Fistula adalah komplikasi yang biasa dan teruk dalam hidup dengan penyakit Crohn. Walaupun kekerapannya, mereka masih menjadi gejala penyakit radang usus (IBD).
Penyelidikan menunjukkan bahawa fistula mempengaruhi sehingga 50 peratus daripada kita yang hidup dengan IBD dalam 20 tahun selepas diagnosis.
Ditakrifkan sebagai hubungan yang tidak normal antara dua bahagian badan, pada orang yang menghidap Crohn, fistula boleh terbentuk di banyak tempat:
- antara faraj dan rektum
- antara usus dan pundi kencing
- antara dubur dan kulit
Bergantung pada lokasinya, gejalanya bervariasi - dan sementara beberapa fistula kecil dapat dirawat dengan antibiotik, banyak yang memerlukan campur tangan pembedahan. Ini biasanya melibatkan fistulotomi, yang merupakan prosedur yang membuka fistula untuk membolehkannya sembuh dengan betul.
Sekiranya fistula lebih besar, seton (sehelai benang pembedahan) juga boleh digunakan untuk membantu pembuangan air besar. Ini biasanya mudah, tetapi proses pemulihan boleh memakan masa lebih lama.
Setelah mengalami 4 abses, 1 fistula dubur, dan 3 pembedahan sendiri, berikut adalah petua utama saya untuk menguruskan kehidupan selepas pembedahan fistula anda.
Sabar
Pembedahan fistula mungkin merupakan prosedur kecil, tetapi kesabaran pasti diperlukan untuk proses pemulihan. Anda mungkin mendapati bahawa luka anda mengering selama berminggu-minggu setelah pembedahan, kerana luka tersebut akan dibiarkan terbuka untuk membantu penyembuhan.
Oleh kerana itu, anda biasanya perlu dikunjungi oleh jururawat yang akan membantu berpakaian dan membersihkan luka sehingga sembuh.
Prosesnya mungkin terasa lambat, tetapi kebanyakan orang dapat kembali bekerja dan kebanyakan aktiviti harian setelah satu atau dua minggu.
Dapatkan sokongan dalam talian
Terdapat kumpulan komuniti untuk semua perkara hari ini, dan itu termasuk pemulihan fistula.
Saya menyertai kumpulan Facebook, Abscess / Fistula Support for Women dan menganggapnya sangat berharga untuk mendapatkan petua mengenai semua perkara, dari menguruskan kesakitan hingga membersihkan luka saya.
Kumpulan ini dapat membantu anda merasa kurang bersendirian, dan sangat baik untuk mendapatkan nasihat daripada mereka yang agak jauh dalam perjalanan pemulihan mereka untuk mengetahui apa yang diharapkan.
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi IBD Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan IBD terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Simpan alat bekalan kecemasan
Setelah anda merasa cukup yakin untuk berkelana, bungkus alat persediaan untuk menangani sebarang kecemasan yang berkaitan dengan fistula.
Bagi saya, kembali normal adalah penting sehingga saya dapat kembali bekerja setelah beberapa minggu dan menempuh perjalanan singkat dengan kereta.
Pek kecemasan saya membantu keyakinan saya dan merangkumi:
- tisu air tanpa bau
- sebotol penyembur air untuk membersihkan luka saya
- seluar dalam seluar
- kain kasa perubatan tambahan, sekiranya pakaian saya perlu dipakai semula
Sekiranya anda menghadapi banyak saliran, seluar dalam organik lembut juga dapat membantu.
Rendam mandi sitz
Mandi sitz adalah mandi cetek dalam air suam atau panas yang membersihkan perineum. Ini dapat membantu mengurangkan rasa tidak selesa, dan pada peringkat awal, anda mungkin ingin mengambil beberapa hari atau selepas setiap buang air besar.
Sekiranya anda tidak mandi atau melancong, anda boleh menggunakan tempat duduk mandi sitz. Ini dengan kemas dipasang di tempat duduk tandas anda sehingga anda hanya menambah air dan duduk di dalamnya.
Sebilangan orang lebih suka menambahkan garam Epsom ke mandian sitz mereka juga.
Setelah mandi, tepuk perlahan-lahan kawasan tersebut daripada menggosoknya, yang boleh merosakkan kulit. Sebilangan orang lebih suka menggunakan pengering rambut pada suhu rendah untuk mengeringkan kawasan dengan lembut tanpa kerengsaan.
Waspadai tanda-tanda jangkitan
Dengan fistula, terdapat risiko jangkitan akibat penyembuhan luka terlalu cepat dan menyebabkan abses.
Semakin cepat anda melihat tanda-tanda ini, semakin mudah ia dirawat. Kadang-kadang, dos antibiotik adalah yang diperlukan.
Awasi sebarang kesakitan yang panas, terbakar atau nanah hijau yang berterusan.
Tanya mengenai seks yang selamat
Seks mungkin merupakan perkara terakhir di fikiran anda pada mulanya, tetapi setelah beberapa minggu, biasanya anda boleh melakukan hubungan semula jika anda mahu.
Anda tidak semestinya perlu menunggu luka sembuh sepenuhnya, dan hubungan seks dengan seton juga mungkin.
Anda perlu berjumpa dengan pasukan perubatan anda. Mereka akan dapat menasihati anda bila selamat melakukannya.
Jangan panik jika anda melihat kerengsaan
Selama berbulan-bulan selepas pembedahan, saya akan panik setiap kali saya merasa sedikit kerengsaan di tempat luka saya.
Kerengsaan sebenarnya sangat normal dan ini adalah sesuatu yang kadang-kadang saya masih ada beberapa tahun kemudian. Tisu parut boleh terbentuk dari fistulotomi, dan ini kadang-kadang terasa gatal atau sedikit sakit.
Sekiranya anda mempunyai banyak tisu parut, doktor anda mungkin menunjukkan senaman urut lembut untuk membantu menghancurkan kulit.
Ketahui pilihan anda sekiranya pembedahan tidak berjaya
Berita baiknya ialah banyak fistula diselesaikan sepenuhnya melalui pembedahan. Namun, bergantung pada lokasinya, mereka dapat muncul kembali.
Terdapat banyak pilihan jika pembedahan tidak berjaya untuk anda pada mulanya. Ada yang menganggapnya dapat hidup dengan fistula mereka dalam jangka masa panjang, dan mungkin dapat bertahan selama bertahun-tahun.
Terdapat juga banyak pilihan pembedahan yang berbeza jika fistulotomi tidak berjaya pada percubaan pertama. Bercakap dengan doktor anda mengenai pilihan anda.
Bersenam dengan lembut
Latihan adalah penting untuk kesejahteraan kita secara keseluruhan, tetapi boleh menjadi rutin untuk melakukan senaman anda.
Bergantung pada lokasi fistula anda, ia mungkin terganggu oleh banyak pergerakan dan peluh. Semasa saya berada di kawasan perianal, saya mendapati senaman kardiovaskular akan meninggalkan kawasan itu pada mulanya sakit.
Mulakan dengan senaman berimpak rendah dan beransur-ansur melakukan latihan yang lebih lama.Saya juga mendapati bahawa menggunakan gim adalah pilihan yang lebih baik daripada bersenam di luar, kerana saya dapat segera menggunakan kemudahan pancuran mandi untuk membersihkan kawasan tersebut.
Luangkan masa untuk kesihatan mental anda
Sekiranya saya dapat memberikan satu nasihat, ini adalah ini.
Bertahun-tahun saya berurusan dengan abses dan fistula benar-benar mempengaruhi kesihatan mental saya. Saya merasa seolah-olah hidup saya ditangguhkan dan bahkan mempercayai bahawa adalah salah saya sendiri kerana tidak menjaga kebersihan kawasan ini - walaupun saya mandi beberapa kali sehari.
Saya juga bergelut dengan rasa malu kerana menunjukkan luka saya kepada doktor yang berbeza ketika membuatnya berpakaian.
Lama kelamaan, saya menjadi lebih yakin dan menyedari bahawa itu bukan salah saya.
Pasukan perubatan anda akan melihat semuanya sebelum ini - dan ada sungguh tidak ada yang perlu malu.
Anda mungkin merasa seolah-olah satu-satunya yang mengalami masalah ini, tetapi saya dapat menjamin bahawa anda tidak.
Garisan bawah
Saya harap petua ini menunjukkan bahawa walaupun pembedahan fistula kelihatan menakutkan, proses pemulihan tidak semestinya.
Bagi banyak orang, pemulihan adalah mudah, dan semoga anda dapat kembali menjalani kehidupan sepenuhnya sebelum anda mengetahuinya!
Jenna Farmer adalah wartawan bebas yang berpangkalan di UK yang pakar dalam menulis mengenai perjalanannya dengan penyakit Crohn. Dia bersemangat untuk meningkatkan kesedaran untuk menjalani kehidupan penuh dengan IBD. Lawati blognya, A Balanced Belly, atau temukan dia di Instagram.
