Jim Hirsch adalah salah satu orang yang paling luar biasa dalam komuniti diabetes, jika anda bertanya kepada kami. Dia seorang wartawan berpengalaman yang mendapat gaji di The New York Times dan Jurnal dinding jalan, pengarang terlaris, dan ahli sejarah / ahli trivia mengenai topik-topik mulai dari kepelbagaian dalam masyarakat hingga legenda besbol.
Didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 semasa remaja, Jim juga berasal dari keluarga diabetes yang terkenal; saudaranya adalah ahli endokrinologi Dr. Irl Hirsch yang terkenal, terkenal dengan penyelidikannya dalam teknologi diabetes baru dan kaedah pengukuran glukosa. Jim juga mempunyai anak lelaki remaja dengan T1D, didiagnosis sebagai anak kecil.
Karya terkenalnya dalam komuniti kita yang mengalami masalah pankreas adalah buku 2006, Nasib Menipu: Hidup Dengan Diabetes, Wabak Terbesar di Amerika. Ini adalah kajian mendalam mengenai sejarah diabetes, mitos yang telah lama wujud mengenai keadaan kronik ini, pandangan peribadi tentang bagaimana hidup dengan T1D, dan perspektif yang membuka mata mengenai aspek diabetes. Walaupun buku itu dikeluarkan lebih dari satu dekad yang lalu dan banyak yang telah berubah sejak itu, pengamatannya tetap berlaku hingga kini, dan Jim terus percaya bahawa dia dan keluarganya telah dapat "menipu takdir" ketika membahayakan kesihatan mereka .
Terlibat dalam proses penulisan buku itu, yang menarik, adalah diagnosis T1D terhadap anaknya Garrett, yang berusia 3 tahun pada masa itu. Pengalaman menjadi D-Dad mengubah keseluruhan naratif, katanya.
Kami berhubung dengan Jim melalui telefon baru-baru ini, untuk mendengar tentang kisah diabetes peribadinya dan mencapai impian penulisannya, ditambah perspektifnya dan banyak sumbangannya kepada komuniti penyakit ini.
Hubungan Keluarga Diabetes
Jim bukan orang pertama dalam keluarganya yang didiagnosis, kerana kakaknya Irl mendapat diagnosis pada usia 6 tahun. Saudara-saudara itu dibesarkan di St. Louis, dan berumur empat tahun. Diagnosis Jim datang kemudian, ketika berusia 15 tahun dan seorang pelajar sekolah menengah. Dia menggambarkannya sebagai "kurang gemetar" daripada yang mungkin terjadi kerana diagnosis Irl lebih awal.
Saudara-saudara itu berkhemah dan penasihat di kem diabetes tempatan, walaupun tidak bertindih kerana perbezaan usia dan masa diagnosis mereka. Tetapi Jim mengatakan bahawa pengalaman D-camp musim panas sangat berharga bagi mereka berdua, kerana ia membolehkan mereka belajar tentang keadaan dan menghabiskan masa dengan anak-anak T1D yang lain.
"Ia adalah era yang sangat berbeza ketika itu, pada tahun 1977, dan jauh lebih terbuka dari segi orang yang mengatakan bahawa mereka menghidap diabetes jenis 1," katanya. "Anda boleh pergi ke mana-mana daerah sekolah sekarang dan mencari anak-anak dengan T1D, tetapi itu tidak berlaku ketika itu. Kami selalu sangat bernasib baik kerana kami mempunyai sumber untuk rawatan perubatan yang baik, mempunyai wang untuk mendapatkan bekalan dan doktor, dan tentu saja itu semua merupakan bahagian penting dari persamaan. "
Maju cepat ke awal 2000-an, dan anak lelaki Garrett - yang baru berusia 3 tahun - mula memaparkan gejala D klasik (dahaga, kencing kerap, dan lain-lain), jadi Jim dan isterinya menguji gula darah Garrett dan mendiagnosisnya dengan T1D pada tempat tersebut. Dengan pengalaman diabetes selama beberapa dekad saudara Hirsch, Jim mengatakan bahawa diagnosis anaknya bukan perubahan yang menghancurkan. Lagipun, Garrett tumbuh di sekitar jenis 1 dan melihat ayah dan pamannya tinggal dengannya.
Garrett juga pergi ke Camp Joslin di kawasan Boston setelah membuat diagnosis sendiri, untuk pertama kalinya ketika berusia kira-kira 7 tahun. Dia kini berusia 18 tahun dan baru memulakan kuliah di University of Massachusetts - Amherst. Jim menggambarkan anaknya (ketika itu dan sekarang) sebagai anak yang berdikari dan bertekad yang tidak membiarkan diabetes menahannya.
"Dia bernasib baik dengan cara kami, kerana dia mendapat rawatan perubatan yang baik dan sumber daya yang dia perlukan untuk memastikan diabetesnya dijaga dengan baik," kata Jim. "Dan tentu saja, saya ayahnya dan Irl adalah pamannya, jadi (Garrett) mempunyai banyak maklumat diabetes yang tersedia setiap kali dia memerlukannya. Walaupun begitu, masih sukar bagi mana-mana kanak-kanak untuk hidup dengan diabetes jenis 1. "
Jim mengatakan Garrett dibesarkan dengan POV bahawa diabetes adalah "hanya sebahagian dari kehidupan." Tanpa menjadi ibu bapa orang yang tidak bernasib baik, mereka melakukan perbualan keluarga tentang apa yang berkesan dan tidak - berkongsi gaya diabetes peribadi mereka dan taktik yang berbeza, walaupun dia menyatakan bahawa perbualan itu lebih santai daripada yang lain. "Sebilangan besar itu adalah percubaan dan kesilapan," kata Jim.
Dia juga menyatakan bahawa dia dan saudaranya selalu diberitahu bahawa mereka boleh melakukan apa sahaja, walaupun menghidap diabetes - dan itu adalah sesuatu yang dia bawa kepada anaknya sendiri.
"Saya cukup hidup dalam moto itu," kata Jim. "Bukan hanya pergi ke kolej dan sekolah lulus, tetapi menjelajah dunia dan bermain ski dan melakukan semua perkara yang biasa anda dengar lebih kerap tidak mungkin dilakukan."
Menipu Takdir dengan Diabetes?
Seperti yang dinyatakan, buku muka surat 300 tambah Jim Takdir Menipu keluar pada tahun 2006, dan dengan cepat menjadi topik pembacaan seminal. Tidak lama selepas penerbitannya, kami menerbitkan ulasan di sini di DiabetesMine yang menyatakan:
"Buku ini jelas merupakan hasil dari banyak kajian dan berpuluh-puluh wawancara, dan buku ini seperti kisah naratif yang menarik. Dengan kata lain, bagaimana anda mengubah banyak statistik dan testimoni peribadi tentang menderita penyakit yang tidak menyenangkan menjadi buku sehingga memaksa sukar untuk diturunkan? Hirsch dengan bijak telah menyatukan segala-galanya dari komersialisme karnivalistik Ekspo ADA tahunan hingga kehidupan 'gadis poster insulin' Elizabeth Evans Hughes hingga percubaan ahli biologi embrio terkemuka di Amerika. "
Bercakap dengannya sekarang, Jim mengatakan bahawa dia sangat memikirkan waktunya untuk menulis buku itu dan menganggapnya masih relevan untuk masyarakat hari ini.
"Saya masih mendapat e-mel, terutama dari ibu bapa, mengenai buku itu kerana ia disyorkan kepada mereka," katanya. "Konteks sejarah pastinya masih boleh membantuSaya berasa gembira bahawa walaupun terapi dan teknologi yang ada sekarang berubah sejak apa yang saya tulis ketika itu, buku ini masih ada yang boleh dikatakan hari ini. "
Secara harfiah semasa penulisan buku itu, Garrett anaknya didiagnosis, dan Jim akhirnya mengubah pengalaman itu menjadi salah satu bab yang paling pedih dan tidak dapat dilupakan.
"Garrett sepanjang tahun pertama dengan diabetes menjadi sebahagian daripada naratif. Ia semestinya merupakan gabungan sejarah, sains, dan penjagaan kesihatan, dan beberapa biografi ... tetapi juga kisah diabetes dari sudut pandang peribadi, naratif mengenai keadaan perubatan ini, dengan bahagian depan dan pusat suara pesakit ... berbeza dari buku oleh mana-mana profesional perubatan yang mempunyai pandangan dari atas ke bawah, seperti biasa. "
Perubahan Revolusi vs Penggilingan Harian
Di hampir setiap halaman, ada perhatian terhadap keseimbangan antara kemajuan dan perubahan dalam penyelidikan dan industri, berbanding realiti kehidupan dengan diabetes - dan dia percaya bahawa ketegangan masih ada dalam konteks hari ini.
Melihat ke belakang, Jim ingat menggunakan ujian glukosa air kencing (aka BG ChemStrips) pada hari-hari awal setelah diagnosisnya dan kemudian mendapatkan meter glukosa rumah pertamanya pada tahun 1981, yang dia bawa bersamanya ke kuliah. Jim menyatakan bahawa evolusi keseluruhan pengurusan dan perawatan diabetes sangat besar, tetapi ujian glukosa di rumah dan CGM (pemantauan glukosa berterusan) telah menjadi penukar permainan terbesar - hingga sekarang, dengan sistem gelung tertutup awal telah tersedia.
"Dengan setiap perubahan revolusioner, itu menjadikan era diabetes sebelumnya kelihatan hampir tidak dapat diduga," katanya. "Apa yang kita lakukan sekarang, dibandingkan dengan yang kita lakukan 10-15 tahun yang lalu, adalah seperti malam dan siang. Dan ketika kita duduk di sini bercakap hari ini, kita tidak dapat membayangkan apa pengalaman mengubah permainan seterusnya untuk rawatan diabetes dan apa yang akan digunakan oleh generasi akan datang dalam satu atau dua dekad dari sekarang. Saya bukan Pollyanna secara semula jadi. Saya tidak boleh mengatakan ‘Oh, bukankah ini masa yang tepat untuk menghidap diabetes’… tetapi apabila anda melihat secara panjang lebar, itulah kebenarannya. Garrett berusia 18 tahun dan ketika berusia 48 tahun, bagaimana dia menguruskan diabetesnya tidak akan menyerupai apa yang dia lakukan sekarang. "
Adakah kita masih berusaha menipu takdir, untuk bercakap? Jim berkata tanpa ragu-ragu: "Sudah tentu, kami telah memperbaiki alat untuk menipu takdir, yang bagus ... tetapi kami belum menipu."
Perubahan Sejarah Kronik, Besbol, dan Diabetes
Dalam kerjaya menulis profesionalnya, Jim telah menjadi wartawan untuk The New York Times dan jurnal dinding jalan dan telah menulis mengenai sukan, bangsa dan budaya. Buku pertamanya adalah yang paling laris Taufan: Perjalanan Ajaib Rubin Carter, memberi tumpuan kepada peninju yang salah disabitkan kesalahan membunuh dan menghabiskan 20 tahun di belakang penjara sebelum pembebasannya. Dia juga ditulis Rusuhan dan Peringatan: Perang Perlumbaan Tulsa dan Warisannya, Two Souls Indivisible: Persahabatan yang Menyelamatkan Dua KUASA di Vietnam, dan biografi 2010 mengenai legenda besbol Willie Mays yang menyelami pemain itu sendiri, Liga Negro, dan bagaimana semuanya memainkan peranan dalam Pergerakan Hak Sivil.
Sudah tentu, Jim juga telah menulis dan menyunting diabetes selama bertahun-tahun - sebahagian besarnya, melalui usahanya dengan Close Concerns dan diaTribe Foundation. Dia bermula dengan konsultasi Close Concerns lebih dari satu dekad yang lalu sebelum mereka melancarkan buletin diaTribe, dan ia merupakan hubungan tidak formal di mana dia membantu dalam penyuntingan dan penulisan yang diperlukan selama bertahun-tahun.
Kami telah lama menjadi peminat tulisan Jim yang dikongsi di sana, khususnya siri "Buku Log" yang popular mengenai pelbagai topik dan lajurnya yang terkini mengenai masalah serius mengenai harga penjagaan kesihatan. Dia juga menjadi bagian besar dari usaha diabetes lain, termasuk ceramah mengenai penggunaan dan harga insulin serta usaha seluruh masyarakat untuk bergerak melampaui A1C dalam pengurusan diabetes di mana dia berperanan dalam menulis dan menyunting (melalui peranannya dengan diaTribe Yayasan).
"Ini hanya salah satu dari banyak sumber hebat yang ada di luar sana sekarang, sesuatu yang tidak berlaku ketika saya didiagnosis," katanya. "Idea bahawa anda boleh terus dalam talian dan mendapatkan maklumat dalam talian sepanjang masa, terutamanya maklumat produk dan penyelidikan tepat pada masanya, itu tidak berlaku. Sumber-sumber semacam itu telah membantu membina rasa komuniti. Terdapat sekumpulan kami di sini, dan kami mungkin tidak semua mengenali satu sama lain, tetapi kami mempunyai asas pengetahuan yang sama dan itu sangat menenangkan. "
Jim mengatakan semua ini terasa seperti perpanjangan semula jadi dari apa yang telah dilakukannya sepanjang kariernya - kewartawanan dan berkongsi maklumat. Memiliki lebih banyak suara dan pelbagai POV yang dikongsi dalam komuniti kami telah menjadi perubahan besar dan sangat positif, katanya.
"Penerbitan dalam talian telah mencipta dunia yang jauh lebih baik daripada apa yang kita dewasa."
