"Adakah anda akan menggunakan kerusi roda?"
Sekiranya saya mempunyai satu dolar setiap kali saya mendengar seseorang mengatakan bahawa sejak diagnosis multiple sclerosis (MS) saya 13 tahun yang lalu, saya mempunyai wang yang cukup untuk membeli Alinker. Lebih lanjut mengenai itu kemudian.
Walaupun terdapat 13 tahun bukti anekdot daripada mengetahui banyak orang yang tinggal dengan MS yang tidak menggunakan kerusi roda, orang awam selalu berfikir bahawa di situlah keseluruhan perjalanan MS ini.
Dan istilah "berakhir" di kerusi roda kurang sesuai, bukan? Seperti cara yang sama anda "mengakhiri" melakukan tugas pada petang hari Ahad, atau bagaimana anda "berakhir" dengan tayar rata setelah memukul lubang.
Ya, lelaki. Tidak hairanlah bahawa orang dengan MS, seperti saya, menjalani hidup kita dengan ketakutan ini yang dibalut dengan penghinaan yang diutamakan dengan pertimbangan ketika datang ke idea untuk memerlukan alat mobiliti.
Tetapi saya katakan itu.
Saya tidak memerlukan peranti bergerak pada masa ini. Kaki saya berfungsi dengan baik dan masih cukup kuat, tetapi saya dapati bahawa, jika saya menggunakannya, ia sangat mempengaruhi sejauh mana saya boleh pergi atau berapa lama saya boleh melakukan apa sahaja yang saya lakukan.
Ini membuat saya mula memikirkan peranti mobiliti, walaupun terasa jengkel - yang merupakan istilah ilmiah untuk sesuatu yang masyarakat telah ajarkan kepada anda untuk takut dan malu.
“Ick” adalah apa yang saya rasakan ketika memikirkan bagaimana harga diri saya akan terpengaruh sekiranya saya mula menggunakan alat mobiliti. Kemudian ia dikuatkan dari rasa bersalah yang saya miliki kerana memikirkan pemikiran yang berkebolehan seperti itu.
Adalah memalukan bahawa walaupun sebagai aktivis hak cacat, saya tidak dapat selalu melepaskan diri dari permusuhan yang mendalam ini terhadap orang kurang upaya fizikal.
Oleh itu, saya memberi kebenaran untuk menguji alat bantu bergerak tanpa pertimbangan saya sendiri - yang sebenarnya membolehkan saya tidak peduli dengan orang lain.
Ini adalah pengalaman yang luar biasa ini di mana anda dapat mengetahui perkara yang mungkin anda perlukan pada masa akan datang, hanya untuk melihat bagaimana rasanya semasa anda masih mempunyai pilihan.
Yang membawa saya ke Alinker. Sekiranya anda mengikuti berita MS, anda sekarang tahu bahawa Selma Blair mempunyai MS dan dia berada di sekitar bandar di Alinker, yang merupakan basikal mobiliti untuk digunakan sebagai kerusi roda atau pejalan kaki bagi mereka yang masih mempunyai penggunaan kaki mereka sepenuhnya.
Ini benar-benar revolusioner dalam hal alat bantu bergerak. Ini meletakkan tahap mata anda dan memberi sokongan untuk menjaga berat badan anda dari kaki dan kaki anda. Saya memang ingin mencubanya, tetapi bayi ini tidak dijual di kedai. Oleh itu, saya menghubungi Alinker dan bertanya bagaimana saya boleh mengujinya.
Dan tidakkah anda tahu, ada seorang wanita yang tinggal 10 minit dari saya yang menawarkan untuk membiarkan saya meminjamnya selama dua minggu. Terima kasih, Alam Semesta, kerana membuat betul-betul apa yang saya mahukan berlaku, berlaku.
Saya menaiki Alinker, yang terlalu besar untuk saya, jadi saya memakai beberapa baji dan merempuh jalan - dan kemudian saya jatuh cinta dengan basikal berjalan yang berharga $ 2,000.
Saya dan suami suka berjalan-jalan pada waktu malam, tetapi bergantung pada hari yang saya lalui, kadang-kadang jalan-jalan kami jauh lebih pendek daripada yang saya mahukan. Semasa saya menghidap Alinker, kaki saya yang lelah tidak lagi menjadi nemesis, dan saya dapat mengejarnya selama kami mahu berjalan.
Percubaan Alinker saya membuat saya berfikir: Di mana lagi dalam hidup saya, saya boleh menggunakan alat bantuan mobiliti yang membolehkan saya melakukan perkara yang lebih baik, walaupun secara teknikal saya masih boleh menggunakan kaki saya?
Sebagai seseorang yang kini melintasi garis antara badan yang berkemampuan dan orang kurang upaya, saya menghabiskan banyak masa memikirkan kapan saya mungkin memerlukan sokongan fizikal - dan badai rasa malu yang diskriminatif menyusul tidak jauh di belakang. Ini naratif yang saya tahu saya perlu mencabar, tetapi tidak mudah dalam masyarakat yang begitu memusuhi orang kurang upaya.
Oleh itu, saya memutuskan untuk terus menerimanya sebelum ini ini menjadi bahagian kekal dalam hidup saya.Dan itu bermaksud bersedia menjadi tidak selesa ketika saya menguji alat bantu bergerak, sambil juga memahami hak istimewa yang saya miliki dalam senario ini.
Tempat seterusnya yang saya cuba adalah di lapangan terbang. Saya memberi kebenaran kepada saya untuk menggunakan pengangkutan kerusi roda ke pintu gerbang saya, yang berada di hujung bumi, alias pintu paling jauh dari keselamatan. Saya baru-baru ini melihat seorang rakan melakukan ini, dan itu adalah sesuatu yang sebenarnya tidak pernah terlintas di fikiran saya.
Walau bagaimanapun, berjalan kaki selama ini biasanya membuat saya kosong pada masa saya sampai di pintu pagar saya, dan kemudian saya harus melakukan perjalanan dan melakukannya lagi dalam beberapa hari untuk pulang. Perjalanan sungguh melelahkan, jadi jika menggunakan kerusi roda dapat membantu, mengapa tidak mencubanya?
Jadi saya buat. Dan ia membantu. Tetapi saya hampir tidak bercakap dalam perjalanan ke lapangan terbang dan sementara saya menunggu mereka menjemput saya.
Di kerusi roda, saya merasa seperti hendak memperkuat "kecacatan" saya kepada dunia, meletakkannya di luar sana untuk dilihat dan dinilai oleh semua orang.
Seperti ketika anda meletak kenderaan di tempat yang cacat dan ketika anda keluar dari kereta anda, anda merasa seperti anda harus mula lemas atau sesuatu untuk membuktikan bahawa anda benar-benar buat perlukan tempat itu.
Daripada menginginkan patah kaki pada diri saya, saya ingat saya sedang menguji ini. Ini adalah pilihan saya. Dan dengan serta-merta saya merasakan keputusan yang telah saya nyatakan di kepala saya mula diangkat.
Adalah mudah untuk memikirkan menggunakan alat bergerak sebagai menyerah, atau bahkan menyerah. Itu hanya kerana kita diajar bahawa apa-apa selain kaki anda sendiri adalah "kurang dari", tidak begitu baik. Dan apabila anda meminta sokongan, anda juga menunjukkan kelemahan.
Jadi, mari kita ambil semula. Mari kita gunakan alat bergerak, walaupun kita tidak memerlukannya setiap hari.
Saya masih mempunyai beberapa tahun di depan saya sebelum saya benar-benar perlu mempertimbangkan untuk kerap menggunakan peranti bergerak. Tetapi setelah menguji beberapa perkara, saya menyedari bahawa anda tidak perlu kehilangan kawalan sepenuhnya dari kaki anda untuk menjadikannya berguna. Dan itu sangat berkesan bagi saya.
Jackie Zimmerman adalah perunding pemasaran digital yang memberi tumpuan kepada organisasi bukan untung dan berkaitan dengan penjagaan kesihatan. Melalui pekerjaan di laman webnya, dia berharap dapat berhubung dengan organisasi hebat dan memberi inspirasi kepada pesakit. Dia mula menulis mengenai hidup dengan sklerosis berganda dan penyakit usus yang mudah marah sejurus selepas diagnosisnya sebagai cara untuk berhubung dengan orang lain. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komuniti MS dan IBD dalam pelbagai persidangan, ucapan dasar, dan perbincangan panel.
-what-to-expect.jpg)
