Sangat terharu adalah bagaimana perasaan saya ketika menghadapi ketidaktentuan dan kehancuran diagnosis kanser payudara saya 5 tahun yang lalu.
Saya menyelami komuniti dalam talian untuk berhubung, memerhatikan, meneliti, dan didengar. Semasa saya melakukannya, saya tersasar dalam sebilangan bahasa. Terdapat begitu banyak istilah, akronim, dan singkatan untuk dipelajari.
Beberapa perkara yang kini kelihatan jelas untuk difahami bukanlah ketika berurusan dengan otak yang memproses trauma baru diagnosis barah saya.
Sekiranya anda tertanya-tanya, apakah syaitan merah, foob, expander, dan ooph di dunia ini, saya ada.
Saya mengumpulkan glosari ini beberapa bahasa umum yang digunakan dalam komuniti barah payudara dengan harapan dapat meringankan jalan bagi yang baru didiagnosis, dan memberi peluang kepada anda untuk mengikuti perbincangan dalam talian tersebut dengan beberapa istilah kanser payudara umum.
AKTA
Kumpulan ubat kemo yang biasa termasuk Adriamycin, Cytoxan, dan Taxol.
BRCA1 dan BRCA2
Ini adalah singkatan untuk gen BRAST CAncer. BRCA1 dan BRCA2 adalah dua gen yang didapati mempengaruhi kemungkinan terkena barah payudara, tetapi tidak menyebabkan barah.
Cancerversary
Terdapat banyak kemungkinan peringatan barah yang mungkin diperhatikan. Menentukan hari-hari untuk meraikan atau memperingati adalah sangat peribadi dan ditentukan secara individu. Mereka boleh mencetuskan emosi trauma, kemenangan, kelegaan, kegembiraan, dan ketakutan.
Penyelenggara tin utama yang saya amati adalah tarikh diagnosis dan tarikh pengenalan flap DIEP saya.
Otak chemo
Ini adalah disfungsi kognitif yang berkaitan dengan rawatan kemoterapi yang menyebabkan:
- kesukaran menumpukan perhatian
- ingatan hilang
- ketidakupayaan untuk melakukan pelbagai tugas
- kesukaran mengingat nama, mengingat semula perkataan, atau mengeja kata biasa
Otak chemo adalah nyata bagi saya. Saya adalah ratu gangguan otak.
Ada yang mengalami otak kemoterapi untuk jangka masa pendek. Yang lain, seperti saya, mempunyai otak chemo yang berlarutan.
Inilah yang perlu anda ketahui: terapi hormon, radiasi, rawatan terapi yang disasarkan, gangguan tekanan pasca trauma, serta kemurungan dan kegelisahan, juga dapat menyumbang kepada masalah kognisi.
Gigi chemo
Masalah pergigian yang mungkin berlaku akibat rawatan kemoterapi. Selepas kemoterapi, saya mula mengalami masalah pergigian yang tidak pernah saya hadapi, termasuk menggigit gigi, rongga yang meningkat, dan gigi sensitif.
Saya sekarang merasa perlu menggunakan jerami ketika minum minuman kerana gigi saya sensitif selepas kemoterapi.
Penyelamat bersama
Orang yang menyokong perjalanan anda atau mati.
DCIS
Karsinoma saluran in situ. Sel-sel abnormal yang mulai tumbuh di sepanjang lapisan saluran susu, tetapi belum merebak ke tisu payudara di sekitarnya.
DD
Dos-padat. Chemo yang ditadbir dengan masa pemulihan yang kurang antara putaran berbanding dengan rancangan rawatan kemoterapi standard.
De novo
Seseorang mengatakan bahawa mereka "de novo" ketika diagnosis barah payudara pertama dan satu-satunya mereka adalah tahap 4 dan mereka hidup dengan penyakit metastatik.
Tidak semua orang yang hidup dengan tahap 4 didiagnosis de novo. Diagnosis pertama mereka mungkin peringkat awal 1 hingga 3 dan mereka kemudian mengalami kambuh metastatik tahap 4.
Dx
Singkatan perubatan untuk diagnosis.
Kanser payudara peringkat awal
Kanser payudara tahap 1-3 yang belum menular pada tulang dan organ. Kanser payudara peringkat awal biasanya adalah barah payudara yang terdapat di dalam payudara.
ER / PR
Reseptor estrogen / progesteron. Seseorang mungkin bertanya apakah status reseptor hormon anda. Mereka pada dasarnya bertanya adakah barah anda positif ER / PR, atau ER / PR negatif.
Operasi pertukaran
Mendapatkan pembesaran dikeluarkan dan menukar implan payudara.
Pengembang
Struktur seperti belon yang mengempis diletakkan di bawah atau di atas otot pektoral untuk memberi ruang kepada implan payudara selepas mastektomi.
Mereka mempunyai port yang akan diisi dengan suntikan garam dari masa ke masa untuk perlahan-lahan mengisi dan mengembangkan tisu.
Penjelasan
Mengeluarkan implan payudara. Saya memasang implan saya dan memilih untuk membina semula penutup DIEP. Saya mempunyai rakan-rakan yang telah berusaha untuk pergi rata.
Isi
Saline disuntik ke dalam pembesar anda dari masa ke masa untuk meregangkan tisu dada. Contoh: "Saya masuk untuk mengisi hari ini, saya agak sakit."
Flap recon
Jenis rekonstruksi pasca-mastektomi yang melibatkan membuat payudara keluar dari tisu yang diambil dari bahagian lain badan anda.
Jenis-jenis flap recon termasuk:
- Perforator arteri epigastrik inferior (DIEP) - kulit, lemak, dan saluran darah dari perut
- Otot melintang rektus abdominis (TRAM) - otot, kulit, dan lemak dari bahagian bawah abdomen
- Perforator arteri gluteal (GAP) - kulit dan lemak dari punggung
- Gracilis atas melintang (TUG) - kulit, lemak, otot, dan saluran darah dari bahagian dalam paha
- Pembentukan semula kepingan Latissimus dorsi - kulit, lemak, otot, dan saluran darah dari punggung atas
Rata / rata / uniboob
Ini cukup jelas, tetapi yang perlu anda ketahui ialah ada komuniti rata yang telah melakukan kerja advokasi untuk menormalkan flat dua hala atau sepihak sehingga pemula tahu bahawa pembinaan semula rata adalah pilihan di menu recon.
Lihat @flatclosurenow di Instagram untuk mendapatkan inspirasi dan sumber.
Buih
Payudara palsu.
HER2
Reseptor faktor pertumbuhan epidermis manusia 2 adalah protein yang dapat berperanan dalam perkembangan barah payudara anda. Mengetahui sama ada status HER2 anda negatif atau positif membantu menentukan rancangan rawatan.
HT
Terapi hormon. Ini adalah ubat - seperti tamoxifen - yang digunakan untuk menyekat estrogen pada beberapa tisu sementara aromatase inhibitor menurunkan kadar estrogen. Ini membantu mencegah kambuh atau lambatnya barah untuk memanjangkan usia.
IDC
Karsinoma saluran invasif. Kanser yang bermula di saluran susu dan telah merebak ke kawasan payudara yang lain.
ILC
Karsinoma lobular invasif. Kanser yang bermula di kelenjar susu menghasilkan susu, kemudian merebak ke bahagian payudara yang lain.
Limfedema
Disfungsi limfa. Bengkak di lengan atau bahagian badan yang lain setelah kelenjar getah bening dikeluarkan secara pembedahan atau rosak akibat radiasi. Ia mungkin tidak pernah berkembang atau boleh berkembang bertahun-tahun kemudian.
MBC
Kanser payudara metastatik. Kanser yang telah merebak ke bahagian tubuh yang lain seperti tulang, hati, otak, atau paru-paru. MBC adalah barah tahap 4, yang merupakan tahap paling serius.
Mets
Pendek untuk metastasis, metastasis, dan metastasis. Seseorang mungkin berkata, "Saya mempunyai tulang mets" atau "orang itu adalah anggota komuniti mets (tahap 4)."
Mx
Mastektomi. Rawatan barah payudara yang melibatkan membuang seluruh payudara.
NED
Tiada bukti penyakit.
Ooph
Ooforektomi adalah pembedahan membuang ovari. Ini adalah salah satu cara sesetengah orang dengan barah positif ER menekan estrogen di dalam badan mereka.
PS
Pembedahan plastik.
Rad
Sinaran. Terapi radiasi adalah rawatan barah payudara yang menggunakan pancaran radiasi pekat untuk membunuh sel barah.
Recon
Pembentukan semula payudara di mana gundukan payudara dibuat selepas mastektomi. Ia boleh dibuat dari implan atau tisu kulit dan lemak anda sendiri.
Syaitan merah
Itulah A dalam ACT: Adriamycin. Ini adalah salah satu ubat kemoterapi paling kuat yang dicipta. Ia dipanggil syaitan merah kerana penampilannya yang merah terang.
Adriamycin menyebabkan banyak gejala klasik yang mungkin anda kaitkan dengan kemoterapi: loya, muntah, keguguran rambut, dll.
Kecemasan
Kecemasan imbasan itu nyata! Ini adalah kegelisahan umum yang mungkin anda rasakan untuk melakukan sebarang jenis imbasan atau menunggu hasil imbasan.
Kerengsaan dan pernafasan pelik, ada yang? Begitulah cara yang ditunjukkan oleh saya. Berita baiknya adalah, saya telah belajar beberapa kemahiran mengatasi selama ini.
Survivor
Perkataan ini secara umum difahami di luar komuniti barah payudara untuk menggambarkan seseorang yang menghidap barah payudara tahap 1-3 dan dilakukan dengan pembedahan atau rawatan aktif.
Survivorship
Ini bermaksud hidup dengan, melalui, dan di luar barah. Ini merangkumi orang yang terus menjalani rawatan dalam jangka masa panjang untuk mengurangkan risiko berulang atau menguruskan penyakit kronik.
Saya mungkin mengatakan, "Saya berumur 5 tahun dalam hidup saya yang masih hidup," dan yang saya maksudkan adalah 5 tahun dari diagnosis asal saya.
Terapi yang disasarkan
Terapi yang disasarkan adalah ubat kemoterapi bukan sitotoksik yang dapat menargetkan sel barah, tetapi tidak mempengaruhi sel yang sihat.
Anda mungkin mendengar terapi yang disasarkan merujuk kepada ubat yang boleh digunakan untuk merawat barah payudara positif HER2 seperti:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Kursus rawatan kemoterapi biasa untuk barah payudara positif tiga yang terdiri daripada Taxotere, carboplatin, Herceptin, dan Perjeta.
Berjimat cermat
Kata ini digunakan dalam komuniti untuk menggambarkan siapa saja dari tahap apa pun yang telah menjalani diagnosis barah payudara.
Selalunya digunakan untuk membangkitkan getaran positif dan kuat bahawa kita lebih besar daripada penyakit kita dan itu tidak menentukan kita. Dalam komuniti barah payudara, orang mungkin mengenal pasti sebagai mangsa yang selamat atau berjangkit.
TNBC
Kanser payudara tiga kali ganda adalah sejenis barah payudara di mana sel tidak mempunyai reseptor ER / PR atau ciri reseptor HER2.
Tiga kali ganda positif
Apabila barah payudara adalah positif ER / PR dan positif HER2.
Tulis kisah anda
Cuba tulis asas kisah barah anda menggunakan panduan ini. Saya menyimpan simpanan saya di telefon saya supaya saya dapat berkongsi maklumat saya dengan mudah apabila ditanya di forum dalam talian.
Inilah milik saya:
“Saya berumur Dx pada usia 42 w / ER / PR +, HER2-, ILC. Saya melakukan DD ACT, rad, dan saya menggunakan rancangan 10 thn w / HT, dan berkembang 5 thn ke dalam survival saya. Jantung saya adalah tarikh Dx pada 18 September 2014. Saya mempunyai pengembang dengan pengisian, pertukaran implan, eksplan, dan pengintipan DIEP flap. Saya mempunyai otak chemo. Saya mengalami oof pada usia 44 yang menyebabkan saya mengalami menopaus awal. Saya mengenal pasti sebagai sekutu kepada masyarakat rata. "
Monica Haro adalah penduduk asli Bay Area, di mana dia sekarang membesarkan anaknya Kristian. Dia adalah panduan komuniti untuk aplikasi sokongan barah payudara BC Healthline, berkhidmat di dewan pengarah bersama Bay Area Young Survivors (BAYS), dan telah menunjukkan pameran seni advokasi barah payudaranya dengan El Comalito Collective di Vallejo, California sejak 3 tahun yang lalu. Kopi, buku, muzik, dan seni membuatnya bahagia. Ikuti dia di Instagram atau berhubung dengannya melalui e-mel.
.jpg)
