Kehidupan saya berubah sepeser pun pada tahun 1986 ketika pakar neurologi memberitahu saya bahawa saya mempunyai sesuatu yang disebut multiple sclerosis (MS). Saya tidak tahu apa itu.
Saya tahu kaki dan tangan saya mati rasa. Berjalan sukar kerana saya tidak dapat merasakan kaki kanan saya. Saya masih muda dan agak sombong, tetapi ini tidak membimbangkan.
Penyakit pelik apa yang menyerang badan saya?
Itu adalah hari yang gelap bagi mereka yang mempunyai diagnosis MS. Itu sebelum internet. Media sosial tidak wujud. Ubat MS yang diluluskan oleh FDA masih bertahun-tahun.
Saya berasa takut dan keseorangan. Saya tahu tidak ada orang lain yang menghidap penyakit ini. Apa yang akan berlaku kepada saya? Mungkinkah saya masih menjalani kehidupan penuh yang selalu saya impikan? Bagaimana teman lelaki saya akan bertindak balas terhadap berita yang mengubah hidup ini?
Terdapat begitu banyak soalan dan bukan satu jawapan.
Ketika kita menghadapi kesulitan, kita mempunyai dua pilihan: Kita tidak boleh berbuat apa-apa dan merasa kasihan pada diri sendiri atau mencari jalan untuk menjalani kehidupan yang menggembirakan dalam kemampuan kita. Saya memilih yang terakhir. Seperti Dorothy mengklik tumitnya, saya mempunyai apa yang saya perlukan selama ini - kemampuan untuk tidak hanya bertahan tetapi berkembang.
Sebagai penghormatan kepada Bulan Kesedaran MS, saya ingin berkongsi beberapa perkara yang tidak pernah saya fikirkan atau saya fikirkan sehingga saya didiagnosis. Saya harap mereka akan memperkasa, mendidik, dan memberi inspirasi kepada anda untuk mencari senarai anda sendiri.
Hari ini, saya telah belajar bagaimana menjaga diri saya dengan cara yang tidak pernah saya lakukan sebelum diagnosis saya. Saya bersyukur atas kerja yang saya buat untuk membuat rancangan rawatan diri yang baru kerana hidup saya tidak lagi menakutkan, tetapi kaya dan penuh. Hidup masih sedap.
Tidur siang setiap hari
Keletihan adalah musuh saya. Tidak pernah gagal untuk dikunjungi setiap hari. Tidak ada yang mengabaikan isyarat kelemahan, kebas, dan ketidakmampuan untuk berfikir dengan jelas.
Saya bangun pada waktu pagi merasa segar sedikit (kerana walaupun dengan tidur 8 jam, saya tidak pernah merasa segar sepenuhnya) tetapi menjelang tengah hari saya seorang zombie. Doktor biasa memberi ubat untuk mengurangkan keletihan, tetapi mereka tidak pernah membantu.
Sebagai gantinya, saya belajar untuk memperhatikan isyarat badan saya, menetapkan batas dengan orang lain dengan menyampaikan keperluan saya untuk tidur siang. Saya jarang merasa rehat sepenuhnya setelah tidur siang, tetapi sekurang-kurangnya ia memberi saya beberapa jam lagi untuk menghabiskan hari dengan keletihan yang lebih sedikit.
Jadualkan perkara untuk waktu terbaik saya
Sebelum saya didiagnosis, saya bekerja selama 12 jam dan menikmati kehidupan sosial yang aktif. Saya tidak pernah memikirkan berapa banyak tenaga yang diperlukan untuk menghabiskan sehari. Setelah saya didiagnosis, saya menyedari waktu produktif saya lebih terhad.
Waktu terbaik saya adalah antara pukul 7 pagi hingga 2 petang Selepas itu, saya mula menyeret. Saya lebih cerdas dengan menjadualkan pagi saya dengan bijak, melakukan tugas, tanggungjawab bekerja, bersosial, bersenam, temu janji doktor, atau apa sahaja yang memerlukan perhatian pada awal hari.
Nasihat saya ialah mendengar badan anda dan belajar bila masa tenaga terbaik anda.
Memupuk hubungan
Pentingnya menjalin ikatan yang kuat tidak dapat dilebih-lebihkan semasa anda hidup dengan MS. Kita memerlukan orang yang tanpa syarat di sudut kita pada hari baik dan buruk. Tidak ada yang boleh pergi sendiri. Kita memerlukan sokongan emosi dan fizikal orang lain untuk menjadikan hidup kita lengkap.
Jadikan keutamaan untuk terus berhubung dengan mereka yang paling anda sayangi, dan juga yang mengambil berat tentang anda.
Jadikan kesihatan sebagai keutamaan
Istilah rawatan diri terlalu banyak digunakan hari ini, tetapi komuniti MS tidak boleh memandang ringan.
Bersenam, makan makanan yang sihat, cukup tidur, dan mempunyai pemikiran yang positif adalah semua cara untuk menjaga kesihatan diri selama mungkin. Tidak ada yang mementingkan diri untuk melabur dalam diri anda sebagai keutamaan pertama anda.
Bina pasukan perubatan yang dipercayai
Sangat penting untuk mencari profesional penjagaan kesihatan yang berpengalaman yang anda rasa boleh dipercayai. Anda mesti merasa yakin dengan pengetahuan, kesabaran, dan kemampuan mereka untuk berhubungan dengan keperluan anda.
Anda harus merasakan bahawa lingkaran doktor anda adalah pasukan anda! Sekiranya doktor tidak penyayang atau pendengar yang baik atau tidak tersedia ketika diperlukan, anda harus mencari orang yang lebih sesuai untuk anda. Anda berhak mendapat rawatan terbaik.
Tumpukan pada kesyukuran
Belajar untuk memberi tumpuan kepada perkara-perkara yang dapat anda syukuri, bukannya negatif. Bersyukur menjaga harga diri dan mengurangkan kerisauan anda. Ia mengingatkan anda akan semua berkat yang ada dalam hidup anda. Menjaga jurnal kesyukuran adalah alat yang berguna untuk mencapai tujuan penting ini.
Ringkasnya, MSers perlu menyesuaikan diri dan terus memperjuangkan kualiti hidup yang kita layak. Semasa hidup melemparkan bola lengkung, anda hanya mempunyai satu pilihan: Belajar memukul lengkung.
Cathy Chester adalah penyokong kesihatan dan penulis bebas yang memenangi anugerah yang blognya berkembang memfokuskan diri untuk tetap positif walaupun terdapat diagnosis MS. Didiagnosis dengan RRMS pada tahun 1986 (sebelum ada ubat atau internet yang disetujui), Cathy tahu betapa menakutkannya penyakit yang tidak dapat diramalkan ini.
Hari ini dia menolong orang lain menguruskan perjalanan MS mereka dengan menggunakan kemahiran uniknya sebagai penulis, pesakit, dan penyokong kesihatan yang disahkan. Karyanya telah dipaparkan di majalah Momentum Persatuan Multiple Sclerosis Nasional, NARCOMS SEKARANG, Persatuan Multiple Sclerosis Amerika, dan banyak penerbitan dalam talian, termasuk buletin Katie Couric mengenai hidup dengan MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Bengkel Penulis Erma Bombeck, dan The Huffington Post. Cathy tinggal di New Jersey dengan suami dan anaknya yang penyayang, ditambah dua kucing yang menggemaskan.