Pemenang DiabetesMine Menghadapi Cabaran Pesakit + Pengasuh

Hari ini, kami terus menemubual 10 pemenang Peraduan Suara Pesakit tahun ini yang akan menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi tahunan kami pada awal November. Tolong bertanya khabar Claire Pegg di daerah Denver di Colorado.

Setelah salah diagnosis sebagai jenis 2 lebih dari dua dekad yang lalu, Claire akhirnya didiagnosis menghidap T1D dan kemudian melihat tanda-tanda yang mendorongnya untuk mendiagnosis ayahnya sendiri, yang juga salah didiagnosis. Dia kini mempunyai cabaran untuk menolongnya ketika dia mengalami demensia.

Temu ramah dengan T1D dan Pengasuh Claire Pegg

DM) Pertama, beritahu kami mengenai diagnosis diabetes (salah) anda ...

CP) Saya didiagnosis pada usia 24 pada bulan April 1997. Saya telah menurunkan berat badan tanpa usaha, menghadapi rasa dahaga yang melampau, kekurangan tenaga dan penglihatan saya menjadi kabur. Ibu saya mempunyai sepupu kedua yang merupakan jenis 1 dan mengatakan bahawa nafas saya berbau sama seperti dia. Saya pergi berjumpa doktor am yang menghantar saya untuk ujian toleransi glukosa di mana gula darah saya mendaftar lebih daripada 700 orang.

Malangnya kerana usia dan berat badan saya, saya didiagnosis sebagai jenis 2 dan diberi Glucophage. Selepas beberapa bulan, saya mendapati diri saya sakit parah dan di hospital di mana saya mula menggunakan insulin - mencampurkan suntikan biasa dan NPH dua kali sehari. Saya tidak diberitahu bahawa saya adalah jenis 1 selama enam tahun lagi (!). Sebaliknya, ini tersirat bahawa saya tidak cukup bekerja untuk mengawal gula darah saya.

Pada tahun 2000, saya bermula di Klinik Dewasa Pusat Barbara Davis di mana ujian C-Peptide mengesahkan bahawa saya tidak membuat insulin dan, sebenarnya, adalah jenis 1. Pada tahun 2001, saya menguji gula darah ayah saya yang berusia 67 tahun dengan meter setelah dia mengadu kehausan dan penglihatan kabur dan dia menguji pada 450. Luar biasa, dia juga salah didiagnosis sebagai jenis 2, dan ujian C-Peptide beberapa tahun kemudian mengesahkan bahawa dia juga tipe 1.

Wow, jadi anda sendiri yang mendiagnosis ayah anda?

Ya. Ini adalah pengalaman pendidikan yang sangat mengerikan. Dia tinggal di seberang jalan dari saya sendiri dan kelihatan dalam keadaan sihat, tetapi kemudian menyebut suatu hari bahawa dia sukar berfikir dan penglihatannya kabur. Ketika saya bertanya kepadanya adakah dia benar-benar dahaga dia mengatakan bahawa dia sudah jadi, jadi saya mengujinya dengan meter saya dan menghasilkan 450. Pada ketika itu dia sangat bebas dan dapat berjumpa doktor sendiri untuk diagnosis . Saya tidak tahu apa yang saya tahu sekarang, dan ketika doktornya kembali mengatakan bahawa dia jenis 2, saya tidak terfikir untuk mempersoalkannya.

Bagaimana ayah anda mengendalikan berita itu?

Diagnosis untuk ayah saya sangat buruk. Dia selalu menjadi pemakan yang sangat pemilih dan terutama menggunakan daging, roti, kentang, susu dan biskut. Mengubah diet untuk mengurangkan karbohidrat adalah sukar. Dia mengambil ubat oral dengan setia dan telah mengurangkan pengambilan karbohidrat secara drastik, tetapi sepertinya dia tidak dapat ke mana-mana dengan menurunkan gula darahnya. Ahli endokrinologinya memperlakukannya seolah-olah dia ‘tidak patuh’, yang jauh dari kebenaran. Rekod gula darah ayah dan pengiraan karbohidrat adalah tepat, sesuai dengan latar belakang matematik / pengaturcara. Saya kadang-kadang memanggilnya kerana jumlah karbohidrat untuk makanan yang saya tidak pasti.

Dia masih berasa sangat tidak sihat dan penglihatannya semakin kabur. Saya bertanya kepada ahli endokrinologi saya di Barbara Davis Center jika ada cara untuk meminta ayah saya berjumpa dengannya. Itu tidak mungkin, tetapi dia memberitahu saya untuk bersikeras untuk menjalani ujian C-Peptide untuk ayah saya. Ujian itu tidak menunjukkan penghasilan insulin, jadi ayah saya segera menggunakan insulin. Saya sangat berharap dapat mencabar diagnosis awalnya, tetapi saya hanya mengambil minat yang serius terhadap penyakit diabetes ketika saya memutuskan untuk memulakan keluarga dan telah benar-benar mengatasinya sejak lima tahun kebelakangan ini. Saya tidak cukup tahu ketika itu.

Adakah diagnosis D yang sama mempengaruhi hubungan anda dengan ayah anda?

Meminta ayah mengambil insulin mengubah hubungan kami secara drastik. Saya belajar untuk menyokongnya ketika HMOnya memutuskan rejimen terbaik untuknya adalah gambar insulin Biasa dan NPH. Setelah mengalami bom waktu yang berdetak sebagai NPH, saya harus mengumpulkan maklumat untuk disampaikan kepada pasukan perubatannya yang sama sekali tidak mengenal kedua-dua insulin basal (Lantus) dan cepat (Humalog). Saya terpaksa mengajar Ayah bagaimana melakukan suntikan, bagaimana menentukan masa insulin aktif dan bolus pembetulan. Peranan kami benar-benar berubah sekitar masa ini. Dia sering mengatakan betapa beruntungnya dia kerana saya mendapat diabetes terlebih dahulu sehingga saya dapat membantunya. Dia juga bergurau bahawa diabetes berlaku dalam keluarga kerana saya memberikannya kepadanya. Kami benar-benar ikatan kerana mempunyai pengalaman yang sama.

Ayah melakukannya dengan baik untuk beberapa ketika. Semasa saya mendapat CGM pertama saya, dia terinspirasi untuk memperjuangkan insuransnya sehingga dia juga dapat memilikinya. Dia mengembangkan rutin dan berjaya dengan menghitung karbohidrat dan skala geser. Dia masih menghubungi saya ketika dia berada di tahap rendah atau sangat tinggi untuk membantunya mencari tahu apa yang harus dilakukan, tetapi sebaliknya menguruskan penyakitnya dengan sangat bebas.

Dan kemudian dia terkena diagnosis kedua ...?

Kira-kira empat tahun yang lalu, dia mula sukar mengingat perkara dan akhirnya didiagnosis dengan demensia. Perkara-perkara telah menurun untuknya secara kognitif dengan cepat. Pada masa ini demensia telah berkembang sehingga dia tidak dapat menangani apa-apa dengan perubahan rutinnya, dan ingatan jangka pendeknya sangat buruk.

Dia sekarang berada di sebuah apartmen lima minit dari saya. Saya telah mengambil alih hampir semua perkara untuknya: membayar bil, menjadualkan janji temu, memasak makanan dan melabelnya dengan jumlah karbohidrat. Saya memasukkan sensor Dexcom untuknya dan membantu menguruskan dos gula darah dan insulin. Saya mempunyai harapan untuk dapat mengikuti Dexcomnya dari jarak jauh suatu hari ini, tetapi telefon bimbitnya tidak dapat menyiapkan Share dan menukar ke telefon lain akan terlalu trauma untuknya. Saya tahu ayah akan tinggal bersama saya pada suatu masa nanti, tetapi buat masa ini dia masih sangat menghargai kebebasan apa yang dapat dia miliki sehingga kami bekerjasama untuk berusaha mempertahankannya. Dia mempunyai hari-hari baik dan hari-hari buruknya, dan suami dan anak-anak saya benar-benar hebat dalam membantu Ayah bila-bila masa mereka boleh.

Apa yang anda buat secara profesional?

Saya mendapat separuh daripada gelaran Komunikasi Pidato / Kewartawanan Teknikal di Colorado State University sebelum pergi untuk memulakan karier sebagai personaliti radio on-air. Selepas itu, saya bekerja di industri pelancongan sebagai ejen pelancongan dan penyelaras perjalanan kakitangan syarikat penerbangan, kemudian saya dan suami mengambil alih ladang pokok datuknya pada tahun 2000. Kemelesetan melanda kami dengan penuh penghentian pembinaan baru, jadi setelah ladang kami berhenti beroperasi pada tahun 2008, saya mula bekerja sebagai seniman suara profesional, yang masih saya lakukan dan juga bekerja sebagai penghantar bahan di Anythink Libraries.

Wah, latar belakangnya cukup berbeza. Apa-apa pemerhatian mengenai bagaimana kemajuan teknologi diabetes mungkin telah mengubah hidup anda selama ini?

Saya mula menguji gula darah saya dengan meter yang memerlukan setetes darah pada pad jalur ujian tanpa menyentuh pad. Meter menjadi lebih mudah digunakan, tetapi tanpa piawaian ketepatan meter, sukar untuk mempercayainya. Saya berjaya menggunakan teknologi canggih seperti CGM dan pam.

Pada tahun 2017, saya memulakan kajian selama setahun untuk menguji pam insulin gelung tertutup hibrid Medtronic 670G, yang akan saya gunakan sehingga kajian ini berakhir pada bulan Oktober 2018. Kemudian saya akan kembali ke pam Minimed 723 saya sebelumnya. Tetapi saya tahu bahawa teknologi dapat mengecualikan orang seperti ayah saya, kerana dia bergelut dengan demensia dan masalah penuaan lain seperti ketangkasan manual. Ayah saya menggunakan MDI dengan Lantus dan Novolog dan Dexcom G4 CGM untuk menguruskan diabetesnya.

Apa yang anda percaya industri diabetes boleh lakukan dengan lebih baik?

Ketahuilah bahawa tidak ada satu penyelesaian untuk semua orang. Orang berbeza-beza, keperluan mereka berbeza-beza, tahap keistimewaan mereka berbeza-beza, dan lebih banyak yang perlu dilakukan untuk membuat pelbagai pilihan dapat diakses oleh semua orang sehingga mereka dapat berpeluang untuk meneroka apa yang paling sesuai untuk mereka. Oleh itu, saya rasa liputan CGM semestinya universal untuk semua orang yang menghidap diabetes dari mana-mana jenis sehingga maklumat untuk membuat banyak keputusan penting yang harus dibuat setiap hari tersedia. Tongkat jari tidak dapat dibandingkan dengan grafik langsung yang menunjukkan tahap dan arah gula darah semasa untuk membuat keputusan rawatan.

Bagaimana anda mula-mula terlibat dalam DOC (Komuniti Diabetes Dalam Talian)?

Saya sangat teruja untuk mengambil bahagian dalam kajian Medtronic 670G, tetapi disusun dalam kumpulan kawalan, yang bermaksud bahawa saya menggunakan pam tanpa sensor atau komponen gelung tertutup selama enam bulan pertama. Untuk berusaha mempersiapkan diri untuk komponen gelung tertutup dalam enam bulan kedua, saya menyertai kumpulan Facebook yang khusus untuk membantu orang yang menggunakan sistem itu. Dari situ, saya melihat rujukan kepada kumpulan Nightscout dan Dexcom, dan mula mengikuti sembang #DSMA pada hari Rabu malam di Twitter. Saya baru-baru ini memulakan kumpulan Facebook saya sendiri untuk alumni kajian Sotagliflozin untuk berkongsi berita mengenai perjalanan ubat itu ke persetujuan FDA.

Wah. Oleh itu, apakah minat anda terhadap penyokong diabetes?

Saya menyokong dalam kehidupan seharian saya dengan menjadi orang yang menghidap diabetes dan menjawab soalan serta perbualan yang menggalakkan. Saya menguji gula darah saya dan menentukurkan CGM saya secara terbuka dan mencabar kesalahpahaman dan stereotaip dengan baik tetapi tegas. Saya memulakan perbualan dalam talian mengenai warga emas yang menghidap diabetes dan cabaran yang mereka hadapi dan penjaga mereka.

OK, apa yang anda ambil untuk menghadapi cabaran terbesar diabetes pada masa ini… pergi…!

Sekarang ini, populasi jenis 1 kita hidup hingga usia lebih tua daripada sebelumnya, tetapi terdapat sedikit sistem yang ada untuk menyokong warga emas yang menghidap diabetes. Bagaimana kita menjaga seseorang dengan jenis 1 yang tidak ingat jika mereka mengambil gambarnya? Bagaimanakah seseorang yang mempunyai ketangkasan manual terhad dapat mengoperasikan pen insulin? Bagaimana seseorang generasi yang tidak selesa dengan teknologi elektronik mengendalikan pam insulin atau CGM? Sebilangan besar kakitangan jagaan kanak-kanak tidak terlatih atau bersedia membantu dalam pengiraan karbohidrat atau penentukuran CGM dan oleh itu, cuba hadkan rejimen pesakit untuk menghilangkan semua pemboleh ubah dalam diet atau senaman atau masa, yang membawa kepada kewujudan yang sangat membosankan yang masih boleh menjadi masalah .

Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi?

Saya gembira dapat bertemu dengan sekurang-kurangnya 9 manusia lain yang berperang sama seperti saya, hari demi hari. Selain ayah saya, saya tidak mengenali orang lain yang menghidap diabetes dalam kehidupan seharian, walaupun saya bersyukur kerana rakan diabetes dalam talian. Saya juga sangat teruja untuk mengetahui pilihan apa yang ada untuk rawatan diabetes dan berpeluang menyampaikan perspektif pesakit diabetes dan pengasuh kepada pembuat keputusan dan inovator.

Terima kasih, Claire! Kami berharap dapat menjadikan anda sebagai tambahan yang berharga untuk Sidang Kemuncak tahunan.