Adakah itu membuat saya mengerikan?
Capuski / Getty ImagesSelamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Jangkau melalui Twitter atau Instagram @AshFisherHaha.
* Catatan pengarang: Surat ini diterima sebelum COVID-19 dan garis panduan jarak fizikal.
Isu Tisu yang dihormati,
Saya tahu saya akan terdengar seperti raksasa, tapi begini. Saya mempunyai seorang rakan, "Morgan," dengan penyakit autoimun (rheumatoid arthritis) yang menyebabkannya banyak kesakitan dan keletihan.
Kami sudah hampir bertahun-tahun, tetapi dia hanya didiagnosis tahun lalu. Sejak itu, dia orang yang sama sekali berbeza. Seperti hidupnya berkisar RA sekarang.
Saya gembira dia mendapat jawapan mengapa dia tidak sihat, tetapi saya rasa dia menggunakan diagnosisnya sebagai alasan untuk keluar dari kehidupan. Dia hampir selalu membatalkan saya pada saat-saat terakhir, menyalahkan simptomnya. Saya bosan dengannya.
Dia membatalkan saya tiga kali terakhir kami membuat rancangan. Dia selalu meminta maaf, tetapi saya tidak pasti dia bermaksud begitu. Saya bosan merasa masa saya tidak dihormati, dan saya mempertimbangkan untuk menjatuhkannya sebagai kawan.
Adakah itu membuat saya mengerikan? Adakah cara lain untuk mengatasi ini? —Rakan Kawan
Sayang Tidak Kawan yang tidak baik,
Berdasarkan surat anda, saya dapat meyakinkan anda bahawa anda bukan monster dan bukan kawan jahat.
Saya gembira anda menghubungi saya sebelum mengakhiri persahabatan anda dengan Morgan. Itu menunjukkan bahawa anda mengambil berat dan mengambil berat tentangnya. Kesal kerana dibatalkan tidak menjadikan anda raksasa. Saya juga kecewa kerana dibatalkan tiga kali berturut-turut!
Namun, pembatalan tidak menjadikan Morgan sebagai monster.
Menghidap penyakit kronik atau kecacatan bukanlah kad Keluar dari Kehidupan Percuma. Saya harap! Saya ingin tidak mempunyai pekerjaan, tidak mempunyai bil untuk membayar, dan mencurahkan 100 peratus masa saya untuk menyembuhkan dan melegakan sendi lembut saya.
Malangnya, dunia tidak peduli bahawa saya menghidapi sindrom Ehlers-Danlos (EDS). Saya masih perlu menunaikan tanggungjawab saya.
Perkara yang sama berlaku untuk rakan anda. Namun, dia mungkin tidak cukup dipercayai untuk menjadualkan hangout. Untuk meletakkannya dengan cara yang berbeza dan lebih tepat: Dia badan mungkin pada masa ini tidak cukup dipercayai untuk menjadualkan hangout.
Anda mengatakan rakan anda baru didiagnosis tahun lalu, jadi saya tidak terkejut seolah-olah hidupnya sekarang berputar di sekitar RAnya. Dalam banyak cara, hidupnya adakah berkisar tentang penyakitnya.
Itu bukan kerana dia senang dengan kebaruan RA, tetapi kerana rasa sakit, tenaga, dan kemampuannya ditentukan oleh gejala penyakitnya.
Setelah mendapat diagnosis yang mengubah hidup seperti RA, banyak orang melalui masa yang menyedihkan. Mereka mungkin meratapi kehidupan mereka yang sebelumnya aktif, masa depan yang mereka bayangkan, atau tujuan yang tidak dapat mereka capai lagi.
Sebahagian daripada proses berduka ini berusaha untuk menerima bagaimana hidup anda telah berubah (dan akan semakin berubah) dengan penyakit kronik.
Kemungkinan besar Morgan berjuang untuk menerima bahawa dia tidak dapat muncul untukmu seperti dulu. Teori saya ialah dia membuat rancangan dengan niat yang terbaik, dan pada saat-saat akhir, menyedari dia terlalu letih atau kesakitan untuk membuat rancangan.
Dia juga mungkin terbebani - oleh gejala, rawatannya, temujanji perubatannya - dan bergantung pada kehidupannya yang dulu.
Saya mengatakan semua ini untuk cuba memahami dari mana asalnya Morgan, bukan untuk memaafkan tingkah lakunya atau untuk menipu anda (saya bersumpah).
Cara berurusan apabila rakan terus membatalkan
Untuk menjawab soalan kedua anda, ya, terdapat banyak cara untuk mengatasi keadaan ini. Berikut adalah beberapa cadangan yang saya rasa anda harus mencuba.
Berhenti membuat rancangan buat masa ini
Dia terus membatalkan anda, jadi berhenti memberi peluang kepadanya untuk membatalkannya. Saya mengesyaki dia terus membuat rancangan kerana dia benar-benar ingin melihat anda, dan masih mengetahui had dan keperluannya.
Tindakannya telah menjelaskan bahawa dia tidak berada di tempat yang boleh dia tunjukkan untukmu; menerimanya dan menghentikan sebentar rancangan masa depan buat masa ini.
Cadangkan rancangan alternatif
Apabila dia dibatalkan, apa rancangan anda? Keluar makan tengah hari? Berbelanja? Kembara?
Aktiviti di luar rumah boleh mengambil banyak orang yang sakit kronik.
Bagaimana jika anda menawarkan diri untuk datang ke rumahnya? Jelaskan bahawa anda tidak keberatan jika dia harus berehat di sofa sepanjang lawatan. (Jelas, nasihat ini hanya berlaku setelah wabak itu mereda. Anda tidak seharusnya mengunjungi rumah rakan sekarang, terutamanya rakan yang mempunyai sistem kekebalan tubuh yang terganggu.)
Bagaimana dengan video atau panggilan telefon selama 30 minit? Atau menonton filem atau rancangan TV bersama dengan pelanjutan Chrome Teleparty (dahulunya Pesta Netflix, kini berada di pelbagai platform penstriman)?
Setelah selamat melakukannya sekali lagi, pertimbangkan untuk mengundangnya ke malam permainan rendah atau pesta kecil dengan beberapa rakan. Dengan begitu, jika dia tidak dapat melakukannya, anda masih dapat menindaklanjuti rancangan anda, tolak satu orang.
Jadikan rancangan masa depan anda sementara
Selepas diagnosis saya sendiri, ketika saya menderita kesakitan dan menyakitkan hidup saya yang sebelumnya sihat, saya banyak kali membatalkan rakan saya Erin.
Saya berasa seronok mengenainya; Saya yakin saya adalah kawan yang teruk. Saya sangat ingin melihatnya, tetapi badan saya tidak bekerjasama untuk membiarkan saya melakukannya.
Suatu ketika, ketika saya sangat malu dan meminta maaf, dia dengan santai memberitahu saya bahawa dia selalu menganggap rancangan kami sebagai tentatif; dia tidak merancang hari-harinya di sekitar mereka, dan tidak akan marah kepada saya sekiranya saya terpaksa membatalkannya.
Dia tidak memalukan saya. Dia memberitahu saya bahawa dia mendapatnya. Sangat lega apabila mengetahui bahawa saya dapat membatalkannya tanpa dia marah, dan tanpa mengacaukan harinya.
Oleh itu, jika anda boleh menjadi rakan itu, beritahu Morgan. Katakan kepadanya bahawa anda faham bahawa simptomnya berubah-ubah, dan dia selalu dapat membatalkan anda pada saat-saat terakhir. Jadikan rancangan anda santai, dan rancang perkara lain sekiranya dia tidak dapat membuatnya.
Saya juga ingin menyatakan bahawa jika anda bukan jenis orang yang selesa dengan tentatif rancangan, itu tidak mengapa! Sekiranya demikian, sila abaikan nasihat ini. Saya tidak akan tersinggung
Bercakap mengenainya
Ini adalah nasihat paling penting yang saya tawarkan kepada anda: Bercakap dengan rakan anda. Dia mungkin tidak tahu anda kecewa dengannya. Dia mungkin menganggap anda "teman selamat" untuk dibatalkan kerana anda sudah mengetahui diagnosisnya dan telah lama berteman.
Anda tidak perlu merawat Morgan dengan sarung tangan kanak-kanak hanya kerana dia mempunyai penyakit kronik (jelas, itu tidak bermakna anda harus bersikap kasar kepadanya).
Perlakukan ini dengan cara yang anda lakukan untuk mengatasi sebarang konflik dengan orang yang anda sayangi: Beri laluan kepada rakan atau rakan yang dipercayai, dapatkan nasihat, rancang apa yang ingin anda sampaikan, dan beritahu Morgan bahawa anda ingin bercakap dengannya.
Katakan kepadanya bahawa anda terluka kerana dia terus membatalkan anda, dan itu membuat anda merasa tidak dihormati atau tidak penting atau [masukkan perasaan anda di sini]. Lihat bagaimana dia bertindak balas.
Sekiranya perbualan terasa produktif, tanyakan kepadanya apa yang dia perlukan daripada anda untuk menjadikan tempat hangout lebih mudah dan mudah diakses. Dan jangan lupa memberitahunya apa yang anda perlukan darinya!
Persahabatan adalah jalan dua hala, sama ada salah satu atau kedua-duanya mempunyai kecacatan. Tidak mengapa mempunyai keperluan. Bahagian yang sukar adalah mengetahui apa yang anda perlukan sekarang, dan adakah keperluan itu serasi pada masa ini.
Jadi, bukan raksasa yang saya sayangi, itulah tunjang saya.
Saya harap anda dan Morgan dapat menyelesaikannya. Sekiranya ternyata anda perlu menamatkan persahabatan, atau menjauh sebentar, itu dapat difahami.
Ya, memang sedih, tetapi persahabatan berakhir. Itu tidak menjadikan anda seorang yang jahat.
Dalam hidup saya, saya cuba ingat bahawa persahabatan cenderung surut dan mengalir dari segi kedekatan dan jumlah hubungan. Hanya kerana anda tidak terlalu dekat sekarang tidak bermakna itu tidak akan berubah.
Saya memikirkan anda, dan saya bersorak dalam apa sahaja langkah yang anda ambil.
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland, California. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.