Bagaimana Rasanya Menerima Diagnosis Rheumatoid Arthritis pada usia 20-an

Dengan sokongan doktor, keluarga saya, dan komuniti saya, saya tahu saya akan sentiasa mencari jalan.

"Jadi, jangan minum minuman keras atau kehamilan yang tidak dirancang," doktor itu tergelak setelah memberitahu saya mengidap rheumatoid arthritis (RA).

"Nasihat bahawa ibu anda akan memberi anda, saya yakin," tambahnya sambil memberi anggukan kepada ibu saya, yang saya bawa untuk sokongan moral.

Saya tahu ia akan datang. Saya berusia 28 tahun, tetapi saya masih mahu ibu saya duduk di sebelah saya ketika menerima berita mengenai diagnosis saya.

Anehnya, saya tidak mahu menangis. Sebaliknya, saya berasa lega. Saya mengalami kesakitan dan bengkak pada sendi selama berbulan-bulan. Lega akhirnya mengetahui apa yang menyebabkannya, walaupun kelegaan itu tidak lama.

Ketika saya bangun keesokan harinya, sendi saya masih bengkak dan sakit, graviti ketika menerima diagnosis ini benar-benar melanda saya.

Masa depan saya terasa berubah selamanya.

Bergelut dengan ketidaktentuan masa depan saya

Sehingga sekarang, saya menikmati kehidupan sepenuhnya. Saya suka berpesta dan saya belajar dan melancong secara meluas.

Saya menjalani kehidupan dengan senang yang tidak saya hargai, dan sekarang rasanya tidak dapat lagi riang, saya harus berhati-hatiful.

Pada mulanya, peraturan meminum alkohol paling banyak menyerang saya. Pada usia 28 tahun, larut malam tidak begitu biasa seperti dulu dan saya tidak terbiasa dengan minuman keras seperti yang saya lakukan pada awal 20-an, tetapi saya suka bersosial dengan rakan-rakan saya.

Perintah doktor adalah maksimum dua minuman. Lagi dalam satu sesi dan saya boleh merosakkan hati saya akibat ubat yang saya pakai, jelasnya.

Adakah saya perlu menolak jemputan atau menjadi teman yang bersantai sebelum pesta bermula? Berapa banyak keseronokan yang dapat saya rajin menempelkan dua minuman, sementara rakan-rakan saya dengan senang menghirup kendi?

Saya mula tinggal lebih banyak.

Di luar kehidupan sosial saya, masa depan yang paling menakutkan saya. Diagnosis membuatnya kelihatan lebih tidak pasti.

Saya belum cukup bersedia untuk memulakan keluarga, tetapi saya tahu bahawa saya mahukan anak dalam beberapa tahun akan datang. Doktor telah memberi amaran kepada saya bahawa saya perlu berjumpa dengannya sebelum merancang untuk hamil, dan saya perlu mengeluarkan semua ubat sebelum mengandung.

Tablet tersebut boleh memudaratkan kanak-kanak yang saya bawa, jadi saya perlu menjauhkannya sepanjang kehamilan saya. Saya begitu bergantung pada mereka sehingga saya tidak dapat membayangkan tidak mengambilnya selama 9 bulan.

Saya resah tentang bagaimana semuanya akan berjalan lancar, tepat pada masanya. Saya masih bujang pada masa itu tetapi tertanya-tanya bagaimana saya akan menerangkannya kepada pasangan masa depan.

Bagaimana perasaan mereka terhadap tekanan dan perancangan tambahan ini? Apa yang akan mereka fikirkan tentang saya dan badan saya yang sakit dan tidak lentur?

Saya bimbang bakal rakan kerja ditangguhkan dan melihat keadaan saya sebagai beban yang tidak sepadan dengan pelaburan.

Sama seperti badan saya yang merasa terhad dalam pergerakan, pilihan hidup saya sekarang juga terasa terhad.

Saya selalu suka melancong, tetapi sekarang ada rancangan tahun jeda atau cuti panjang yang dirasakan tidak dapat dicapai. Kehidupan saya melibatkan pemeriksaan darah bulanan, temu janji doktor biasa, dan senarai ubat harian.

Saya tidak mempunyai rancangan segera untuk melancong, tetapi seolah-olah pilihan itu telah diambil dari saya.

Belajar mengatasi

Menurut pengalaman saya, ada tempoh penyesuaian setelah anda mendapat diagnosis penyakit kronik.

Bagi saya, ini menampilkan penolakan, penghancuran yang menyedihkan, dan akhirnya penerimaan (dan bahkan sedikit optimisme).

Perjalanan saya pasti dibantu oleh penemuan Arthur's Place, sebuah kumpulan Facebook untuk golongan muda yang menderita arthritis.

Tiba-tiba, saya mempunyai kumpulan rakan sebaya yang mengalami perkara yang sama dengan saya. Mereka memiliki harapan, kekhawatiran, dan ketakutan yang sama. Mereka tahu bagaimana rasanya merasa terbatas pada usia muda.

Kumpulan ini memberi saya komuniti dan ruang untuk berkongsi pengalaman saya dengan orang yang memahami.

Walaupun ketika saya tidak berinteraksi secara aktif dengan kumpulan itu, hanya melihat siaran yang mengingatkan saya bahawa saya tidak berada di sini sahaja. Saya ada tempat untuk mendapatkan sokongan.

Rakan dan keluarga saya luar biasa, tetapi orang dalam kumpulan itu memahami apa yang saya lalui pada tahap yang berbeza.

Cari komuniti yang mengambil berat

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis artritis reumatoid atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi RA Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan RA terkini.

Seiring berjalannya waktu, saya mula menyedari bahawa terserah kepada saya untuk mengatasi batasan penyakit saya dan memanfaatkan sebahagian besar hidup saya walaupun ada. Saya boleh membiarkan artritis membatasi pengalaman saya, atau saya dapat mencari jalan keluarnya.

Saya mula bersosial semula, tetapi saya melakukannya dengan lebih bijak. Saya mengehadkan jumlah alkohol yang saya minum dan sering membuat rancangan untuk makan malam dan bukannya keluar minum.

Saya tidak selalu berpegang pada maksimum dua minuman, tetapi saya lebih berhati-hati dengan pengambilan alkohol saya dan mendapati saya masih boleh menikmati diri sendiri tanpa berlebihan.

Begitu juga, saya masih membuat rancangan perjalanan. Saya tidak pergi selama berbulan-bulan, tetapi sebaliknya melakukan perjalanan singkat ke sana sini. Saya melihat percutian bandar dan percutian cahaya matahari sepanjang tahun.

Saya mendapati bahawa saya lebih suka cara perjalanan ini, kerana selalu mempunyai sesuatu yang dinanti-nantikan dan ia tidak mengganggu temu janji saya.

Melihat ke hadapan dengan harapan

Masih ada unsur masa depan saya yang masih belum dapat dipastikan. Saya masih belum berada di titik di mana saya bersedia untuk memulakan keluarga, dan saya tidak tahu bagaimana pengalaman saya mengandung penyakit kronik ketika saya.

Apa yang saya buat ketahui adalah bahawa saya akan mengatasi cabaran dengan cara yang sama seperti semua cabaran lain.

Dengan bantuan doktor, sokongan keluarga dan rakan saya, dan bimbingan komuniti dalam talian saya, saya akan menemui jalan saya.

Menerima diagnosis penyakit kronik seperti rheumatoid arthritis pada usia 20-an boleh terasa seperti perubahan yang sangat mengehadkan nyawa. Namun, seiring berjalannya waktu, penerimaan, dan sokongan orang lain, anda juga dapat mula mencari jalan untuk menguruskan batasan ini dengan cara yang tidak begitu ketat.

Victoria Stokes adalah seorang penulis dari United Kingdom. Apabila dia tidak menulis mengenai topik, perkembangan peribadi, dan kesejahteraan kegemarannya, biasanya hidungnya tersekat di buku yang bagus. Victoria menyenaraikan kopi, koktel, dan warna merah jambu antara beberapa perkara kegemarannya.