Saya selalu mempunyai satu tujuan dalam fikiran, iaitu untuk kembali bertenaga.
Kepada semua orang yang berkebolehan dalam hidup saya, sudah tiba masanya untuk memberitahu anda yang sebenarnya. Ya, saya kurang upaya. Tetapi saya bukan jenis "orang kurang upaya" yang anda mahukan.
Sebelum saya jelaskan, izinkan saya bertanya: Apabila anda membayangkan kecacatan, adakah anda hanya memikirkan satu perkara? Apabila anda membayangkan saya, orang kurang upaya, apa yang terlintas di fikiran saya?
Salah satu tanggungjawab kita yang tidak terucap sebagai orang kurang upaya adalah untuk membuat sekutu neurotipikal yang berwibawa dan merasa lebih baik tentang diri mereka sendiri. Mengenai idea kecacatan mereka sendiri. Dan bukan kita mahu anda merasa tidak senang dengan kemampuan dalaman anda - hei, kita semua memilikinya. Kami hanya ingin mendedahkan anda tentang apa sebenarnya kecacatan.
Namun, definisi "orang kurang upaya" yang dimiliki oleh begitu banyak orang, yang mendorong masyarakat kita melalui perwakilan di media dan menindas suara yang terpinggir, juga tidak betul. Nampaknya ada cara "betul" dan "salah" untuk dilumpuhkan. Baiklah, saya berpura-pura melakukan perkara kecacatan ini dengan betul, untuk anda.
Saya menghargai keprihatinan anda terhadap kesihatan saya. Saya menghargai cadangan anda. Saya menghargai kata-kata semangat anda. Tetapi saya bukan jenis orang kurang upaya yang anda mahukan, dan inilah sebabnya.
Sebelum saya tahu bahawa saya cacat, perkataan itu bermaksud kerusi roda, kerosakan, ketidakupayaan
Kata "orang kurang upaya" adalah sepupu saya Brenton, tabung makannya, sawan. Tidak sopan untuk menunjukkan perbezaan kami kerana kami selalu mengatakan bahawa semua anak adalah sama. Kecuali yang tidak. Mereka tidak berbeza. Tidak sama, dan tidak berbeza.
Semasa saya didiagnosis menghidapi sindrom Ehlers-Danlos (EDS) pada usia 13 tahun, saya berpaut pada kawasan kelabu ini: tidak sama, dan tidak berbeza. Anggota badan saya yang lemah, rasa sakit yang bergetar di setiap sendi saya, di semua jurang antara tulang saya, ini tidak normal. Melalui terapi dan persekolahan dan kaunseling, saya menyedari bahawa saya selalu mempunyai satu tujuan dalam fikiran, iaitu untuk kembali bertenaga.
Saya tidak begitu bersukan sebelumnya, tetapi melakukan gimnastik dan tarian biasa yang disukai ramai orang dengan EDS. Saya selalu menderita kesakitan, malam-malam di mana saya menolak tulang kering saya ke logam sejuk di rel pengawal katil saya untuk melegakan. Dan saya juga mengalami kecederaan yang tidak dapat dijelaskan, keseleo dan liku dan lebam seperti lava yang mendalam.
Sebaik sahaja rasa sakit melanda permulaan akil baligh, saya hilang sepenuhnya. Saya mempunyai toleransi kesakitan yang sangat tinggi tetapi terdapat begitu banyak trauma harian yang dapat ditanggung oleh badan anda sebelum ia mati.
Ini dapat difahami. Boleh diterima. (Sebahagian besar. Sehingga tidak.)
Orang yang bertubuh lemah sedikit kecewa apabila kita tidak mahu menahan kesakitan
Saya dengar awak. Anda mahu memastikan bahawa saya dapat terus berjalan, saya dapat memandu, duduk di meja sekolah, menjaga "fungsi normal" badan saya. Atrofi akan menjadi bencana, saya rasa. Dan Tuhan melarang ini mula memberi kesan kepada kesihatan mental saya. Kemurungan? Mari kita pergi.
Ini tidak bermaksud bahawa kita tidak boleh menjalankan latihan kita. Terapi fizikal kami (PT), terapi pekerjaan (OT), terapi aqua. Sebenarnya, mendapatkan rawatan biasa dan menguatkan otot-otot di sekitar sendi kita mungkin dapat membantu sebahagian daripada kita untuk mencegah kesakitan, pembedahan, dan komplikasi di masa depan.
Masalahnya berlaku apabila cara “betul” untuk melakukan kecacatan ini, penyakit kronik, sakit sepanjang masa bermaksud membawa tubuh kita ke tempat di mana mereka kelihatan berkurang, dan di mana kita meletakkan keselesaan dan keperluan kita sendiri untuk keselesaan orang lain.
Itu bermakna tidak ada kerusi roda (berjalan kaki tidak begitu lama; kita boleh melakukannya, bukan?), Tidak ada perbincangan tentang kesakitan (tidak ada yang benar-benar ingin mendengar mengenai tulang rusuk yang melekat dari punggung saya), tanpa rawatan simptomatik (hanya watak dari filem menelan pil kering).
Menavigasi dunia yang tidak dapat diakses adalah kesulitan, yang memerlukan perancangan dan pemetaan dan kesabaran. Sekiranya kita bergerak, tidak bolehkah kita menjimatkan sedikit masa: menahan kesakitan, meninggalkan tongkat itu di rumah?
Apabila tujuannya adalah untuk menenangkan anda, saya adalah orang kurang upaya yang "betul"
Kadang-kadang dalam hidup saya sebagai orang dewasa yang kurang upaya, saya adalah orang kurang upaya yang membantu anda tidur sedikit lebih baik pada waktu malam.
Saya mengalami kesakitan kronik tetapi tidak membincangkannya, jadi itu bermakna ia tidak ada untuk anda. Saya menguruskan keadaan kesihatan dengan ubat-ubatan yang minimum. Saya banyak bersenam, dan anda betul tentang yoga! Semua pemikiran positif itu!
Saya berjalan dan menyingkirkan alat bantu bergerak itu. Saya tahu bahawa anda semua bimbang dengan atrofi itu, jadi saya hanya mengambil lif ke tingkat dua secara sembunyi.
Saya juga pergi ke kuliah, melakukan perkara straight-A, menjalankan beberapa kelab, memakai kasut, berdiri dan bercakap. Sudah tentu, saya masih cacat selama ini, tetapi jenis OKU yang "betul". Muda, putih, berpendidikan, tidak kelihatan. Jenis orang kurang upaya yang tidak begitu umum. Tidak begitu menyusahkan.
Tetapi mendorong badan saya untuk dikawal tidak membantu saya. Ia datang dengan banyak kesakitan dan keletihan. Ini bermaksud mengorbankan kemampuan saya untuk benar-benar menikmati aktiviti seperti berkayak atau melakukan perjalanan darat kerana tujuannya adalah untuk berjaya. Selesaikan tugas, tanpa halangan.
Tepat sebelum saya didiagnosis menghidap EDS, saya dan keluarga saya melakukan perjalanan ke Disney World. Saya menggunakan kerusi roda untuk pertama kalinya, meminjam dari hotel. Ia terlalu besar dan mempunyai tempat duduk kulit yang robek dan tiang raksasa di belakang untuk mengenal pasti dari mana asalnya.
Saya tidak banyak ingat dari perjalanan ini tetapi saya mempunyai gambar di mana saya disandarkan di kerusi roda itu, cermin mata hitam menyembunyikan mata saya, membongkok pada diri saya sendiri. Saya berusaha menjadikan diri saya sangat kecil.
Lapan tahun kemudian, saya kembali ke Disney untuk lawatan sehari. Saya menyiarkan gambar sebelum dan selepas gambar di semua akaun media sosial saya. Di sebelah kiri ada gadis kecil yang sedih di kerusi roda.
Di sebelah kanan adalah "orang baru," jenis orang kurang upaya yang "betul": berdiri, tidak ada alat bantu bergerak, mengambil ruang. Saya memberi keterangan ini dengan emoji lengan lentur. Kekuatan, katanya. Itu adalah pesan untuk anda katakan, "Lihatlah apa yang telah saya lakukan."
Tidak tergambar dalam catatan: saya, muntah sejam dari panas dan tekanan darah saya turun. Saya, perlu duduk setiap beberapa minit kerana keletihan. Saya, menangis di bilik mandi kerana seluruh badan saya sakit dan menjerit dan meminta saya berhenti. Saya, tenang dan kecil selama berminggu-minggu setelah itu pada suatu hari, beberapa jam itu, menjatuhkan saya, memecahkan skala kesakitan, dan meletakkan saya di tempat saya.
Saya mengambil masa yang lama untuk mengetahui bahawa apa yang saya masukkan ke badan saya bukanlah rawatan pencegahan bagi saya. Itu bukan untuk rawatan sakit. Dan, sebenarnya, saya tidak peduli dengan atrofi.
Semua ini? Ini adalah agar saya menjadi orang kurang upaya yang "betul" untuk merasa sedikit kurang bersalah, membebani orang lain, menjadi baik.
Sebenarnya, saya bukan definisi anda tentang orang kurang upaya "baik"
Anda tidak akan melihat wajah saya di poster dengan frasa "Apa alasan anda?" atau "Memberi inspirasi kepada orang lain." Saya tidak melakukan perkara yang "betul" lagi, kecuali jika saya melakukannya hanya untuk saya.
Jadi, saya tidak bersenam ketika saya perlu menjimatkan tenaga saya untuk sekolah atau tempat kerja. Saya tidur siang yang diperlukan sepanjang hari. Kadang kala, bijirin adalah sarapan, makan tengah hari dan makan malam saya. Tetapi ketika doktor bertanya apakah saya mendapat kardio, diet yang sihat, menguatkan rutin, saya mengangguk dan memberitahu mereka, "Sudah tentu!"
Saya mengira pembersihan sebagai pergerakan seharian. Postur badan saya tidak menentu tetapi saya meletakkan diri saya namun saya dapat melegakan kesakitan seketika. Saya telah berhenti menguap pada pertemuan Zoom.
Saya menaiki lif setiap kali saya boleh kerana tangga tidak sepadan. Saya menggunakan kerusi roda saya di kebun binatang dan pusat membeli-belah, dan apabila pemegangnya terperangkap dari lorong yang ketat dan objek jatuh ke lantai, saya membiarkan rakan saya mengambilnya.
Apabila badan saya bengkak dan marah kerana panas, saya menutupi diri saya dalam bungkusan ais dan mengambil terlalu banyak ibuprofen. Setiap hari, sendi saya terkeluar dan saya mengerang di sofa. Saya membolak-balik. Saya mengeluh.
Saya tidak mengambil vitamin kerana terlalu mahal dan saya tidak menyedari perbezaannya. Pada hari-hari kesakitan yang teruk, saya membiarkan diri saya merasa kasihan dan meneguk wain putih.
Saya tidak akan pernah berlari maraton. Saya pernah mendengar CrossFit tetapi saya rosak dan cacat, jadi ada jawapan anda. Berjalan tidak akan menyakitkan. Sekiranya saya memerlukan masa yang panjang, saya akan bimbangkan perkara itu pada waktu saya sendiri.
Saya tidak akan melakukan angkat berat. Saya mesti meminta pertolongan, nikmat, untuk awak menampung saya.
Badan saya tidak mudah difahami. Ia tidak comel dan kemas. Saya mempunyai titik polka kekal di bahagian dalam siku saya dari IV dan cabutan darah, serta bekas luka yang meregang, dan lutut kenyal yang berpusing ketika saya berdiri.
Penting untuk anda tahu bahawa saya kurang upaya. Itu awak sungguh faham maksudnya. Bahawa anda menerima badan saya yang cacat. Tidak ada syarat, dan tidak ada cara "betul" untuk dilumpuhkan.
Aryanna Falkner adalah penulis kurang upaya dari Buffalo, New York. Dia calon MFA dalam fiksyen di Bowling Green State University di Ohio, di mana dia tinggal bersama tunangnya dan kucing hitam mereka yang gebu. Tulisannya telah muncul atau akan datang di Blanket Sea and Tule Review. Cari dan gambar kucingnya Twitter.
