Alexes Griffin membantu menyatukan komuniti Migraine Healthline sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan sokongan.
Semasa kecil, Alexes Griffin ingat memberitahu ibunya bahawa dia merasa "terpesona" ketika kepalanya sakit.
"Saya berada di kelas 1 atau 2 dan rasanya saya sedang menatap cahaya matahari. Saya tidak mempunyai kata-kata yang tepat untuk menjelaskan apa yang berlaku dan bahasa yang saya gunakan membingungkan orang lain, "katanya.
Kadang-kadang dia merasa pening atau mual sehingga dia jatuh ke tanah dalam keadaan tidak selesa. Walau bagaimanapun, gejala-gejalanya sering dihilangkan kerana terlalu panas atau mempunyai tekanan darah rendah atau kadar glukosa rendah.
Episod itu berlanjutan hingga usia remaja.
"Saya ingat jatuh ke pameran kedai dan saya masuk ke bilik mandi, tetapi tidak tahu bagaimana saya sampai di sana. Sejak itu, saya menghindari pusat membeli-belah dan banyak keadaan, ”kata Griffin.
Setelah tiga dekad memerangi keadaannya, dia akhirnya diberi diagnosis migrain kompleks dengan migrain hemiplegik dan basilar.
"Ini masuk akal akhirnya," katanya. "Sepanjang waktu saya merasa terpesona, itu adalah migrain dengan aura, dan sepanjang masa saya merasa lemah dan pening, saya mengalami migrain basilar."
Walaupun mendapat diagnosis membawa ketenangan jiwa, Griffin masih berusaha mencari rawatan yang berkesan, dan terus mencari bantuan.
Memerangi ketidakpercayaan dan perbezaan
Sepanjang perjalanannya untuk diagnosis dan ketika dia mencari rawatan, Griffin telah melawan rasa tidak percaya dan keraguan tentang gejala-gejalanya dari profesional perubatan.
"Setiap lawatan ER, doktor baru, setiap lawatan farmasi secara peribadi atau melalui telefon sangat tidak menggalakkan sehingga kadang-kadang saya tidak mahu pergi atau meminta pertolongan," katanya. "Tidak mempercayai apa yang anda lalui, termasuk rasa sakit yang anda alami, sangat dahsyat."
Semasa remaja, dia diberitahu bahawa gejalanya adalah psikologi dan situasional.
"Seorang doktor lelaki berkulit putih bertanya kepada saya jika saya berada di rumah orang tua tunggal dan ketika saya memberitahunya bahawa ayah saya tidak hadir, dia mengatakan bahawa pengalaman saya mesti dari itu," kata Griffin.
"Terlalu banyak kali, saya mempunyai perasaan bahawa ketika seorang profesional perubatan melihat saya, mereka tidak melihat anak perempuan, keponakan, ibu saudara, atau nenek mereka, dan bahawa saya dikunci untuk mendapatkan rawatan kerana saya seorang wanita yang berwarna, ”katanya.
Dia juga mengalami pertimbangan berdasarkan berat badannya. Kerana dia juga menghidap penyakit Crohn, dia telah mengambil steroid dalam dos yang tinggi yang menyebabkannya bertambah berat badan.
"Sebilangan doktor yang saya lihat dengan berat badan saya yang paling tinggi, dan kerana itu belum diberi perhatian serius. Tetapi ketika saya menurunkan berat badan, saya juga diberitahu bahawa saya kehilangan terlalu banyak. Saya tidak cukup baik, "kata Griffin.
Menyokong orang lain
Griffin tidak mahu orang lain yang hidup dengan migrain menjalani perjalanan mereka sendiri, jadi dia melakukan sesuatu mengenainya.
Pada tahun 2018, setelah beberapa kali tinggal di hospital, dia mula mengikuti orang lain dengan migrain di media sosial. Melalui kumpulan migrain Facebook, dia belajar tentang Migraine Healthline, aplikasi percuma yang dibuat untuk orang yang menderita migrain.
Aplikasi ini memadankan mereka yang berada dalam komuniti migrain dengan yang lain berdasarkan jenis, rawatan, dan minat peribadi migrain, sehingga mereka dapat berhubung, berkongsi, dan belajar antara satu sama lain.
"Saya mempunyai banyak waktu bangun tidur dan menderita insomnia, jadi saya mula menggunakan aplikasi ini, berhubung dengan orang lain untuk menunjukkan mereka empati dan memahami. Saya akan melihat orang lain bergelut dan berkongsi kisah saya serta menghubungkannya dengan pautan maklumat yang boleh dipercayai, ”kata Griffin.
Pemikiran dan kesannya terhadap orang lain menarik perhatian Healthline. Griffin kini menjadi duta untuk aplikasi tersebut. Dia mengetuai perbincangan kumpulan mengenai topik yang merangkumi pencetus, rawatan, gaya hidup, kerjaya, hubungan, menguruskan serangan migrain di tempat kerja dan sekolah, kesihatan mental, menavigasi penjagaan kesihatan, inspirasi, dan banyak lagi.
Dengan berkongsi pengalamannya dan membimbing anggota melalui perbincangan yang relevan dan menarik, dia membantu menyatukan komuniti sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan sokongan.
"Saya bersyukur mendapat kesempatan untuk memiliki platform di mana saya dapat menyuarakan kisah saya dan dipercayai. Mencari tujuan kesakitan saya bermaksud menolong orang lain dengan berkongsi kisah saya, ”katanya.
"Saya benar-benar menderita beberapa tahun yang lalu, dan Healthline membantu saya memberi orang yang berada di tempat itu telinga dan bahu untuk bersandar sehingga mereka tahu mereka tidak sendirian," tambahnya.
Dia juga senang memberi pengguna sumber maklumat untuk membantu mereka berkomunikasi dengan keluarga dan doktor mereka.
"Ini adalah dunia yang pelik untuk menavigasi hidup dengan penyakit yang tidak dapat dilihat dan tidak dipercayai, jadi apa-apa alat yang dapat saya berikan kepada orang lain untuk menganjurkan diri mereka sendiri, saya sudah tentu," katanya.
Menambah humor untuk pengalaman yang berat
Walaupun hidup dengan migrain boleh menjadi berat, kadang-kadang Griffin memanfaatkan kecintaannya terhadap komedi ketika menganjurkan.
“Menjadi pelawak memberi saya perspektif mengenai keadaan saya. Ini cara untuk saya ingat bahawa saya adalah orang yang hidup dengan migrain, saya bukan migrain yang tinggal bersama Alexes, "katanya.
"Saya ingin memberi manusia sisi hidup dengan migrain dan memberitahu mereka bahawa tidak apa-apa mengalami banyak emosi," tambahnya. "Kita masih dapat mentertawakan kehidupan dan keadaan kita walaupun kita dalam kesakitan, sakit hati, dan kecewa."
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani migrain sahaja. Dengan aplikasi Migraine Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang berteman, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan migrain terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang mengkhususkan diri dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak hasil karyanya di sini.
