Ketika E. Scoyen didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 (T1D), dia diberitahu bahawa dia tidak akan hidup hingga mencapai usia persaraan. Dia baru berusia 11 tahun ketika itu.
"Saya didiagnosis pada tahun 1966, dan diberitahu bahawa saya mempunyai jangka hayat 10 tahun, dan bahawa saya akan mati akibat komplikasi yang mengerikan," kata Scoyen.
Walaupun prognosis itu tidak semestinya mengerikan, Scoyen mengatakan penjagaan T1D sangat berbeza pada masa itu, dan dia sama terkejutnya dengan siapa pun bahawa dia kini layak mendapat kad AARP.
Seperti semua pesakit ketika itu, Scoyen tidak dapat memeriksa kadar gula darahnya dengan ujian air kencing. Dia mengatakan bahawa dia juga banyak minum dan merokok sepanjang dewasa. Dia menjadi sadar dan berhenti merokok pada tahun 1980-an, tetapi dia mengatakan bahawa kerosakan sudah dilakukan. Dia juga mengalami cacat jantung kongenital dan mengalami patah kaki dalam kemalangan.
Walaupun begitu, dia kini merupakan pemenang pingat 50 tahun melalui program Joslin Diabetes Center yang mengkaji dan meraikan umur panjang dengan T1D.
"Saya membuktikan penipu salah," kata Scoyen. "Baru berusia 65 tahun dan masih berlayar!"
Scoyen adalah salah satu dari jumlah penghidap T1D yang semakin meningkat yang kini mesti memikirkan cara terbaik untuk menguruskan rawatan diabetes mereka pada dekad keenam mereka dan seterusnya. Ketika Program dan Pengajian Pingat Joslin dimulakan pada tahun 1948, ia hanya menawarkan pingat bagi mereka yang bertahan 25 tahun setelah diagnosis. Program ini telah berkembang apabila penjagaan diabetes bertambah baik, dan Joslin menganugerahkan pingat 80 tahun pertama pada tahun 2013.
Meningkatkan jangka hayat
Walaupun belum ada banyak penyelidikan mengenai penuaan dengan T1D, anda harus tahu ada bukti kukuh bahawa setiap generasi orang dengan keadaan ini hidup, rata-rata, lebih lama daripada yang terakhir.
Pada tahun 2011, para penyelidik mengumumkan bahawa kajian membujur mendapati mereka yang didiagnosis dengan T1D antara tahun 1965 dan 1980 mempunyai jangka hayat purata 15 tahun lebih lama daripada yang didiagnosis antara 1950 dan 1964. Pada abad ke-21, pilihan rawatan diabetes yang lebih baik terus menambah bulan jangka hayat purata bagi penghidap diabetes di seluruh AS, menurut Dr Nick Argento, seorang ahli endokrinologi dan penyelidik diabetes dengan Johns Hopkins Medicine.
"Apa yang anda lihat pada dasarnya hanya satu generasi ... adalah letupan dalam jumlah orang yang merupakan pemenang pingat 50 tahun," kata Argento, yang juga tinggal bersama T1D sendiri.
Walau bagaimanapun, tidak semua orang dengan T1D yang menghampiri usia persaraan telah berfikir panjang dan bersungguh-sungguh tentang bagaimana menguruskan keadaan selama tahun perak mereka. Sebahagian daripadanya adalah sifat manusia, tetapi ada juga sesuatu yang melekat pada T1D yang menyukarkan orang untuk melihat masalah kesihatan sehari-hari, kata Argento.
"Ketika anda berusaha menyelesaikan banyak hal dan memenuhi ... keperluan sekarang, lebih sukar untuk mundur dan memikirkan masa depan sehingga anda harus melakukannya," katanya.
Sekiranya, seperti banyak, anda memerlukan bantuan untuk merancang kehidupan dengan persaraan T1D yang lalu, berikut adalah gambaran keseluruhan beberapa faktor yang perlu dipertimbangkan.
Bersikap proaktif dalam masalah perubatan
Seiring usia anda, sukar untuk menentukan masalah kesihatan apa yang mungkin disebabkan oleh T1D berbanding apa yang mungkin hanya disebabkan oleh proses penuaan. Dalam kedua-dua kes tersebut, tidak ada alasan untuk menerima sesuatu sebagai "semakin tua," menurut Alicia Downs, pakar perawatan dan pendidikan diabetes (DCES) dan pengarah Perkhidmatan Penjagaan dan Pendidikan Pesakit di Perkhidmatan Diabetes Bersepadu yang berpusat di Pennsylvania. Sangat penting bagi penghidap diabetes mengingatnya, kerana kadang-kadang mereka harus mengingatkan penyedia perkhidmatan kesihatan mereka mengenai fakta ini, katanya.
“Jangan sekali-kali menganggap bahawa kehilangan kognisi atau stagnasi adalah bahagian semula jadi penuaan; Ianya bukan. Kerana doktor anda akan menganggap bahawa… anda harus bersuara, ”jelasnya.
Menurut a Spektrum Diabetes gambaran keseluruhan kajian mengenai penuaan dan T1D, diabetes lama sering dikaitkan dengan "peningkatan risiko hipoglikemia teruk, komplikasi mikro dan makrovaskular, penurunan kognitif, dan kecacatan fizikal."
Juga, orang dengan T1D hampir selalu perlu menguruskan kesihatan kardiovaskular mereka pada masa dewasa dan ketika mereka meningkat usia, kerana penyakit jantung menjadi penyebab utama kematian di kalangan penduduk T1D. Risiko penyakit kardiovaskular adalah 7.7 kali lebih tinggi pada wanita dengan T1D dan 3.6 kali lebih tinggi pada lelaki dengan T1D berbanding mereka yang tidak menghidap diabetes.
Risiko kesihatan lain yang perlu dipertimbangkan semasa usia adalah risiko jatuh, yang merupakan penyebab utama kecederaan bagi orang yang berumur 75 tahun ke atas. Risiko itu bertambah apabila anda memusingkan badan atau kehilangan kesedaran akibat hipoglikemia. Oleh kerana itu, penyelidik sering mengesyorkan agar orang tua dengan T1D mengekalkan julat sasaran glukosa darah yang lebih tinggi daripada orang yang lebih muda dengan T1D.
Penyelidikan ini bercampur mengenai sama ada T1D meningkatkan risiko penurunan kognitif atau tidak. Namun, penurunan pastinya sesuatu yang dapat terjadi dengan penuaan, dan yang terbaik adalah bersiap sedia untuk membincangkannya sekiranya penurunan tersebut mempengaruhi pengurusan gula darah, menurut Downs.
"Satu perkara yang saya latih pesakit dari semua peringkat usia adalah memiliki apa yang saya sebut sebagai rancangan backstop, semacam tahap rawatan diri yang minimum," kata Downs, yang tinggal bersama T1D sendiri."'Adakah saya memeriksa gula darah saya sebelum mengambil dos saya?" "Adakah saya memberi dos yang tepat?" "Adakah saya membuat dos seperti yang dijadualkan?" Perkara seterusnya yang saya cadangkan ialah anda membiarkan seseorang dalam hidup anda yang menjaga anda dan anda percaya tahu apa garis itu. "
Jangkakan pertarungan untuk liputan Medicare
Hanya sedikit orang yang ingin memulakan perbualan dengan penyedia penjagaan kesihatan mereka mengenai merancang penuaan dengan T1D. Bagi Downs, perbualan tersebut sering kali memusatkan perhatian pada apa yang harus dilakukan mengenai Medicare.
Medicare adalah program insurans kesihatan nasional yang ditaja oleh kerajaan yang terutama memberi liputan untuk orang yang berumur 65 tahun ke atas. Program ini, yang dibiayai melalui pemotongan gaji tetap, mensubsidi kos penjagaan kesihatan untuk orang Amerika yang lebih tua (dan beberapa orang Amerika yang lebih muda dalam situasi tertentu). Ini baik untuk penghidap diabetes atau orang lain yang mempunyai kos penjagaan kesihatan yang sangat tinggi.
Walau bagaimanapun, para peguam bela berpendapat bahawa program ini terlalu sering mengekang kos daripada memberikan pilihan rawatan terbaik, dan itu dapat memberi kesan yang signifikan pada orang yang menderita diabetes, kata Argento. Seringkali, Medicare enrollees harus mengajukan banding atas keputusan yang menolak liputan untuk segalanya, dari jumlah jalur ujian glukosa yang mencukupi hingga formulasi insulin yang betul.
"Anda benar-benar harus memperjuangkan segala yang seharusnya menjadi standard penjagaan," katanya.
Downs mengatakan bahawa pendaftaran Medicare sering kali menjadi kebangkitan kasar bagi penderita T1D, terutama ketika berkaitan dengan teknologi diabetes. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini, penyokong diabetes berjaya memperjuangkan liputan Medicare untuk model monitor glukosa berterusan (CGM) yang lebih baru, tetapi tidak setiap teknologi diabetes dilindungi di bawah dasar Medicare semasa.
"Saya mempunyai banyak orang beberapa tahun yang lalu yang menaiki kereta api Medtronic 670G pada usia 64 tahun," katanya. "Dan mereka pergi ke Medicare, dan seperti," Tidak ada yang memberitahu saya bahawa sensor CGM saya tidak akan dilindungi lagi. Mengapa saya tidak dapat menggunakan sistem yang baru saya habiskan selama setahun belajar? '"
Terdapat pelbagai peringkat Medicare untuk mendaftar, dan apa yang dilindungi di bawah setiap peringkat boleh berubah secara mendadak setiap tahun. Downs mengesyorkan mengkaji rancangan Medicare dengan teliti setiap tahun, dan meminta bantuan agensi tempatan mengenai penuaan atau penyedia penjagaan kesihatan anda untuk membantu menavigasi sebarang pertanyaan.
Bersikap terbuka untuk mempelajari helah baru
Bayangkan seseorang yang "tua" secara stereotaip - tersekat dengan cara mereka dan enggan mempelajari teknologi baru atau kaedah baru untuk melakukan sesuatu. Downs mengatakan bahawa itu sama sekali tidak menggambarkan pelanggannya yang lebih tua.
"Kami mempunyai persepsi bahawa generasi ibu bapa kita seperti yang mereka jalani, bahawa mereka tidak mahu berubah, mereka tidak mahu berpindah," katanya. "Apa yang saya dapati adalah fenomena luar biasa ini yang berlaku sekitar usia persaraan kelahiran semula, semangat untuk perubahan, peningkatan, dan pertumbuhan."
Downs mendorong bahawa pertumbuhan minda berkaitan dengan rawatan diri diabetes. Dia mengatakan tidak pernah terlambat untuk belajar cara baru untuk mendekati pengurusan gula darah atau untuk memperbaiki apa yang telah anda lakukan selama bertahun-tahun. Sebagai contoh, dia mempunyai seorang pelanggan yang berusia 78 tahun ketika dia berjaya belajar menggunakan pam insulin gelung tertutup setelah beberapa dekad dengan beberapa suntikan setiap hari.
Dia mengatakan bahawa penting bagi penyedia penjagaan kesihatan untuk mendekati perbualan seperti itu mengenai perubahan dengan hormat.
"Mereka hidup lebih lama bahkan tidak dapat memeriksa gula darah mereka daripada saya dengan CGM. Saya harus menghormati itu, ”katanya. "Tetapi ketika saya memberikan penghormatan itu, saya juga membuka pintu dan berkata, 'Adakah anda ingin ... menambahkan teknologi, ubat-ubatan, atau cara-cara baru untuk melakukan perkara-perkara yang dapat membuatnya lebih mudah dan lebih baik, dan membuat anda merasa lebih baik?'"
Orang yang tiba pada usia persaraan mungkin merasa putus asa jika mengalami komplikasi, tetapi Downs mengingatkan mereka bahawa jika mereka berjaya sejauh ini, mereka mesti melakukan sesuatu yang betul. Dia berusaha untuk menyoroti pencapaian mereka dan tujuan berterusan untuk kekal sihat mungkin.
"Saya selalu mengingatkan mereka," Anda mempunyai senarai komplikasi cucian, tetapi hakikat bahawa anda bekerja keras selama ini adalah alasan bahawa senarai itu tidak dua kali lebih lama, "" katanya.
Bersedia untuk dimasukkan ke hospital, rawatan jangka panjang
Oleh kerana terdapat lebih banyak orang dengan diabetes tipe 2 daripada dengan T1D, hospital dan kemudahan jangka panjang cenderung menawarkan versi pengurusan gula darah yang dipermudah yang mungkin tidak memenuhi semua keperluan orang dengan T1D, menurut Argento.
Ketika datang ke perawatan hospital, setiap orang dengan T1D harus mempunyai rancangan untuk melakukan apa yang berlaku sekiranya tinggal di hospital yang tidak dijangka. Rancangan itu harus merangkumi senarai ubat-ubatan dan penyedia penjagaan kesihatan yang harus dihubungi, serta beg dengan persediaan teknologi diabetes tambahan. Orang yang mempunyai T1D juga harus menetapkan rakan atau ahli keluarga untuk menganjurkan bagi pihak mereka. Setelah dimasukkan ke hospital, penting untuk berkomunikasi dengan setiap penyedia perkhidmatan kesihatan yang memberikan rawatan bahawa anda atau orang yang anda sayangi menghidap T1D, bukan Jenis 2, menasihati Argento.
Mengenai kemudahan penjagaan penatua yang lebih lama, lebih baik meneroka kemungkinan apa yang ada di komuniti anda sebelum anda memerlukannya, nasihat Downs. Semasa anda berkunjung, ajukan pertanyaan khusus mengenai polisi yang melibatkan pengurusan gula darah dan penjagaan diabetes.
Pada tahun 2016, Persatuan Diabetes Amerika mengeluarkan pernyataan kedudukan mengenai pengurusan diabetes di kemudahan rawatan jangka panjang yang menekankan bahawa pengurusan gula darah yang berjaya adalah usaha berpasukan. Kemudahan yang lebih baik akan mempunyai "fokus pada akauntabiliti, komunikasi, pertukaran maklumat tepat pada masanya, pengenalan rumah perubatan atau klinik penyelaras, koordinasi perawatan di seluruh rangkaian, standard nasional, dan metrik standard untuk peningkatan kualiti. Kemudahan LTC harus mempunyai proses untuk peralihan yang dirancang dan, lebih penting lagi, peralihan yang tidak dirancang, ”tulis mereka.
Berhati-hati dengan perbezaan penjagaan
Mungkin sangat penting bagi orang-orang dengan T1D dari komuniti warna untuk memikirkan strategi penuaan dengan teliti dengan T1D dan berulang kali menganjurkan penjagaan berkualiti.
Ini kerana penyelidikan telah menunjukkan bahawa orang-orang yang berwarna sering menghadapi banyak rintangan untuk mendapatkan rawatan yang berkualiti pada tahun-tahun terakhir mereka berbanding populasi orang kulit putih, menurut laporan oleh The Catholic Health Association of Amerika Syarikat
Sebab-sebab yang diberikan untuk perbezaan penjagaan merangkumi jurang kekayaan antara komuniti warna kulit dan kulit putih, dan fakta bahawa pesakit Afrika-Amerika dan Hispanik cenderung untuk dinilai dan dirawat kerana sakit daripada pesakit kulit putih. Di samping itu, ada bukti bahawa dalam kemudahan rawatan jangka panjang, "kepekatan penduduk minoriti yang lebih tinggi berkorelasi baik dengan kualiti perawatan yang lebih rendah dan ketergantungan yang lebih besar pada Medicaid, yang kurang membayar untuk perawatan di rumah penjagaan."
Jangan pergi sendiri
Menavigasi masalah yang timbul dengan penuaan dan T1D tidak selalu mudah, dan penting untuk mendapatkan bantuan dan sumber daya bila boleh, kata Downs. Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda dan cari sumber yang ada di komuniti setempat anda.
"Hampir setiap perbandaran memiliki Departemen Penuaan, jadi manfaatkan sumber daya tersebut," katanya. "Sekali lagi, cari mereka sebelum anda memerlukannya."
Kedua-dua Downs dan Scoyen bersetuju bahawa salah satu komponen penting dalam penuaan dengan baik adalah mencari tujuan dan rakan. Scoyen mengatakan bahawa dia membantu menyokong orang lain dan mencari komuniti melalui menghadiri perjumpaan Alcoholics Anonymous. Dia juga kerap berjalan-jalan dengan rakan diabetes, dan kedua-duanya kerap membincangkan kehidupan dengan diabetes.
Downs mengatakan bahawa sangat penting untuk mencari sesuatu yang anda gemari dan mengejarnya, dan untuk berhubung dengan orang yang anda boleh, sama ada secara peribadi atau di media sosial.
"Semakin banyak masa yang diambil, semakin banyak kita harus bersungguh-sungguh dan berhubung dengan orang lain," katanya.
-diagnosis.jpg)
