Hari ini di ‘Mine, kami gembira dapat menjadi tuan rumah Joyce Lofstrom jenis 1 lama, yang didiagnosis sejurus selepas berpindah ke kawasan Chicago pada usia pertengahan 20-an, dan telah bekerja dalam bidang kewartawanan, IT kesihatan dan perhubungan awam. Terutama, dia bekerja selama 16 tahun di bidang Rekod Kesihatan Elektronik (EHR) dan mempunyai beberapa pemerhatian mendalam mengenai isu itu.
Hari-hari ini, salah seorang pelanggannya adalah Allscripts, yang ketua pegawai perubatannya telah melakukan beberapa penyelidikan baru yang menarik di ruang tipe 2 dan prediabetes. Bersama kisah Joyce, kami sangat gembira mendengarnya hari ini ...
Refleksi Dekad Saya dengan Diabetes, oleh Joyce Lofstrom
Saya berusia enam bulan dalam pekerjaan impian saya - penyunting makanan akhbar dan pengkritik restoran dengan surat khabar pinggir bandar di kawasan Chicago. Pada usia 25 tahun, saya berpindah ke Arlington Heights, Ill., Dari Kansas City, Mo., kampung halaman saya. Seorang wartawan lain dan saya sedang menikmati makan tengah hari di deli tempatan untuk salah satu ulasan restoran saya.
"Anda lebih baik mengetahui apa yang salah," katanya kepada saya setelah saya minum segelas air ketujuh atau kelapan saya semasa makan. Saya tahu dia betul.
Pada bulan lalu, saya telah kehilangan 15 paun, satu pencapaian besar bagi saya, kerana saya selalu ingin menurunkan 10 paun tambahan itu. Tetapi saya selalu kehausan dan bahkan memberi komen kepada seseorang di surat khabar bahawa saya fikir saya menghidap diabetes kerana kehausan yang tidak dapat dipadamkan ini. Dia memberitahu saya bahawa ia adalah kelembapan Chicago.
Pada malam Februari 1978 di bilik kecemasan, saya mengetahui bahawa saya memang menghidap diabetes jenis 1 dan gula darah 650 mg / dL.
Memahami Mengapa Saya dan Mencari Sokongan
Ini adalah soalan yang saya fikir ada di antara kita sebagai Orang yang Menghidap Diabetes (PWD) dari masa ke masa. Saya diterima pakai, dan ketika saya didiagnosis, saya tidak mengetahui sejarah perubatan keluarga kelahiran saya. Saya lakukan sekarang - tidak ada yang menghidap diabetes.
Meninggalkan Kansas City sangat menggembirakan - dengan pekerjaan baru ini - dan mencabar, tanpa sokongan rakan dan keluarga terdekat. Saya mempunyai dua teman wanita dekat kolej yang tinggal di bandar, 30 minit perjalanan atau menaiki kereta api, perjalanan hujung minggu yang biasa saya lakukan. Tetapi saya kesepian, dan mungkin tertekan, yang sekarang saya tafsirkan sebagai tekanan.
Selain itu, saya tidak mempunyai doktor yang boleh saya hubungi semasa saya didiagnosis. Nasib baik, Beth, teman diet saya di bandar, merujuk saya kepada doktornya, yang merawat saya untuk diabetes saya, dan seterusnya, untuk barah tiroid, yang dia temui sejurus selepas diagnosis saya dengan menemui benjolan di leher saya.
Saya mempunyai dua anak, dua anak lelaki, yang dilahirkan hampir tujuh tahun: John, 32 tahun, dan Max, yang meninggal pada tahun 2016 pada usia 22 tahun akibat barah testis. Kehamilan saya berjaya, kerana saya dalam keadaan sihat dan bergantung kepada doktor yang tahu menjaga saya: pakar obstetrik berisiko tinggi yang menyelaraskan penjagaan dengan ahli endokrinologi saya. Kedua-dua kanak-kanak lelaki, dan juga suami saya Chuck pada masa itu (sekarang bekas rakan saya tetapi masih baik) dan pasangan saya Bill dan anaknya Will akan menyokong saya dalam perjalanan diabetes saya.
Selama bertahun-tahun, saya telah menjadi sukarelawan American Diabetes Association, ketika saya tinggal di Kansas City, dan mencari orang melalui usaha sukarela, kadang-kadang berkaitan dengan diabetes dan kadang-kadang tidak, seperti dengan Public Relations Society of America (PRSA).
Di sekolah siswazah, profesor saya memperkenalkan saya kepada seorang wanita muda yang baru sahaja didiagnosis menghidap diabetes jenis 1. Dia dan saya tetap berkawan dan saling berkongsi perjalanan diabetes selama 40 tahun ini. Saya tergolong dalam kumpulan sokongan di kawasan Chicago yang disebut Type1 Diabetes Lounge yang diberitahu oleh rakan saya yang lain dari gereja saya. Saya telah dibantu oleh banyak orang melalui hubungan yang mengukuhkan persahabatan yang lama dan berkekalan, persahabatan, dan selalunya humor.
Evolusi Rekod Kesihatan Elektronik
Saya menghabiskan bertahun-tahun dalam perhubungan awam makanan / pemakanan, bekerja untuk koperasi petani, agensi dan organisasi bukan untung di Kansas City, Columbia (Mo.), Denver dan Chicago, termasuk tugas singkat dengan Persatuan Diabetes Amerika di Columbia.
Kemudian, saya beralih ke komunikasi teknologi maklumat kesihatan dan kesihatan sebagai Pengarah Kanan Komunikasi, di HIMSS, sebuah organisasi bukan untung di Chicago yang fokus pada peningkatan penjagaan kesihatan dengan maklumat dan teknologi - iaitu, penggunaan rekod kesihatan elektronik oleh klinik dan hospital. Setelah hampir 16 tahun di HIMSS, saya bersara pada bulan Mei 2018 dan membuka perniagaan perundingan perhubungan awam saya sendiri.
Terdapat beberapa perubahan dalam rekod kesihatan elektronik selama bertahun-tahun. Semasa saya menyertai HIMSS pada akhir tahun 2002, saya baru mengenal dunia IT kesihatan, dan kami memberi tumpuan kepada penggunaan rekod kesihatan elektronik. Penggunaan rekod kesihatan elektronik dan sistem IT kesihatan yang lain berkembang selama 16 tahun tersebut, terutama dengan berlakunya Undang-Undang Pemulihan dan Kebertanggungjawaban Amerika pada tahun 2009, yang merangkumi ukuran untuk apa yang dikenali sebagai 'penggunaan bermakna' rekod kesihatan elektronik. Sehingga 2017, lebih daripada 95% daripada semua hospital AS menggunakan teknologi EHR yang diperakui, menurut Pejabat Penyelaras Nasional untuk Teknologi Maklumat Kesihatan.
Kini, komuniti kesihatan dan kerajaan ingin memastikan semua sistem IT dapat bercakap antara satu sama lain dengan berkongsi maklumat secara elektronik di seluruh hospital dan amalan perubatan di mana sahaja anda berada. Perkongsian data itu akan memudahkan kita, sebagai OKU, dan juga, bagi profesional penjagaan kesihatan, yang tidak hanya mengesan kesihatan diabetes kita, tetapi populasi penghidap diabetes atau penyakit kronik lain.
Sebagai contoh, data dari pam insulin atau monitor glukosa berterusan menceritakan kisah kesihatan diabetes kita dari masa ke masa.Bagaimana data tersebut menjadi sebahagian daripada rekod kesihatan peribadi kita sendiri? Bagaimana kita dapat berkongsi data itu dari masa ke masa dengan doktor baru di lokasi baru? Perkongsian maklumat kesihatan kami memerlukan pertukaran data yang boleh dikendalikan, sama seperti yang berlaku di mesin ATM ketika mengakses akaun bank anda atau membuat tempahan syarikat penerbangan secara dalam talian. Selain itu, sementara kita semua adalah pesakit, kita juga merupakan pengguna perkhidmatan kesihatan. Lebih banyak orang ingin "membandingkan kedai" untuk perkhidmatan kesihatan, iaitu, pesakit sebagai pengguna menginginkan nilai dalam perkhidmatan kesihatan yang mereka beli dan gunakan.
Meneliti Perkembangan Prediabetes
Sekarang, saya telah menjalin hubungan diabetes lain yang bekerja dengan Ritz Communications and Allscripts, sebuah syarikat IT kesihatan yang Ketua Pegawai Perubatannya, Dr. Fatima Paruk, telah membuat kemajuan besar dalam penyelidikannya mengenai perkembangan prediabetes dan kesihatan awam.
Penyelidikannya melihat bagaimana mengungkap pola perkembangan diabetes dan prediabetes dan mengenal pasti faktor risiko tambahan yang dapat menyumbang kepada seberapa cepat prediabetes berkembang menjadi diabetes, seperti daerah di mana orang tinggal, akses ke penjagaan kesihatan dan pemeriksaan, dan pola penggunaan makanan tempatan.
Dia memulakan penyelidikannya dengan usaha untuk mengesahkan penyelidikan pemerintah semasa dari Pusat Pengendalian Penyakit yang mendapati bahawa 1 dari 3 orang dengan prediabetes akan bertukar menjadi diabetes dalam 5 tahun. Penemuan baru mendapati kadar perkembangan yang jauh lebih cepat dari prediabetes hingga diagnosis diabetes, dan hasilnya sememangnya berbeza dengan geografi dan bangsa, antara faktor lain.
Hasil kajian menunjukkan: Di antara 4,8 juta orang dengan prediabetes yang dikaji, sebilangan besar berkembang menjadi diabetes, kerana mereka tidak dikenal pasti berisiko menghidap diabetes atau tidak dikendalikan. Sepanjang perjalanan, orang-orang ini menambah berat badan, A1C mereka terus meningkat, dan akhirnya diagnosis baru diabetes dibuat. Pasukan Dr. Paruk terus mengkaji populasi ini menggunakan analisis data besar.
Kami juga telah berusaha untuk mengintegrasikan Diabetes Standards of Care yang ditingkatkan, yang diterbitkan oleh American Diabetes Association, menjadi garis panduan yang boleh digunakan dalam sistem rekod kesihatan elektronik di Allscripts dan vendor lain.
Bekerja dengan T1D di atas kapal
Walaupun saya bekerja secara konsisten dan sepenuh masa sepanjang karier saya, saya juga mengalami tuntutan yang dihadapi oleh sesiapa yang menghidap diabetes jenis 1 ketika menguruskan penyakit kronik, pekerjaan dan keluarga. Saya bersikap terbuka mengenai penyakit saya, dan memberitahu rakan sekerja saya bahawa saya mungkin memerlukan pertolongan mereka, jika dan ketika gula darah saya turun.
Maksudnya, di sebalik semua alat berteknologi tinggi dan pengukuran gula darah dalam masa nyata, saya kadang-kadang berlebihan dengan insulin saya, jadi gula darah saya tidak melambung tinggi. Namun, dengan pendekatan itu, ia menurun, kerana saya tidak selalu menguruskan pengambilan makanan dengan dos insulin. Gula darah rendah yang dihasilkan bermaksud saya harus menangkapnya sebelum turun, dan jika tidak, keluarga saya, dan ya, kadang-kadang paramedik melakukannya.
Saya memberi penghargaan kepada banyak orang yang menjumpai jus oren untuk saya (kadang-kadang dari peti sejuk peribadi CEO!), Tinggal bersama saya sehingga saya baik-baik saja, dalam beberapa kes disebut 911, dan pada dasarnya, mencari saya.
Komplikasi adalah ketakutan terbesar saya - pada masa diagnosis dan sekarang. Setakat ini, bahu beku kanan saya kembali normal dengan terapi fizikal dan bersenam di rumah. Jika tidak, semua yang lain berfungsi dan dalam keadaan baik - buat masa ini.
Saya bernasib baik dengan sokongan rakan, keluarga dan rakan sekerja selama ini. Saya adalah orang pertama, dan ya, saya menghidap diabetes jenis 1. Falsafah itu memberi perbezaan positif bagi saya.
Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Joyce!
.jpg)
