Perwakilan menimbulkan kepercayaan, jadi mengapa tidak ada lebih banyak orang yang kelihatan seperti saya yang termasuk dalam penyelidikan dan pendidikan?
Saya betul-betul penat.
Saya fikir saya dapat menghentikan pendarahan seperti yang saya alami - makan lebih banyak kangkung. Ya, saya rasa semudah itu.
Pada masa lalu, ketika saya melihat pendarahan dari rektum saya, saya akan menjalani diet yang sangat hijau dan pendarahan akan hilang.
Semasa kecil, saya menghadapi masalah perut dan sakit perut yang teruk. Doktor memberitahu saya pendarahan itu adalah buasir dalaman.
Walau bagaimanapun, kali ini saya tahu tidak "Hanya" sakit perut atau buasir. Rasanya seperti bilah memotong bahagian dalam saya setiap kali saya menggunakan bilik mandi.
Saya akan mula merasa cemas setiap kali saya menggunakan bilik mandi kerana berlumuran darah dan kesakitan yang tidak tertahankan. Saya mula menghadkan makan secara drastik. Saya mengalami sakit kepala, dan saya tidak berasa sihat.
Saya mengalami pendarahan rektum sporadis selama 4 bulan dan kemudian secara konsisten selama 2 bulan sebelum akhirnya saya pergi ke hospital.
Jalan panjang saya untuk diagnosis
Saya pergi ke pakar bedah kolorektal dan menjelaskan simptom saya, memberitahunya bahawa saya merasa seperti saya mempunyai beberapa jenis jangkitan.
Doktor mendengar, tetapi menegaskan tidak ada tanda-tanda jangkitan. Saya tidak merasa seperti dia mempercayai saya, tetapi saya berpuas hati dengan kenyataan bahawa dia memerintahkan kerja darah dan melakukan ujian.
Tiga minggu berlalu tanpa mendengar sebarang berita.
Saya ingat memandu untuk bekerja dengan sakit kepala terburuk dalam hidup saya. Saya hampir tidak dapat mengangkat kepala semasa memandu. Kemudian pada hari itu, saya pergi ke rawatan segera.
Saya berpeluh dan gementar dengan sakit kepala. Pengamal jururawat itu mengatakan bahawa dia tidak dapat mengetahuinya. Saya memintanya untuk memeriksa kolon saya.
Dia sangat terkejut dengan apa yang dia lihat sehingga dia berkata, “Astaga, kemungkinan besar masalah ini berasal. Anda mesti menghubungi doktor anda. "
Saya tahu itu kolon saya - dengan cara yang sama saya mengetahuinya ketika saya memberitahu doktor 3 minggu sebelumnya.
Saya menghubungi doktor usus besar dan bertanya mengapa saya tidak diberitahu mengenai keputusan saya. Tanggapannya adalah bahawa mereka tidak melihat sesuatu yang tidak teratur.
Setelah tiga hari lagi kesakitan, dengan demam yang semakin meningkat, saya pergi ke pejabatnya.
Dan ada - jangkitan pada usus besar saya. Ketika saya diperiksa, abses ukuran bola golf muncul. Malangnya, saya menjalani pembedahan keesokan harinya.
Saya kecewa dan kecewa. Saya meminta pertolongan dan tidak mendapatkannya sehingga menjadi kecemasan.
Selepas beberapa pembedahan dan seton dimasukkan ke dalam usus saya untuk fistula, saya semakin sakit. Mobiliti saya berada pada tahap rendah sepanjang masa; Saya merangkak untuk bergerak, atau menyeret kaki kanan saya kerana terkena arthritis.
Doktor mencadangkan saya mempunyai penyakit Crohn yang jarang disebut penyakit perianal Crohn, bentuk penyakit yang sukar dirawat yang boleh melibatkan fistula, demam, bisul, abses dubur, dan gejala lain yang sangat menyakitkan dan tidak selesa.
Pada mulanya, saya menolak.Crohn's adalah penyakit yang saya kenal kerana ahli keluarga, tetapi gejalanya tidak seperti saya. Dia tidak menghadapi masalah mobiliti. Dia tidak mengalami jangkitan mata. Dia tidak mengalami keletihan ingatan. Dia tidak mengalami keguguran rambut.
Dan dia pasti tidak mempunyai fistula!
Saya positif saya tidak menghidap penyakit Crohn - sehingga saya tidak menghidap penyakit itu.
Setelah keluar dari penolakan, saya meneliti dan mengetahui bahawa Crohn's bukan jenis penyakit yang sesuai untuk semua jenis.
Walaupun saya telah melihatnya dengan satu cara, saya dengan cepat mengetahui bahawa dengan lima jenis penyakit Crohn, tidak ada batasan bagaimana penyakit itu dapat menular. Ini adalah penyakit yang unik dan rumit dengan keadaan yang unik bagi setiap pesakit.
Penyakit Crohn tidak membezakan, jadi mengapa sistem penjagaan kesihatan?
Selepas pengalaman saya sendiri, saya belajar bahawa mendiagnosis penyakit Crohn boleh menjadi rumit.
Orang sering berjumpa doktor dan mendapat beberapa ujian sebelum akhirnya mendapat diagnosis.
Lebih-lebih lagi, penyakit Crohn terutamanya diakui sebagai penyakit Kaukasia, walaupun kadar di kalangan populasi terpinggir semakin meningkat.
Sebagai wanita berkulit hitam, saya tertanya-tanya apakah ini sebabnya sukar bagi saya untuk menerima diagnosis dan merasa didengar oleh profesional perubatan.
Saya bertanya kepada diri sendiri bagaimana doktor akan mengetahui untuk mendiagnosis anggota masyarakat Hitam dengan Crohn jika mereka tidak menyangka bahawa itu adalah penyakit yang menimpa mereka.
Bagaimana seorang doktor dapat mencapai diagnosis cepat dan tepat mengenai penyakit ini pada individu Hitam jika penyelidikan tidak menunjukkannya seperti itu?
Saya terus bertanya kepada diri sendiri dan menyedari bahawa ras dan bias tersirat jelas merupakan faktor besar dalam kelewatan diagnosis dan salah diagnosis orang kulit hitam dan coklat dengan penyakit pencernaan.
Dalam satu kajian dari tahun 2010, saya membaca bahawa sementara kadar rawatan di hospital menunjukkan bahawa kadar penyakit radang usus (IBD), termasuk Crohn, meningkat pada populasi yang tidak berkulit putih, "data epidemiologi di seluruh negara (seperti kejadian dan kelaziman) tidak ada. "
Ketika saya membacanya, rasanya orang Hitam dan coklat tidak begitu penting untuk menjadikan mereka keutamaan dalam penyelidikan penyakit pencernaan ini, walaupun penyakit itu jelas mempengaruhi mereka.
Itu membuka mata dan memilukan.
Saya terpaksa melakukan sesuatu. Kerana jika saya tidak, maka siapa yang akan?
Mewujudkan komuniti yang berdedikasi untuk berubah
Bayangkan anda didiagnosis dengan penyakit yang belum pernah anda dengar. Tiada seorang pun dalam keluarga anda yang menghidap penyakit ini. Apabila anda membincangkannya dengan orang yang anda sayangi, mereka merasa seperti anda mengeluh.
Anda tidak "kelihatan sakit" kepada mereka, jadi mereka mula percaya bahawa anda menghidap penyakit ini.
Anda ingin menyertai komuniti kerana penyakit anda, tetapi tidak ada yang kelihatan seperti anda. Anda mencari maklumat dari syarikat farmaseutikal, tetapi mereka tidak mempunyai warna pada jenama atau bahan pendidikan mereka.
Setelah berkongsi perjalanan kesihatan saya dan membina komuniti dalam talian melalui media sosial, saya belajar bahawa ada empat perkataan yang paling menggambarkan pengalaman ini: mengasingkan, menyedihkan, kesepian, dan tidak termasuk.
Setelah beberapa bulan, nampaknya masyarakat memerlukan lebih daripada sekadar hubungan. Kami juga memerlukan sumber, pendidikan, penyelidikan, dan bantuan untuk menavigasi labirin penjagaan kesihatan.
Pada tahun 2019, komuniti ini menjadi Warna Penyakit Crohn dan Kronik bukan untung (COCCI), dengan misi untuk meningkatkan kualiti hidup golongan minoriti yang memerangi penyakit pencernaan dan keadaan kronik.
Perwakilan menimbulkan kepercayaan, dan kepercayaan tidak boleh dikompromikan ketika ada keinginan untuk benar-benar terhubung dengan masyarakat yang telah diabaikan, dipinggirkan, dan ditindas.
COCCI berusaha untuk menjadi pemimpin dan sumber untuk industri penjagaan kesihatan ketika datang ke minoriti dalam komuniti IBD.
Melodie Narain-Blackwell tinggal di kawasan Metropolitan Washington bersama suami dan dua anaknya. Dia adalah pengasas Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), sebuah organisasi bukan untung yang memfokuskan pada peningkatan kualiti hidup golongan minoriti yang memerangi IBD dan penyakit kronik yang berkaitan. Dia juga menjadi tuan rumah "What the Gut", rancangan mengenai penyakit pencernaan di platform Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Minatnya adalah keluarganya. Ketika dia tidak bersekolah di rumah, menukar lampin, atau memasak makanan, dia tertawa dan membuat kenangan bersama orang tersayang.
.jpg)
.jpg)