Mengasuh anak dengan diabetes jenis 1 (T1D) adalah di luar pekerjaan sepenuh masa, sering diambil oleh mana-mana ibu bapa yang memainkan peranan utama dalam penjagaan anak setiap hari. Tetapi apa yang berlaku apabila sebuah keluarga dipecah menjadi dua rumah tangga dengan perpisahan atau perceraian?
Seolah-olah penyelenggaraan terperinci jam-demi-jam yang diperlukan oleh penyakit ini tidak mencukupi, menyulap keperluan T1D anak di antara dua isi rumah boleh menjadi sangat rumit dan tertekan.
DiabetesMine meneliti apa yang boleh menjadikan pengurusan T1D dalam keluarga yang terpisah atau bercerai sangat mencabar, dan apa yang dapat menjadikannya lebih berjaya. Tidak menghairankan bahawa mesej berulang yang kami dapati adalah bahawa komunikasi adalah kunci.
Masa diagnosis vs masa perpisahan / perceraian
"Apabila seorang kanak-kanak didiagnosis, kita semua sangat berhati-hati untuk bertanya mengenai struktur keluarga dan siapa yang akan terlibat dalam penjagaan diabetes anak ini ketika pertama kali bertemu keluarga," jelas Dr. Lindsey Loomba-Abrecht, ahli endokrinologi pediatrik di UC Hospital Kanak-kanak Davis Health di Sacramento, California.
"Kami melatih dan mendidik sesiapa sahaja yang akan terlibat dalam perawatan diabetes pesakit," tambah Loomba-Albrecht.
"Tetapi apa yang tidak cukup kita lakukan adalah mengenali ketika pesakit yang menderita diabetes untuk sementara waktu berakhir dengan rumah tangga yang berpecah. Dan ibu bapa biasanya tidak memberikan maklumat itu secara sukarela kecuali kita meminta secara khusus - yang tidak kita kehendaki kerana sudah ada banyak maklumat untuk dikunjungi dalam masa yang singkat dalam lawatan klinik yang rutin tetapi sibuk. "
Bagaimana jika seorang ibu bapa tidak pernah benar-benar membuat keputusan diabetes sehari-hari sebelum perpisahan, dan sekarang anak itu tinggal bersama ibu bapa itu separuh masa?
Sudah tentu, semakin muda anak, semakin besar cabaran ini kerana anda tidak boleh bergantung pada anak untuk menyampaikan perubahan dalam dos insulin mereka, misalnya, kepada ibu bapa yang lain.
"Anda benar-benar memerlukan sistem yang baik untuk menyampaikan maklumat diabetes antara satu sama lain," kata Loomba-Albrecht. "Ini boleh menjadi sangat mencabar jika ibu bapa tidak bersikap baik. Kami mempunyai situasi yang sangat kontroversial dengan ibu bapa yang tidak berkomunikasi dengan baik antara satu sama lain, jadi kami melakukan yang terbaik untuk berkomunikasi dengan kedua-dua rumah tangga. "
Loomba-Albrecht menekankan bahawa bagi banyak keluarga yang berpisah atau bercerai, masalah komunikasi antara kedua ibu bapa boleh menjadi halangan terbesar untuk kejayaan pengurusan diabetes anak secara keseluruhan.
Malangnya, bergantung pada pasukan kesihatan anak tidak mencukupi kerana tuntutan harian yang diberikan oleh T1D. Mencari hubungan kerja yang berjaya dengan bekas pasangan atau bekas pasangan anda adalah bahagian penting dalam membantu anak anda berkembang dengan T1D.
Cegukan yang biasa berlaku dalam pengasuhan bersama
Faktor-faktor yang boleh mempengaruhi pengurusan diabetes anak antara rumah orang tua berbanding yang lain termasuk mempunyai perbezaan:
Baac3nes / Getty Images
- pengetahuan dan pengalaman pengurusan diabetes
- tahap aktiviti (banyak TV berbanding banyak aktiviti luar)
- tabiat dan pilihan pemakanan (makanan segera berbanding makanan buatan sendiri)
- peraturan makanan (makanan yang dibenarkan berbanding makanan menyelinap atau makanan tambahan)
- tabiat, peraturan, dan harapan yang berkaitan dengan diabetes untuk anak
- hubungan dengan setiap ibu bapa (kepercayaan berbanding kekurangan kepercayaan, berbohong, dll.)
- tahap penglibatan dalam tugas diabetes (mengira karbohidrat, mengira dos, mengkaji tahap gula darah, dll.)
"Sekali lagi, pengetahuan pengurusan diabetes yang tidak proporsional antara kedua ibu bapa adalah masalah yang sangat biasa, dan setelah berpisah, terutama ketika satu ibu bapa bertanggungjawab terutamanya dalam pengurusan diabetes sebelumnya," kata Loomba-Albrecht. "Sangat sukar bagi ibu bapa itu untuk melepaskan kawalan ketika anak meluangkan masa di rumah ibu bapa yang lain."
Untuk penghargaan ibu bapa utama, perjuangan untuk melepaskan kawalan kemungkinan disebabkan oleh rasa takut terhadap keselamatan anak secara keseluruhan, tetapi ini harus menjadi alasan untuk membantu ibu bapa yang lain memperoleh lebih banyak pengetahuan mengenai pengurusan diabetes.
Kadang-kadang, Loomba-Albrecht berkongsi, dia melihat log gula darah atau data monitor glukosa berterusan (CGM) yang kelihatan sangat berbeza di satu rumah berbanding yang lain.
"Seorang kanak-kanak mungkin memberitahu seorang ibu bapa bahawa mereka mengambil insulin mereka atau memeriksa gula darah mereka ketika mereka tidak melakukannya, dan satu ibu bapa mungkin tidak tahu berapa banyak mereka boleh mempercayai apa yang anak katakan," kata Loomba-Albrecht. "Atau satu ibu bapa mungkin melihat lebih banyak perkara yang sedang berlaku, gambaran yang lebih besar."
Kuburkan kapak dan bersatu
Ketika anak lelaki Jeremy Rolfsmeyer, Thaymen, didiagnosis menghidap T1D pada usia 9 tahun, ibu bapanya telah bercerai selama hampir 7 tahun. Semasa dia tinggal bersama ayahnya di Great Falls, Montana, ibunya berpindah sejauh 80 batu, menikah lagi, dan memberi Thaymen dua adik-beradik yang lebih muda.
Walaupun perceraian itu tidak segar, Rolfsmeyer mengatakan bahawa perkara-perkara tidak begitu mesra sebelum diagnosis Thaymen.
"Itu bukan perceraian terbersih dan bukan yang paling tidak kemas, tetapi semuanya masih sukar," kenang Rolfsmeyer.
"Ibunya masih mengendalikan sebahagian besar keputusan yang lebih besar untuk Thaymen. Suaminya yang baru tidak menyukainya ketika dia dan saya berkomunikasi. Kami masih mempunyai banyak perkara yang kami berdua terluka kerana kami tidak melepaskannya. "
Diagnosis dan kemasukan ke hospital Thaymen berlaku ketika dia bersama ayahnya, dengan ibu masih sejauh 80 batu.
"Setelah dia stabil dan kami menjalani ER dan dimasukkan ke pediatrik, saya memanggilnya dan berkata," Anda perlu datang ke sini sekarang. Banyak yang perlu kita pelajari. ""
Tidak mengetahui banyak mengenai diabetes pada masa itu, ibu Thaymen tidak menyedari betapa teruknya apa yang akan ditanggung dan dihidapi penyakit ini, tetapi dia tiba dengan cepat.
"Ketika dia sampai di hospital - tetapi sebelum dia masuk ke biliknya - saya berkata," Saya tahu bahawa hingga saat ini, kami telah berdebat dan bertengkar dan bertengkar. Tetapi apa yang akan anda jalani adalah mengubah hidup anda, hidup saya, dan hidupnya, dan bagaimana semua orang dalam keluarga kami beroperasi pada tahap yang mendasar. ""
Rolfsmeyer menyatakan dengan tegas kepada bekas isterinya bahawa menguruskan diagnosis baru anak mereka akan sangat bergantung pada kemampuan mereka untuk berkomunikasi antara satu sama lain.
"Semuanya ada di masa lalu," Rolfsmeyer teringat menguburkan kapak dengan mantannya. “Kita semua harus bergerak ke arah yang sama kerana ini mempengaruhi kita semua dan ini bermakna hidupnya. Apa sahaja masalah yang kami hadapi, semuanya sudah selesai. Kita harus melepaskan semua yang kita pertikaikan dan terus maju. "
Rolfsmeyer ingat bahawa bekas isterinya menganggap dia bertindak balas secara berlebihan pada awalnya, tetapi ketika Thaymen dan keluarganya belajar lebih banyak mengenai T1D, dia menyedari intensiti dan tuntutan penyakit ini.
"Dia berkata," Baiklah, saya mengerti sekarang, "" tambah Rolfsmeyer, "dan kami bersetuju bahawa saya akan bertanggungjawab untuk membuat semua keputusan diabetes utama kerana saya terlalu fokus pada sains. Itu menakutkan omong kosong dari dirinya dan benar-benar luar biasa. Ini adalah perubahan besar kerana selama 7 tahun sebelum itu, dia bertanggung jawab atas setiap keputusan pengasuhan utama. "
'Tidak semua hubungan berjaya bersama-sama'
Senarai sebab perkahwinan mungkin berakhir tidak berkesudahan, dan beberapa alasan tersebut jelas bermaksud ibu bapa tidak boleh menjadi ibu bapa, terutama ketika menyangkut tanggungjawab yang berat (dan akibat yang mungkin mengancam nyawa) T1D.
"Tidak semua hubungan dapat berjaya bersama," tambah Rolfsmeyer. "Terdapat perpisahan dan perceraian yang berlaku di mana ia bukan kepentingan terbaik anak untuk kedua ibu bapa terlibat."
Sama ada salah satu ibu bapa bergelut dengan penyalahgunaan, alkohol, ketagihan dadah, masalah kesihatan mental, penolakan, pengabaian, dan lain-lain, adalah alasan yang jelas untuk mengelakkan ibu bapa jika anak tidak selamat dengan ibu bapa itu. Apabila berhadapan dengan masalah ini pada satu ibu bapa (atau mungkin, di kedua-duanya), sistem pengadilan semestinya terlibat.
Tetapi bagi perceraian rata-rata dua individu yang cukup sihat yang kedua-duanya sangat menyayangi anak mereka dan mampu merawatnya dengan selamat, Rolfsmeyer mengatakan terdapat beberapa langkah kritikal demi T1D anak anda.
“Pertama sekali, setiap orang perlu mundur dan menyedari bahawa anak ini bukan milik. Mereka adalah manusia yang - jika mungkin - memerlukan kedua ibu bapa dalam hidupnya. Dan tidak ada yang boleh menghalang kenyataan itu. Sama ada pasangan baru atau bandar yang berbeza, semua orang dalam keluarga anak itu harus melakukan pengorbanan itu. "
"Kedua," tambah Rolfsmeyer, "kedua-dua pihak benar-benar perlu memaafkan masing-masing dan dilakukan dengan kemarahan. Saya tidak peduli jika ada orang yang curang atau apa pun, pengampunan mesti berlaku. Permusuhan harus hilang. Demi anak anda, mesti ada komunikasi yang terbuka dan adil. "
Rolfsmeyer tahu betul bahawa ini lebih senang dikatakan daripada dilakukan.
"Susah," dia ingat. "Ada banyak hal yang kami masing-masing lakukan dalam pernikahan yang kami mengalami kesulitan untuk menyelesaikannya. Tetapi yang kedua dia didiagnosis, kita harus melakukannya. "
Buat peranan pasukan yang jelas
Bayangkan jika seorang ibu bapa melihat grafik CGM anak mereka dan membuat sedikit perubahan dalam dos insulin asas sementara ibu bapa yang lain juga melihat dari lokasi lain dan juga membuat sedikit perubahan ...
Jelas, terlalu banyak tukang masak di dapur adalah pendekatan berbahaya untuk pengurusan T1D. Namun, pada masa yang sama, semua orang dalam keluarga perlu belajar cukup untuk memastikan mereka dapat menyokong dan menjaga anak dengan betul sehingga mereka dapat bermalam di rumah ibu, rumah ayah, rumah ibu saudara, rumah nenek dan datuk, dll.
Tidak dapat tidak, satu ibu bapa atau ahli keluarga dewasa akan menjadi peneraju pengurusan T1D. Memang, Rolfsmeyer menjadi ketua keluarga dalam pengurusan diabetes anaknya.
Seorang pengurus pemasaran untuk Harley Davidson dalam pekerjaannya sehari-hari, Rolfsmeyer adalah seperti ibu bapa kanak-kanak lain dengan T1D: pengganti pankreas sepenuh masa. Tetapi sementara ayah adalah pemimpin utama, ahli keluarga lain perlu bersiap sedia untuk menjaga perawatan Thaymen ketika dia bersama mereka.
"Thaymen menghabiskan masa di rumah saya, rumah datuk dan neneknya, dan rumah ibunya," jelas Rolfsmeyer. "Terdapat tahap pemahaman dan pendidikan yang berbeza di ketiga-tiga bidang ini."
Pertanyaan semuanya dan belajar
Rolfsmeyer menggambarkan dirinya sebagai pelajar "obsesif-kompulsif" yang menggali ilmu pengetahuan mengenai penyakit ini, mempertanyakan panduan dan pendidikan yang tidak jelas dari pasukan penjagaan kesihatan yang mendorongnya untuk tidak risau akan gula darah tinggi, dan berusaha untuk belajar sebanyak mungkin tentang pengurusan insulin sehari-hari.
"Pada mulanya, ahli endokrinologi mengatakan hal-hal seperti, 'Tidak peduli seberapa tinggi dia pergi, asalkan dia kembali dalam masa 3 jam,'" kenang Rolfsmeyer, yang merasakan bahawa falsafah diabetes lama tidak cukup baik untuk kesihatan anaknya, terutama mempertimbangkan kemajuan teknologi diabetes dan pilihan insulin yang luar biasa.
Ibu Thaymen memandang Rolfsmeyer untuk mendapatkan arahan dan bimbingan juga, dan dia mengatakan bahawa dia selalu terbuka untuk belajar lebih banyak dan memahami lebih banyak langkah sepanjang perjalanan.
"Dia akan menghubungi saya ketika ada masalah atau pertanyaan, menjelaskan keadaan dan bertanya apa yang harus dilakukan. Saya berusaha untuk selalu menjelaskan mengapa turun naik gula darah itu berlaku agar dia dapat belajar, ”tambah Rolfsmeyer.
Nenek dan Kakek memandang pengurusan diabetes Thaymen secara berbeza pada mulanya.
"Mereka berasal dari generasi yang percaya bahawa doktor lebih tahu, dengarkan doktor," kata Rolfsmeyer. "Tetapi saya telah menjelaskan kepada mereka bahawa semua yang mereka ajarkan adalah kemahiran bertahan hidup. Selebihnya terpulang kepada kita. "
Rolfsmeyer juga mencari pendidikan dan sokongan untuk mendapatkan gula darah yang lebih sihat untuk anaknya dari Scott Benner's Juicebox Podcast - yang menjadi tetamu, membincangkan Diabetes & Perceraian. Dia juga memuji pembelajaran dari kumpulan Facebook Juicebox yang dipenuhi oleh ibu bapa yang didorong oleh misi lain.
Hari ini, pasukan Thaymen bersama ibu, datuk dan nenek, dan ayah di pucuk pimpinan telah membantunya menjalani kehidupan yang sangat penuh dan sihat dengan T1D. Kejayaan Thaymen sangat bergantung pada kemampuan orang dewasa ini dalam keluarganya untuk berkomunikasi secara positif dan kerap antara satu sama lain.
"Pada ketika ini, bekas isteri saya dan saya menjadi teman yang lebih baik sekarang daripada yang pernah kita nikahi," kata Rolfsmeyer, menetapkan standard emas untuk mana-mana pembaca yang berpisah atau bercerai. “Kami selalu bercakap di telefon dan tidak selalu mengenai diabetes. Kami terpaksa melepaskan segalanya dari masa lalu, dan itu sangat berharga. "
