Saya Berjuang dengan Diabetes. Jangan Panggil Saya ‘Tidak Patuh’

Ketika Ally Hughes tiba untuk pemeriksaan mata rutin, dia tidak tahu bahawa pakar optometri juga akan menilai keseluruhan usaha pengurusan diabetesnya.

"Saya baru sahaja mendapatkan maklumat terkini untuk kacamata saya, dan teknologinya meminta maklumat kesihatan," kenang Hughes, seorang penyelidik kesihatan PhD dan peguam bela di Boston yang hidup dengan diabetes jenis 1 (T1D) selama 24 tahun sejak berusia 7 tahun. bertahun-tahun, dia tidak mempunyai sejarah atau bukti penyakit mata diabetes.

"Selepas peperiksaan, teknologi itu duduk dan segera menulis"jenis 1 tidak patuh ’ di carta saya, tepat di hadapan saya, untuk pengekodan bil. "

Hughes sangat bimbang dan tersinggung kerana profesional penjagaan kesihatan ini tidak mempunyai akses ke sejarah ujian makmal A1C atau data gula darah sama sekali.

"Dia bertemu saya dengan nilai nominal dan melabelkan saya sebagai 'tidak patuh,'" tambah Hughes yang kecewa. "Saya bertanya kepadanya mengapa dia menulisnya, dan dia bahkan tidak dapat memberi saya alasan. Dia marah pada saya kerana bertanya. Tetapi seseorang melatihnya, mengajarnya untuk menggunakan bahasa itu. "

Melabel pesakit

Dalam rekod kesihatan mana-mana orang yang menghidap diabetes (jenis 1 atau jenis 2), anda akan menemui nota dan kod penagihan insurans yang bertujuan untuk menerangkannya: patuh berbanding tidak patuh, patuh berbanding tidak patuh, dan / atau terkawal vs tidak terkawal.

Istilah "tidak patuh" dan "tidak patuh" digunakan bersama dengan pengelolaan diabetes secara keseluruhan, tabiat diet, tabiat bersenam, dan penggunaan ubat. Tetapi "tidak patuh" menyiratkan pengabaian perawatan diri seseorang dengan sengaja, sedangkan "tidak patuh" seharusnya digunakan untuk menggambarkan pengabaian yang tidak disengaja.

Penentuan "terkawal" berbanding "tidak terkawal" didasarkan sepenuhnya pada kadar gula darah dan hasil A1C. Bagi banyak penyedia penjagaan kesihatan yang berpandangan ke hadapan, istilah ini sebenarnya dianggap tabu dalam beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi masih berlaku dalam kod formal dan dalam banyak amalan penjagaan kesihatan.

Walau bagaimanapun, tidak ada label yang memenuhi tujuan utama lawatan ini: untuk menentukan jenis sokongan, bantuan, dan pendidikan yang diperlukan oleh penderita diabetes (OKU) untuk meningkatkan kesihatan mereka dan berkembang dengan keadaan ini.

Sebaliknya, syarat-syarat ini pasti memalukan dan menyalahkan PWD, dan tidak mengakui apa yang sebenarnya berlaku: bahawa orang ini memerlukan lebih banyak sokongan dan jelas berjuang dengan sesuatu yang secara langsung atau tidak langsung mempengaruhi pengurusan diabetes mereka.

Perjuangan gula darah adalah nyata

Sesiapa yang menghidap diabetes tahu bahawa kadar gula dalam darah adalah hasil daripada senarai faktor yang banyak, seperti yang ditunjukkan dalam penyelidikan, dan dapat dengan mudah meningkat walaupun PWD mengambil ubat mereka seperti yang ditentukan.

Dalam T1D, perubahan sederhana dalam jadual kerja atau jadual tidur dapat bererti perubahan dalam keperluan insulin - belum lagi hormon, tekanan, penyakit atau jangkitan yang akan datang, atau kadang-kadang cuaca (sebenarnya!). Sekiranya PWD tidak pernah diajar bagaimana mengonsumsi dos insulin di sekitar kitaran haid mereka, misalnya, kelihatan seperti mereka mengabaikan diabetes mereka selama satu minggu, padahal sebenarnya mereka memerlukan pendidikan lebih lanjut dari pasukan penjagaan kesihatan mereka.

Dalam pekerjaannya, Hughes sering bekerjasama dengan syarikat farmaseutikal untuk mengumpulkan pandangan dari pesakit untuk memenuhi keperluan pengurusan diabetes mereka dengan lebih baik. Berkali-kali, dia menekankan pentingnya bahasa yang digunakan dalam setiap pertanyaan yang diajukan kepada pesakit.

"Bahasa sangat penting, dan penyelidikan menunjukkannya," jelas Hughes. "Dengan cara yang sama kita cuba menghindari menyebut seseorang sebagai 'pesakit' atau 'diabetes,' kita harus mengelakkan istilah seperti 'tidak patuh.'"

Akibat gelombang janji temu telehealth setelah COVD-19, Hughes menunjukkan bahawa pesakit mempunyai lebih banyak akses ke rekod kesihatan mereka, di mana mereka sebenarnya dapat membaca catatan dari penyedia.

"Saya mempunyai rakan yang telah menukar penyedia tahun ini kerana catatannya sangat menghakimi," kata Hughes. "Mereka benar-benar kehilangan manusia dan cabaran yang kita hadapi!"

Mengelakkan istilah 'mengerikan'

Kod bil perubatan tidak semuanya buruk. Mereka boleh merangkumi pelbagai spesifik, misalnya, sama ada seseorang menghidap ketoasidosis diabetes (DKA) atau tidak pada masa diagnosis mereka.

Dalam perawatan berterusan, profesional penjagaan kesihatan juga menggunakan kod penagihan untuk mengenal pasti sama ada PWD mempunyai komplikasi tertentu. Ini masuk akal, kerana diagnosis komplikasi akan menunjukkan dan membenarkan perlunya rawatan dan jenis perawatan tertentu.

Tetapi perkara yang sama tidak dapat dinyatakan untuk istilah seperti "tidak patuh."

"Ini istilah yang mengerikan, mengerikan," kata Dr Bill Polonsky, pengasas dan presiden Behavioral Diabetes Institute dan pengarang buku mani, Diabetes Burnout.

"Syarat-syarat ini tidak tepat, merendahkan, dan menghina, dan mungkin lebih penting lagi, ia sebenarnya tidak membantu anda ke mana-mana," tambah Polonsky. "Terdapat beberapa usaha untuk mengubah bahasa mengenai perawatan diabetes, tetapi masalah dengan syarat ini - dan saya tidak dapat menekankannya cukup - adalah walaupun anda tidak menghiraukannya, ini hampir selalu tidak tepat."

Polonsky menunjukkan penyelidikan yang telah berulang kali membuktikan bahawa tingkah laku rawatan diri seseorang tidak semestinya berkorelasi langsung dengan kesihatan keseluruhannya.

"Orang yang menghidap diabetes melakukan apa yang dilakukan orang lain: sangat sedikit dari kita yang dapat mengikuti setiap kebiasaan atau perubahan yang sihat, jadi kita memilih yang kita boleh," jelas Polonsky. "Tetapi ada jenis bias di mana kita melihat tingkah laku orang lain sebagai masalah dengan keperibadian mereka, tetapi kita melihat tingkah laku atau pilihan kita sendiri sebagai hasil daripada halangan situasional, seperti terlalu sibuk untuk bersenam. Alasan keadaan. "

"Saya baru saja membaca satu kajian pagi ini yang menggambarkan keseluruhan populasi pesakit sebagai" tidak patuh "hanya kerana A1C mereka tinggi. Benarkah? Mungkin doktor mereka menghisap! Mungkin mereka tidak dapat membeli ubat yang mereka perlukan, ”katanya kepada DiabetesMine.

Polonsky menunjukkan bahawa terdapat sebilangan besar sebab seseorang dengan jenis diabetes mungkin bergelut dengan kadar gula darah tinggi. Sebagai contoh:

• Insurans kesihatan mereka tidak akan merangkumi pendidikan diabetes yang mencukupi.
• Mereka tidak dapat insurans kesihatan yang berpatutan dan membayar di luar poket untuk setiap lawatan.
• Mereka mempunyai fobia jarum atau pil menelan yang teruk tetapi tidak ada yang bertanya ketika memberi suntikan insulin atau ubat oral.
• Mereka bergelut dengan kemurungan, kegelisahan, atau diabetes.
• Peristiwa hidup utama yang lain (seperti kematian, perceraian, penjagaan anak, perubahan pekerjaan) secara signifikan mempengaruhi kemampuan mereka untuk menjadikan pengurusan diabetes sebagai keutamaan.
• Kesan sampingan ubat-ubatan mereka tidak dapat ditanggung dan mereka berhenti mengambilnya.
• Mereka tidak pernah dididik mengenai tujuan dan nilai pengambilan ubat tersebut.
• Mereka tinggal di rumah yang tidak selamat, menghadapi penderaan setiap hari.
• Mereka tidak mempunyai sumber kewangan untuk kos jalur ujian dan ubat-ubatan.

Senarai kemungkinan rintangan berterusan dan berterusan, katanya.

Bahasa yang memfokuskan kesalahan pasti akan memberi kesan negatif kepada OKU, dan juga mempengaruhi bagaimana penyedia perkhidmatan kesihatan dapat melihat pesakit baru.

Sekiranya "tidak patuh" ada dalam rekod kesihatan pesakit, pasukan kesihatan baru mereka melihatnya dan mungkin segera mendekati orang ini dengan anggapan bahawa pesakit ini tidak mencuba dan tidak memerlukan banyak usaha atau masa, jelas Polonsky.

"Walaupun pesakit bertanggungjawab secara langsung terhadap kadar gula darah tinggi itu, menyalahkan seseorang tidak membantu. Saya mahu semua orang dalam bidang kesihatan menyedari dan menyedari bahawa kadar gula darah tinggi secara konsisten menunjukkan bahawa mereka sedang berjuang. Ada yang menghalangnya. Mereka tidak memerlukan rasa malu dan menyalahkan, mereka memerlukan pertolongan. "

Dengan melihat pesakit "tidak patuh" itu, sebagai seseorang yang bergelut dengan halangan, dan bukannya orang yang malas, Polonsky menyarankan agar ia mengubah keseluruhan perbualan selama setiap janji temu. Ini berpotensi untuk membantu PWD merasa jauh lebih disokong, sebagai sebahagian daripada pasukan dan bukannya sebagai "diabetes buruk" yang gagal kerana gula darah mereka tinggi atau diet mereka tidak sempurna.

"Anda harus mengetahui secara spesifik apa yang sedang diperjuangkan oleh orang itu," tambah Polonsky. "Malangnya, kebanyakan profesional penjagaan kesihatan terlalu sibuk, mempunyai ruang menunggu yang penuh dengan pesakit, dan tidak mempunyai masa."

Ini lebih menekankan perlunya lebih banyak akses kepada pakar diabetes - baik ahli endokrinologi dan pendidik diabetes.

Meningkatkan kesedaran bahasa dalam penjagaan kesihatan

"Bahasa kuat dan boleh memberi kesan yang kuat pada persepsi dan juga tingkah laku," jelas kajian 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, yang dikarang oleh Jane Dickinson, dan diterbitkan oleh American Diabetes Association (ADA).

Kajian itu menjelaskan, “Bahasa terletak pada inti perubahan sikap, persepsi sosial, identiti peribadi, bias antara kumpulan, dan stereotaip. Penggunaan kata atau frasa tertentu dapat dengan sengaja atau tidak sengaja menyatakan berat sebelah mengenai ciri-ciri peribadi (misalnya, bangsa, agama, kesihatan, atau jantina). "

Menurut kajian itu, masalah terbesar dengan istilah seperti "tidak patuh" - kesannya terhadap orang yang menghidap diabetes dan motivasi dan pemberdayaan mereka untuk meningkatkan kesihatan mereka.

"Kata-kata memiliki kekuatan untuk" mengangkat atau menghancurkan. "Ini juga berlaku untuk bahasa yang merujuk kepada orang yang menghidap diabetes, yang dapat menyatakan sikap negatif dan meremehkan dan dengan demikian menyumbang kepada pengalaman yang sudah tertekan untuk hidup dengan penyakit ini. Sebaliknya, pesanan yang menggalakkan dan kolaboratif dapat meningkatkan hasil kesihatan, ”kata kajian itu.

Bagi profesional penjagaan kesihatan, kajian ini menekankan betapa kritikalnya setiap kalimat setiap perbualan dengan setiap pesakit.

“Bagaimana kita berbicara dengan dan tentang penderita diabetes memainkan peranan penting dalam penglibatan, konseptualisasi diabetes dan pengurusannya, hasil rawatan, dan kesejahteraan psikososial individu. Bagi penderita diabetes, bahasa mempunyai pengaruh terhadap motivasi, tingkah laku, dan hasil, ”kata penulis.

Nasib baik, ramai pakar diabetes hari ini sudah menghargai kehebatan bahasa dan diharapkan dapat memimpin jalan bagi kedua-dua profesional penjagaan kesihatan diabetes yang berpengalaman dan belajar.

"Saya tidak menggunakan istilah" tidak patuh, "" kata Dr Camille Powe, ahli endokrinologi di Mass General di Boston dan Harvard Medical School, dan pengarah bersama Program Diabetes dalam Kehamilan.

"Sebagai doktor, kita seharusnya membantu pesakit meningkatkan kesihatan mereka dan tidak berguna untuk menyalahkan pesakit kerana penyakitnya," jelas Powe. "Tugas kami sebagai doktor diabetes adalah untuk membantu pesakit mencapai kawalan diabetes dengan cara yang sesuai untuk setiap pesakit."

Menghilangkan istilah penghakiman

"Secara peribadi ketika saya menghadapi pesakit yang berjuang dengan pengurusan diabetes, saya berusaha menemui pesakit di mana mereka berada dan meneroka halangan untuk mengawal gula darah. Orang ramai rumit dan terdapat begitu banyak sebab mengapa gula darah mungkin berbeza daripada yang kita mahukan, ”kata Powe.

Dia cenderung menggunakan istilah fakta yang lebih spesifik untuk menggambarkan perjuangan pesakit ketika membuat catatan dalam fail mereka.

"Sebagai contoh, 'halangan untuk menggunakan insulin sebelum makan termasuk pekerjaan yang menuntut' atau 'pesakit kehilangan akses ke insulin kerana kos' atau 'pesakit mengalami kemurungan yang mempengaruhi pengurusan diri diabetes' atau 'pesakit mengalami kekurangan insulin yang teruk yang menjadikan diabetes sangat sukar dikawal. ''

Pendekatan Powe terhadap bahasa juga sesuai dengan saranan kajian ADA, yang menyarankan bahasa yang berdasarkan fakta dan menghindari penghakiman atau kesalahan.

Contoh yang disyorkan dalam kajian ini untuk menggantikan istilah penilaian seperti "tidak patuh" dalam nota rekod kesihatan termasuk:

• "John mengambil ubatnya sekitar separuh masa."
• "Sue mengambil insulin setiap kali dia mampu."
• "Dia makan buah-buahan dan sayuran beberapa kali seminggu."
• "Dia memeriksa kadar glukosa darah beberapa kali seminggu."
• "Dia mengambil sulfonylurea, dan mereka tidak menurunkan kadar glukosa darahnya."
• "Dia belum mula mengambil insulin kerana bimbang akan kenaikan berat badan. Dia melihat insulin sebagai kegagalan peribadi. "
• "Metformin tidak memadai untuk mencapai tujuan A1C."

Kajian ini menyimpulkan bahawa semua penjagaan harus berusaha menggunakan bahasa yang tidak menghakimi kerana ini adalah "titik permulaan yang penting untuk menyampaikan rasa hormat" dan mengakui betapa mencabarnya tuntutan untuk menguruskan apa-apa jenis diabetes.

"Para profesional penjagaan kesihatan mempunyai peluang untuk merenungkan bahasa yang digunakan dalam diabetes dan menyesuaikan pesan berdasarkan kekuatan, kolaboratif, dan berpusatkan orang yang mendorong orang untuk belajar dan mengambil tindakan untuk menguruskan penyakit yang kompleks ini," penulis penulis menyimpulkan. Mereka menyatakan bahawa penghidap diabetes dan doktor mereka harus dianggap sebagai satu pasukan, bersama-sama menangani diabetes.

Mereka mengakui bahawa benar-benar menghilangkan bahasa yang ketinggalan jaman, berfokus pada kesalahan dan menggantinya dengan bahasa yang lebih berpusatkan pada pesakit dan memperkasakan akan memerlukan masa dan ketekunan. Nasib baik, penyedia seperti Powe sudah memimpin.