Johanna V. menghabiskan 8 tahun yang mengecewakan dalam kesakitan sebelum akhirnya dia mendapat diagnosis ankylosing spondylitis (AS).
Setelah mengalami gejala pertamanya pada tahun 2008, Johanna pergi dari satu doktor ke doktor lain untuk mencari jawapan.
Walaupun sakit kepala dan kaki bengkak, Johanna ingat diberhentikan oleh doktor yang memberitahunya bahawa dia terlalu muda dan sihat untuk mengalami keadaan serius.
Tidak sampai seorang doktor baru menyertai latihan reumatologi tempatannya pada tahun 2015 seseorang mengambil serius kesakitan Johanna. Dia mendapat MRI tulang belakang dan segera mendapat diagnosis AS.
"Akhirnya menerima diagnosis melegakan," kata Johanna. "Apabila doktor tidak mempercayai saya, saya merasa begitu sendiri dan kecewa, dan semua lampu gas perubatan akhirnya menyebabkan saya menolak simptom saya sendiri. Saya menjadi terasing dari badan saya sendiri, kerana terlalu berat untuk ditanggung. "
Jalan diagnosis Johanna yang berpanjangan merosakkan kesihatan mentalnya. Tidak sampai dia memulakan terapi pada tahun 2019, Johanna akhirnya dapat menerima diagnosisnya dan mengambil langkah untuk memperbaiki kehidupannya dengan AS.
Lebih daripada apa-apa, Johanna menekankan pentingnya empati diri dan kesedaran diri - kemahiran yang dia katakan masih berusaha untuk dirinya sendiri.
Dalam usaha meningkatkan kesihatan mental dan fizikalnya, dia memulai @chronicallyjohanna, sebuah akaun Instagram dan blog advokasi yang didedikasikan untuk kecergasan fizikal bagi orang yang hidup dengan penyakit kronik.
Tinggal di Finland, Johanna menghargai sistem sokongan AS antarabangsa yang dapat dibuatnya melalui Instagram.
"Kita semua berkongsi secara telus bagaimana rasanya kita dari hari ke hari," katanya. "Kami membincangkan perubatan, gejala, kesihatan mental, hubungan - semua yang dipengaruhi oleh penyakit kita."
Sekiranya dia dapat memberi nasihat kepada orang lain yang menderita AS, ini harus difahami bahawa diagnosisnya bukanlah hukuman mati.
"Ini adalah penyakit kronik yang progresif, ya, tetapi mungkin untuk hidup dengan sepenuhnya walaupun dengan diagnosis ini. Yang boleh anda lakukan adalah secara proaktif menguruskan hidup anda, ”katanya. "Juga, kamu tidak keseorangan."
Johanna paling terdorong oleh pekerjaan advokasi dan berharap dapat menjadi sumber bagi orang yang mencari jawapan sendiri.
"Saya tidak tahu mengapa jalan ini dengan semua perjuangannya ditetapkan untuk saya," kata Johanna. "Tapi paling tidak saya harap dari perjalanan saya, seseorang mungkin mengambil kekuatan untuk mereka."
