Semasa anda hidup dengan bukan satu tetapi tiga keadaan kronik, kesakitan adalah bahagian depan dan pusat. Setiap minit setiap hari. Namun, gejala terburuk bagi saya bukanlah kesakitan. Ini keletihan.
Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah satu orang.
Orang sering menganggap bahawa kerana saya hidup dengan pelbagai keadaan kronik - rheumatoid arthritis seropositif, osteoartritis degeneratif, dan fibromyalgia muskuloskeletal yang meluas - kesakitan itu adalah gejala terburuk dari penyakit kronik saya.
Tidak semestinya selalu berlaku. Kesakitan meletakkan peredam dalam hidup saya, pasti. Kemurungan dan kegelisahan yang melemahkan juga berkaitan dengan penyakit fizikal saya. Tetapi archnemesis saya, dari segi fizikal dan mental, adalah keletihan.
Semua manusia mengalami perasaan "letih," tetapi keletihan kronik lebih daripada sekadar tidur terlalu sedikit atau memerlukan rehat pada penghujung hari.
Penyakit kronik adalah kitaran jahat bagi sesiapa yang tinggal dengannya. Dan walaupun setiap kes penyakit kronik berbeza, rasa sakit dan keletihan adalah yang biasa menghubungkan kita.
Keletihan kronik memberi kesan kepada anda secara fizikal dan mental. Ia tidak hilang dengan rehat. Ia jauh lebih sengit daripada yang saya ingat dari usia saya yang lebih sihat (lebih muda) sebelum penyakit kronik. Saya ingat merasa tidak dapat dihancurkan, berjaga-jaga sepanjang malam minum dan menari, kemudian pergi bekerja pada keesokan harinya dengan tidur yang minimum dan aroma samar dari apa sahaja racun saya pada malam sebelumnya pada nafas saya.
Pada akhirnya, saya dapati bahawa acara, keseronokan dan kerja tidak selalu sesuai. Begitu juga dengan kitaran penyakit kronik.
Hari ini, saya tidak dapat melakukan apa-apa pada suatu hari dan keesokan harinya saya perlu tidur dengan selimut keletihan yang tidak dapat dilihat yang membebani saya seperti sebilangan batu bata. Bahkan tugas yang paling biasa adalah melelahkan dan menyakitkan. Saya hampir tidak dapat mengendalikan walaupun mandi pada keesokan harinya setelah keluar malam. Saya tidak minum dalam dua tahun kerana ini menyebabkan keletihan semakin teruk.
Keletihan menjadikan dunia saya terbalik. Inilah sebabnya…
Keletihan melemahkan
Kadang-kadang rasa sakit saya dapat diatasi, yang bermaksud ia ada tetapi tidak ada yang tidak dapat saya atasi - atau ubat-ubatan saya telah diambil untuk menghilangkan rasa sakit. Tetapi keletihan tidak mungkin diatasi dengan ubat atau rawatan. Saya tidak dapat meletakkan ais atau panas pada keletihan saya.
Keletihan disalahpahami
Orang memahami "Saya terlalu sakit untuk melakukannya" dengan lebih mudah daripada "Saya terlalu letih untuk melakukannya." Apabila saya bercakap tentang keletihan saya menjadi lebih teruk daripada kesakitan saya, ia biasanya ditanggalkan, sementara fokusnya selalu adalah berapa banyak kesakitan yang saya alami. Mempunyai orang, termasuk profesional perubatan, tidak mempercayai anda apabila anda mengatakan keletihan mempengaruhi kemampuan anda untuk melakukan sesuatu hanya membuat anda merasa keseorangan, berkurang, keliru, dan hilang.
Keletihan membuat saya lembik
Keletihan mengganggu orang lain, bukan hanya diri saya. Saya tahu saya membuat rancangan dengan anda dua jam yang lalu, tetapi kadang-kadang keletihan tiba-tiba dan tanpa amaran. Saya benci mendengar "Cukup tekan" ketika badan saya bertarung sendiri dalam dan orang hanya menilai apa yang dapat mereka lihat di di luar. Anda tidak dapat melihat keletihan saya sehingga saya tertidur atau hilang lagi.
Keletihan menjadikan rawatan diri sukar
Saya terlalu letih untuk menyediakan makanan untuk diri sendiri - terutamanya sarapan pagi, yang kemudian menjadikan saya lebih letih. Terlalu letih untuk mandi setiap hari, apalagi mencuci muka, atau mengikuti rutin kecantikan biasa, yang pernah saya lakukan secara beragama sebagai pakar estetik. Sekurang-kurangnya rambut saya lebih sihat kerana tidak dapat mencucinya setiap hari. Syukurlah kerana syampu kering.
Menjaga diri anda berubah menjadi pekerjaan sepenuh masa dan melibatkan selaras dengan larangan diet yang ketat terhadap gula, GMO, dan gluten (kerana ia menjadikan anda foggier) - ditambah dengan rehat, ubat, rawatan, dan senaman. Ironinya, untuk mengatasi keletihan, saya harus terlebih dahulu memperburuknya dengan memaksa diri untuk bersenam untuk menaikkan degup jantung saya, sambil tidak berlebihan atau mencederakan sendi saya. Sungguh, yang saya mahu buat ialah makan kek cawan.
Keletihan membuat saya lalai
Keletihan menjadikan perkara mudah seperti menjaga cucian atau pinggan menjadi perjuangan berterusan. Saya mengimbangi penyakit, pekerjaan, keibubapaan, rawatan diri, dan semua kerja rumah. Itu luar biasa walaupun tanpa penyakit. Keletihan membuat saya bermimpi mempunyai pembantu rumah atau pembantu peribadi.
Keletihan itu mahal dan tanpa penawar
Sama seperti saya suka kopi, ia tidak menyentuh keletihan ini. Tidak ada penawar atau penawar untuk keletihan. Saya telah membelanjakan lebih banyak wang daripada yang saya mahukan untuk mencari perkara yang berjaya, tetapi saya masih kekurangan - dan letih.
Keletihan sunyi
Apabila dilanda kepenatan, melihat dunia yang indah bergerak tanpa anda merasa seperti terperangkap di dalam penjara anda sendiri yang tidak kelihatan. Keletihan membuat saya gementar untuk bertemu dengan orang baru atau menjalani kehidupan sosial. Ini memaksa saya untuk mempersoalkan apa yang dapat saya tawarkan kepada orang lain dalam hubungan apa pun. Bagaimana saya menerangkannya? Saya takut lupa apa yang hendak saya sampaikan, atau tidak dapat memproses apa yang baru saja dikatakan oleh seseorang, atau terlalu letih untuk turut serta.
Keletihan menjadikan keibubapaan lebih sukar daripada yang sedia ada
Mana-mana ibu bapa tahu bahawa ibu bapa sukar dan meletihkan. Tenaga kanak-kanak dan penyakit kronik tidak sepadan, bahkan tidak dekat. Keletihan membuat saya berasa seperti seorang ibu yang tidak baik. Saya berjuang pada waktu malam untuk mempunyai tenaga untuk membaca kepada anak saya yang berusia 5 tahun. Rasa bersalah sering tidak tertanggung, tetapi dia masih mencintai saya dan menunjukkan rasa empati yang luar biasa pada usia muda.
Kasih sayang saya kepada anak saya menggerakkan saya sedikit lebih cepat daripada kelajuan artritis biasa saya selama beberapa hari. Namun, saya menyedari ini bukan mengenai berapa banyak yang saya lakukan pada hari itu, tetapi saya berusaha sedaya upaya. Saya menyedari betapa sukarnya melalui penyakit kronik.
Saya tahu saya berjuang sekuat yang saya boleh, dan tidak mengapa jika badan saya memerlukan rehat. Saya belajar mendengar tangisannya yang senyap.
Eileen Davidson adalah penyokong penyakit tidak kelihatan yang berpusat di Vancouver dan duta dengan Persatuan Arthritis. Dia juga seorang ibu dan pengarang Eileen Kronik. Ikut diaFacebook atau Twitter.
.jpg)