Organ Advokasi Diabetes: Tonggak 2018 & Matlamat 2019!

Hai, Komuniti Diabetes! Ini adalah tradisi di sini di 'Mine untuk pada dasarnya "memanggil organisasi pendukung diabetes ke matanya" pada akhir setiap tahun dengan meminta mereka untuk berkongsi dengan masyarakat apa tonggak yang telah mereka capai, dan apa yang mereka harapkan dapat dicapai dalam yang baru tahun hadapan.

Tahun ini, kami menanyakan tujuh keuntungan bukan diabetes terkemuka di A.S.: Apa yang sebenarnya mereka capai pada tahun 2018? Dan apa yang mereka rancangkan berlaku pada tahun 2019? Berikut adalah jawapan dari pelbagai pemimpin dan jurucakap mereka.

Catatan: Terdapat banyak maklumat di sini mengenai apa yang berlaku di Dunia Diabetes, jadi kami menjemput anda untuk menetap dengan secawan kopi, atau bahkan mempertimbangkan untuk mencetak karya ini untuk tinjauan lebih lanjut ... dan tentu saja, sila kongsi pendapat anda melalui media sosial atau e-mel!

Persatuan Diabetes Amerika (ADA)

Ketika 2018 hampir berakhir, kami dengan senang hati merenungkan tahun kejayaan, advokasi yang berkesan dan dedikasi yang bersemangat untuk mendorong keutamaan dasar Persatuan Diabetes Amerika (ADA) ke hadapan kakitangan kami, dan yang lebih penting lagi, di pihak Penyokong Diabetes di seluruh negara. Dan ketika kita melihat ke masa depan, 2019 menjanjikan menjadi tahun perubahan dan peluang. Kami berharap dapat bekerjasama dengan masing-masing dari 100 anggota Kongres pertama kali tiba di Washington pada bulan Januari, serta para pegawai, rakan kongsi dan pemimpin pendapat terpilih yang tidak terkira banyaknya di seluruh negara untuk memastikan bahawa diabetes adalah keutamaan tertinggi dalam kerja bersama kami.

Melindungi Akses ke Penjagaan Mampu:

Pada tahun 2018, ADA terus mempertahankan Akta Penjagaan Mampu (ACA) terhadap usaha untuk melemahkan undang-undang dan melancarkan perlindungan penting bagi penghidap diabetes di peringkat negeri dan persekutuan. Sebagai tambahan kepada kerja yang dilakukan di peringkat persekutuan, Program Hal Ehwal Kerajaan Negeri ADA, yang bekerjasama dengan Jabatan Dasar kami, menentang ancaman perundangan terhadap liputan ACA dan menyokong perundangan yang mengambil tindakan untuk melindungi tahap liputan tersebut di negeri-negeri.

Pada bulan Jun, ADA menandatangani nota amikus (rakan pengadilan) yang mempertahankan BPR menentang tuntutan mahkamah yang mencabar perlembagaan undang-undang. Tuntutan itu, yang diajukan pada bulan Februari, diketuai oleh Peguam Negara Texas dan termasuk dua puluh negeri yang mencabar perlembagaan ACA. Tuntutan tersebut berpendapat bahawa kerana pencabutan penalti mandat individu BPR, keseluruhan undang-undang tidak lagi berlaku. Pada tahun 2012, Mahkamah Agung membenarkan BPR mengatakan bahawa undang-undang itu berlaku kerana Kongres mempunyai wewenang di bawah Perlembagaan untuk memungut cukai.

ADA bergabung dengan American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association dan National Multiple Sclerosis Society dalam memfailkan ringkas tersebut. Walaupun nota ringkas itu tidak menjadikan ADA sebagai pihak yang sah dalam kes ini, namun ADA menarik perhatian penting ADA untuk melindungi ACA bagi orang yang menghidap diabetes. ADA memberikan penyelidikan yang digunakan dalam ringkasan mengenai bagaimana penghidap diabetes akan terkena kesan jika ACA, termasuk perlindungan pengguna yang penting undang-undang, akan dianggap tidak berperlembagaan.

Pada bulan September, Mahkamah Daerah A.S. di Texas mendengar hujah lisan mengenai tuntutan tersebut. Semasa perbicaraan, nota ringkas yang kami kemukakan telah dibincangkan oleh defendan (penyokong BPR). Defendan membincangkan bagaimana orang yang menghidap diabetes, barah dan penyakit lain akan terluka sekiranya BPR dibatalkan. Langkah seterusnya adalah hakim mengeluarkan keputusan dalam kes tersebut. Sehingga penulisan ini, hakim belum mengeluarkan keputusan, tetapi ia diharapkan akan dikeluarkan dalam masa terdekat.Apa pun keputusan yang dibuat, kemungkinan akan diajukan banding, dan kes itu akan terus bergerak melalui sistem pengadilan yang mungkin berakhir di Mahkamah Agung.

Panggilan ke Kongres 2018:

Lebih daripada 150 penyokong diabetes, penyelidik dan pemain bola sepak profesional dari seluruh negara mengadakan perjumpaan di Capitol Hill untuk Hari Panggilan ke Advokasi Kongres ADA pada 22 Mac. Kumpulan ini mengadakan lebih daripada 170 pertemuan dengan pejabat Kongres untuk mendesak penggubal dasar untuk menjadikan diabetes sebagai penyakit nasional keutamaan. Diabetes Advocates meminta Kongres untuk meningkatkan dana persekutuan untuk penyelidikan dan program diabetes, menjadikan insulin terjangkau, dan melindungi akses kepada insurans kesihatan yang mencukupi dan berpatutan bagi orang yang mempunyai dan berisiko menghidap diabetes. Ketua Pegawai Sains, Perubatan dan Misi ADA William T. Cefalu, MD, menyampaikan penemuan penting mengenai Kos Ekonomi Diabetes dalam laporan A.S. pada sidang media. Dr. Cefalu disertai oleh ketua bersama Senator Diabetes Caucus, Senator Susan Collins (R-ME) dan Jeanne Shaheen (D-NH), yang berbicara mengenai usaha mereka untuk menyokong penderita diabetes dan komitmen berterusan mereka untuk memastikan persekutuan pembiayaan untuk penyelidikan dan program diabetes.

Sesi Ilmiah ke-79:

Sesi Ilmiah tahunan ADA terus menyatukan pemikiran saintifik terbaik dan paling terang di dunia untuk berkongsi penyelidikan terkini mengenai hampir setiap aspek diabetes. Dihoskan di Orlando tahun ini, pertemuan lima hari itu menarik lebih daripada 14,000 penyelidik, doktor, profesional penjagaan kesihatan, penyokong, dan media untuk membincangkan penemuan penyelidikan terkini dan paling penting dan terus menjadi antara pertemuan diabetes teratas di seluruh dunia. Sorotan dari Sesi Ilmiah 2018 boleh didapati di sini. Sesi Ilmiah 2019 akan diadakan pada 7-11 Jun di San Francisco!

Kemampuan Insulin:

Pada bulan November, ADA menyambut ulang tahun kedua inisiatif Make Insulin Affordable. Sehingga kini, lebih daripada 415,000 Penyokong Diabetes telah bergabung dengan panggilan untuk mendapatkan insulin yang mampu dimiliki untuk semua yang memerlukannya - tindak balas terbesar terhadap seruan bertindak ADA sehingga kini. Peguambela diabetes meminta perbicaraan Kongres untuk menyelidiki sebab-sebab kenaikan kos insulin secara mendadak. Jawatankuasa Khas Penuaan Senat A.S. menjawab dengan perbicaraan pada bulan Mei tahun ini. Ketua Pegawai Sains, Perubatan dan Misi William T. Cefalu, MD, memberi keterangan mengenai kesan kos insulin yang tinggi pada orang yang menghidap diabetes. Di samping itu, setelah meneliti rantaian bekalan insulin, Kumpulan Kerja Akses dan Kemampuan Insulin (Kumpulan Kerja) ADA menerbitkan cadangan dan ADA menggariskan penyelesaian dasar awam untuk mengatasi masalah tersebut. ADA akan terus bekerjasama dengan pelbagai pihak berkepentingan termasuk para pemimpin dasar untuk membangun dan melaksanakan penyelesaian jangka panjang yang dapat dilaksanakan untuk memastikan akses kepada insulin yang berpatutan bagi semua yang memerlukannya.

Kemenangan Advokasi Pemacu Komersial:

ADA meraikan kemenangan bersejarah apabila Jabatan Perhubungan A.S., Pentadbiran Keselamatan Pembawa Motor Persekutuan (FMCSA) mengeluarkan peraturan barunya yang membenarkan individu yang menghidap diabetes yang diberi insulin disahkan untuk mengendalikan kenderaan bermotor komersial di perdagangan antara negeri. Peraturan terakhir adalah kemunculan advokasi lebih dari dua dekad oleh ADA dan akan membolehkan individu yang menggunakan rejimen insulin yang stabil untuk mengendalikan kenderaan komersial tanpa perlu mendapatkan pengecualian.

Bantuan Taufan untuk Orang dengan Diabetes:

Usaha Gabungan Bantuan Kecemasan Diabetes 2017 (DERC), yang diadakan dan diketuai oleh ADA, diakui dengan Anugerah Kemuncak 2018 Persatuan Masyarakat Pelaksana Persatuan (ASAE) untuk usaha bantuan taufan kumpulan dalam menyediakan lebih daripada 4,600 paun bekalan diabetes kepada individu yang ditinggalkan tanpa bekalan air dan elektrik berikutan Hurricanes Harvey, Irma dan Maria. Gabungan itu dilancarkan oleh ADA, JDRF dan Insulin for Life USA pada tahun 2017, dan anggotanya merangkumi Persatuan Endokrin, Persatuan Amerika Endokrinologi Klinikal (AACE), Persatuan Pendidik Diabetes Amerika (AADE), Research! America dan T1D Exchange.

Pada tahun 2018, DERC, yang dinamakan semula sebagai Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), dipimpin bersama oleh ADA dan Insulin for Life USA, dan terus memberikan sokongan kepada mereka yang terjejas oleh taufan dan bencana alam lain termasuk kebakaran dan banjir. Usaha merangkumi dokumen yang boleh dicetak termasuk bagaimana membuat rancangan dan kit kecemasan diabetes; cara menyimpan insulin dengan selamat sekiranya berlaku kecemasan; bagaimana cara menukar dari satu insulin ke insulin dengan selamat sekiranya insulin biasa anda tidak tersedia; dan menyediakan sumber dan sokongan melalui Pusat Panggilan ADA di 1-800-DIABETES. Dan yang penting, Insulin for Life USA terus mengumpulkan bekalan diabetes yang belum habis dan belum dibuka untuk pengesahan dan pengagihan semula kepada mereka yang memerlukan.

Piawaian Penjagaan Terkini:

The Piawaian Penjagaan Perubatan 2018 dalam Diabetes terus berfungsi sebagai dokumen hidup sepanjang tahun 2018. Kemas kini langsung merangkumi definisi hipoglikemia yang disemak semula, yang mengkategorikannya menjadi tiga tahap, dan cadangan FDA yang dikemas kini untuk perencat SGLT2 dan agonis reseptor GLP-1 untuk mengurangkan risiko penyakit kardiovaskular.

Untuk Standard of Care 2019, yang diterbitkan pada 17 Disember 2018, kemas kini yang paling ketara termasuk jalan keputusan pesakit, bab luas mengenai risiko penyakit kardiovaskular, yang disahkan oleh American College of Cardiology untuk pertama kalinya, dan pertimbangan rawatan kos untuk pesakit. Yang paling penting, ADA mengesyorkan agar penyedia menyediakan rancangan rawatan diabetes melalui kitaran keputusan penyedia pesakit bersama yang mempertimbangkan semua faktor pesakit termasuk kos.

Hab Makanan Diabetes:

ADA melancarkan Diabetes Food Hub, platform resipi digital baru untuk penghidap diabetes. Laman web ini menampilkan beratus-ratus resipi sihat yang diluluskan oleh ADA dengan panduan pemakanan yang mudah dibaca, petua untuk makanan sihat dan inspirasi persediaan makanan. Resipi boleh dicari mengikut jenis masakan seperti makanan selesa, Mediterranean, Barat Daya, dan lain-lain, serta disaring mengikut pilihan seperti rendah karbohidrat, rendah natrium, vegetarian, sesuai anggaran, atau bebas gluten. Dengan membuat profil percuma, pengguna juga dapat menikmati pengalaman yang dipersonalisasi, kerana laman web ini mempelajari suka dan tidak suka dari masa ke masa dan menawarkan cadangan berdasarkan pilihan pengguna masa lalu. Pengguna boleh menyeret dan melepaskan resipi ke Meal Planner mingguan, yang secara automatik mengira maklumat pemakanan, dan membuat senarai membeli-belah yang dapat diedit.

Ketahui Diabetes oleh Jantung:

Pada tahun 2018, ADA melancarkan inisiatif penting dalam kerjasama dengan Persatuan Jantung Amerika — Know Diabetes by Heart. Inisiatif bertahun-tahun difokuskan pada peningkatan kesedaran pesakit dan penyedia mengenai peningkatan risiko penyakit kardiovaskular bagi orang yang menderita diabetes, dan melibatkan dan memberi mereka peluang untuk mengambil tindakan yang sesuai untuk mengurangkan risiko ini. Penyakit kardiovaskular adalah penyebab utama kematian dan kecacatan di kalangan orang yang menghidap diabetes, dan inisiatif komprehensif ini akan bertujuan untuk meningkatkan hasil dan kualiti rawatan.

2019:

ADA akan berusaha untuk memastikan kanak-kanak yang menghidap diabetes dapat mengakses sekolah dan program jagaan kanak-kanak dengan selamat dengan terus menjalankan proses pengadilan terhadap sistem sekolah awam New York City dan Perkhidmatan Anak, Belia & Sekolah Tentera A.S.

Kami akan terus bekerja di peringkat negeri dan persekutuan untuk memastikan orang dengan dan berisiko menghidap diabetes mempunyai akses yang berpatutan ke liputan penjagaan kesihatan.

Kami akan menyokong dasar awam yang akan melengkung dan membantu mencegah diabetes jenis 2 pada populasi berisiko tinggi.

Kami akan berusaha untuk mempromosikan ekuiti kesihatan dan menghilangkan jurang kesihatan.

2019 menjanjikan untuk menjadi tahun terbaik bagi ADA! ADA bersedia dan bersedia untuk terus meningkatkan hasil kesihatan dan kualiti dan jangka hayat bagi berjuta-juta orang Amerika yang hidup dengan diabetes.

Persatuan Pendidik Diabetes Amerika (AADE)

Bagi AADE, 2018 telah menjadi tahun yang menyaksikan perubahan muncul dalam pelbagai sumber baru, undang-undang perundangan, inisiatif dan perkongsian yang benar-benar menulis semula bagaimana dan di mana kita terlibat dalam perawatan diabetes. Berikut adalah sorotan 2018 kami dan tempat kami menuju tahun 2019:

Teknologi

Penilaian anggota AADE mendapati bahawa walaupun pendidik diabetes memerlukan maklumat terkini mengenai peranti diabetes, teknologi, aplikasi mudah alih dan banyak lagi, tidak ada tempat terpusat bagi mereka untuk mengakses maklumat dan latihan ini. Masukkan DANA. Akses Rangkaian Lanjutan Diabetes, atau DANA, dilancarkan pada tahun 2018 untuk mengisi jurang ini dan menyediakan tenaga profesional dengan sumber yang kuat dan boleh dipercayai pada peranti, kepakaran dan inovasi yang membentuk penjagaan diabetes. Helmsley Charitable Trust menyedari nilai ini dan memberikan AADE $ 2.2 juta geran untuk meningkatkan dan mengembangkan DANA dalam tempoh tiga tahun akan datang. Ketahui lebih lanjut mengenai DANA di DANAtech.org.

Advokasi

AADE, baik sebagai organisasi dan melalui perkongsian dan gabungannya, telah bekerjasama dengan pembuat dasar tempatan, negeri, dan persekutuan untuk memastikan kepentingan orang yang menghidap diabetes dan pendidik diabetes diwakili. Keutamaan advokasi AADE telah merangkumi dasar sokongan yang memastikan perlindungan bagi orang-orang dengan keadaan yang sudah ada dan menganjurkan peningkatan ketelusan dalam harga ubat. Baru-baru ini dua rang undang-undang persekutuan disahkan membuang "klausa gag" farmasi yang melarang ahli farmasi memberitahu pelanggan bahawa ubat mereka mungkin lebih murah jika mereka membayar wang tunai daripada menggunakan insurans kesihatan mereka.

AADE juga telah berusaha menangani terapi bukan perubatan dan terapi langkah di peringkat negeri dan persekutuan sehingga orang yang menghidap diabetes dapat mengikuti ubat-ubatan yang ditetapkan. AADE baru-baru ini menulis kepada Medicare untuk menyatakan kebimbangan dengan perubahan dasar yang akan membolehkan Medicare Advantage merancang untuk menggunakan terapi langkah untuk mengawal kos. Rancangan sudah dijalankan di AADE untuk mengembangkan kit alat dan sumber lain yang dapat digunakan oleh pendidik diabetes untuk mendidik dan memberi kuasa kepada orang yang menghidap diabetes untuk tetap menggunakan ubat-ubatan mereka yang ditetapkan ketika berhadapan dengan pertukaran bukan perubatan. Cari lebih banyak kemas kini pada awal 2019 di DiabetesEducator.org/advocacy.

Akses ke kedua-dua ubat dan perkhidmatan DSMES telah menjadi inisiatif advokasi penting. Pada tahun 2018, AADE bekerjasama dengan Diabetes Advocacy Alliance (DAA) untuk menyusun, memperkenalkan, dan memajukan Akta Memperluas Akses ke Latihan Pengurusan Diri Diabetes (DSMT) (HR 5768, S. 3366), dengan rancangan untuk memperkenalkan semula rang undang-undang pada tahun 2019 Undang-undang penting ini akan membantu menghilangkan halangan dalam pendidikan diabetes bagi penerima Medicare, seperti menghilangkan keperluan kos.

Dan pada akhir Oktober, AADE dengan sukacitanya mengumumkan bahawa Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE telah menerima janji untuk berkhidmat di Suruhanjaya Penjagaan Klinikal Nasional Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia A.S. Kami berharap Jasmine dapat berfungsi sebagai suara bagi penderita diabetes dan diabetes dalam perbincangan dasar nasional.

AADE telah dan akan terus terlibat dalam Gabungan Respons Bencana Diabetes yang baru dibentuk untuk menyokong orang yang menghidap diabetes dalam bencana. Semasa musim taufan 2018, AADE berkoordinasi dengan sukarelawan untuk mendapatkan maklumat penting kepada mereka yang berada di kawasan yang terjejas.

Model Penjagaan Baru

Pada tahun 2018, AADE melengkapkan tahun pertama perjanjian kerjasama 5 tahun kami dengan Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit untuk melibatkan masyarakat dengan peningkatan risiko menghidap diabetes jenis 2 tetapi akses terhad ke program yang mencegah atau melambatkan T2D. AADE telah mendaftarkan 480 peserta sehingga kini, yang telah kehilangan 2,102 lbs gabungan! Kami merancang untuk mendaftarkan 5.000 individu dalam tempoh lima tahun, dengan tumpuan khusus kepada orang Latin, Afrika Amerika, benefisiari Medicare, dan orang-orang yang tinggal di daerah luar bandar yang tidak dilayan. Ketahui lebih lanjut di DiabetesEducator.org/prevention.

AADE juga menganjurkan sidang kemuncak kesihatan penduduk di AADE18 untuk mengadakan dialog mengenai peranan pendidik diabetes semasa dan masa depan dan mengenal pasti bidang kerjasama dan sokongan bersama. Cari inisiatif baru pada tahun 2019 di sekitar kawasan rawatan kesihatan yang berkembang pesat ini.

Sokongan rakan sebaya

Kajian demi kajian menunjukkan kesan positif sokongan rakan sebaya (secara dalam talian dan secara peribadi) terhadap orang yang menghidap diabetes. Namun, seperti perkhidmatan pendidikan diabetes, seringkali kurang digunakan oleh populasi yang lebih besar yang terkena diabetes. Pada tahun 2018, AADE meningkatkan kerja dengan komuniti sokongan rakan sebaya untuk membina hubungan dan meningkatkan kesedaran mengenai alat penting ini. Sumber baru termasuk pusat sokongan rakan sebaya di DiabetesEducator.org/peersupport dan pemberian untuk profesional penjagaan kesihatan dan pesakit mereka. Nantikan tahun 2019 untuk maklumat lanjut mengenai inisiatif yang semakin meningkat ini.

Panduan Amalan Baru

AADE memberikan panduan untuk membantu pendidik diabetes melayani individu yang terjejas dengan pelbagai masalah berkaitan diabetes. Ini termasuk sumber baru mengenai kesihatan mental, obesiti, CGM, diabetes kehamilan, infus insulin subkutan berterusan, vaksinasi dan penggunaan meter glukosa dalam pengurusan diabetes jenis 2. Pada tahun 2019, AADE merancang untuk mengeluarkan panduan tambahan mengenai isu-isu yang mempengaruhi ruang penjagaan diabetes seperti kesihatan penduduk, kecekapan budaya dan literasi kesihatan, sokongan rakan sebaya dan banyak lagi.

Visi Baru untuk Kepakaran

AADE telah memulakan inisiatif bertahun-tahun untuk mengoptimumkan hasil bagi penghidap diabetes dan menempatkan pendidik diabetes untuk berjaya dalam persekitaran kesihatan berasaskan nilai. Visi baru ini untuk pengkhususan pendidikan diabetes akan meningkatkan dan menonjolkan peranan yang mereka mainkan sebagai penyatuan pengurusan klinikal, pendidikan, pencegahan dan sokongan. Sepanjang tahun lalu, AADE melibatkan anggota, penyedia, penyokong pesakit, organisasi penjagaan kesihatan dan pihak berkepentingan utama yang lain untuk memahami di mana kepakaran itu berada dan di mana ia perlu diketuai untuk melayani pesakit diabetes dengan sebaik-baiknya. Nantikan tahun 2019 untuk mendapatkan maklumat terkini mengenai visi khusus pendidikan diabetes.

Di luar Jenis 1

2018:

Kolaborasi adalah kata 2018 tahun ini di Beyond Type 1. Kami telah menambahkan rangkaian program baru yang menarik ke payung Beyond Type 1 dengan bekerjasama dengan organisasi atau individu yang ada dengan idea hebat dan impian besar. Matlamat kami adalah untuk mengisi jurang antara diagnosis dan penyembuhan dengan menyatukan komuniti diabetes global dan menawarkan program yang menjadikan kehidupan lebih baik bagi sesiapa sahaja yang terkena T1D.

Pada tahun 2018, Di Luar Jenis 1:

• Menambah 5 program baru ke rangkaian Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars, dan Slipstream Weekends. Setiap program ini dibina berdasarkan karya organisasi dan individu superstar sebelumnya - Beyond Type 1 sangat senang untuk meningkatkan jangkauan dan impak mereka untuk kebaikan komuniti diabetes.

• Dapatkan tonggak menarik untuk program yang sedang berjalan. Jerry the Bear menuju ke beberapa klinik sebagai sebahagian daripada juruterbang untuk menjangkau keluarga yang baru didiagnosis melalui program Give-A-Bear kami.

• Kempen Kesedaran DKA berkembang berkat pemberian $ 300,000 dari The Leona M. dan Harry B Helmsley Charitable Trust. Pasukan Beyond Type Run 2018 - 20 orang dewasa dengan diabetes Jenis 1 - mengambil bahagian di New York City Marathon. Bike Beyond The Documentary telah ditayangkan di lebih dari 100 tayangan komuniti di 10 negara di seluruh dunia.

• Membuat kempen baru yang menangani masalah utama masyarakat diabetes. Pada bulan Mei, Beyond Type 1 diterbitkan Sebelum Ini Sihat. Kisah kewartawanan panjang ini melihat dengan dekat kematian tragis Reegan Oxendine, meningkatkan kesedaran untuk diabetes Jenis 1 dan untuk DKA. Musim Gugur ini, kami menganjurkan Diabetics on the Margin bekerjasama dengan Ariel Lawrence. Acara dan perbincangan panel ini merupakan langkah pertama dalam perbincangan mengenai kepelbagaian dalam landskap diabetes dalam talian. Pada tahun 2018 Beyond Type 1 juga bekerjasama dengan Dexcom untuk memimpin penyelidikan tinjauan berasaskan komuniti mengenai kesedaran dan akses ke CGM, dan hasilnya diterbitkan pada bulan November ini sebagai sebahagian daripada kerjasama Bulan Kesedaran Diabetes yang lebih luas dengan Dexcom. Untuk Hari Diabetes Sedunia, kami meraikan Ulang Tahun Banting dengan kad ulang tahun digital untuk Frederick Banting - perayaan 2018 menampilkan hampir 50 rakan kongsi dan percubaan Guinness World Record!

• Menambah kepimpinan kami, termasuk pelancaran Majlis Keluarga yang baru. Kami juga telah menambahkan ahli ke dalam Lembaga Pengarah, Majlis Kepimpinan, Majlis Penasihat Ilmiah, dan Majlis Duta Besar Global.

• Dihubungi di luar rangkaian diabetes untuk meningkatkan kesedaran dan dana melalui kerjasama strategik dengan jenama global seperti Panera Bread dan Veronica Beard.

• Berkhidmat sebagai ahli dan rakan pemikiran dalam Gabungan Tindak Balas Bencana Diabetes (DDRC), Gabungan Advokasi Pesakit Diabetes (DPAC), Koperasi Dasar Diabetes (DPC), dan Projek ECHO dengan Universiti Stanford.

• Membangun komuniti terus melalui penerbitan kisah peribadi, sumber daya, dan berita terkini mengenai Beyond Type 1 dan Beyond Type 1 en Español. Kami mendorong perbualan dan hubungan dalam aplikasi Beyond Type 1 juga TuDiabetes.org dan EsTuDiabetes.org. Kami terus berkongsi cara individu #livebeyond Type 1 diabetes melalui kempen media sosial kami. Kami kini melayani lebih dari 1 juta orang setiap bulan di platform web kami.

2019:

Pada tahun 2019, Beyond Type 1 terutamanya difokuskan pada pengembangan program dan kempen yang ada. Kempen DKA akan memasuki fasa dua berkat sokongan dari Helmsley Trust. Kami juga merancang empat hujung minggu Slipstream untuk orang dewasa dengan diabetes Jenis 1 dengan rakan-rakan kami di Connected In Motion.

Pasukan Beyond Type Run NYC Marathon kami akan memasuki tahun ketiga. Dari segi pekerjaan baru, kami berusaha untuk memperluas kehadiran kami di peringkat antarabangsa dengan sumber yang khusus untuk negara-negara bukan AS dan penutur bukan bahasa Inggeris. Beyond Type 1 sangat teruja untuk bekerjasama dengan rakan kongsi baru dan sedia ada pada tahun baru, dan tentu saja kami akan mendapat sejumlah pengumuman kejutan yang menarik kerana Beyond Type 1 terus berkembang dan berkembang.

Rangkaian Diabetes Kolej (CDN)

2018:

2018 merupakan tahun pertumbuhan yang luar biasa bagi CDN. Kami telah menambahkan anggota kakitangan baru, melancarkan laman web yang dikemas kini dan mengeluarkan sumber baru untuk orang dewasa muda yang menghidap diabetes dan keluarga mereka. Teruskan membaca untuk mengetahui mengenai tahun kami dan apa yang telah kami rancangkan untuk tahun 2019!

• Dikemas kini ke Buku Kolej - Sejak 2016, kami telah mengedarkan lebih daripada 100,000 buku cetak Off ke Kolej! Kami gembira kerana begitu banyak keluarga mendapat manfaat daripada buku kecil ini dalam dua tahun terakhir. Tahun ini, kami memutuskan untuk mengemas kini buku kecil Off to College berdasarkan maklum balas daripada ibu bapa dan pelajar.Buku kecil baru ini, yang dikeluarkan pada bulan Mac, mempunyai maklumat mengenai penginapan T1D semasa ujian standard, menguruskan komunikasi pengasuh / pelajar dari rumah, dan banyak lagi. Pesan salinan cetak atau digital anda di sini!

• Persidangan - Sebagai sebahagian daripada program kepimpinan Next Gen kami, kami membawa 19 pelajar ke persidangan diabetes di seluruh negara, termasuk ADA, CWD, dan AADE. Pelajar-pelajar ini dapat mempelajari yang terkini dalam perawatan dan penyelidikan diabetes, bertemu mentor di lapangan, dan meneroka peluang kerjaya masa depan. Kami juga menghantar kakitangan ke lapan persidangan berkaitan diabetes dan kampus. Persidangan ini membolehkan kami membentangkan mengenai program dan penyelidikan kami, sambil memberitahu doktor, pentadbir kampus, dan keluarga tentang sumber kami semasa kami menjalin hubungan dengan organisasi dan organisasi bukan muda dan diabetes yang lain.

• Pergi kerja –Pada bulan Mei, kami melancarkan sumber terbaru kami untuk dewasa muda dengan T1D, panduan Off to Work kami. Panduan ini merangkumi semua yang anda perlu ketahui mengenai hak dan tempat kerja, "dewasa", dan berkembang dengan T1D. Sama ada anda pergi dari sekolah menengah ke tempat kerja, memulakan magang, atau pergi ke pekerjaan pertama anda selepas kuliah, panduan ini telah anda bahas. Minta salinan digital anda di sini.

• Retret Tahunan CDN - Pada bulan Mei, kami membawa 25 pemimpin pelajar kami ke tempat percutian tahunan ke-5 di Bridgton, Maine. Pelajar menghabiskan seminggu belajar tentang kepemimpinan, bercakap melalui cabaran, dan ikatan. Tahun ini kami menambah Pameran Inovasi di mana pelajar kami dapat bertemu dengan wakil dari syarikat di seluruh sektor diabetes. Mereka belajar mengenai inovasi terbaru yang akan mempengaruhi kehidupan mereka dan dapat memberi maklum balas mengenai produk dan idea. Anda boleh menonton video kami dan melihat apa yang dimaksudkan dengan Pameran Inovasi!

• Muat Semula Laman Web - Pada bulan November, kami melancarkan laman web kami yang dikemas kini! Kemas kini ini merangkumi navigasi baru yang memudahkan anda mencari apa yang anda perlukan, ketika anda memerlukannya. Lihat di sini!

• Minggu Diabetes Kolej 2018 - Kami baru sahaja menyelesaikan Minggu Diabetes Kolej tahunan ke-5! Kami mempunyai banyak penyertaan dari Bab, pelajar, dan alumni. Kami mempunyai tema untuk setiap hari, dari bagaimana mengelola "beradaptasi" dan T1D hingga kepemimpinan. Lihatlah album Facebook kami di sini untuk melihat apa pendapat ahli kami mengenai tinggal bersama T1D sebagai orang dewasa muda.

• Pelan Strategik 2018-2020 - Pada awal 2018, kami melancarkan rancangan strategik kami. Ketua Pegawai Eksekutif dan pengasas kami, Christina Roth, menulis mengenai perkara ini untuk blog kami. Seperti yang anda lihat di atas, kami sibuk berusaha untuk mencapai cita-cita menjelang ulang tahun 10 tahun kami pada tahun 2020!

2019:

• Kampus Kolej - Pada akhir tahun 2019, tujuan kami adalah untuk melayani 1,000 kampus di seluruh negara! Adakah anda berada di kampus dan ingin terlibat? Beritahu kami! Kami juga akan melancarkan bahan kit alat kampus kami di seluruh negara pada tahun 2019. Kami menyelesaikan percubaan bahan kami pada tahun 2018 dan sibuk mengemas kini kandungan berdasarkan maklum balas dari Jawatankuasa Penasihat Kampus kami. Alat ini akan digunakan untuk pentadbir kampus, seperti perkhidmatan orang kurang upaya, pusat kesihatan, dan pejabat kaunseling dan termasuk maklumat yang perlu mereka ketahui untuk menyokong pelajar T1D dengan sebaik-baiknya di kampus mereka. Daftar di sini untuk mendapatkan buletin kami yang pertama mengetahui bila pelancaran ini.

• Klinik - Untuk lebih menyokong klinik dan rakan klinik kami, kami akan melancarkan kumpulan sumber CDN. Bundel ini akan membolehkan doktor membuat pesanan dengan mudah semua sumber CDN kami dalam satu klik, termasuk Off to College Booklet, Anda Mendapat Ini (panduan untuk diagnosis T1D sebagai orang dewasa muda), dan Panduan Off to Work. Kumpulan ini akan memastikan bahawa profesional perubatan mempunyai sumber yang mereka perlukan untuk membantu pesakit mereka.

• Persidangan - Kami akan menghadiri tujuh persidangan diabetes dan kampus pada tahun 2019. Kami akan mengumpulkan kira-kira 19 pelajar sekali lagi untuk membuat rangkaian, belajar, dan berkembang. Nantikan permohonan untuk menghadiri persidangan bersama kami pada akhir Januari.

• Bab - Kami menjangkakan akan mencapai 150 Bab CDN gabungan secara rasmi menjelang 2019, dengan kehadiran di hampir setiap negeri. Bab-bab kami tetap menjadi bahagian penting dalam CDN - cara untuk orang dewasa muda berhubung antara satu sama lain, berkongsi cabaran dan penyelesaian, dan membina komuniti. Ingin memulakan Bab di kampus anda? Mulakan di sini.

• Sidang Kemuncak Kepimpinan dan Retreat Wilayah – Seiring berkembangnya CDN, begitu juga keperluan kita untuk menyediakan peluang kepemimpinan untuk lebih banyak pemimpin dan anggota Bab. Kami akan melakukan percubaan mundur serantau, yang memungkinkan para pemimpin Bab untuk jaringan yang lebih baik, berkongsi idea, ikatan, dan memperoleh kemahiran baru. Kami juga akan mengadakan sidang kemuncak kepimpinan di Boston pada bulan April.

• Minggu Diabetes Kolej 2019 - Kami sudah memikirkan tema dan rancangan untuk Minggu Diabetes Kolej ke-6. Awasi lebih banyak maklumat pada awal musim gugur 2019.

Gabungan Advokasi Pesakit Diabetes (DPAC)

2018:

• DPAC menjadi tuan rumah kepada Mesyuarat Latihan Dasar yang pertama, dengan membawa 28 penyokong bersemangat dari seluruh negara ke D.C. untuk sesi pendidikan intensif mengenai dasar. Individu ini bertemu dengan lebih daripada 30 pejabat Kongres untuk membincangkan akses yang berpatutan ke insulin dan meminta cosponsor untuk bil Latihan Pengurusan Diri Diabetes. The Endocrine Society bergabung dengan kami untuk pertemuan-pertemuan ini dan kami bersama-sama menyampaikan di taklimat Staf Kongres yang berdiri sendiri. Penyokong DPAC ini adalah sebahagian daripada program baru kami: DPAC Champions, dan akan membantu menyokong komuniti kami mengenai isu persekutuan dan negeri.

• DPAC menandatangani memorandum persefahaman dengan dua organisasi terkemuka: Lions Clubs International dan Persatuan Ahli Kardiologi Hitam, memberikan peluang untuk meningkatkan isu-isu dasar diabetes dalam kedua-dua organisasi.

• Lembaga Penasihat Pesakit DPAC kami dibentuk dan kini bertemu untuk memberikan perwakilan yang kuat dari pelbagai suara dalam komuniti kami. Mereka memberi nasihat dan memberi pandangan mengenai isu-isu tertentu, bertindak sebagai jurucakap DPAC di peringkat negeri dan persekutuan.

• DPAC menjadi tuan rumah CAPS tahunan (Sidang Kemuncak Dasar Advokasi Komuniti) kedua, menyatukan semua organisasi bukan untung dan industri diabetes nasional untuk perbincangan penting mengenai cabaran dan peluang untuk berkolaborasi. Dari pertemuan ini, dibentuk kumpulan kerja bukan untung untuk dua projek.

• Ketua Pegawai Eksekutif DPAC telah memilih di The Hill mengenai program penyesuaian akumulator copay, yang memperlihatkan praktik yang merosakkan oleh syarikat insurans untuk mengelakkan pembayaran pengeluar dari kad copay diterapkan pada potongan.

• Setelah mengadvokasi sejak awal DPAC untuk mengubah Program Penawaran Kompetitif (CBP) untuk persediaan ujian diabetes melalui Program Pesanan Mel Nasionalnya, masyarakat mendapat kemenangan besar ketika bahasa dari HR 3271 (Melindungi Akses kepada Akta Penyediaan Diabetes 2017) digulung ke dalam Akta Belanjawan Bipartisan 2018 pada bulan Januari. Saat ini, CBP telah ditangguhkan, yang mencegah ketentuan dalam undang-undang tersebut diberlakukan, tetapi kami berharap putaran CBP berikutnya akan segera dimulai.

• DPAC melancarkan kempen akar umbi untuk membantu memastikan mereka yang menggunakan Medicare akan diganti untuk sistem CGM mereka jika mereka melihat atau berkongsi data mereka pada peranti pintar. Ketua Pegawai Eksekutif DPAC mewakili suara sabar dalam pertemuan pelbagai pihak dengan Wakil Pentadbir Utama CMS, Demetrios L. Kouzoukas mengenai masalah ini, dengan keputusan baru yang membolehkan paparan peranti pintar kurang dari seminggu kemudian.

• Kami terus menjadi sebahagian daripada gabungan untuk menyediakan akses CGM untuk penerima manfaat Medi-CAL California. Tidak yakin dengan veto tahun lalu oleh Gabenor Brown, usaha tahun ini adalah melalui item baris dalam belanjawan negara. Malangnya, pihak jabatan memilih untuk membuang item tersebut. Kami akan meneruskan kerja gabungan di California dan membincangkan kepentingan akses dengan pentadbiran negeri yang baru.

• DPAC memberikan sesi advokasi dasar di FFL CWD di Anaheim, Orlando, dan Gereja Falls; Retret Pelajar Tahunan Network Diabetes Network (CDN) di Maine; Forum Dasar AADE di Chicago; Persidangan tahunan AADE di Baltimore dan Pameran Kongres Diabetes Advamed di D.C. Topik berbeza-beza dari CBP dan akses yang berpatutan ke insulin hingga gambaran keseluruhan mengenai landskap dasar diabetes semasa dan cara untuk menganjurkan.

• DPAC adalah sebahagian daripada Projek IDEA yang dikendalikan oleh Persatuan Amerika Endokrinologi Klinikal (AACE), yang diharapkan dapat meningkatkan penggunaan dan pemahaman CGM ke sebilangan besar populasi diabetes. Kami juga turut serta dalam Sidang Kemuncak Terapi Terapeutik American Diabetes Association dan akan terus memberikan suara pesakit mengenai usaha bertahun-tahun ini.

• Isu kelewatan CMS dalam meluluskan penggantian untuk teknologi diabetes telah mewujudkan kumpulan kerja dari industri dan bukan untung, termasuk JDRF, ADA, dan DPAC, untuk membantu membimbing CMS melalui akses generasi akan datang ke teknologi yang diperlukan oleh penduduk Medicare.

• Kami telah memberikan keterangan dan pernyataan bertulis mengenai beberapa isu negeri yang berkaitan dengan ketelusan, formula Medicaid yang ketat, pertukaran bukan perubatan, dan akses yang berpatutan ke insulin.

• DPAC bekerjasama dengan Kongres Diabetes Kongres pada kertas putih mereka untuk Insulin Affordability dan membantu menyebarkan penemuan tersebut kepada masyarakat. Kami terus bekerjasama dengan kakitangan Caucus untuk memberikan suara pesakit yang dipercayai dalam mencari jalan keluar.

2019:

DPAC akan terus menjadi suara pesakit yang dipercayai di Capitol Hill, bekerjasama dengan Kongres dan Kongres Diabetes Kongres di DSMT untuk Medicare dan Akta Pencegahan Kehilangan Penglihatan dan Buta Diabetes dalam Kongres ke-116. Ketika solusi perundangan mulai dikemukakan ke badan legislatif Kongres dan negara bagian mengenai akses yang berpatutan ke insulin, kami akan membuat kempen untuk meningkatkan usaha pelbagai pihak untuk mencari bantuan dan memastikan tidak ada yang kekurangan insulin di Amerika Syarikat. Usaha kami di badan perundangan negara untuk banyak masalah penting akan terus berlanjut melalui peluang akar umbi yang didorong oleh masyarakat.

Kami akan terus menawarkan Mesyuarat Latihan Dasar DPAC di D.C. dan akan mengundang organisasi lain untuk menyertai kami untuk Taklimat Kongres dan mesyuarat di Capitol HIll. Program DPAC Champions akan membantu mereka yang berminat untuk meningkatkan suara mereka mengenai isu-isu yang berkaitan dengan keselamatan, kualiti, dan akses akan menerima latihan dan peluang tambahan.

Oleh kerana kami percaya bahawa kerjasama di kalangan organisasi bukan untung diabetes adalah kunci untuk memastikan komuniti kami mempunyai akses yang berpatutan ke peranti, ubat-ubatan dan perkhidmatan yang selamat, kami akan meneruskan Sidang Kemuncak Dasar Advokasi Komuniti dan memberi peluang untuk bekerjasama dalam projek, lobi akar umbi, dan lobi langsung.

JDRF

2018:

Sebagai organisasi global terkemuka yang membiayai penyelidikan T1D, misi JDRF adalah untuk memperbaiki kehidupan hari ini dan esok dengan mempercepat kejayaan mengubah hidup untuk menyembuhkan, mencegah dan merawat T1D dan komplikasinya. Ketika kami berusaha keras untuk menyembuhkan, JDRF menyokong lebih daripada 70 ujian klinikal manusia dan 500 geran penyelidikan aktif pada tahun 2018. Pilih sorotan termasuk:

• Dengan kerjasama Mary Tyler Moore dan Robert S. Levine Charitable Foundation, pelancaran “Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative” mengumpulkan ahli global dalam penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes dan disiplin yang berkaitan, termasuk jurutera, ahli biologi sel dan pakar teknologi, untuk kembangkan rancangan penyelidikan untuk membalikkan penglihatan rendah pada orang dengan T1D.

• Dengan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF memperbaharui dana $ 15 juta untuk Jaringan penderma Organ Pankreas dengan Diabetes (nPOD) untuk meneruskan penyelidikan transformatif mengenai bagaimana dan mengapa T1D berkembang. nPOD adalah biobank tisu pankreas terbesar di dunia, menyokong lebih daripada 300 penyiasat di 20 negara dan memproses 50,000 sampel tisu untuk analisis.

• Penyelidik yang dibiayai oleh JDRF di University of Alabama di Birmingham menerbitkan sebuah kajian di Perubatan Alam, yang mendapati bahawa verapamil, ubat tekanan darah biasa, mendorong pengeluaran insulin pada orang dewasa dengan T1D yang baru-baru ini dengan memelihara fungsi sel beta ketika ditambahkan ke rejimen insulin standard. Penemuan ini menandakan pendekatan terapi pertama yang berkesan dan bukan imunosupresif untuk menolong kehilangan fungsi sel beta dalam T1D.

• Sehingga kini, JDRF belum dapat menganalisis kajian klinikal T1D dengan cara yang memberitahu kami mengapa sebilangan kanak-kanak yang berisiko mendapat T1D dan yang lain tidak. Kami gembira dapat bekerjasama dengan IBM untuk mengembangkan dan menggunakan kekuatan pengkomputeran bertaraf dunia untuk menganalisis data penyelidikan T1D global selama bertahun-tahun dan mengenal pasti faktor-faktor yang menyebabkan timbulnya T1D pada kanak-kanak. Dengan mengembangkan pemahaman yang lebih baik mengenai faktor risiko dan penyebab T1D, kami berharap akhirnya dapat mencari jalan untuk mencegah penyakit sepenuhnya.

• JDRF komited untuk memajukan teknologi pankreas tiruan, itulah sebabnya kami melakukan inisiatif Open Protocol, di mana pam insulin, CGM dan algoritma "saling berbicara", tidak kira sama ada mereka mempunyai pengeluar yang sama. Pada bulan Disember 2018, bersama dengan Helmsley Charitable Trust, JDRF mengumumkan perjanjian pemberian kerjasama untuk memberi Tidepool komitmen dana $ 6 juta untuk mula mengembangkan Tidepool Loop, aplikasi penghantaran insulin automatik gelung tertutup hibrid, untuk iOS App Store sebagai FDA- aplikasi mudah alih terkawal. Projek ini akan menunjukkan kekuatan dan nilai ekosistem alat diabetes yang tidak dapat dikendalikan, memberikan lebih banyak pilihan untuk kawalan yang lebih baik dengan beban yang lebih sedikit.

JDRF mempunyai kehadiran yang signifikan di persidangan besar di ruang T1D, termasuk:

• Sesi Ilmiah Persatuan Diabetes Amerika: Penyelidik mengemukakan 60 kajian yang dibiayai oleh JDRF, merangkumi ujian klinikal dan kajian penyelidikan yang membuka jalan untuk rawatan baru dan baru untuk T1D.

• Mesyuarat Tahunan Persatuan Eropah untuk Kajian Diabetes: Penyelidik menyampaikan 45 kajian yang dibiayai oleh JDRF, berkongsi kemas kini mengenai sistem AP loop tertutup, percubaan pencegahan, konsep baru dalam regenerasi sel beta dan hubungan antara T1D dan penyakit buah pinggang.

• Kongres Imunologi Persatuan Diabetes: Penyelidik menyampaikan 50 kajian yang dibiayai oleh JDRF, termasuk kemajuan dari kajian The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), ujian klinikal T1D TrialNet dan perkongsian global INNODIA.

Kemajuan Memandu Di Seluruh Paip

• Tahun ini, terdapat langkah penting untuk ubat baru untuk meningkatkan kawalan glukosa pada orang dewasa dengan T1D, yang disebut Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF adalah salah satu yang pertama menyokong percubaan klinikal untuk melihat apakah ubat itu berfungsi di T1D. Dalam ujian klinikal ini dan kemudian, sotagliflozin menunjukkan penurunan ketara dalam HbA1c, dan juga meningkatkan langkah-langkah kesihatan utama yang lain. Sekiranya diluluskan oleh FDA, ini akan menjadi contoh pertama ubat oral yang diluluskan untuk T1D, sebelum meminta persetujuan untuk diabetes jenis 2.

• JDRF telah menjadikan penggantian sel beta sebagai keutamaan, dan membiayai pelbagai pendekatan saintifik. Tahun ini, syarikat farmaseutikal komited untuk memajukan salah satu pendekatan ini ke hadapan. Eli Lilly akan bekerjasama dengan Sigilon Therapeutics untuk mengembangkan terapi sel terkapsul untuk T1D, menggunakan teknologi yang dimulakan dengan pembiayaan JDRF. Teknologi enkapsulasi dapat "melindungi" sel beta sehingga dilindungi dari serangan imun. Di JDRF, kami telah membiayai penyelidikan enkapsulasi selama lebih dari 10 tahun, dan antara usaha pertama adalah beberapa pemberian kepada Daniel Anderson, Ph.D., dan Robert Langer, Sc.D. Penyelidikan mereka akhirnya membawa kepada penemuan platform enkapsulasi yang menyebabkan mereka menemui Sigilon Therapeutics. Perkongsian Lilly-Sigilon adalah langkah maju yang luar biasa bagi seluruh komuniti T1D.

Melabur dalam Inovasi

• Selepas kempen 18 bulan dari JDRF dan penyokong di seluruh negara, Kongres meluluskan undang-undang pada bulan Februari untuk pelanjutan dua tahun Program Diabetes Khas (SDP), yang memberikan $ 300 juta untuk penyelidikan diabetes jenis 1 (T1D) melalui Institut Nasional Kesihatan. Hasilnya, para penyelidik yang dibiayai oleh SDP di seluruh negara dapat melanjutkan uji klinikal berskala besar tanpa gangguan, dan penyelidikan baru dilancarkan.

• Selama tahun ini, penyokong JDRF juga mendesak Anggota Kongres mereka untuk memberikan dana tahunan yang kuat untuk Institut Kesihatan Nasional untuk melengkapkan pendanaan SDP. Pada akhirnya, Kongres memberikan peningkatan yang signifikan untuk Tahun Fiskal 18 dan 19, yang akan terus memberi manfaat kepada penyelidikan T1D serta banyak bidang penyelidikan lain.

• Pada bulan Mac, 180 penyokong JDRF dari semua 50 negeri pergi ke Capitol A.S. untuk Hari Pemerintah untuk mengucapkan terima kasih kepada Kongres kerana memperbaharui SDP. Sebilangan besar dari mereka yang datang ke Washington, D.C., berpartisipasi dalam ujian klinikal yang dibiayai oleh SDP di seluruh negara, termasuk kajian yang menyaring autoantibodi yang menjadi penanda T1D.

• Pada bulan Mei, JDRF mengumumkan bahawa ia bekerjasama dengan National Institutes of Health sebagai sebahagian dari Program Penyelidikan Semua Kita untuk mengumpulkan maklumat kesihatan dari lebih dari satu juta orang Amerika untuk mempercepat penyelidikan perubatan tepat dan kejayaan perubatan. Data yang dikumpulkan boleh digunakan dalam penyelidikan T1D kritikal yang menyokong misi JDRF.

Memastikan Kerangka Kerja Peraturan yang Mempromosikan Inovasi

Pada tahun 2018, bertahun-tahun kerja advokasi oleh sukarelawan JDRF, kakitangan, rakan kongsi dan lain-lain dalam komuniti T1D menghasilkan beberapa pencapaian peraturan yang signifikan:

• FDA mengumumkan pelepasan Dexcom G6, yang merupakan monitor glukosa berterusan (CGM) pertama yang tidak dapat dikendalikan, yang bermaksud ia dapat digunakan dengan pelbagai algoritma pam insulin dan pankreas buatan (AP). Ini sangat penting bagi inisiatif Protokol Terbuka JDRF, yang bertujuan untuk mengadakan pam insulin dan CGM "bercakap" antara satu sama lain, tidak kira sama ada mereka mempunyai pengeluar yang sama.

• Kelulusan sistem hibrid tertutup hibrid MiniMed 670G yang diperluas pada kanak-kanak berumur antara 7 dan 13 tahun, menawarkan akses baru kepada anak yang lebih muda untuk pertama kalinya. JDRF berperan penting dalam menggembleng bidang AP, bekerja sama dengan banyak rakan kongsi, penyelidik dan syarikat untuk memajukan teknologi ini.

• Sistem Eversense CGM untuk digunakan pada orang yang berumur 18 tahun ke atas menjadi sistem CGM yang diluluskan oleh FDA pertama yang menyertakan sensor yang dapat ditanam sepenuhnya untuk mengesan glukosa, yang menyediakan banyak pilihan bagi orang dengan T1D yang telah lama dianjurkan oleh JDRF. JDRF memberikan dana pada tahap pengembangan awal sistem.

• Satu lagi kejayaan yang disetujui ialah Tandem Diabetes Care®, Inc. t: Pam Insulin ramping X2 ™ dengan teknologi Basal-IQ ™, ciri penangguhan glukosa rendah yang diramalkan yang dirancang untuk mengurangkan frekuensi dan jangka masa hipoglikemia.Ini adalah sistem penghantaran insulin automatik pertama yang diluluskan untuk digunakan oleh kanak-kanak semuda 6 tahun, dan pam insulin pertama ditetapkan sebagai serasi dengan peranti CGM bersepadu.

• Persetujuan untuk Pengurus Diabetes Peribadi DASH (PDM) Insulet, pod tanpa wayar berkemampuan Bluetooth dan aplikasi mudah alih pengguna / penjaga yang berpasangan. Mereka yang menggunakan PDM Omnipod sekarang akan dapat mengawal pam insulin dengan fungsi yang merangkumi pengambilan bolus waktu makan dan pengaturcaraan kadar basal dari peranti skrin sentuh.

• Sebagai sebahagian daripada inisiatif Protokol Terbuka, JDRF terus bekerjasama dengan FDA untuk mewujudkan kerangka peraturan dan undang-undang untuk membolehkan sistem penghantaran insulin automatik yang dapat dikendalikan. Pada bulan April, JDRF dan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust mengadakan bengkel awam yang mengumpulkan banyak pihak berkepentingan untuk menangani cabaran dan merancang langkah seterusnya.

Mempromosikan Akses ke Terapi & Teknologi T1D

• JDRF terus terlibat dalam advokasi kepada pemerintah, industri, penanggung insurans dan majikan untuk menurunkan kos insulin yang tidak mencukupi melalui kempen Coverage2Control. Selain mendesak pengeluar untuk melakukan lebih banyak untuk memastikan insulin yang berpatutan, pada bulan November, JDRF secara langsung menghubungi 23 dari 25 rancangan insurans kesihatan terbesar di negara ini untuk mendorong mereka memberikan penjimatan dari potongan ubat kepada pengguna di tempat penjualan ketika mereka membeli insulin, kerana Aetna dan UnitedHealthcare sudah melakukannya.

• Melalui Coverage2Control, JDRF melibatkan masyarakat T1D untuk mengambil tindakan dengan menulis penyedia insurans kesihatan mereka, mendesak mereka untuk memberikan simpanan ubat yang mereka terima kepada anggota mereka untuk membantu menjadikan insulin lebih berpatutan. JDRF juga melancarkan tinjauan sebagai sebahagian daripada usahanya untuk berhubung dengan majikan besar untuk membicarakan bagaimana mereka dapat memberikan liputan yang sesuai untuk pekerja dengan T1D dan keluarga mereka.

• Pekerjaan tambahan untuk menangani akses ke insulin yang berpatutan termasuk menyeru pegawai persekutuan untuk mengambil tindakan, mengemukakan komen rasmi kepada Pusat Perkhidmatan Medicare & Medicaid (CMS) pada bulan Januari untuk mendorong mereka melancarkan rebat yang diterima oleh rancangan ubat Medicare di tempat penjualan. Pada bulan April, JDRF bertemu dengan Timbalan Setiausaha Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia A.S. Eric Hargan untuk membincangkan bagaimana kerajaan dapat menangani kos ubat-ubatan yang diresepkan. Pada bulan Mei, peguam bela JDRF bertemu dengan Timbalan Setiausaha Hargan dan Presiden Trump di Rumah Putih, di mana mereka membincangkan rangka tindakan harga insurans Presiden. Pada bulan Juli, sukarelawan JDRF menyerbu Capitol Hill dan mendesak anggota Kongres untuk membuat pengurangan biaya insulin yang tidak perlu, dan JDRF menindaklanjuti HHS, meminta untuk memberikan potongan harga kepada pengguna. JDRF juga menyatakan kebimbangan bahawa memindahkan insulin dari Bahagian B ke Bahagian D Medicare akan menaikkan kos insulin untuk benefisiari, dan memberikan komen bertulis kepada rangka tindakan Pentadbiran untuk menurunkan harga ubat.

• Setelah banyak sokongan oleh pengeluar dan komuniti diabetes, termasuk JDRF, CMS mengemas kini dasar liputannya untuk membayar balik platform CGM yang membolehkan penerima Medicare dengan T1D berkongsi data melalui peranti pintar. Perubahan ini menyokong penggunaan CGM bersama dengan peranti pintar, termasuk fungsi perkongsian data penting yang mereka sediakan untuk pesakit dan keluarga mereka, ciri keselamatan utama.

• JDRF terus menganjurkan liputan Medicare untuk sistem AP, dan bekerjasama dengan lebih daripada 240 Senator dan Perwakilan A.S. untuk menandatangani surat kepada Pentadbir CMS mengenai topik ini, yang diketuai oleh Senat Diabetes Senat dan Kongres Diabetes Kongres.

2019:

Terapi Imun

• JDRF akan membina kejayaan dalam penyakit autoimun yang lain dan pandangan menarik dari imunoterapi barah untuk memajukan pendekatan baru, mengubahsuai penyakit untuk T1D.

• JDRF akan terus membentuk kolaborasi dengan kumpulan autoimun lain dan kumpulan imunoterapi barah untuk mendapatkan pandangan mengenai mekanisme, faktor kerentanan dan pencetus yang mendorong perkembangan autoimun dan akhirnya mempercepat ujian dan persetujuan terapi imun untuk T1D.

• JDRF akan memanfaatkan mekanisme baru yang diidentifikasi untuk melindungi fungsi sel beta serta jalan keluar untuk pertumbuhan semula sel beta baru.

Penggantian Sel

• JDRF akan terus membangun kejayaan dalam pemindahan pulau kecil untuk merekayasa sel penghasil insulin yang dapat diisi semula dari manusia dan sumber lain tanpa memerlukan imunosupresi secara luas.

• JDRF akan memanfaatkan alat yang berkembang dalam penyuntingan gen dan terapi gen untuk pengembangan sel beta ‘pereka’ untuk terapi penggantian di masa hadapan.

Pankreas Buatan

• JDRF akan meneruskan peningkatan berulang dalam komponen AP dan sistem automatik dengan peningkatan fungsi dan pengurangan beban individu.

• JDRF akan menyokong rangka kerja pengembangan, peraturan dan tanggungjawab, dan model perniagaan untuk peranti dan algoritma bersepadu terbuka akses, memberikan pilihan dan hasil yang lebih baik bagi orang dengan T1D.

Terapi Metabolik

• JDRF akan menyokong pengembangan dan penggunaan rawatan tambahan bukan insulin yang selamat dan berkesan untuk kawalan glukosa yang lebih baik dan keseimbangan metabolisme keseluruhan, tanpa meningkatkan beban individu. Ini termasuk keputusan FDA yang akan datang mengenai terapi penurun glukosa bukan insulin kedua untuk T1D.

• JDRF juga akan menyokong pengembangan insulin 'pereka' generasi akan datang dengan profil yang disasarkan seperti respons glukosa atau khusus hati.

Advokasi: Prinsip Agenda Advokasi JDRF akan terus menjadi asas bagi usaha advokasi JDRF yang berkembang pada tahun 2019.

• Program Diabetes Khas telah membawa kepada penemuan saintifik, terapi baru, inovasi teknologi generasi akan datang, dan kemajuan menuju penyembuhan. JDRF akan terus mendorong komitmen persekutuan untuk mengutamakan penyelidikan T1D, dengan menumpukan pada pembaharuan jangka panjangnya, yang akan berakhir pada 30 September 2019. Itu termasuk pertemuan dengan anggota Kongres, termasuk mereka yang baru terpilih, untuk membina sokongan bipartisan yang kuat. Kami akan berkomunikasi secara peribadi pada musim bunga ini pada Hari Kerajaan, ketika penyokong JDRF akan pergi ke Washington, D.C., untuk mengadakan perjumpaan 500-plus dengan anggota Kongres. Kemudian pada bulan Julai, lebih daripada 160 kanak-kanak yang tinggal dengan T1D akan berkumpul di ibu negara negara untuk Kongres Kanak-kanak JDRF, di mana mereka akan berkongsi cerita peribadi dengan wakil dari Dewan dan Senat A.S.

• JDRF akan terus menuntut peningkatan akses dan penggunaan terapi T1D, yang termasuk menjadikan insulin lebih terjangkau. Pada akhirnya, kami yakin penggunaan potongan harga harus dihapuskan dari sistem pengedaran dan liputan ubat. Kempen Coverage2Control JDRF akan terus mendorong penanggung insurans dan majikan untuk berkongsi rebat, termasuk insulin sebagai ubat pencegahan, memindahkan insulin ke tahap manfaat tahap 1 atau tahap 2, dan memberikan pembahagian kos sebagai "pembayaran bersama" dolar tetap. JDRF juga akan menyokong liputan sistem AP semasa dan sistem masa depan oleh rancangan swasta dan juga Medicare.

• JDRF juga akan menyokong peningkatan prospek untuk kelulusan peraturan terapi T1D, termasuk mencapai tonggak peraturan baru. Kami akan berusaha untuk membuat kerangka kerja yang mempercepat persetujuan terapi T1D, seperti memanfaatkan hasil di luar HbA1C dalam membuat keputusan peraturan dan mengambil langkah menuju kelayakan biomarker untuk membantu mempercepat penyelidikan dan pengembangan terapi pencegahan T1D.

• JDRF sangat menganjurkan untuk melindungi perlindungan bagi orang-orang dengan keadaan kesihatan yang sudah ada sebelumnya, dan pada tahun 2019, akan menentang undang-undang yang melemahkan akses kepada insurans kesihatan yang komprehensif dengan harga yang serupa dengan rakan sejawat tanpa syarat yang ada sebelumnya.

T1 Antarabangsa

Ini merupakan tahun yang sangat menggembirakan bagi T1International.

2018:

• Pada awal tahun 2018, para penyokong mengadakan pertemuan di New York dan Cincinnati untuk menunjang sokongan peringkat negeri untuk ketelusan menurunkan harga insulin.

• Pertemuan Cincinnati menghasilkan pembentukan Bab KOI # insulin4all yang luar biasa yang telah mencapai begitu banyak dalam waktu yang sangat singkat, termasuk memastikan bahawa krisis harga insulin adalah keutamaan bagi Pasukan Petugas Tindak Balas Kecemasan Perubatan Kentucky Diabetes.

• Kemudian pada tahun ini, kami menyaksikan pelancaran Bab di Oklahoma, Pennsylvania, Illinois dan Colorado.

• Kami menyediakan sesi latihan intensif satu lawan satu kepada penyokong di Amerika Syarikat, Ghana, Jerman, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistan, Ekuador, dan Kosta Rika. Kesemua mereka menjalankan rancangan advokasi terperinci untuk memperbaiki kehidupan orang dengan diabetes jenis 1 di negara mereka dan menerima bimbingan dan sokongan berterusan dari T1International.

• Pada bulan Julai, pemimpin kami Elizabeth Rowley bergabung dengan League of Diathletes - penyokong diabetes jenis 1 dari 10+ negara - di London untuk menyampaikan sesi advokasi.

• Pada bulan Ogos, kami mengadakan bengkel latihan advokasi penuh penuh yang pertama di Accra, Ghana. Dengan kerjasama Yayasan Sonia Nabeta, kami membawa dua belas penyokong dari lima negara Afrika bersama-sama untuk sesi latihan dua hari yang intensif. Tahun depan, kami berharap dapat mempertemukan para penyokong ini untuk memajukan rancangan mereka dan membolehkan mereka melatih kumpulan penyokong Pamojan seterusnya.

• Bersama dengan penyokong lain, kami mewakili # insulin4all di Persidangan Meds Now yang Mampu, di mana Elizabeth membaca pernyataan kuat Nicole.

• Duta Amal kami Nicole Smith-Holt adalah penyokong kuasa besar sepanjang tahun, terutama pada bulan Mei ketika T1I menyokongnya untuk mengadakan sidang media di luar mesyuarat pemegang saham Eli Lilly.

• T1International mengadakan demonstrasi Eli Lilly tahunan ke-2 kami dengan rakan-rakan People of Faith for Access to Medicines. Terdapat banyak kru filem dokumentari di lokasi, serta banyak kedai media termasuk TV, Radio, dan akhbar dalam talian. Citra hebat dari hari ini telah dikongsi beribu-ribu kali dan diliputi oleh kedai-kedai tempatan dan nasional.

• Kami telah mengadakan perjumpaan lain, memberikan kesaksian peringkat tinggi, mencipta sumber baru, merangkumi isu-isu di negara-negara baru, diketengahkan sebagai Hero yang memerangi harga, dan kami adalah rakan kongsi dalam Projek TERBUKA yang menarik, menambahkan perspektif akses dan kemampuan global untuk penerokaan teknologi DIY.

2019:

Krisis harga insulin terus berada di barisan hadapan perbualan nasional dan global dan kita melihat pergerakan di banyak peringkat untuk menurunkan harga ubat. Kami berbangga kerana banyak sokongan kami berada di sebalik kemajuan ini.

Lembaga Pemegang Amanah T1 Antarabangsa bertemu pada bulan November untuk merancang kepala dan usaha untuk memastikan hasil yang lebih bercita-cita tinggi. Kami telah membuat komitmen untuk terus fokus global kami dan untuk memfokuskan laser pada visi dan misi kami. Kami telah melancarkan strategi organisasi kami seterusnya, yang kami teruja untuk berkongsi, dan gembira dapat merekrut Pengurus Program Amerika Syarikat.

* Terima kasih kepada semua org ini atas usaha besar yang mereka lakukan di pihak pesakit. Inilah tahun baru yang berkesan pada tahun 2019! *