Kaukus Diabetes Kongres: Apa Yang Dilakukannya kepada Kita Sejak kebelakangan ini?

Beberapa tahun yang lalu, kami banyak mendengar mengenai Diabetes Caucus Kongres, kumpulan penggubal undang-undang, bipartisan yang besar, kuat dan anggotanya berjanji untuk memberi tumpuan kepada masalah penjagaan diabetes.

Tetapi di mana mereka belakangan ini, di tengah-tengah reformasi penjagaan kesihatan dan krisis harga insulin di Amerika?

Memanggil pembuat insulin dan PBM untuk bertugas

Perbicaraan Jawatankuasa Kecil Tenaga dan Perdagangan House pada bulan April 2019, yang diketuai oleh pengerusi bersama lama dari Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO), sebenarnya memanggil eksekutif dari pengeluar insulin utama dan pengurus manfaat farmasi (PBM) bersama-sama dan meletakkannya di tempat untuk menerangkan senarai harga insulin yang tinggi.

Mesyuarat jawatankuasa kecil kongres boleh menjadi misi mencari fakta yang mengantuk, tetapi ini berbeza.

DeGette mengetahui sejarah penentuan harga insulin sebagai masalah dasar dan juga masalah peribadi: Dia telah membeli insulin untuk anak perempuannya dengan diabetes jenis 1 (T1D) selama dua dekad. Selama perbicaraan, dia bersiap dan menunjukkan pertanyaannya, bahkan mengganggu kesenangan dari seorang eksekutif farmasi untuk menuntut jawaban. Tahun sebelumnya, dia dan ketua pengurus Kongres Diabetes Caucus, Rep. Tom Reed (R-NY) telah mengeluarkan laporan tentang apa yang dia gambarkan dalam pendengaran itu sebagai sistem harga "asap dan cermin" untuk insulin.

"Apa yang kami dapati adalah sistem dengan insentif pembayaran yang sesat dan kurangnya ketelusan harga," katanya.

Dia memberi tahu para eksekutif bahawa Kongres memperhatikan masalah ini dan menasihati mereka untuk bekerja dengan tekun untuk menurunkan harga senarai insulin.

"Kami tidak berminat menunjuk jari atau melewati uang, kami berminat untuk mencari jalan keluar untuk masalah ini," katanya.

Pendengaran ini dan yang lain menyukainya, bersama dengan peningkatan tekanan dari aktivis diabetes dan retorik terhadap harga ubat dari Presiden Donald Trump, kemungkinan digabungkan untuk mendorong pembuat insulin untuk mengumumkan program baru untuk menurunkan kos insulin untuk 2020.

Jadi walaupun mungkin nampaknya seperti jawatankuasa kecil kongres lain yang tidak mencapai banyak prestasi, Diabetes Caucus mungkin lebih penting untuk masa depan anda daripada yang anda fikirkan.

Apakah Kaukus Diabetes?

Kaukus, secara umum, adalah sekumpulan penggubal undang-undang yang membentuk kumpulan atau puak berdasarkan kepentingan bersama.Kaukus tidak semestinya menjadi anggota parti yang sama; sebenarnya, ia lebih berkesan jika mereka tidak mematuhi batas tradisional dalam bidang politik. Kaukus telah menjadi sebahagian dari sejarah politik AS untuk beberapa waktu, tetapi mereka mula menjadi lebih popular di kalangan penggubal undang-undang Kongres pada tahun 1970-an, menurut Daniel Palazzolo, seorang profesor sains politik di University of Richmond di Virginia yang mempelajari pembangunan gabungan di Kongres .

Diabetes Caucus sebenarnya terdiri dari Kongres Diabetes Caucus di Dewan Perwakilan Rakyat dan Senat Diabetes Caucus. Gabungan, ini adalah kaukus terbesar di Kongres, dengan lebih daripada 300 ahli, menurut DeGette.

The Congressional Diabetes Caucus adalah yang lebih teratur dari keduanya, dengan laman web khusus dan sejarah buletin biasa. Kaukus di Senat cenderung lebih tidak formal secara semula jadi, seperti Senat itu sendiri, menurut Palazzolo.

Tiga dari empat kerusi kaukus mempunyai kaitan peribadi dengan T1D. Seperti DeGette, Reed mempunyai anak dengan T1D. Pengerusi bersama Senator Diabetes Caucus Senator Jeanne Shaheen (D-NH) mempunyai cucu perempuan dengan T1D. Fellow co-chair Senator Susan Collins (D-ME) mewakili sebuah negeri dengan rata-rata penduduk tertua, yang bermaksud bahawa masalah rawatan diabetes akan sangat penting bagi kawasannya; dia juga mengungkapkan pada tahun 2019 bahawa dia sekarang memiliki anak saudara mertua yang memiliki T1D.

Dengan kaukus yang begitu besar, wajar bagi sebilangan ahli untuk lebih terlibat dengan masalah diabetes daripada yang lain, menurut Stewart Perry, naib ketua pengarah Gabungan Pasien Penyakit Diabetes (DPAC). Namun, jika ahli parlimen adalah anggota kaukus, ahli politik itu secara automatik dianggap sebagai sasaran yang sesuai untuk melobi masalah berkaitan diabetes, katanya.

"Tidak setiap anggota kaukus aktif dalam semua perkara yang dilakukan oleh kaukus, tetapi ini adalah cara bagi anggota kongres untuk menunjukkan bahawa mereka peduli dengan diabetes," kata Perry.

Bagaimana Diabetes Caucus menyokong komuniti pesakit?

Sebilangan besar undang-undang yang berkaitan dengan diabetes berdiri sendiri diperjuangkan oleh anggota Diabetes Caucus, terutama ketua bersama. Perundangan mereka sering berpusat pada memperjuangkan akses kepada terapi diabetes baru dalam program insurans yang dibiayai oleh kerajaan seperti Medicaid dan Medicare. Kaukus juga berperanan dalam memperuntukkan dana untuk penyelidikan diabetes.

Dalam sesi Kongres semasa, Shaheen dan Collins menaja dua rang undang-undang: Satu menubuhkan pasukan petugas untuk melihat peningkatan akses Medicare untuk teknologi diabetes yang inovatif dan satu lagi untuk membolehkan penerima Medicare mendapat akses yang lebih baik ke latihan pengurusan diri diabetes.

DeGette dan Reed menaja versi House dari bil pengurusan diri diabetes Medicare dan dua bil tambahan untuk memberi kebenaran semula dana Program Diabetes Khas untuk penyelidikan pencegahan dan penyembuhan, dan program diabetes melalui program kesihatan Orang Asli Amerika. DeGette juga menaja sebuah tindakan untuk memasukkan podiatrist (pakar penjagaan kaki) dalam program Medicare. Undang-undang itu juga menyemak peraturan Medicare untuk liputan kasut terapeutik bagi penghidap diabetes.

Baru-baru ini, ketua bersama dan yang lain di Kongres telah mengambil tujuan lebih langsung untuk berusaha menurunkan harga insulin dan ubat-ubatan preskripsi lain, menurut Cynthia Rice, naib presiden kanan advokasi dan dasar JDRF. Dalam dua tahun kebelakangan ini, misalnya, anggota kaukus menandatangani kontrak untuk menaja bil untuk menjadikan undang-undang pengimportan ubat yang lebih berpatutan dari Kanada, untuk menaikkan sistem rebat yang boleh menyebabkan harga senarai tinggi untuk insulin, dan untuk membatasi jumlah wang penerima Medicare tertentu mesti membayar dari saku untuk ubat preskripsi seperti insulin.

Meluluskan undang-undang sering dibandingkan dengan pembuatan sosej; ia adalah proses yang tidak kemas yang sering menggabungkan banyak kepentingan bersaing bersama. Julie Babbage, Ketua Pegawai Eksekutif DPAC, mengatakan bahawa undang-undang diabetes sering kali dilipat menjadi undang-undang yang lebih besar, dan sering pada saat-saat terakhir. Itulah yang terjadi dengan perpanjangan dana terbaru untuk Program Diabetes Khusus, yang termasuk dalam pakej bantuan COVID-19 yang diluluskan pada bulan Mac 2020, menurut laporan Beyond Type 1. Pembiayaan tersebut akan diperbaharui lagi pada November 2020.

Melintasi barisan pesta

Pada 29 Jun 2020, Shaheen dan Collins muncul bersama di sebuah acara di New Hampshire untuk mengemukakan cadangan rang undang-undang untuk mengurangkan harga insulin, menurut laporan WMUR-TV. Sekiranya diluluskan, rang undang-undang tersebut akan memberi kesan besar pada pengurangan kos di luar saku bagi banyak pesakit diabetes. Acara bersama juga penting kerana ia menandakan perkara yang jarang berlaku dalam politik A.S.: Bipartisanship.

Eli Gerber, pengurus polisi di kumpulan advokasi bukan untung T1 International, mengatakan bahawa ukuran dan ketahanan dari Kongres Diabetes Caucus adalah petunjuk yang baik bahawa ada kesediaan untuk bekerja di semua pihak untuk menyelesaikan sesuatu untuk membantu orang yang menghidap diabetes. Sifat bipartisan dari tagihan insulin yang diberikan juga menggalakkan, katanya.

"Kami berharap di Kongres baru, [dengan] parti apa pun yang mempunyai kawalan ... harga ubat akan tetap menjadi keutamaan, dan pihak-pihak akan dapat mencari jalan tengah yang masih akan menjadikan insulin mampu milik," kata Gerber.

Menjadi peserta aktif dalam Kongres Diabetes Kongres juga dapat membantu penggubal undang-undang mengambil sikap yang terbukti bertentangan dengan kehendak parti politik mereka. Sebagai contoh, pada tahun 2018, Reed mengumumkan dia menentang beberapa usaha yang dipimpin oleh Republikan untuk menyingkirkan Akta Penjagaan Terjangkau jika itu bermaksud menghilangkan perlindungan bagi mereka yang mempunyai keadaan yang sudah ada sebelumnya. Dalam rancangan bual berita sindiket, dia menjelaskan penentangannya secara peribadi dan keras.

"Anda tahu, jika anda akan menghapus perlindungan keadaan yang sudah ada dari buku ini, anda akan memberi kesan kepada orang seperti anak saya," katanya.

Batasan Kaukus

Ini adalah fakta yang menggembirakan bahawa kurang dari 6 peratus rang undang-undang yang dicadangkan telah dimasukkan ke dalam undang-undang dalam setiap kitaran Kongres 2 tahun pada abad ke-21, dan peratusan itu telah menurun lebih jauh dalam beberapa tahun terakhir. Palazzolo, yang sedang belajar membangun koalisi Kongres, mengatakan bahawa undang-undang bipartisan bahkan tidak menjamin kejayaan RUU. Pemimpin kongres memutuskan apa rang undang-undang yang akan diletakkan di bawah undian, dan kesatuan politik di antara kedua-dua parti memastikan bahawa tidak ada rang undang-undang yang dapat diundi tanpa suara mereka, katanya.

"Ada banyak masalah yang mempunyai penajaan di semua barisan pesta, mereka tidak pernah melihat cahaya hari," tambah Palazzolo.

Memandangkan keadaan ini, pemerintahan presiden baru-baru ini beralih ke arah tindakan eksekutif untuk memecahkan kebuntuan dalam berbagai masalah. Pada akhir bulan Jun 2020, misalnya, Trump menandatangani perintah eksekutif yang nampaknya memenuhi banyak tujuan undang-undang yang dicadangkan baru-baru ini untuk menurunkan harga insulin dan ubat-ubatan preskripsi yang mahal.

Perintah tersebut bertujuan untuk meneroka cara untuk mengimport ubat yang lebih murah dari Kanada, mengekang skema rebat yang menaikkan harga senarai, dan membatasi harga ubat untuk beberapa penerima Medicare. Trump kemudian mengambil langkah luar biasa untuk memegang perintah eksekutif untuk melihat apakah syarikat ubat bersedia berunding dengan ancaman tindakan eksekutif yang menggantungnya.

Satu-satunya masalah? Tidak ada yang benar-benar tahu dengan tepat apa yang akan dilakukan perintah-perintah ini atau jika mereka menjadi sah, dan mereka pasti akan menghadapi tuntutan hukum kerana mereka melewati Kongres, yang tugasnya adalah untuk membuat undang-undang bagi presiden untuk diberlakukan. Mereka juga boleh dibatalkan oleh penghuni Pejabat Oval berikutnya. Semua ini adalah untuk mengatakan bahawa pesanan eksekutif mungkin terdengar baik di atas kertas, tetapi mungkin tidak memberi kesan yang berkekalan, menurut DPAC's Babbage.

"Tantangan [dengan perintah eksekutif] adalah bahawa mereka dapat ditantang secara hukum dengan sangat cepat," kata Babbage. "Kongres masih memiliki kekuatan dompet, sehingga mereka dapat menolak untuk memberikan dana apa pun yang sangat penting untuk melaksanakan perintah eksekutif tertentu."

Buka rahsia mengenai melobi

Keprihatinan tahunan yang lain mengenai semua anggota parlimen adalah mereka mungkin dipengaruhi oleh upaya melobi yang kuat dan sumbangan untuk kempen mereka oleh industri farmasi. Menurut OpenSecrets Center for Responsive Politics, industri produk farmaseutikal dan kesihatan bergabung untuk membelanjakan $ 228 juta melobi anggota Kongres pada tiga suku pertama 2019, menjadikannya kumpulan pelobi teratas antara industri terkemuka dalam ekonomi A.S.

Menggabungkan data OpenSecrets mengenai pemimpin utama Diabetes Caucus, nampaknya mereka menerima sejumlah $ 327,000 sumbangan pada tahun 2018 dan 2019 dari Jawatankuasa Tindakan Politik (PAC) yang berkaitan dengan syarikat farmaseutikal dan syarikat produk kesihatan. (Ketika ditanya, tidak ada wakil dari organisasi penyokong diabetes yang ditemuramah untuk cerita ini menunjukkan bahawa keempat-empat penggubal undang-undang itu dikompromikan dalam pekerjaan mereka dengan sumbangan atau lobi seperti itu.) Angka-angka ini tidak mengejutkan memandangkan hubungan antara wang dalam politik A.S., kata Gerber.

"Industri farmaseutikal telah melakukan pekerjaan yang sangat baik selama beberapa dekad untuk membangun operasi lobi dan kewangan yang benar-benar kuat," katanya.

Usaha melobi yang begitu kuat ini dapat menyebabkan sebilangan penggubal undang-undang di Kaukus melepaskan diri dari usaha untuk mengekang kos yang tidak mencukupi. Oleh itu, ramuan yang hilang untuk memastikan Kaukus mengambil tindakan untuk membantu orang yang menghidap diabetes adalah tekanan politik dari konstituen, para penyokong bersetuju. Gerber percaya, sebagai contoh, bahawa tekanan konstituen pada harga insulin dari gerakan # insulin4all dan lain-lain yang menyebabkan isu ini menjadi topik pembakar utama kitaran pilihan raya ini.

"Saya rasa banyak dari para aktivis yang telah menceritakan kisah mereka, dan kisah orang tersayang mereka yang telah meninggal atau menderita kerana catuan insulin," katanya. "Dan kemudian orang memutuskan bahawa ini adalah masalah yang perlu ditangani."

Lebih banyak tekanan diperlukan

Dengan kata lain, Kongres Diabetes Kongres tidak dapat, dengan adanya, menyembuhkan penyakit sistem politik A.S. Namun, ini adalah sekumpulan penggubal undang-undang yang telah menyatakan niat mereka untuk bekerjasama untuk memenuhi keperluan orang yang menghidap diabetes. Ia memerlukan tekanan berterusan dari konstituen untuk memperkuatnya untuk melakukan yang terbaik bagi mereka yang menghidap diabetes.