Nicholas (Penyakit sel sabit)

Nicholas didiagnosis menghidap penyakit sel sabit sejurus dia dilahirkan. Dia menderita sindrom kaki-tangan ketika bayi (“Dia banyak menangis dan sakit kepala kerana sakit di tangan dan kakinya,” kenang ibunya, Bridget) dan mengeluarkan pundi hempedu dan limpa pada usia 5. Penisilin, hidroksiurea dan ubat-ubatan lain telah membantunya dan keluarganya menguruskan penyakit dan krisis kesakitan yang teruk yang boleh mengakibatkan kemasukan ke hospital. Kini berusia 15 tahun dan merupakan pelajar kehormatan di sekolah, Nicholas menikmati "melepak," mendengar muzik, bermain permainan video, gusti dan belajar jujitsu Brazil.

Nicholas mengambil bahagian dalam percubaan klinikal pertamanya kira-kira tiga tahun yang lalu. Ia melihat hubungan antara senaman dan penyakit sel sabit.

"Salah seorang ahli hematologi di hospital kami perhatikan bahawa Nicholas adalah pesakit sel sabit aktif," kenang Bridget. "Dia dalam sukan, dan dengan hidroksiurea dia tidak berada di hospital seperti dulu. Oleh itu, mereka bertanya kepada kami apakah kami akan melakukan kajian untuk memantau pernafasannya. Saya bertanya, adakah negatif? Dan satu-satunya negatif adalah dia akan kehabisan nafas, anda tahu. Oleh itu, saya bertanya kepada Nicholas jika tidak apa-apa dan dia berkata ya. Dan kami turut serta. Apa sahaja yang dapat membantu mereka mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini, kita semua mengatasinya. "

Walaupun kajian ini tidak bertujuan untuk segera meningkatkan kesihatan peserta, ibu dan anak gembira dengan penyertaan mereka dan peluang untuk membantu meningkatkan pengetahuan saintifik mengenai penyakit ini.

"Berpartisipasi dalam kajian ini, saya rasa ini dapat membantu para doktor mengetahui lebih banyak mengenai penyakit ini dan, anda tahu, keluar dengan lebih banyak ubat dan hanya membantu semua orang yang menghidapnya," kata Nicholas. "Jadi keluarga mereka dan mereka tidak akan mengalami krisis kesakitan atau di hospital."

Setelah pengalaman positif keluarga dengan kajian ini, pada tahun 2010 Nicholas mengambil bahagian dalam percubaan klinikal kedua. Yang ini mengkaji fungsi paru-paru pada remaja dengan penyakit sel sabit.

"Dia menunggang basikal pegun dengan monitor terpasang padanya," kata Bridget. "Dan mereka mahu dia berjalan pantas dan kemudian perlahan. Dan pergi dengan pantas lagi. Dan tarik nafas ke dalam tiub. Dan kemudian mereka mengambil darahnya untuk menguji. Tidak ada peningkatan dalam kesihatannya, hanya untuk melihat bagaimana seseorang dengan sel sabit yang aktif, anda tahu, bagaimana fungsi paru-paru mereka. "

Sama seperti percubaan pertama, faedah berpartisipasi bukan untuk Nicholas secara peribadi tetapi untuk membantu doktor dan penyelidik mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit sel sabit.

Nicholas berkata, "Saya harap para dokter mengetahui seberapa banyak yang mereka dapat mengenai sel sabit, kerana itu hanya akan membantu pesakit sel sabit dan keluarga mereka, anda tahu, tidak terlalu banyak berada di hospital. Mampu melakukan apa yang mereka lakukan lebih banyak, menjalani kehidupan berkala dan menjalani jadual tetap mereka daripada perlu meluangkan masa untuk pergi ke hospital dan, anda tahu, menjalani seluruh proses kesakitan, seperti itu. "

Bridget dan Nicholas tetap terbuka untuk menyertai lebih banyak ujian klinikal sambil mempertimbangkan apa yang mereka selesa sebagai sebuah keluarga.

"Saya rasa orang lain harus melakukannya [mengambil bahagian dalam penyelidikan klinikal] selagi mereka tidak merasakan ada hasil negatif," katanya. "Maksud saya, mengapa tidak? Sekiranya ia membantu membuat ahli hematologi mengetahui sel sabit dengan cara yang berbeza, saya semestinya. Kita semua berjaya. Kami mahu mereka mengetahui sebanyak mungkin mengenai sel sabit. "

Dihasilkan semula dengan izin dari NIH Clinical Trials and You. NIH tidak menyokong atau mengesyorkan sebarang produk, perkhidmatan, atau maklumat yang dijelaskan atau ditawarkan di sini oleh Healthline. Halaman terakhir dikaji semula pada 20 Oktober 2017.