Saya Bimbang Orang Kurang Upaya Akan Menyakitkan Anak Saya. Tetapi Hanya Mendekatkan Kita

Nampaknya tipu muslihat yang kejam, bahawa saya, ibu bapa paling lambat di setiap taman atau tempat bermain, akan membesarkan anak yang berani.

Kesakitan saya telah banyak perkara bagi saya. Sejak berusia 17 tahun, ini adalah teman yang hampir berterusan, bebanan, pasangan yang bertanding.

Sudah menjadi pertarungan yang saya pasti dapat menang, dan juga pelajaran penerimaan yang terbaik. Walaupun saya tidak kalah dalam pertarungan (yang bermaksud, saya belum berputus asa), saya harus memahami dengan mendalam bahawa kesakitan fizikal akan menemani saya ke mana sahaja saya pergi.

Ini adalah badan saya. Saya belajar menyukainya, belajar hidup di dalamnya. Keharmonian tidak selalu sempurna, tetapi setiap hari saya mencuba. Saya masih dapat merasakan kegembiraan dan kesenangan dan rahmat semasa saya merasakan tulang saya menggeram, otot saya kekejangan, saraf saya menembak isyarat, kadang-kadang cepat, turun dari tulang belakang bawah saya ke belakang lutut ke tumit saya.

Saya telah mengetahui batasan saya, berapa tangga yang boleh saya naiki setiap hari, kasut mana yang mesti saya pakai, berapa sudu garam Epsom yang saya perlukan di dalam mandian saya untuk merasa seperti saya terapung di Laut Mati, untuk mengapung bebas cukup sehingga saya dapat menarik nafas lega.

Saya belajar meminta bantuan suami; Saya belajar bahawa saya tidak menjadi beban dalam hidupnya. Dalam penyakit dan kesihatan, kami berkata, dan dia bermaksud.

Tetapi bagaimana dengan anak? Sebelum saya hamil, saya bimbang bagaimana kesakitan saya akan mempengaruhi mereka, batasan apa yang akan dikenakan dalam hidup mereka, apa yang membebankan.

Orang pertama yang saya katakan bahawa saya hamil, selain suami saya, adalah doktor kesihatan saya. Terdapat ubat-ubatan yang perlu dibincangkan, ubat-ubatan yang perlu saya hentikan dan yang lain yang saya mulakan. Ini telah dirancang sejak saya dan suami mula berusaha mengandung.

Dan ini tidak berbeza dengan bahagian lain dalam hidup saya. Maklum balas doktor saya memberi banyak pertimbangan dalam keputusan keluarga kami. Sebanyak saya hanya memikirkan anak perempuan saya semasa dia tumbuh di dalam diri saya, penjagaan kesihatan saya sendiri sering menjadi tumpuan utama.

Saya tetap menggunakan ubat sakit saya, dengan pengawasan beberapa doktor, dan berhenti di tempat tidur ketika sakit saya mendorong tekanan darah saya untuk mencapai garis antara tinggi tinggi dan sederhana terlalu tinggi.

Adakah anak perempuan saya akan lebih baik sekiranya saya berjalan di treadmill setiap hari? Saya sering berfikir. Adakah kesan jangka panjang terhadap badannya yang sedang berkembang kerana saya telah meneruskan ubat saya?

Saya mahu melakukan semua yang saya mampu untuk mengelakkan anak perempuan saya menahan beban kesakitan saya, namun, dia juga belum dilahirkan ketika saya menyedari tidak ada cara untuk menjauhkannya daripadanya.

Sama seperti dia adalah sebahagian daripada diri saya, begitu juga kesakitan saya. Ia tidak dapat disembunyikan di loteng, jadi bagaimana saya dapat meminimumkan kesannya dengan baik?

Adakah mempunyai ibu yang tidak dapat bermain bola sepak dengannya melemahkan hubungan kita? Bagaimana jika saya tidak dapat membina blok di lantai. Adakah dia akan berhenti meminta saya bermain?

Anak perempuan saya dilahirkan dengan sempurna dan berwarna merah jambu yang sihat dan peach. Cinta yang saya rasakan untuknya begitu menyeluruh, bahkan orang asing yang berjalan kaki dapat melihat kedalamannya.

Dalam hidup saya tidak pernah merasakan rasa kekitaan, saya kepadanya, dengan cara apa pun yang dia perlukan, selama dia memerlukan, dan seterusnya.

Zaman awal ibu bapa hampir mudah bagi saya. Saya pernah menjalani dua pembedahan pinggul sebelumnya, jadi pemulihan bahagian C saya tidak menggangu saya, dan saya sudah menghabiskan sebahagian besar kehidupan dewasa saya bekerja dari rumah dan sering kali berada di pangsapuri saya kerana ketidakupayaan saya.

Ibu bapa awal tidak merasa kesepian, kerana saya diberi amaran akan berlaku. Rasanya seperti gelembung kehangatan dan ikatan yang indah, di mana saya dapat memenuhi keperluan anak perempuan saya yang semakin meningkat.

Tetapi ketika bentuknya yang bulat dan lentur mulai terbentuk, ototnya semakin kuat, tulangnya semakin keras, dan dia mula bergerak, batasan saya menjadi lebih jelas. Anak perempuan saya berjalan dari berjalan ke dalam masa 1 minggu, dan semua ketakutan yang saya miliki tentang menjaga menjadi kenyataan di depan mata saya.

Saya menangis pada waktu malam, setelah dia tertidur, sangat sedih sehingga saya mungkin bukan yang dia perlukan pada hari itu. Adakah selalu seperti ini? Saya tertanya-tanya.

Tidak lama kemudian, dia menimbun rak buku dan melompat dari landasan slaid di taman, seolah-olah dia berlatih untuk tampil di "American Ninja Warrior."

Saya memerhatikan anak-anak rakan saya ketika mereka bergerak dengan keraguan walaupun dunia besar yang mereka duduki sekarang, tetapi anak perempuan saya melemparkan tubuhnya ke ruang angkasa setiap kali dia mendapat.

Nampaknya tipu muslihat yang kejam, bahawa saya, ibu bapa paling lambat di setiap taman atau tempat bermain, akan membesarkan anak yang berani.

Tetapi saya tidak pernah menginginkan anak yang berbeza, tidak pernah berharap anak saya berbeza daripada dia. Saya hanya berharap bahawa saya mungkin berbeza, saya mungkin dapat lebih dari apa yang dia perlukan.

Selama beberapa tahun pertama hidupnya, fikiran ini kerap menerjah otak saya. Saya hanya dapat melihat apa yang mungkin hilang oleh anak perempuan saya, bukan apa yang diperolehnya.

Dan kemudian saya menjalani pembedahan pinggul ketiga saya. Anak perempuan saya berumur 2 1/2 ketika keluarga saya berpindah ke Colorado selama sebulan sehingga saya dapat menjalani prosedur yang sukar dan cukup lama (8 jam) di pinggul kiri saya, di mana jalur IT saya akan dituai dan dimasukkan ke dalam sendi saya untuk membantu menyediakan kestabilan.

Saya akan meninggalkannya semalaman untuk pertama kalinya, dan juga harus berhenti menyusukannya, sesuatu yang saya mahukan berlaku tepat pada masanya, pastinya bukan kerana kesakitan atau kecederaan saya.

Semuanya terasa sangat mementingkan diri sendiri, dan saya penuh dengan ketakutan: takut bahawa kita akan kehilangan ikatan kita, takut akan apa yang mungkin dilakukannya untuk mencabutnya dari rumahnya, ketakutan yang luar biasa untuk mati semasa operasi yang begitu sengit, ketakutan bahawa rawatan mungkin akhirnya mengambil saya darinya.

Ibu-ibu diberitahu bahawa kita mesti tidak mementingkan diri sendiri untuk menjadi baik, harus selalu meletakkan anak-anak kita di hadapan kita (ibu sama dengan mati syahid), dan walaupun saya tidak percaya dengan lelah ini dan merasa sangat menyakitkan ibu pada akhirnya, saya cuba mengingatkan diri sendiri bahawa pembedahan ini tidak hanya memberi manfaat kepada saya, tetapi juga akan menguntungkan kehidupan anak perempuan saya.

Saya mula jatuh dengan kerap. Setiap kali saya memandangnya dari tanah di mana saya tiba-tiba mendapati diri saya terbaring, saya melihat ketakutan di matanya.

Saya mahu memegang tangannya, bukan tongkat. Saya ingin, lebih daripada apa-apa, merasakan seolah-olah saya dapat mengejarnya dengan selamat, tanpa rasa panik bahawa dia selalu berada di luar saya, bahawa saya selalu selangkah dari merayap ke bumi. Pembedahan ini berjanji untuk memberi saya itu.

Anak perempuan saya dilahirkan dengan hati yang besar - baik hati dan memberi adalah keadaan semula jadi untuknya - tetapi walaupun mengetahui bahawa, mengenali dia, rasa empati yang ditunjukkannya semasa pemulihan saya menjadi kejutan sebenarnya.

Saya telah meremehkan apa yang dapat ditangani oleh anak perempuan saya. Dia mahu menolong, setiap hari; dia ingin menjadi sebahagian dari "Ibu berasa lebih baik."

Dia membantu menolak kerusi roda saya setiap kali diberi peluang. Dia mahu berpelukan dengan saya ketika saya berbaring di atas katil, mengusap rambut saya, menggosok lengan saya. Dia menyertai terapi fizikal sekerap mungkin, menghidupkan panggil mesin es.

Daripada menyembunyikan rasa sakit saya darinya, seperti yang telah saya lakukan sejak sekian lama, atau sekurang-kurangnya berusaha, saya menyambutnya ke dalam pengalaman saya, dan dia menjawab dengan ingin belajar lebih banyak.

Terdapat pertimbangan sejati dalam semua tindakannya, bahkan gerak isyarat terkecil. Ikatan kami tidak putus, ia diperkukuhkan.

Kami mula mengadakan perbincangan tentang bagaimana "tubuh ibu" berbeza dan memerlukan perawatan khusus, dan kerana rasa bersalah yang saya rasakan kerana apa yang mungkin dia hilang terus hilang, kebanggaan yang tidak dijangka muncul.

Saya mengajar belas kasihan kepada anak perempuan saya, dan saya memerhatikan ketika pemikiran itu menyebar sepanjang hidupnya. (Kali pertama dia melihat bekas luka besar di kaki saya dari pembedahan, dia bertanya apakah dia boleh menyentuh mereka, dan kemudian memberitahu saya betapa cantiknya mereka, betapa cantiknya saya.)

Anak perempuan saya, yang kini berusia 5 tahun, selalu menjadi yang pertama bertanya bagaimana dia dapat menolong sekiranya saya mengalami hari sakit yang teruk. Rasa bangga baginya bahawa dia dapat membantu menjaga saya.

Dan walaupun saya sering mengingatkannya bahawa menjaga saya bukanlah tugasnya - "Ini tugas saya untuk mengurus awak, "Saya katakan kepadanya - dia memberitahu saya dia suka melakukannya, kerana itulah yang dilakukan oleh orang yang saling mencintai.

Dia tidak lagi berdaya apabila saya tidak dapat bangun dari tidur. Saya memerhatikannya ketika beraksi, menggerakkan kaki saya dengan lembut, meminta saya memberikan tangan saya. Saya melihat keyakinannya bertambah pada saat-saat ini. Tugas-tugas ini telah membantunya merasa kuat, merasa seperti dia dapat membuat perbezaan, dan melihat bahawa badan yang berbeza, dan cabaran unik kita, bukanlah sesuatu yang harus disembunyikan.

Dia faham bahawa badan tidak sama, ada di antara kita yang memerlukan lebih banyak pertolongan daripada yang lain. Apabila kita meluangkan masa dengan rakan-rakan dan orang lain yang cacat, sama ada secara fizikal, perkembangan, atau intelektual, ada kematangan dan penerimaan yang nyata dalam dirinya, sesuatu yang diinginkan oleh sebilangan besar rakan sebayanya.

Musim panas lalu saya menjalani pembedahan keempat, yang dilakukan di pinggul kanan saya. Anak perempuan saya dan saya menulis puisi dan bermain permainan bersama-sama di tempat tidur, menonton begitu banyak filem mengenai anjing dan penguin serta lebih banyak anjing, dan berwarna berdampingan, bantal disangga di bawah kedua kaki kami. Dia membawa saya yogurt untuk makan bersama ubat saya dan menceritakan kisah dari kem setiap hari ketika dia pulang ke rumah.

Kami telah menemui irama yang akan terus memberi perkhidmatan kepada kami pada masa akan datang - saya akan mempunyai sekurang-kurangnya dua pembedahan lagi dalam 10 tahun akan datang - dan kami sentiasa mencari cara baru untuk bersama yang tidak melibatkan tahap tinggi aktiviti fizikal.

Saya membiarkan ayahnya menangani keseronokan itu.

Apabila saya bertanya kepada anak perempuan saya apa yang dia mahukan semasa dia dewasa, selalunya dia akan berjumpa doktor.

Ini adalah jawapan yang sama yang dia berikan sejak kami pergi ke Colorado untuk menjalani pembedahan.

Kadang-kadang dia akan mengatakan bahawa dia mahu menjadi artis, atau penulis seperti saya. Kadang-kadang dia mahu menjadi jurutera robot atau saintis.

Tetapi tidak kira pekerjaan apa yang dia bayangkan mempunyai dirinya, dia selalu yakin untuk menunjukkan kepada saya bahawa apa sahaja masa depannya, apa sahaja jalan kerjaya yang akhirnya dia jalani, ada satu perkara yang dia benar-benar tahu bahawa dia mahu terus lakukan: membantu orang.

"Kerana ketika itulah saya merasa yang terbaik," katanya, dan saya tahu bahawa itu benar.

Thalia Mostow Bruehl adalah penulis esei, fiksyen dan bebas. Dia menerbitkan esei di The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble dan banyak lagi, dan juga pernah bekerja untuk Playgirl dan Esquire. Fiksyennya telah diterbitkan di 12th Street dan 6S, dan dia telah dipaparkan di The Takeaway NPR. Dia tinggal di Chicago bersama suaminya, anak perempuannya, dan anak anjingnya selamanya, Henry.