KEHIDUPAN YANG HIDUP DENGAN 'KOMPLIKASI' DIABETES - DIABETES-MINE

Utama / Diabetes-Mine / 2021

Kehidupan dengan Diabetes 'Komplikasi' Hidup Baik

Foto ihsan John Wiltgen, seorang pereka rumah yang hidup dengan pelbagai komplikasi diabetes jenis 1.

Bagi penderita diabetes jenis 1 (T1D), usaha harian kita untuk mengatasi tuntutan penyakit pemeliharaan tinggi ini sebagian besar didorong oleh keinginan untuk mencegah perkembangan "komplikasi diabetes."

Sesungguhnya, komplikasi jangka panjang itu adalah ketakutan terbesar bagi banyak orang yang menghidap diabetes jenis apa pun. Syukurlah hari ini ada rawatan yang berkesan, dan banyak orang telah belajar hidup dengan baik dengan keadaan kesihatan tambahan ini.

Salah satu dari mereka adalah John Wiltgen, pereka rumah yang berpusat di Chicago yang memenangi anugerah yang mengalami T1D selama lebih dari 50 tahun - didiagnosis dengan baik sebelum anda dapat mengukur tahap gula darah anda sendiri dengan tepat. Dia melakukan berbagai komplikasi, termasuk kebutaan, amputasi, beberapa serangan jantung, dan kegagalan buah pinggang.

DiabetesMine bercakap dengannya baru-baru ini, untuk mengetahui bagaimana dia diatasi. Apa yang mungkin menyerang anda adalah kurangnya rasa kasihan atau alasan; sebaliknya, dia fokus pada "keajaiban".

Sebelum kita menyelami kehidupannya, ada beberapa perkara penting yang perlu diketahui mengenai komplikasi diabetes - bermula dengan fakta bahawa, berkat teknologi diabetes moden dan insulin yang lebih baru, kebanyakan kita dapat berusaha mencegah komplikasi ini dengan menjaga A1C kita pada atau di bawah 7.0 peratus (yang mewakili paras gula darah purata 154 mg / dL setiap hari; berbincang dengan pasukan kesihatan anda mengenai sasaran jarak paling selamat untuk anda).

Bagaimana 'komplikasi' diabetes berkembang?

Secara sederhana, kadar gula dalam darah yang tinggi menyebabkan masalah kesihatan tambahan di seluruh badan anda dengan dua cara:

Lebihan gula dalam darah anda melemahkan dinding saluran darah anda yang menyekat aliran darah. Pengurangan aliran darah ini bermaksud bahawa bahagian badan anda (mata, kaki, dll.) Tidak mendapat cukup oksigen, serta nutrien penting lain yang disediakan oleh darah anda. Ini juga meningkatkan tekanan darah anda, yang boleh merosakkan saluran darah kecil dan besar di seluruh badan anda.
Lama kelamaan, lebihan gula dalam darah anda terkumpul di saraf di seluruh badan anda, mengganggu kemampuan mereka untuk menghantar isyarat dan menghakisnya ke titik kehancuran.

Aliran darah yang terhad dan kerosakan sisa menyebabkan kerosakan, seperti tisu penting di mata anda, saraf di kaki dan kaki anda, atau fungsi buah pinggang anda yang sihat. (Lihat perincian di bawah.)

Berita baiknya ialah diabetes yang diurus dengan baik jarang menjadi penyebab kepada apa-apa. Semakin banyak usaha yang anda lakukan untuk menjaga gula darah dalam kisaran yang sihat, semakin banyak anda mencegah kemungkinan terjadinya komplikasi. Dan walaupun ada kerosakan yang dikesan, tindakan segera dapat membantu membalikkan atau menghentikan perkembangan komplikasi yang ada.

8 komplikasi diabetes yang biasa

Oleh kerana komplikasi diabetes sebahagian besarnya disebabkan oleh kadar gula darah yang tinggi, mereka boleh mempengaruhi kedua-dua jenis diabetes secara sama. Anda boleh mengikuti kuiz penilaian kendiri ini untuk membantu menentukan sama ada anda mungkin mengalami tanda-tanda awal komplikasi diabetes.

Berikut adalah gambaran ringkas mengenai komplikasi kesihatan yang berkaitan dengan diabetes yang paling biasa.

Nefropati. Juga dikenali sebagai diabetes nefropati dan penyakit buah pinggang diabetes, ia menyumbang hampir separuh daripada semua kes kegagalan buah pinggang di Amerika Syarikat. Ia berkembang akibat gula darah yang berterusan yang merosakkan tiga aspek ginjal anda: saluran darah, ujung saraf, dan saluran kencing.
Penyakit kardiovaskular. Juga disebut sebagai penyakit jantung, atau CVD, biasanya disebabkan oleh penyempitan secara beransur-ansur - atau penyumbatan lengkap - saluran darah yang membekalkan jantung anda dengan darah (dan oksigen) yang diperlukan agar dapat berfungsi. Ini juga merupakan penyebab serangan jantung nombor satu.
Neuropati periferal. Juga disebut sebagai neuropati diabetes atau PN, komplikasi diabetes ini adalah hasil daripada kadar gula darah yang tinggi yang berterusan sehingga membatasi aliran darah yang sihat dan akhirnya merosakkan saraf di seluruh tangan, jari, jari kaki, lengan, kaki, dan kaki anda.
Penyakit mata (retinopati, edema makula, glaukoma, katarak). Apabila kadar gula darah anda tinggi, glukosa dan tekanan berlebihan pada saraf, saluran darah, dan struktur lain di mata anda boleh menjadi rusak, bengkak, pecah, dan bocor cairan ke mata anda.
Penyakit periodontal. Penyakit gusi dan keadaan mulut yang lain dapat berkembang apabila saraf dan saluran darah di seluruh gusi, gigi, lidah, dan air liur anda rosak oleh tahap gula darah yang tinggi.
Keadaan kulit. Sebenarnya terdapat selusin penyakit dan jangkitan yang berlainan yang boleh berkembang di dalam kulit anda akibat daripada kadar gula darah yang tinggi. Gatal-gatal kronik, lepuh teruk, jari pencetus, perubahan warna, jangkitan bakteria dan kulat, dan banyak lagi.
Gastroparesis. Juga disebut sebagai "pengosongan gastrik yang tertunda" dapat terjadi pada penderita diabetes ketika kadar gula darah yang tinggi secara berterusan merosakkan saraf dan saluran darah dalam sistem pencernaan anda.
Hilang pendengaran. Hasil daripada tahap gula darah yang tinggi, kehilangan pendengaran yang berkaitan dengan diabetes berkembang apabila saraf dan saluran darah di seluruh sistem pendengaran anda rosak.

Temui John Wiltgen: 53 tahun T1D dan tabah

Selama 3 dekad yang lalu, John Wiltgen telah dikenali oleh banyak orang - termasuk John Cusack dan Steve Harvey - sebagai pereka dan pembina rumah yang luar biasa. Tanpa diketahui oleh kebanyakan pelanggannya, pereka yang berpangkalan di Chicago ini juga buta secara sah, pulih dari transplantasi ginjal, dan terus-menerus melawan jangkitan parah di kakinya sebelum akhirnya menjalani amputasi.

"Ketika saya didiagnosis pada usia 8 tahun, ibu bapa saya diberitahu bahawa saya akan bernasib baik jika saya berumur 30 tahun," kenang Wiltgen. "Di sini saya berumur 61 tahun. Saya masih disini!"

Dengan lebih dari 45 anugerah untuk kerjanya dalam reka bentuk rumah, T1D jelas tidak sesuai dengan kegigihan Wiltgen.

Walau bagaimanapun, 20 tahun gula darah tinggi telah merugikan banyak bahagian tubuhnya walaupun meninggalkan semangat, dan rasa humornya, masih utuh.

"Tidak ada masalah seperti memeriksa gula darah Anda di rumah pada tahun 1967," jelas Wiltgen, yang didiagnosis tahun itu pada minggu Krismas. "Anda mengupas cawan, menggunakan penitis mata untuk memasukkan 25 tetes air kencing ke dalam tabung uji, menambahkan pil biru kecil, dan menunggu hingga berubah warna. Kemudian anda memegang tiub itu di sebelah carta yang memberitahu anda jika gula darah anda berada di antara 80 hingga 120 mg / dL, atau 120 hingga 160 mg / dL atau hanya 200 mg / dL ke atas. "

Itu pastinya bukan sesuatu yang anda lakukan 4 hingga 6 kali sehari, seperti pemantauan glukosa darah hari ini. Dan tentu saja, pada masa itu Wiltgen mempunyai pilihan insulin yang kurang hebat dari babi dan lembu, bersama dengan tugas yang menyeronokkan untuk merebus dan mengasah picagari yang sama untuk digunakan selama bertahun-tahun. 10 tahun lagi sebelum insulin sintetik dibuat.

Faktor-faktor ini digabungkan dengan keengganan Wiltgen untuk melewatkan pencuci mulut di kafeteria sekolah menengah yang bermaksud A1Cnya tidak pernah di bawah 10 peratus, dan gula darahnya melebihi 250 mg / dL sepanjang masa.

Walaupun penghidap T1D dapat makan hampir semua apa pun berkat teknologi pemantauan glukosa hari ini dan pelbagai insulin, Wiltgen mempunyai sedikit alat untuk menguruskan diabetes, yang bermaksud diet yang sangat ketat sangat penting untuk mencapai A1C dalam jarak ideal 7s, atau Puncak 8s.

Semasa anda membaca perincian komplikasi berkaitan diabetes yang telah dikembangkan oleh Wiltgen selama 53 tahun terakhir, perkara yang tidak akan anda dapati adalah banyak rasa kasihan atau alasan. Sebenarnya, kisah Wiltgen semestinya bermula dengan apa yang diceritakannya kepada DiabetesMine pada awal wawancara kami:

"Saya telah diberikan begitu banyak keajaiban dalam hidup ini, saya tahu bahawa mereka boleh menjadi nyata."

Kehilangan penglihatannya

Menjelang awal 20-an, Wiltgen mula mengalami pembuluh darah pecah di bahagian belakang retina, mewujudkan tempoh kebutaan ketika darah menyebar dan menyekat penglihatan anda.

"Kadang-kadang saluran darah akan pecah, bocor satu tetesan berliku pada suatu masa perlahan-lahan menggelapkan pandangan saya. Mungkin selama beberapa minggu. Pada masa yang lain pembuluh darah dengan cepat menumpahkan darah ke retina yang menghasilkan tebal dan berpusing seperti lampu lava dalam masa 10 minit selepas pecah, ”jelas Wiltgen. "Saya tidak dapat melihat. Perlu beberapa minggu atau bulan darah diserap kembali. Kadang-kadang, darah melekat pada 'gel vitreous' di bahagian belakang retina anda, dan kemudian tidak diserap semula. "

Wiltgen menjalani 11 pembedahan ketika dia berusia awal 20-an untuk masalah berulang ini.

"Glaukoma dan katarak juga dapat menghalangi penglihatan anda, dan berkembang pada penderita diabetes tipe 1 sebelumnya," kenang Wiltgen. "Saya tidak dapat menafikannya untuk saya, ini kerana saya tidak menjaga diri saya dengan baik pada tahun-tahun muda saya seperti yang seharusnya atau boleh saya lakukan."

John Wiltgen (kanan) dan pasangannya Stephen

Pada usia 25 tahun, doktor Wiltgen dapat menyelamatkan penglihatannya dengan satu mata walaupun retina terkoyak tepat di tengah-tengah yang lain sehingga mata kirinya benar-benar buta. Bertahun-tahun kemudian, dia kehilangan penglihatan periferal di mata yang lain. Dia menggambarkan kesannya sebagai "penglihatan terowongan"; dia hanya dapat melihat lurus ke depan.

"Cuba lihat majalah yang digulung," jelas Wiltgen, "begitulah rasanya." Tetapi Wiltgen bertekad untuk tidak pernah memberitahu pelanggannya - dia terus merancang dan membina rumah-rumah pemenang anugerah dengan sokongan pasukan yang luar biasa.

"Saya membawa pelanggan ke restoran dan menu saya terbalik sepanjang masa," ketawa Wiltgen, yang akan mempermainkannya seolah-olah dia hanya bergurau, lalu memesan apa sahaja salmon yang istimewa yang disebut pelayan.

Enggan menggunakan tongkat hari ini, dia juga berjalan bersama-sama dengan suaminya Stephen atau rakannya ketika menjelajah jalan-jalan di bandar Chicago.

Kehilangan buah pinggang (dan berterima kasih kepada ibu untuknya)

Pada usia 26 tahun, Wiltgen diberitahu ginjalnya gagal menghidap penyakit buah pinggang diabetes. Jururawatnya mengejutkannya apabila dia mengatakan Wiltgen memerlukan transplantasi.

"Pada masa itu, bahagian terburuk," katanya, "sedang menunggu buah pinggang saya berhenti berfungsi. Mereka tidak akan melakukan pemindahan sehingga saat itu. "

"Pada masa itu, kemungkinan hanya 60 peratus yang akan berjaya. Dan jika ia berjaya, jabatan transplantasi di University of Minnesota di Minneapolis dianggarkan akan berlangsung 12 hingga 15 tahun, ”kata Wiltgen, yang mengingatkan perasaan seolah-olah awan hitam mengikutinya ke mana sahaja dia pergi selama dekad hidup ini.

"Tetapi saya bernasib baik, kerana seluruh keluarga saya menawarkan diri untuk diuji sebagai penderma yang berpotensi. Tiga ahli keluarga, termasuk ibu, dianggap sebagai penderma yang layak. "

"Ibu saya memberitahu doktor bahawa jika usianya pada usia 50 tahun tidak akan membatasi peluang kejayaan pemindahan, dia ingin menjadi orang yang menderma."

Wiltgen memberitahu pelanggannya bahawa dia sedang bercuti ke Acapulco, dan kembali bekerja dalam masa 8 hari setelah menerima ginjal dari ibunya. Tetapi ibu memerlukan 2 bulan untuk pulih.

"Mereka benar-benar melihatnya separuh, dari perutnya hingga ke tulang belakangnya."

Tiga puluh empat tahun kemudian, buah pinggang ibu masih menjaga anaknya.

"Mereka meramalkan 12 hingga 15 tahun, dan saya masih mempunyai ginjal itu," kata Wiltgen dengan rasa takjub dan rasa syukur yang kekal. "Kenapa? Itulah persoalan $ 10 juta. Ibu saya berumur 84 tahun hari ini. Saya telah berusaha memastikan bahawa saya menjalani kehidupan kedua saya yang setimpal dengan semua yang telah diberikan oleh ibu saya. "

Sebagai penerima buah pinggang dengan komplikasi diabetes yang lain, Wiltgen mengatakan bahawa dia kini mengambil 13 pil setiap pagi dan 11 pil setiap malam. Dia mengatakan bahawa sementara pemindahan ginjal menyelesaikan satu masalah, ia menyebabkan banyak yang lain.

"Dari ubat anti penolakan yang saya ambil untuk pemindahan buah pinggang saya, saya mengalami tiga jenis radang paru-paru sekaligus," kenang Wiltgen. Dia berada di unit rawatan rapi selama 3 minggu dan hampir meninggal. "Kemudian, saya terkena radang usus buntu. Ia pecah di hospital tetapi mereka tidak dapat beroperasi dengan segera kerana saya mengalami pengencer darah. Sekali lagi, saya hampir mati. "

Serangan jantung, neuropati, jangkitan

Pada usia 30 tahun, Wiltgen mengalami serangan jantung pertamanya - tetapi ia terdiam.

"Saya tidak merasakannya. Ia tidak menyakitkan, ”kenang Wiltgen, yang kehilangan begitu banyak sensasi akibat kerosakan saraf (neuropati) di seluruh tubuhnya. Dia akan mengalami dua lagi serangan jantung dan mempunyai beberapa stent pembedahan yang diharapkan dapat mencegahnya lagi.

Sementara itu, neuropati Wiltgen juga bertambah buruk hingga tidak menyedari bahawa dia berjalan sepanjang hari dengan kasut dengan kunci rumahnya di dalamnya.

Dengan kehilangan sensasi yang teruk di kaki dan kakinya, tidak menghairankan juga jangkitan kulit. Jangkitan pada kulitnya akhirnya merebak ke tulang di kaki bawahnya, yang disebut osteomielitis.

Walaupun nasihat doktornya untuk mengamputasi, Wiltgen melawan jangkitan kronik dengan garis PICC dimasukkan ke dalam lengannya sehingga dia dapat memberikan antibiotik kekuatan mega intravena dua kali sehari di rumah.

"Saya mengembara dunia dengan cara itu," kata Wiltgen. "Selama 17 tahun dengan garis PICC masuk dan keluar dari lengan saya. Saya merakamnya dan melakukan yang terbaik untuk menyembunyikannya di lengan baju saya, selalu bimbang apa yang akan difikirkan oleh pelanggan saya jika mereka tahu. "

Perjalanan yang berkaitan dengan pekerjaan ke Afrika adalah di mana Wiltgen menyedari bahawa dia telah memenuhi hadnya.

"Saya demam 105 darjah. Salah seorang rakan perniagaan saya di sebuah syarikat pembangunan harta tanah yang kami wujudkan di Lagos (Nigeria) selalu menghantar SMS kepada teman lelaki saya ketika itu. Stephen adalah ketua jabatan 'kesihatan' syarikat insurans dan bekas jururawat ICU, "kata Wiltgen."Syarikat penerbangan tidak mahu membiarkan saya menaiki kapal terbang kerana saya kelihatan sangat sakit sehingga mereka bimbang saya menghidap Ebola."

Amputasi menjadi kenyataan yang tidak dapat dilupakan.

"Saya terlalu sia-sia," jelas Wiltgen mengenai 17 tahun garis PICC selama amputasi. "Hanya dengan pemikiran untuk tidak mempunyai kaki lagi, saya tidak dapat membayangkan bagaimana rupa saya atau jika teman lelaki saya masih mahu bersama saya setelah kaki saya dipotong?"

(Sesungguhnya, pengabdian Stephen terhadap Wiltgen melangkaui kakinya. Kedua-duanya berkahwin pada tahun 2018. Wiltgen mengatakan Stephen telah menyelamatkan nyawanya berkali-kali selama ini.)

Jauh lebih yakin hari ini dalam statusnya sebagai "amputee," Wiltgen mengatakan bahawa dia berharap kakinya yang dijangkiti diamputasi lebih cepat.

"Ini cara terpantas untuk menurunkan 12 paun," dia bergurau.

Menyelamatkan segalanya, termasuk COVID-19

Senarai pembedahan dan rawatan yang telah dilakukan Wiltgen selama bertahun-tahun sangat mengagumkan, paling tidak:

Dua vitrectomies, prosedur pembedahan yang disediakan oleh pakar di mana gel humor vitreous yang mengisi rongga mata dikeluarkan untuk memberikan akses yang lebih baik ke retina. Ini memungkinkan untuk melakukan pelbagai pembaikan, termasuk penyingkiran tisu parut, pembaikan laser retasmen retina, dan rawatan lubang makula.

Tujuh rawatan laser fokus photocoagulation yang digunakan untuk menutup saluran darah bocor tertentu di kawasan kecil retina, biasanya berhampiran makula. Pakar oftalmologinya mengenal pasti saluran darah individu untuk rawatan dan membuat sebilangan kecil laser "luka bakar" untuk menutupnya.

Tiga rawatan laser penyebaran laser yang digunakan untuk memperlambat pertumbuhan saluran darah tidak normal baru yang berkembang di kawasan retina yang luas. Pakar oftalmologinya membuat ratusan luka bakar laser di retina untuk menghentikan pembuluh darah daripada tumbuh.

Pembedahan katarak untuk mengeluarkan lensa mata yang kabur. "Mereka tidak menggantinya dengan lensa buatan kerana, jika saya memerlukan lebih banyak kerja laser, lensa baru itu harus dilepaskan. Jadi, di mata kanan saya tidak mempunyai lensa. Saya memakai kanta lekap keras untuk membetulkan bahagian penglihatan saya. "

Pemindahan buah pinggang dari penderma hidup, 34 tahun yang lalu dan tidak memerlukan dialisis.

Angioplasti belon di mana belon dipasang pada kateter yang dimasukkan ke dalam arteri. Di mana deposit plak telah menutup atau menyempitkan saluran untuk aliran darah, balon mengembang. "Dalam kes saya, belon tidak dapat membuka dua arteri yang benar-benar tersumbat."

Dua stent yang mengeluarkan ubat, yang merupakan alat yang dimasukkan ke dalam arteri untuk menjaga pembukaan kapal, kini biasanya digunakan sebagai pengganti angioplasti balon untuk merawat pesakit dengan penyakit arteri koronari (CAD), kerana sifat jangka panjang mereka yang lebih baik.

Amputasi kaki kiri di bawah lutut (pada tahun 2012). “Setelah lama menggunakan ubat anti penolakan, sistem ketahanan badan saya terganggu. Saya tidak dapat melawan jangkitan. Tulang di kaki kiri saya dijangkiti dan walaupun dengan antibiotik IV yang berkuasa tinggi, tidak ada yang dapat menangkis jangkitan tersebut. Sudah bertekad bahawa saya akan melakukan yang lebih baik dengan membuang kiri saya di atas jangkitan. "

Dia juga mengalami kes radang paru-paru pada tahun 2017, dan apendiks pecah pada tahun 2019 yang hampir membunuhnya.

Seolah-olah itu tidak mencukupi, Wiltgen dijangkiti COVID-19 pada tahun 2020 dan dimasukkan ke hospital selama 15 hari. "Mereka terus ingin memindahkan saya ke ICU tetapi saya menolak. Saya tidak mahu memakai alat pernafasan. Keputusan itu mungkin menyelamatkan nyawa saya, ”katanya.

Sebenarnya, semua ini "sepatutnya membunuh saya tetapi saya seperti lipas," katanya.

Ketabahan dan kesyukuran

Setelah hampir mati dalam banyak kesempatan akibat pelbagai jangkitan, serangan jantung, radang paru-paru, radang usus buntu - dan baru-baru ini, serangan COVID-19 - Wiltgen pasti satu perkara: "Setiap hari adalah hadiah."

"Tidak peduli seberapa menyebalkan anda memikirkan kehidupan anda," tambah Wiltgen, "kerana sebenarnya, dalam 99 peratus kes, terdapat banyak orang di planet ini yang jauh lebih buruk. Saya tahu ini. Saya pernah ke Afrika 13 kali! "

Semakin banyak rintangan yang dihadapi Wiltgen dalam kesihatannya, semakin sukar dia berusaha untuk meningkatkan kadar gula darahnya juga, mengetahui dia tidak akan berjaya sehingga 30 tahun.

Hari ini, Wiltgen menggunakan pam insulin dan monitor glukosa berterusan (CGM) untuk menguruskan tahap gula darah yang sihat.

"Masih banyak perkara yang ingin saya lakukan, dan satu atau lain cara saya akan mengetahui caranya," kata Wiltgen. "Senarai baldi saya adalah ukuran drum 55 galon. Hidup adalah mengenai pilihan. Setiap orang mempunyai cerita. Kita semua boleh tertekan. Kita boleh memilih untuk murung atau gembira. Secara jujur, jauh lebih senang untuk menjadi bahagia dan lebih seronok. "

Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai John Wiltgen di blognya, "The Candy in My Pocket." Beberapa kumpulan sokongan Facebook kegemarannya bagi mereka yang hidup dengan komplikasi termasuk: