Saya Baru Diagnosis dengan EDS. Adakah Hidup Saya Berakhir?

"Apa yang akan saya katakan adalah sopan, tetapi kesunyian sering berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui."

Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Jangkau melalui Twitter @AshFisherHaha.

Isu Tisu yang dihormati,

Saya seorang wanita berusia 30 tahun dan baru mendapat maklumat bahawa saya mempunyai EDS hiperbayar. Walaupun agak lega apabila mengetahui saya tidak gila atau hipokondria, saya juga hancur. Dulu saya begitu aktif. Sekarang saya hampir tidak dapat bangun dari tidur hampir setiap hari. Saya mengalami kesakitan yang tidak tertahankan, dan saya pening dan mual setiap hari. Saya sangat sedih dan marah kerana setiap doktor kehilangan ini sejak sekian lama. Saya hanya mahu menjerit dan menangis dan membuang barang. Bagaimana saya mengatasi ini?

- Zebra marah

Zebra Marah yang dihormati,

Oof. Saya minta maaf kerana anda melalui ini. Ini adalah perjalanan utama untuk mengetahui pada usia 30-an bahawa bukan sahaja anda dilahirkan dengan gangguan genetik, tetapi tidak ada penyembuhan semasa dan rawatan yang terhad. Selamat datang ke dunia sindrom Ehlers-Danlos yang bendal dan gusar!

Walaupun EDS telah bersama anda selama-lamanya, terasa seperti penceroboh secara tiba-tiba apabila anda mengetahui begitu lewat dalam hidupnya. Oleh kerana kami tidak dapat membuat EDS anda hilang, dan kami tidak boleh menghukum secara peribadi setiap doktor yang tidak cekap yang pernah menolak gejala anda (walaupun saya suka), mari fokus pada penerimaan diagnosis yang sangat tidak adil ini.

Pertama, izinkan saya memberikan label lain: Anda berduka, gadis! Ini lebih besar daripada kemurungan. Ini adalah modal-G Duka.

Kemurungan adalah bahagian kesedihan, tetapi begitu juga kemarahan, tawar-menawar, penolakan, dan penerimaan. Anda sibuk dan aktif 20-an, dan sekarang anda tidak dapat bangun dari tidur hampir setiap hari. Itu menyedihkan dan menakutkan serta sukar dan tidak adil. Anda berhak atas perasaan itu, dan, sebenarnya, anda harus merasakannya untuk melaluinya.

Bagi saya, membezakan antara kemurungan dan kesedihan membantu saya memahami emosi saya.

Walaupun saya sangat sedih setelah diagnosis saya, ia berbeza dengan kemurungan yang saya alami sebelumnya. Pada dasarnya, ketika saya tertekan, saya mahu mati. Namun, ketika saya sedang bersedih, saya sangat ingin hidup ... bukan dengan gangguan yang tidak dapat disembuhkan ini.

Lihat, apa yang ingin saya katakan adalah sopan, tetapi kesunyian sering berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui.

Jadi, inilah yang akan anda lakukan: Anda akan bersedih.

Bersedihlah dengan kehidupan yang "sihat" sebelumnya seakan-akan anda meratapi hubungan romantis atau kematian orang yang anda sayangi. Biarkan diri anda menangis sehingga saluran air mata anda kering.

Cari ahli terapi untuk membantu anda memproses perasaan rumit ini. Oleh kerana anda kebanyakan tidur di masa ini, pertimbangkan ahli terapi dalam talian. Cuba jurnal. Gunakan perisian imlak sekiranya tulisan tangan atau menaip menyakitkan.

Cari komuniti EDS dalam talian atau secara peribadi. Jelajahi puluhan kumpulan Facebook, subreddits, dan hashtag Instagram dan Twitter untuk mencari orang anda. Saya telah bertemu dengan ramai rakan IRL melalui kumpulan Facebook dan mulut ke mulut.

Karya terakhir ini sangat penting: Berkawan dengan orang yang mempunyai EDS membolehkan anda mempunyai role model. Rakan saya Michelle menolong saya melalui beberapa bulan yang terburuk kerana saya melihat dia menjalani kehidupan yang bahagia, maju dan memuaskan walaupun mengalami kesakitan sepanjang masa. Dia membuat saya melihat itu mungkin.

Saya sama marah dan sedihnya seperti yang anda gambarkan ketika saya mendapat diagnosis tahun lalu pada usia 32 tahun.

Saya terpaksa berhenti komedi stand-up, mimpi seumur hidup yang sebenarnya berjalan lancar sehingga saya jatuh sakit. Saya terpaksa mengurangkan beban kerja saya menjadi separuh, yang juga mengurangkan gaji saya menjadi separuh, dan saya mendapat banyak hutang perubatan.

Rakan-rakan menarik diri dari saya atau secara langsung meninggalkan saya. Ahli keluarga mengatakan perkara yang salah. Saya yakin suami saya akan meninggalkan saya dan saya tidak akan mempunyai hari lagi tanpa jemu atau kesakitan.

Sekarang, lebih dari setahun kemudian, saya tidak lagi sedih dengan diagnosis saya. Saya telah belajar bagaimana menguruskan kesakitan dan had fizikal saya dengan lebih baik. Terapi fizikal dan kesabaran telah membuat saya cukup kuat untuk menempuh jarak 3 hingga 4 batu sehari hampir setiap hari.

EDS masih merupakan bahagian besar dalam hidup saya, tetapi bukan lagi bahagian terpenting daripadanya. Anda akan sampai di sana juga.

EDS adalah kotak diagnosis Pandora. Tetapi jangan lupa perkara yang paling penting dalam kotak peribahasa itu: harapan. Ada harapan!

Hidup anda akan kelihatan berbeza dari yang anda impikan atau jangkakan. Berbeza tidak selalu buruk. Jadi, buat masa ini, rasakan perasaan anda. Biarkan diri anda bersedih.

Goyah,

Abu

P.S. Anda mempunyai izin saya untuk sekali-sekala membuang barang jika itu akan membantu kemarahan anda. Cuba jangan melucutkan bahu anda.

Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dia di laman webnya.