Perlukan bantuan untuk menjalani kehidupan dengan diabetes? Anda selalu boleh Tanya D'Mine!
Selamat datang lagi ke lajur Soal Jawab mingguan kami, yang dihoskan oleh penulis veteran jenis 1 dan diabetes Wil Dubois. Minggu ini, Wil menangani siapa yang boleh mendapatkan pam insulin, menurut Powers That Be, dan mengapa.
{Ada soalan anda sendiri? Hantarkan e-mel kepada kami di [email protected] }
Diane, D-mom dari Florida, menulis: Doktor mengatakan bahawa anak perempuan saya tidak "memenuhi syarat" untuk pam insulin mengikut piawaian hospital. Bolehkah anda mengatasinya? Mengapa anda perlu "memenuhi syarat" untuk mendapatkannya (selain insurans)?
Jawapan Wil @ Ask D'Mine: Secara semula jadi, insurans - atau satu pekerjaan yang baik - adalah kelayakan utama untuk pam insulin. Harga runcit kebanyakan sistem menghampiri sepuluh besar pada masa ini, dan itu hanya harga kemasukan. Kos sebenar pam, jika anda tidak mencecah $ 10K di awalnya, adalah bekalan yang berterusan, yang mereka sendiri, dari dalam saku, dapat mencapai seribu dolar sebulan.
Oleh itu, mempunyai insurans yang dapat menolong kosnya tentu menjadi kelayakan. Tetapi kita berdua tahu bukan itu yang berlaku di sini. Apa yang dikatakan oleh doktor adalah bahawa dia tidak merasakan bahawa anak perempuan anda adalah calon yang baik untuk pam, dan apa yang anda ingin ketahui adalah apa yang menjadikan PWD sebagai calon pam yang baik atau buruk.
Saya cukup yakin bahawa saya tahu jawapannya, tetapi saya memutuskan untuk menghubungi beberapa pakar untuk memeriksa semula. Saya berbual dengan Dr Robert Slover dari Barbara Davis Center; Dr. Michelle Katz dari Joslin; dan Dr. Fran Kaufman, yang bekerja di USC dan pembuat pam insulin Medtronic. Sememangnya, saya tidak mempunyai mereka semua di bilik yang sama pada masa yang sama.
Malangnya. Itu pasti menggembirakan.
Bagaimanapun, saya memanggil mereka masing-masing dan bertanya kepada mereka yang membuat calon pam yang baik. Sebenarnya, saya rasa apa yang sebenarnya saya tanyakan kepada mereka adalah: Siapa yang membuat calon pam yang buruk? Tidak mengejutkan, Dr. Kaufman mengatakan, "Sesiapa yang menghidap diabetes jenis 1 harus dipertimbangkan untuk terapi pam." Ingatlah bahawa selain menjadi ahli endokrinologi pediatrik, dia juga seorang jurujual pam. Secara teknikal, gelarannya ialah Ketua Pegawai Perubatan dan Wakil Presiden Urusan Pengawalseliaan, Perubatan dan Klinikal Global, Diabetes Group di Medtronic, atau CMOVPGRMCADGM.
Tetapi Kaufman mengatakan bahawa "tidak ada IQ khusus, literasi kesihatan, atau keterampilan berbahasa" diperlukan untuk menjalankan pompa, dan bahawa dia tidak merasakan ada perkara seperti calon pam yang buruk. Setelah bercakap dengannya selama beberapa minit, saya membayangkan dia berdiri di atas gundukan jarum suntik dan pena melambaikan bendera yang bertuliskan, "Pam untuk semua!" Saya rasa jika anda dan anak perempuan anda telah melihat Dr. Kaufman, gadis anda akan mengepam sekarang.
Sementara itu, Dr. Katz memberitahu bahawa hanya sekitar 2/3 pesakitnya yang menggunakan pam. Tetapi itu bukan kerana 1/3 yang lain adalah calon miskin. Hanya saja mereka tidak mempunyai alat yang terpasang di badan mereka - walaupun dia merasakannya di sana adalah orang yang tidak boleh menggunakan pam. Siapa itu? Katz mengatakan calon terburuk adalah "seseorang yang secara minimum mengambil bahagian dalam pengurusan diabetes. Seseorang yang tidak memantau, tidak memahami pengiraan atau pembetulan karbohidrat — hanya melakukan penjagaan diabetes minimum.
Kebimbangan terbesarnya berkisar pada risiko yang berkaitan dengan apa yang ironisnya adalah salah satu ciri pam insulin yang paling hebat: Pam insulin menghilangkan insulin basal (bertindak panjang). Sebaliknya, mereka memberikan tetesan kecil insulin yang bertindak pantas sepanjang hari. Idenya adalah bahawa kadar ini dapat diprogramkan untuk memenuhi kebutuhan tubuh dengan lebih dekat daripada yang mungkin dengan insulin basal 24 jam, dan itu benar - kecuali jika pam itu terputus dari PWD yang tidak terganggu untuk memeriksa darah mereka gula. Kemudian spektor DKA (ketoasidosis diabetes) menjadi sangat nyata, sangat cepat.
Dr Slover setuju dengan Katz, mengatakan dia bimbang akan pesakit yang terlibat secara minimum, kerana pesakit pompa "tidak lagi hidup dengan jaringan keselamatan insulin basal," yang menurutnya adalah perisai yang baik terhadap DKA. Baiklah. Saya terlalu lirik dengan keseluruhan perisai itu.Dia benar-benar mengatakan basal "kemungkinan untuk mencegah DKA," tetapi puitis "jaring pengaman basal" langsung dari mulut kuda.
Bagaimana pertunangan bertunang? Bagi pengepam, Slover merasakan bar paling rendah adalah menguji empat kali sehari, walaupun lebih kerap lebih baik. Tetapi dia berpendapat bahawa jika pumper diuji sebelum setiap makan dan pada waktu tidur, mereka akan baik-baik saja.
Tetapi Slover juga mengatakan bahawa ini mungkin akan segera berubah. Dia jauh dalam ujian klinikal alat diabetes terbaru dan terhebat yang sedang berjalan dan dia berkata, "hari mungkin tiba ketika ujian tidak begitu penting" seperti sekarang. Malah, dia mengatakan teknologi baru boleh mengubah siapa calon pam yang baik. Ketika kita menghampiri Pankreas Buatan, PWD yang merupakan calon pam terburuk di dunia hari ini mungkin merupakan orang yang paling anda mahukan untuk memakai pam masa depan, kerana ia akan melakukan apa yang tidak akan dilakukan oleh pesakit lakukan untuk dirinya sendiri. Tetapi Slover merasakan hari itu masih ada 4-5 tahun lagi.
Sudah tentu, ketiga-tiga dokumen bersetuju bahawa masih ada calon yang paling miskin: Orang yang tidak mahukan pam. Malah peguam bela Kaufman mengatakan bahawa dia "tidak akan memaksa sesiapa pun" untuk mendapatkannya. Katz, dengan satu pertiga daripada pesakitnya yang menggunakan pam mengatakan, "mungkin mempunyai kawalan yang sangat baik" sama ada dengan atau tanpa pam; dan Slover mengatakan dia mengecualikan "anak-anak yang sama sekali tidak mahu melakukannya," tanpa mengira apa yang ibu bapa mahukan. Slover menambah, "Kami tidak bertindak balas terhadap tuntutan ibu bapa."
Oleh itu, saya mengembalikannya kepada anda, Diane. Pertama: Siapa yang mahu pam? Adakah anak perempuan anda, atau adakah anda? Tidak kira bagaimana perasaan anda, itu adalah diabetes dan tubuhnya. Itu menjadikannya pilihannya. Kedua: OK, katakan dia benar-benar mahukan pam. Bagaimana dia bertunang? Adakah dia bekerja keras untuk diabetesnya? Atau adakah dia pemalas total?
Sekiranya dia tidak berusaha, maka pam hari ini masih belum cukup selamat. Bahkan yang paling automatik, Medtronic's 670G, memerlukan ujian penjarian untuk terus berfungsi. Sekiranya dia terlalu terlepas untuk menggunakan jari, maka pam lebih berbahaya baginya daripada tembakan.
Sebaliknya, jika dia menginginkannya, jika dia bersedia untuk mengusahakannya, dan jika dia memahami bahawa pam hari ini bukan peranti bebas tangan, bebas pemikiran, maka kedua pakar dan saya setuju: Dia memenuhi syarat.
Anda hanya perlu mencari dokumen yang berkelayakan untuk melihatnya.
Ini bukan ruangan nasihat perubatan. Kami adalah OKU secara bebas dan terbuka berkongsi kebijaksanaan pengalaman yang kami kumpulkan - kami telah-ada-dilakukan-itu pengetahuan dari parit. Intinya: Anda masih memerlukan bimbingan dan penjagaan profesional perubatan berlesen.