Tidak ada tempat lain yang dapat anda tulis mengenai terjebak di tandas dalam keadaan suar dan minta seseorang membalas: “Saya juga. Kami mendapat ini! "
Saya didiagnosis menghidap kolitis ulseratif pada tahun 2015 ketika saya berumur 19 tahun, setelah usus saya berlubang kerana sakit parah.
Saya telah bertahun-tahun hidup dengan penyakit radang usus (IBD) selama bertahun-tahun - dengan gejala seperti sembelit kronik tidak kira berapa banyak julap yang saya ambil, pendarahan rektum, sakit perut, dan penurunan berat badan yang berlebihan.
Saya telah melihat beberapa doktor yang masing-masing salah mendiagnosis saya atau mengabaikan saya, melabelkan saya sebagai hipokondria. Konsensus yang paling biasa adalah bahawa saya hanya menghadapi masa-masa buruk.
Jelas, ini tidak berlaku.
Kerana berlubang usus saya, saya diberi beg stoma. Keseluruhan pengalaman itu trauma dan membingungkan bagi saya. Saya tidak pernah mendengar tentang IBD, apalagi beg stoma.
Setelah mengatasi kejutan dan kesakitan awal dari operasi, perasaan pertama yang saya rasakan adalah ketakutan dan kesunyian. Saya tidak tahu hendak berpaling ke mana.
Saya tidak pernah bertemu (sekurang-kurangnya saya beranggapan bahawa saya tidak pernah berjumpa) dengan IBD atau stoma sebelum ini. Saya dapat mengemukakan soalan kepada profesional perubatan, tetapi saya memerlukan seseorang yang berkaitan dengan saya.
Saya memerlukan keselesaan mengetahui bahawa saya tidak sendirian.
Mencari sokongan yang saya mahukan
Sekitar 4 minggu pemulihan saya, setelah meninggalkan hospital hanya seminggu selepas operasi, saya bermalam di Google mencari kumpulan sokongan dalam talian atau forum sembang yang boleh saya sertai.
Nampaknya tidak banyak sokongan untuk orang muda. Segala sesuatu sepertinya disediakan untuk orang dewasa yang lebih tua, yang sangat sesuai, memandangkan begitu banyak beg stoma dengan orang tua.
Saya menjumpai beberapa forum sembang, tetapi mereka merasa tidak sesuai untuk saya. Itu adalah pesanan segera dan tanpa nama, perbualan kumpulan besar dengan orang-orang dari seluruh dunia. Rasanya tidak peribadi bagi saya - dan saya tidak berasa selesa kerana tidak mengetahui siapa yang berada di belakang layar.
Diakui sangat sukar untuk mencari sokongan dalam talian hanya melalui mesin pencari, jadi saya memutuskan untuk melihat-lihat di Facebook, sebagai gantinya. Terdapat banyak kumpulan untuk bergabung, melayani orang dengan IBD dan orang dengan stoma (dan campuran kedua-duanya).
Saya bergabung dengan tiga kumpulan dan mendapati bahawa setiap kumpulan membantu kerana pelbagai alasan.
Salah satunya adalah kumpulan yang sangat besar dikendalikan di bawah badan amal IBD yang terkenal, yang lain menjadi tuan rumah acara untuk orang dengan IBD dan memberi peluang untuk bertemu dengan orang lain dalam situasi yang serupa dalam kehidupan nyata, dan yang terakhir adalah untuk orang di bawah 30 dengan IBD.
Kumpulan IBD Facebook sememangnya sangat berharga bagi saya sejak itu. Saya dapati mereka selesa dari awal.
Kumpulan ini begitu aktif, dengan orang baru bergabung setiap hari dan berkongsi cerita mereka.
Akan ada benang di mana orang dapat memperkenalkan diri mereka, dan kebetulan para anggota saling berdekatan dan akan bertemu untuk minum kopi.
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi IBD Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan IBD terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Berjumpa dengan sahabat saya
Bukan sahaja saya mendapat sokongan untuk tinggal bersama IBD, tetapi saya bertemu dengan dua rakan baik saya melalui kumpulan sokongan dalam talian.
Saya melihat rakan baik saya sekarang, Danielle, sering membuat catatan di kumpulan itu untuk berumur di bawah 30-an. Dia hanya setahun lebih tua dari saya dan kelihatannya sangat mirip dengan saya dalam banyak cara: kreatif, obsesif solek, dan sangat aktif di media sosial. Dia juga mempunyai beg stoma.
Dia adalah wanita pertama yang dapat saya pertimbangkan bukan hanya berdasarkan penyakit.
Apa yang dimulakan dengan perbincangan mengenai keadaan kita dengan cepat berubah menjadi perbualan yang lebih biasa, menghantar meme dan hanya membincangkan hari dan masalah kita.
Lima tahun selepas menyertai kumpulan itu, kami masih berkawan baik. Kami selalu bercakap, setiap hari. Dia tinggal beberapa jam dari saya, tetapi kami bertemu sekurang-kurangnya sekali dalam setahun, dan dia akan tinggal bersama saya selama sekitar seminggu.
Walaupun dia tinggal sejauh ini, itu adalah persahabatan terbaik dan paling murni yang saya ada - dan yang saya tahu tidak akan luntur.
Sangat membingungkan apabila berfikir bahawa saya tidak mengetahui bahawa IBD bahkan wujud untuk mempunyai rakan yang benar-benar memahami apa yang saya lalui kerana mereka sendiri yang pernah melaluinya.
Mendapatkan nasihat daripada orang yang pernah ke sana
Kumpulan sokongan dalam talian bukan sahaja bermanfaat untuk bertemu dengan orang lain yang boleh anda hubungi, tetapi mereka juga merupakan sumber maklumat yang baik.
Saya belajar banyak trik untuk menjadikan hidup lebih mudah dengan beg stoma, seperti semburan yang menghentikan bau, ubat mana yang terbaik untuk melambatkan pergerakan usus, dan cara membuat minuman hidrasi semula jadi tanpa menghabiskan banyak wang.
Rasanya juga senang melihat wanita berfikiran fesyen lain memberikan petua mengenai bentuk pakaian yang terbaik dan di mana mencari pakaian dalam yang anda rasa selesa.
Sepuluh bulan selepas operasi beg stoma, saya memutuskan untuk melakukan pembalikan (istilah perubatan untuknya adalah anastomosis ileorectal). Ini bermaksud usus kecil saya telah melekat pada rektum saya untuk membolehkan saya pergi ke bilik mandi "secara normal" lagi.
Ini adalah keputusan yang sukar untuk dibuat, kerana beg stoma telah menyelamatkan hidup saya, dan idea untuk menjalani lebih banyak pembedahan menakutkan. Mencari pengalaman pembalikan dalam talian tidak membantu kerana kebanyakannya negatif.
Apa yang saya sedar ialah ini kerana orang yang mempunyai pengalaman positif biasanya tidak bercakap dalam talian mengenai mereka - mereka menjalani kehidupan terbaik mereka.
Saya rasa sekiranya saya bukan ahli kumpulan sokongan dalam talian, saya mungkin tidak menjalani pembedahan.
Mampu menghubungi ribuan orang di platform peribadi bermaksud saya dapat memperoleh pengalaman yang jujur, baik dan buruk. Ini bermaksud saya juga boleh mengemukakan soalan susulan dan menanyakan perkara yang paling saya risaukan.
Pada akhirnya, ini menyebabkan saya memutuskan untuk menjalani pembedahan, dengan mengetahui bahawa saya mempunyai orang untuk kembali selepas itu untuk mendapatkan sokongan, maklumat, dan nasihat lebih lanjut.
Semasa anda tinggal dengan IBD, anda bergantung pada nasihat perubatan doktor dan pakar, yang tentunya betul.
Tetapi sukar untuk mendapatkan nasihat itu kerana janji temu dan akses yang terhad kepada profesional ini.
Komuniti dalam talian bukan tempat untuk menerima nasihat perubatan profesional, tetapi anda boleh menerima nasihat peribadi daripada orang yang menerimanya. Di suatu tempat, anda boleh mengemukakan soalan yang tidak semestinya memerlukan nasihat profesional, tetapi nasihat seseorang yang telah berjalan dengan pantas.
Pada akhirnya, terserah kepada anda untuk memutuskan sama ada untuk mendapatkan nasihat profesional, tetapi mengetahui kumpulan sokongan yang ada bermakna anda tidak akan sendirian dengan masalah anda.
Anda tidak pernah bersendirian
Perkara kegemaran saya mengenai kumpulan sokongan dalam talian adalah mengetahui bahawa saya tidak pernah bersendirian, kerana komuniti tidak pernah tidur. Tidak semuanya sekaligus.
Tidak ada tempat lain yang boleh anda tulis mengenai terjebak di tandas dalam keadaan suar pada pukul 2 pagi dan minta seseorang membalas: “Saya juga. Kami mendapat ini! "
Untuk itu, saya akan sentiasa berterima kasih kerana wujudnya kumpulan sokongan dalam talian.
Hattie Gladwell adalah wartawan, pengarang, dan penyokong kesihatan mental. Dia menulis mengenai penyakit mental dengan harapan dapat mengurangkan stigma dan mendorong orang lain untuk bersuara.
