Akhirnya, Persidangan yang Diberikan untuk Gangguan Makan Diabetes (Diabulimia)

Bagi kita yang hidup dengan diabetes boleh mempunyai hubungan yang agak melengkung dengan makanan, kerana sangat penting untuk mengawal gula darah dan pada masa yang sama sangat penting dan menggoda; kami telah menulis mengenai masalah serius gangguan makan khusus diabetespada masa lalu.

Dan kami telah lama mengikuti karya Erin Akers, jenis 1 yang lama, yang telah menyokong topik ini selama lebih dari satu dekad sekarang. Dia membantu mencipta Talian Bantuan Diabulimia bukan untung (DBH) yang menawarkan talian hotline 24 jam di 985-3635, yang memberikan pertolongan segera untuk mencari pusat rawatan, doktor, dan / atau ahli terapi yang tepat, dan juga menolong pelanggan atau orang tersayang melalui dunia insurans yang rumit liputan. Erin juga menubuhkan seorang yang aktif Kumpulan sokongan Facebook yang menyentuh banyak nyawa.

Sebagai kemuncak karya ini, dia menjadi tuan rumah pertamaPersidangan Antarabangsa mengenai Diabetes dan Gangguan Makan pada 9-13 November di New Orleans. Hari ini, kami dengan senang hati mengalu-alukan Erin untuk berkongsi kisahnya mengenai acara unik dan sangat diperlukan ini dan rancangannya yang akan berlangsung pada tahun 2019.

Mewujudkan Persidangan Impian Diabimia, oleh Erin Akers

Jeritan kedengaran di ruang persidangan utama Astor Crowne Plaza New Orleans yang ditahbiskan secara mewah. Para penaja, masih menyiapkan meja mereka untuk pameran kesihatan, semua berhenti dan berpaling untuk memastikan tidak ada kecemasan berlaku. Tetapi jeritan itu bukan dari kesusahan atau ketakutan, melainkan kegembiraan dan cinta. Dua anggota kumpulan sokongan Facebook Diabulimia Awareness, yang menjadi asas untuk Diabulimia Helpline (DBH) bukan keuntungan, saling melihat dari seberang ruangan - dan tidak dapat menahan kegembiraan mereka. Perhubungan yang dibuat dalam kumpulan ini yang telah membantu banyak orang menemui kekuatan mereka untuk mencapai pemulihan adalah sebahagian daripada apa yang kami raikan.

Sudah hampir satu dekad sekarang sejak penubuhan kumpulan sokongan ini, yang menjadi landasan bagi banyak hubungan yang seterusnya menjadi tulang belakang pemulihan. Pelik, kerana begitu ramai di antara kita hanya mengenali satu sama lain dari gambar profil, namun kita berpelukan sebagai rakan lama.

DBH melakukan banyak perkara hebat tahun ini, termasuk persembahan di persidangan tahunan AADE (American Association of Diabetes Educators) dan membantu memasang program diabetes dan gangguan khusus makan di beberapa pusat rawatan terkemuka. Talian Bantuan itu sendiri berfungsi dengan baik setiap hari: Rata-rata kami mendapat sekitar 1-2 panggilan sehari dalam talian. Beberapa hari kita tidak akan mendapat apa-apa dan kemudian keesokan harinya seperti hujan dengan 5 panggilan. Rata-rata biasanya mencapai 30 panggilan sebulan. Panggilan ini berbeza dari orang yang menghidap diabetes yang memerlukan penyedia baru yang sebenarnya mempunyai pengalaman dengan diabetes dan gangguan makan hingga penyedia perkhidmatan kesihatan yang mencari sumber atau latihan.

Saya bangga dengan semua itu. Tetapi persidangan Helpline khusus yang baru ini di New Orleans (hashtag # DBHcon18) adalah karya agung kami, dan lebih daripada itu, itu adalah impian peribadi saya, yang semestinya saya bayangkan sejak Diabulimia Helpline pertama kali ditubuhkan pada 10 tahun yang lalu.

Terdapat 100 peserta - 60 profesional perubatan dan 40 pesakit / ahli keluarga. Campuran pada bahagian pesakit adalah sekitar 90% pesakit hingga 10% ahli keluarga. Walaupun persidangan ini mempunyai sesi untuk profesional perubatan mengenai mengenal pasti tingkah laku ini pada lelaki dan wanita, Jalur Pesakit - baik penceramah dan peserta - adalah wanita terutamanya tahun ini. Kami sudah mempunyai sekurang-kurangnya seorang lelaki yang akan bercakap pada persidangan tahun depan dan beberapa pelanggan lelaki sangat bersemangat untuk hadir juga.

Melatih Profesional, Menghubungkan Pesakit

# DMHcon18 adalah acara dua trek: satu menawarkan kredit CE untuk profesional penjagaan kesihatan di kedua-dua bidang diabetes dan kesihatan mental, dan satu hanya untuk pesakit. Tema persidangan, "Mimpi, Percaya dan Harapan - apa yang dapat kita lakukan ketika kita bersatu" meniru cogan kata DBH sendiri "Mimpi, Percaya, Harapan," dengan tema untuk setiap tiga hari.

Jalur Pesakit memfokuskan diri untuk memupuk peluang bagi orang yang menderita diabetes dan gangguan makan untuk berkumpul di persekitaran yang hangat dan menyokong untuk belajar dari pakar dan berbincang dengan rakan sebaya mengenai perkara yang difahami oleh orang lain. "Bagi saya, persidangan ini benar-benar mengubah hidup! Saya merasa selesa apabila mengetahui bahawa saya tidak bersendirian. Persahabatan yang terjalin, emosi sebenar yang dikongsi dan keseluruhan pengalaman secara umum tidak mungkin lebih baik, ”kata Vanessa Dominguez, seorang veteran diabetes dua belas tahun yang mengalami masalah makan selama beberapa tahun dan menghadiri persidangan bersama suaminya, Yesus , yang bercakap di panel keluarga.

Vanessa dan Jesus datang jauh dari California untuk menghadiri persidangan pertama di New Orleans.

Tempat itu dipilih dengan teliti, sebahagiannya untuk beranda yang menghadap ke Canal Street yang terkenal yang boleh diakses oleh para hadirin dari ruang perjamuan utama kami sepanjang persidangan (yang boleh anda pertaruhkan bahawa kami mengambil kesempatan!) Sekiranya kami akan menjadi tuan rumah persidangan pertama kami di New Orleans, kami akan menikmatinya! Orang ramai terbang dari sana ke sana. Pembesar suara di kedua-dua trek berasal dari New Zealand, Sweden, Great Britain, dan pengembara terjauh dari Perth, Australia, menempuh jarak hampir 11,000 batu dengan jumlah keseluruhan perjalanan selama 27 jam. Tetapi sekurang-kurangnya dia merasakan perjalanan itu sia-sia. "Menghadiri persidangan diabetes dan gangguan makan pertama adalah peluang hebat untuk belajar, berhubungan dan bekerjasama dengan penyelidik terkemuka, doktor dan individu dengan pengalaman hidup di satu ruang. Persidangan itu memberi maklumat dan membolehkan saya mendengar mengenai penyelidikan baru dan akan datang sambil mengenal pasti jurang penyelidikan semasa, ”kata rakan doktor Australia Emanuala Aria.

Kami merasa sangat berbesar hati kerana mendapat ucaptama yang diberikan oleh Dr. Ann Goebel-Fabbri, PhD, bekas ahli psikologi di Joslin Diabetes Center, profesor di Universiti Harvard dan pengarang Pencegahan dan Pemulihan daripada Gangguan Makan pada Diabetes Jenis 1: Menyuntik Harapan. Goebel-Fabbri dianggap sebagai salah satu pakar terkemuka dalam bidang diabetes dan gangguan makan.

Kami memindahkan malam ke dalam koktel untuk kedua-dua trek untuk benar-benar membuat pesakit dan penyedia bercakap, dan semoga benar-benar saling mendengarkan. Qiana Drew, seorang wanita yang telah hidup dengan T1D selama 18 tahun dan menderita gangguan makan selama bertahun-tahun dan kini dalam pemulihan, berkongsi sedikit kisahnya sendiri, kemudian menyanyikan lagu Katy Perry, Bangkit - seketika yang meninggalkan lebih dari separuh bilik dengan air mata di mata mereka. "Sebagai penyanyi, penting bagi saya untuk menggunakan suara saya untuk mengangkat orang dan akhirnya memberi inspirasi kepada mereka. Saya merasa diberkati memiliki kesempatan untuk menjadi yang hadir ketika saya menyanyikan lagu tersebut Bangkit yang memperincikan bagaimana kita semua mesti bangkit, seperti hari, seperti gelombang, tidak takut, berulang-ulang untuk diri kita sendiri kerana kita jauh lebih banyak daripada perjuangan yang kita hadapi ... kita adalah orang yang mengatasi, "Drew sais.

Untuk memperkukuhkan lagi idea bahawa kita mesti bekerjasama jika kita ingin mengurangkan jumlah orang yang mengejutkan dengan diabetes dan gangguan makan, Sabtu dibuka dengan yoga pagi untuk profesional kesihatan dan pesakit yang dipimpin oleh Sarah MacLeod. Seorang jurulatih dan yogi kesihatan holistik yang terlatih, Sarah adalah penyokong besar dalam bidang diabetes sebagai pemimpin DiabetesSisters PODS dan ketua babak untuk Run One Jenis di kawasan Boston. Sarah juga memberikan presentasi di trek pesakit kami pada hari Ahad yang berjudul, "Mindfulness: Menyemai Kesedaran, Niat dan Kehadiran ke dalam Perjalanan Anda." Kerana menjadi salah satu sesi terakhir persidangan, saya terkejut melihat semua peserta hadir sepenuhnya dan terlibat dengan semua latihan yang dipandu oleh Sarah.

Saya telah menghadiri berpuluh-puluh persidangan dalam karier saya, tetapi dalam hidup saya tidak pernah melihat sekumpulan orang begitu bersemangat untuk memulakan dan belajar sebagai kumpulan yang duduk di hadapan saya ketika sarapan pagi Sabtu. Para profesional penjagaan kesihatan memulakan hari dengan persembahan dari Dr. Ovidio Bermudez, Pengarah Perubatan dan Ketua Pegawai Pendidikan Klinikal di Pusat Pemulihan Makan di Denver, CO. Bermudez sering dianggap sebagai baptis rawatan diabulimia kerana protokolnya untuk pengenalan semula insulin yang perlahan (kepada mengurangkan risiko komplikasi) digunakan di kebanyakan pusat rawatan. Ceramahnya, "ED-DMT1 (Eating Disorder-Diabetes Mellitus Type 1) dan Patologi Makan yang Muncul Lain: Apa dan Mengapa?" merangkumi bentuk gangguan makan yang sering diabaikan, terutamanya yang bersamaan dengan diabetes.

Sorotan lain dari Jejak Profesional Penjagaan Kesihatan termasuk persembahan oleh doktor, Emanuala Aria, penyelidikan mengenai "Perbezaan Gender dalam Tingkah Laku Makan Tidak Beratur dan Ketidakpuasan Tubuh di kalangan Remaja dengan Diabetes Jenis 1" sangat mengejutkan. Juga menggegarkan dunia penyelidikan adalah karya Dr. Rhonda Merwin dalam menggunakan "ACT untuk Mengurangkan Gangguan Makan Di Kalangan Individu dengan Diabetes Jenis 1." Ia membuat semua profesional kesihatan bercakap lama setelah sesi berakhir, dengan semua cara terbaik.

Jalur Pesakit Sabtu dimulakan dengan kumpulan sokongan kehidupan nyata yang difahami oleh rakan sebaya, yang merupakan salah satu sesi yang paling diterima sepanjang persidangan. "Sangat memberi inspirasi untuk mendengar daripada orang yang telah pulih sepenuhnya, dan merasa senang mengetahui bahawa saya tidak bersendirian, saya bukan satu-satunya orang yang mencuba. Saya fikir ia adalah bahagian terbaik kerana ia lebih mirip kumpulan sokongan langsung, yang tidak mungkin di tempat saya tinggal, ”kata Deioan Owen, seorang peserta dalam persidangan dan ahli kelab T1D selama 15 tahun.

Juga di sisi pesakit, pembentangan ahli diet Nikki Estep tentang "Mencari Intuisi Makanan Anda" dan ceramah Allison Marek, "Ketahanan Malu & Diabetes," membuat pesakit terpegun dan kagum dengan keindahan dan besarnya kedalaman sesi. "Berada di sebuah ruangan dengan teman sebaya adalah sesuatu yang istimewa dan ini memberi saya penutupan kerana kita semua bercakap tentang rasa bersalah dan rasa malu yang timbul akibat gangguan itu, walaupun setelah anda pulih dari tingkah laku kasar / berbahaya yang berkaitan dengannya," kata Drew .

Tetapi sesi yang benar-benar mencuri tayangan di Patient Track adalah dua panel pelarian. Yang pertama adalah panel keluarga yang dianggotai oleh seorang suami, seorang abang dan dua orang ibu. Itu adalah saat paling jujur, rentan dan ikhlas dalam persidangan yang pernah saya saksikan. Ketika Yesus yang disebutkan di atas menggambarkan bahawa isterinya sangat lemah sehingga dia harus membawanya, tidak ada mata kering di rumah itu. Dan anda dapat mendengar jatuhan pin ketika Alek, saudara saya sendiri, bercakap tentang masuk ke bilik hospital sejurus selepas saya meratakan dan dibawa kembali melalui CPR. Yesus mengatakan tentang pengalamannya di panel, “Menghadiri persidangan sebagai rakan kongsi adalah memberi inspirasi untuk melihat orang-orang berjuang dengan keadaan yang sama seperti isteri saya dan berkembang. Ini juga membuat saya merasa seperti di rumah kerana saya dikelilingi oleh orang-orang yang berjuang sama dengannya dan yang memberi saya pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dia lalui setiap hari. Saya berbesar hati dan bersyukur kerana dapat bercakap dalam persidangan tersebut. Saya tidak sabar untuk hadir lagi tahun depan! "

Sesi menonjol kedua adalah panel kehamilan yang diketuai oleh tiga wanita, yang semuanya mempunyai pengalaman yang sangat berbeza dengan kehamilan dan diabetes mereka. Sesi terbukti begitu intim para peserta menarik kerusi ke dalam bulatan dan hanya bercakap dalam kumpulan kecil. Waktu itu sangat sukar bagi semua wanita yang terlibat sehingga ketika sesi itu selesai, mereka meminta masa tambahan untuk menyelesaikan beberapa masalah yang lebih sensitif. "Bercakap di persidangan ini, membincangkan pengalaman saya dengan mereka yang masih berusaha untuk pulih, ia benar-benar menyuburkan jiwa saya dan menguatkan tekad peribadi saya untuk terus maju setiap hari," kata Alison E. Sullivan, seorang ibu kepada tiga orang anak yang bercakap mengenai kehamilan panel mengenai apa artinya mempunyai bayi, kambuh, pulih dan terus maju.

Menyebarkan Harapan pada Topik Sukar

Seperti yang diketahui oleh sesiapa yang mengalami gangguan makan, ia akan terasa seperti kegelapan di mana seseorang terperangkap sendirian - seperti di bahagian bawah sumur - cuba menggali diri anda dari segala kemungkinan.

Oleh itu, tema untuk hari minggu adalah HARAPAN. Oleh itu, kami menyebarkan sedikit harapan dengan cara terbaik yang kami tahu, dengan beberapa penghargaan mengejutkan bagi individu yang telah melakukan pekerjaan luar biasa di kawasan ini untuk membantu semua yang terlibat. Penghargaan pertama diberikan kepada pesakit yang telah mengabdikan dirinya dan pemulihannya untuk menjadikan dunia lebih baik bagi orang lain yang menghidap diabetes dan diabulimia. Anugerah Advokasi Pesakit Diabulimia Helpline 2018 disampaikan kepada Alison E. Sullivan, jururawat yang sangat terlibat dalam Komuniti Diabetes Online dan yang mempromosikan program jangkauan dan pendidikan untuk orang-orang dengan diabetes jenis 1 dan jenis 2. Dia terutama memberi tumpuan untuk mendapatkan pendidikan kepada orang-orang di kawasan berpendapatan rendah yang kekurangan sumbernya. Anugerah kedua kami, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, disampaikan kepada pelajar lepasan Australia Emanuala Aria.

Terlepas dari trek mana yang mereka lalui, semua yang hadir terpesona oleh persidangan perdana dan gabungan perspektif pesakit dan profesional menjadi satu acara. “Pengalaman Persidangan Diabulimia benar-benar melebihi jangkaan saya dan mengejutkan saya. Penceramah termasuk pesakit, orang tersayang, dan profesional penjagaan kesihatan, adalah gabungan pendidikan dan inspirasi yang cemerlang, ”kata Lindsay Montalbano, seorang peserta dan sukarelawan persidangan. "Sebagai pesakit yang hidup dengan diabetes jenis 1 dan anggota komuniti diabulimia, akhirnya dapat bertemu, berhubung, dan berkongsi kerentanan dan perjuangan dengan anggota lain dari komuniti antarabangsa kami, itu adalah sesuatu yang istimewa. Saya sama sekali tidak sabar untuk melihat apa yang akan dibawa oleh persidangan tahun depan! "

Sesungguhnya tidak ada yang terasa sebaik menonton hubungan yang dibuat di persidangan itu berkembang. Profesional bertukar e-mel dan nombor telefon ketika mereka membuat rancangan untuk memulakan projek baru yang inovatif. Pesakit mengambil gambar ketika mereka berpelukan dan enggan melepaskannya, masih tidak percaya mereka sebenarnya memegang rakan dari jauh. Sekarang, hampir sebulan selepas persidangan, saya memeriksa dengan seorang peserta untuk melihat bagaimana dia bertahan, mengetahui pemulihannya agak goyah sejak akhir-akhir ini. Tanggapannya: "Saya melakukannya dengan lebih baik! Persidangan ini sungguh memberi inspirasi dan terapeutik bagi saya dan saya telah menyimpan banyak perkara penting dan perkara yang difikirkan oleh orang untuk terus mendorong saya dalam pemulihan. Saya tidak sabar untuk tahun depan! Saya harap ia esok !!”

Tidak ada yang terasa lebih baik di dalam jiwa saya daripada mendengar kata-kata itu, mengetahui bahawa jalan menuju pemulihan peserta perlahan-lahan semakin kukuh di bawah kakinya. Setiap batu, setiap hari esok, setiap langkah yang anda lalui dalam perjalanan itu sangat besar, jadi kami gembira dapat bersama anda melaluinya.

Untuk tahun depan, kami berharap dapat menyambut komuniti kami ke Persidangan KEDUA mengenai Diabetes dan Gangguan Makan pada 20-22 September 2019, di San Diego, CA, dengan sekumpulan penceramah baru - tetapi tenaga, belas kasihan dan pemahaman yang sama . Kami berharap dapat melihat sebilangan anda di sana; ia pasti akan lebih mengubah hidup daripada yang pertama!

Terima kasih kerana mewujudkan komuniti sokongan luar biasa mengenai topik penting ini, Erin! Dan tentu saja terima kasih kerana berkongsi maklumat di sini di ‘Mine.