Saya tidak pernah membayangkan pembedahan yang dimaksudkan untuk memberi saya lebih banyak kebebasan akan meninggalkan saya di rumah dan kesepian. Sekiranya anda boleh berhubung, ketahuilah bahawa anda tidak bersendirian.
Saya mendapat tahu bahawa saya menghidap penyakit radang usus (IBD) - kolitis ulseratif - setelah usus besar saya dikeluarkan pada Januari 2015.
Beberapa hari sebelumnya, saya telah pergi ke hospital dengan sakit perut yang teruk, cirit-birit kronik, dan pendarahan rektum. Pada tahun itu, saya juga telah menurunkan berat badan yang berlebihan.
Gejala pada mulanya disalah anggap sebagai apendisitis, jadi apendiks saya dikeluarkan. Tetapi selepas pembedahan itu gejala saya bertambah buruk, mengakibatkan pembedahan kecemasan.
Saya bangun dengan beg stoma dan diberitahu bahawa saya menderita kolitis ulseratif di usus besar saya. Penyakit itu sangat teruk sehingga keseluruhannya harus dikeluarkan, memaksa pakar bedah membuat stoma.
Saya masih ingat melihat perut saya sambil gemetar. Saya berusia 19 tahun pada masa itu dan saya selalu mempunyai hubungan yang rumit dengan badan saya. Air mata mula mengalir di wajah saya ketika saya melihat stoma melalui beg ostomi yang jelas.
Saya takut dengan apa yang dimaksudkan dengan beg stoma untuk saya. Dan walaupun sudah lama membiasakan diri, saya perlahan-lahan menyetujuinya.
Saya menyertai kumpulan sokongan dan bertemu orang lain dengan beg stoma dan IBD. Sebenarnya, dua kawan baik saya adalah orang yang saya temui dalam kumpulan tersebut.
Saya menikmati hidup saya. Saya telah menambah berat badan dan tidak lagi sakit.
Saya diberitahu oleh pakar bedah saya bahawa saya tidak memerlukan stoma seumur hidup kerana ada operasi yang dapat membalikkannya, yang membolehkan saya menggunakan tandas "secara normal" lagi.
Pada bulan Oktober 2015 saya menghidap anastomosis ileorectal. Pembedahan ini menghubungkan hujung usus kecil saya ke rektum saya. Saya tidak lagi mempunyai stoma dan saya boleh menggunakan bilik mandi.
Saya teruja untuk mendapatkan kembali badan lama saya dan beralih dari semua yang berlaku. Tetapi ia tidak berjaya.
Saya diberitahu bahawa pembalikan tidak akan menjadi penyelesaian. Saya diberitahu bahawa saya mungkin perlu menggunakan tandas sekitar 4 kali sehari dan ia akan lebih longgar daripada biasa. Itu sepertinya kompromi OK bagi saya.
Sebenarnya, najis saya sangat longgar dan berair, dan saya menggunakan bilik mandi sentiasa. Saya diberitahu bahawa badan saya sudah biasa untuk kembali normal dan keadaan akan menjadi perlahan dan membaik.
Tetapi mereka tidak pernah melakukannya.
Selama 5 tahun kebelakangan ini saya pergi ke tandas sekitar 10 kali sehari, dan ini lebih banyak daripada air. Saya sering mengalami inkontinensia dan berjuang untuk menahannya ketika saya benar-benar perlu pergi, kerana ia membuat saya menderita kesakitan.
Hanya beberapa bulan selepas pembedahan saya, saya bertanya kepada bos saya adakah saya boleh bekerja dari rumah untuk sementara waktu kerana saya sukar bekerja di pejabat.
Bangun pagi lebih awal akan mengganggu usus saya dan ini akan menyebabkan perjalanan tandas yang kerap sebelum pergi bekerja.
Saya merasa risau untuk menggunakan tandas di tempat kerja kerana bau kerana tidak mempunyai usus besar adalah mengerikan - dan selalu keras dan ganas.
Semasa dalam perjalanan pulang, saya akan sangat kesakitan kerana tidak menggunakan tandas sehingga beberapa kali saya rebah ketika berjalan kaki dari stesen kereta api. Itu membuat saya sakit.
Nasib baik, atasan saya dapat menampung fleksibiliti kerja dari rumah. Saya menganggap ia akan sementara ... tetapi itu adalah 5 tahun yang lalu dan sejak itu saya tidak bekerja jauh dari rumah.
Walaupun saya berterima kasih atas fleksibiliti, saya terlepas interaksi yang akan berjaya.
Bukan hanya masalah pekerjaan, tetapi juga masalah kehidupan sosial.
Saya membuat rancangan dengan rakan-rakan, tetapi 80 peratus masa saya akhirnya membatalkan kerana usus saya meningkat. Ini membuat saya merasa bersalah dan seperti mengecewakan orang sepanjang masa, walaupun saya tidak dapat menahannya.
Saya selalu bimbang kehilangan kawan, kerana bimbang mereka mempunyai kekurangan saya yang tidak disengajakan. Kadang-kadang saya akhirnya mendorong orang pergi sebelum mereka berpeluang pergi, untuk mengelakkan diri daripada terluka.
Saya bernasib baik kerana saya mempunyai beberapa rakan yang sangat baik yang memahami dan menyokong. Dan saya sangat berterima kasih kepada mereka.
Saya hanya berharap saya dapat menikmati kehidupan seperti mereka tanpa had ini.
Saya berfikir kembali ke beg stoma saya dan saya terlepas. Saya mempunyai kehidupan ketika itu - saya boleh keluar sepanjang malam dan bekerja sepanjang hari.
Saya tidak kesakitan.
Sudah tentu, terdapat kecelakaan yang kebocoran sekali-sekala, tetapi saya sering mengambilnya dari perjalanan tandas dan ketidaksinambungan biasa setiap hari.
Saya tahu saya tidak bersendirian dan ada banyak orang lain yang menghidap IBD yang berada dalam kedudukan yang serupa dengan saya, tidak kira sama ada mereka menjalani pembedahan atau tidak.
Sekiranya anda mengenali seseorang seperti saya, yang saya minta ialah anda tetap mengikutinya. Sokong mereka. Dengarkan mereka.
Fahami ketika mereka membatalkan rancangan dan ketahui bahawa mereka tidak sengaja mengecewakan anda.
Berikut adalah beberapa idea untuk menawarkan sokongan:
- Cubalah untuk lebih menenangkan dengan melakukan perkara seperti mengunjunginya di rumah untuk minum kopi ketika mereka tidak dapat menghadapi rancangan di luar rumah.
- Cuba tunjukkan kepada mereka bahawa anda mencari mereka dengan melakukan perkara seperti meneliti tandas terdekat sebelum anda keluar.
- Tanyakan kepada mereka tentang apa yang mereka lalui dan pastikan mereka tahu bahawa anda ada di sana untuk mendengar.
- Jangan menilai mereka, jangan membuat mereka merasa seperti sedang dramatik, dan yang paling penting, jangan membuat mereka merasa bersalah.
Kami mencuba yang terbaik dan bekerja dengan apa yang membolehkan badan kami lakukan.
Satu perkara yang boleh anda lakukan untuk kami adalah membuat kami merasa kurang bersendirian.
Hattie Gladwell adalah wartawan, pengarang, dan penyokong kesihatan mental. Dia menulis mengenai penyakit mental dengan harapan dapat mengurangkan stigma dan mendorong orang lain untuk bersuara.
