Teknologi baru yang canggih dalam rawatan diabetes mungkin merupakan perkara terbaik bagi pesakit sejak penemuan insulin. Itu sukar untuk dibahaskan.
Tetapi sekarang, kira-kira 15 tahun setelah CGM pertama (monitor glukosa berterusan) datang ke pasar, timbul kebimbangan mengenai apakah beberapa orang menjadi juga bergantung pada alat teknologi diabetes moden.
Iaitu, sementara CGM secara amnya meningkatkan kehidupan, banyak pengguna panik jika alat ini atau sistem backend mereka mengalami masalah. Dan banyak penyedia khawatir bahawa sistem penjagaan kesihatan mungkin gagal membantu mereka mengetahui apa yang harus dilakukan jika peranti gagal atau tidak tersedia.
Cabarannya mungkin dua kali ganda: Mereka yang baru menghidap diabetes yang menggunakan teknologi lebih awal mungkin tidak mendapat latihan atau pengalaman yang diperlukan untuk menangani pengurusan glukosa dengan yakin dengan kaedah "tradisional", tanpa teknologi. Selain itu, aliran maklumat berterusan yang dibawa oleh teknologi baru dapat mendorong beberapa orang - terutama ibu bapa yang menjaga anak dengan diabetes jenis 1 (T1D) - untuk merasa tidak selamat dan bahkan panik tanpanya.
Apa yang disebut "Kehilangan Dexcom 2019 Hebat pada Malam Tahun Baru" mendedahkan beberapa perkara ini. Apabila ciri Kongsi Dexcom turun, beberapa ibu bapa khususnya membanjiri halaman sokongan Facebook dengan marah, membawa anak pulang dari pesta atau aktiviti lain, dan bahkan mencadangkan agar mereka tidak menghantar anak mereka ke sekolah dan mungkin berjaga sepanjang malam sambil menonton kanak-kanak semasa fungsi pemantauan tergendala.
Dan itu, ada yang mengatakan, boleh menyebabkan teknologi menjadikan hidup dengan diabetes lebih tertekan bagi sesetengah orang dan bukannya kurang.
Teknologi dan fitrah manusia
Bagaimana dan kapan teknologi diperkenalkan ke dalam kehidupan keluarga yang baru menghidap diabetes berbeza-beza. Banyak amalan endokrin memberikan semacam "masa pemanasan" untuk menyesuaikan diri dengan belajar tentang pemantauan glukosa tradisional dan dos insulin menggunakan tembakan atau pen. Tetapi jumlah yang semakin meningkat menuju memperkenalkan teknologi pam dan CGM secara langsung semasa diagnosis.
Bagi ibu bapa, khususnya yang mahir di media sosial, tarikan kepada teknologi seringkali sangat berkesan.
Secara teorinya, itu adalah pilihan yang baik, dan merupakan cara yang paling banyak ditawarkan oleh teknologi yang digambarkan apabila tersedia, kata Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesor psikiatri dan perubatan tingkah laku di Northwestern University Feinberg School of Medicine, yang merawat kanak-kanak dengan diabetes di Hospital Kanak-kanak Ann dan Robert H. Lurie Chicago.
"Harapan saya adalah bahawa orang akan dapat menggunakan algoritma ramalan [CGM] dan maklumat untuk melihat corak dan mengetahui sesuatu dari awal," katanya kepada DiabetesMine.
Itu akan membantu doktor untuk mengetahui keperluan orang yang baru didiagnosis dan juga membantu ibu bapa atau orang yang menghidap diabetes (OKU) belajar semasa mereka berjalan.
Tetapi ada satu perkara yang tidak diambil kira oleh dia dan pasukannya: Sifat manusia.
Beberapa OKU dan pengasuh mereka sepertinya terpesona oleh aliran nombor segera dan berterusan yang disediakan oleh CGM, serta anak panah dan penggera atas dan bawah. Mereka dengan cepat bergantung pada ciri-ciri ini sehingga idea untuk pergi tanpa mereka merasa seperti berjalan dengan tali tanpa jaring.
Sangat mudah difahami setelah anda melihat CGM dan mendengar penggera: melihat dua anak panah ke atas atau ke bawah yang menunjukkan kenaikan atau penurunan glukosa yang cepat boleh menjadi sangat menakutkan. Ini diikuti dengan penggera yang berbunyi seperti mesin bomba atau tangisan bayi. Secara semula jadi, seseorang yang baru menghidap diabetes boleh merangkul perasaan takut yang tidak selamat tanpa pemberitahuan ini.
Tambahkan ke dalam kekuatan media sosial - orang yang melihat orang lain membuat tuntutan bahawa anak mereka berada di antara 80 hingga 100 mg / dL tahap glukosa paling kerap, dan yang lain menyiarkan mengenai situasi yang mereka tuntut mungkin mematikan tanpa teknologi di dalamnya. Ini menimbulkan badai perasaan ketergantungan akut pada alat, dan rasa takut tanpa mereka.
Tetapi sama bermanfaatnya dengan CGM, data menyokong tanggapan bahawa keluarga dapat merasa terbeban dengan jumlah data dan mengalami peningkatan kegelisahan dari peningkatan kesedaran mengenai kadar glukosa anak mereka pada setiap saat sepanjang hari.
‘Perkahwinan senapang’
Stephen Ponder seorang ahli endokrinologi pediatrik dengan Baylor Scott dan White Healthcare di Temple, Texas, telah merawat kanak-kanak dengan diabetes selama beberapa dekad dan mengidap T1D sendiri selama lebih dari 50 tahun.
Baginya, tarikan terhadap teknologi untuk ibu bapa, khususnya, dapat dimengerti.
"Semuanya kembali pada bagaimana diabetes masuk ke dalam kehidupan kita," katanya. "Ini perkahwinan senapang."
Dia menjelaskan suasana yang biasa: “Ibu menangis, ayah berada di sampingnya dan menatap ke angkasa. Mereka merasa bersalah; mereka merasa ketakutan. Mereka memandang diabetes sebagai kewajiban yang harus mereka lakukan sekarang - memiliki diabetes. Dan alat untuk membuatnya tidak hanya kelihatan lebih mudah tetapi juga lebih baik untuk anak mereka. "
Dr William Tamborlane, ketua endokrinologi pediatrik di Yale di Connecticut, yang membantu merintis teknologi CGM dan pam di Universiti Yale selama bertahun-tahun, juga sangat menyedari betapa sukarnya hari-hari dan bulan-bulan pertama bagi keluarga.
"Seperti berjalan dan timbunan batu bata memukul anda," katanya mengenai diagnosis.
"Anda memerlukan sedikit masa untuk mengatasi itu," tambahnya. "Saya mengambil masa agak lama untuk mengetahuinya, tetapi 6 bulan pertama adalah masa yang tepat untuk membiasakan diri ... tembakan dan semua itu, dan pada waktunya anda berfikir" ini tidak begitu buruk. "
Sebelum itu, dia mengatakan, dalam beberapa kes, "CGM mungkin berlebihan. Mereka fikir akan lebih sedikit, tetapi lebih banyak lagi. "
Menyedari keadaan darurat yang sebenarnya
Weissberg-Benchell memerhatikan bahawa selalunya ketika penyedia melihat keluarga yang baru didiagnosis, "Mereka kurang tidur, ketakutan, dan tidak begitu memahami semua ini."
"Anda mempunyai ibu yang berfikir setiap kali mereka melihat angka lebih dari 180 itu adalah keadaan darurat. Ia memerlukan masa untuk menolong seseorang mengetahui bahawa… ini tidak benar, ”katanya.
Sukar, tambahnya, bagi banyak ibu bapa untuk memahami bahawa diabetes, seperti sekarang, bukan permainan "mencari skor yang sempurna".
"Orang tidak diajar bahawa 70 peratus [dalam jangkauan waktu] adalah bilangan ajaib," katanya, tetapi mereka seharusnya.
Terutama dengan orang-orang Tipe A, dia berkata, "Itu terasa seperti" Itu C-minus! Saya tidak pernah mendapat C! 'Mereka memerlukan masa dan sokongan untuk memahami apa yang baik-baik saja. "
Perkara penting lain bagi keluarga (dan semua OKU) adalah mengetahui asas-asas bagaimana memantau glukosa dan mengira dos insulin dengan cara "kuno," tanpa CGM atau pam sehingga mereka dapat menggunakan kaedah tersebut ketika teknologi tidak boleh didapati. Belajar yang memerlukan banyak masa doktor, sesuatu insurans tidak selalu memungkinkan.
Yang menimbulkan pertanyaan: Haruskah ada waktu tunggu yang diperlukan sebelum menambahkan teknologi untuk hidup dengan diabetes?
Tempoh menunggu?
Menunggu boleh menyakitkan bagi sesetengah ibu bapa, terutama yang berkaitan dengan media sosial. Tetapi Tamborlane mengatakan bahawa pendidikan dapat membantu ibu bapa memahami mengapa penantian mungkin merupakan idea pintar yang tidak akan membahayakan anak mereka dengan cara apa pun.
"Yang benar adalah, anak-anak dan keluarga kita melakukannya dengan baik walaupun dengan asasnya," katanya.
Seorang inovator dan pelopor teknologi diabetes, Tamborlane adalah tentang menjadikannya hidup diabetes. Tetapi masa pemanasan menggunakan asas (meter, insulin, pena, atau tembakan), katanya, dapat memberi ibu bapa masa untuk bersedih, menyesuaikan diri, belajar dan memperoleh keyakinan sebelum meningkatkan fokus mereka pada data.
"Masalah dengan penggunaan CGM awal adalah anda mendapat banyak data yang belum anda fahami sepenuhnya. Itu boleh menjadi sangat membebankan orang, ”katanya.
Dalam talian dan dalam kumpulan sokongan, ibu bapa sering didorong oleh ibu bapa yang lain untuk menuntut teknologi dengan segera, kejadian yang biasa dilakukan dengan baik.
Roxana Soetebeer di New Brunswick, Kanada, mengingati perasaan itu. Tidak lama selepas anaknya didiagnosis, dia beralih ke media sosial untuk mendapatkan maklumat dan melihat orang lain dalam kehidupan sebenar yang dia lihat dengan diabetes dan melihat satu perkara: teknologi adalah suatu keharusan. Tetapi pasukan endokrinologi anaknya mahu menunggu sebentar.
Itu membuatnya marah.
"Saya membaca perkara ini dalam talian mengenai tahap rendah semalam dan betapa bahayanya mereka. Oleh itu, saya bangun dan hampir berjaga sepanjang malam kerana itu. Saya fikir menahan kami [dari teknologi] tidak adil, malah kejam, ”katanya.
Sekarang, bertahun-tahun kemudian, dia menyedari bahawa untuk keluarganya, itu adalah keputusan yang tepat bagi pihak pasukan perubatan.
"Ini mengajar kita tali," katanya. "Kami mempelajarinya semua - karbohidrat bergantung pada diri kita sendiri, tembakan, rendahnya rawatan. Dan sekarang, bila ada masalah? Kami selesa. Ianya bukan satu masalah besar."
Menambah keyakinan
Perkara lain juga berlaku, tambahnya. Dia mendapat keyakinan bahawa anaknya akan baik-baik saja.
"Semakin kita mengalami ini (dengan asas-asasnya), semakin santai aku," katanya.
"Pada mulanya saya berfikir," Orang-orang ini [pasukan endo] gila. Bagaimana saya pernah hendak tidur? ’” dia ingat.
"Tetapi sekarang, saya dapat," katanya. Tujuh tahun kemudian, dia yang kini berusia 18 tahun menggunakan teknologi, tetapi ketika dia ingin rehat atau peranti tidak berfungsi, mereka beralih ke teknologi tanpa rasa takut.
Latihan diperlukan
Sebilangan besar pakar percaya bahawa pada waktunya, kita akan mempunyai teknologi yang agak mudah dibendung, dan masalah ini mungkin akan hilang.
Tetapi buat masa ini, para pengamal ingin mengetahui bagaimana untuk menolong semua pesakit, dan terutama keluarga anak-anak T1D, merangkul keindahan teknologi dengan sedikit kegelisahan.
Weissberg-Benchell menunjukkan bahawa penting untuk tidak “menyalahkan” OKU atau ibu bapa yang mungkin dicabar dengan baik tanpa teknologi.
Ini mungkin disebabkan oleh kekurangan waktu pendidikan dengan penyedia, sesuatu yang menjadi cabaran dalam dunia diabetes dan kesihatan di seluruh dunia.
"Saya menyalahkan doktor yang sangat sibuk," katanya, menunjukkan bahawa mereka terburu-buru kerana kekurangan sumber dan elaun insurans untuk pendidikan pesakit secara keseluruhan.
Untuk membantu teknologi berfungsi dengan baik dari awal, katanya, perlu ada latihan yang kuat dan berterusan, baik untuk membantu pesakit dan ibu bapa mengetahui apa yang sebenarnya dan apa yang dirasakan bahaya, dan untuk membantu mereka menyesuaikan diri dengan menangani diabetes dengan yakin ketika teknologi tidak boleh didapati.
Menguruskan desakan data
Dr. Jennifer Sherr adalah ahli endokrinologi pediatrik Yale Medicine yang pakar dalam rawatan diabetes, dan juga PWD yang didiagnosis menghidap T1D sendiri pada tahun 1987.
Dia juga bimbang tentang tekanan yang diperkenalkan oleh teknologi tepat pada saat diagnosis dapat membawa orang tua.
"Sudah seperti dunia telah berakhir dengan diagnosis," katanya, sesuatu yang dapat difahami oleh siapa saja.
"Kemudian anda menambah dengan melihat semua nombor pasca prandial itu dan seperti," Astaga. "Ini mendorong orang untuk percaya bahawa mereka harus selalu memerhatikan ketinggian," katanya.
Dia secara peribadi mengambil bahagian dalam percubaan CGM awal JDRF, dan, katanya, sementara dia diberitahu bahawa dia tidak perlu melihatnya secara berterusan, "Saya tidak dapat berhenti menekan butang itu dan melihat."
Dorongan itu, katanya, membuatnya memahami bahawa seseorang yang mungkin tidak tahu anda boleh baik-baik saja tanpa melihat data sentiasa akan panik tanpa berpeluang untuk melihatnya.
Hari ini, dia berusaha untuk melatih ibu bapa agar tidak melihat CGM sepanjang hari dan dapat merasa baik ketika mereka tidak dapat.
Harapannya? "Tidak mungkin kita dapat menetapkan standar untuk semua orang," katanya, menunjukkan bahawa manusia itu unik. "Tetapi kami dapat meluangkan masa untuk membantu melihat dan menyesuaikan diri dengan bagaimana melihat data itu mempengaruhi kehidupan."
"Dengan pendidikan dan harapan yang sesuai, dan dengan waktu rehat yang dijadualkan, anda dapat melakukannya," katanya.
Mencetuskan kegelisahan
Pada akhirnya, teknologi yang diperkenalkan dengan baik menghilangkan sedikit tekanan, "tetapi penyedia masih berunding bagaimana memulakannya lebih awal dan tidak membebani keluarga," kata Weissberg-Benchell.
Dia mencadangkan bahawa jika anda menghabiskan lebih dari 45 minit dalam jangka waktu 24 jam (pada hari yang tidak sakit, biasa) melihat CGM, "Terlalu banyak."
Ibu diabetes Soetebeer juga menasihati ibu bapa D-ibu bapa untuk memberikan maklumat anda dengan teliti.
"Saya melihat satu orang mengatakan sesuatu yang menakutkan orang lain dan kemudian ia terus berjalan," katanya. "Cari kumpulan yang tepat yang tidak menimbulkan kerisauan anda, dan berbincanglah dengan (pasukan perubatan) anda apabila anda merasakan ada sesuatu yang membimbangkan anda."
Tanda lain bahawa anda berlebihan: Sekiranya remaja atau anak anda yang lebih tua tidak mahu menggunakan CGM sedikit, atau Kongsi sama sekali, dan anda enggan membenarkannya.
"Ini mesti menjadi perbincangan kolaboratif. Dan jika seorang kanak-kanak mengatakan 'tidak mungkin', akhirnya, siapa yang menghidap diabetes? Siapa yang mempunyai agensi? Siapa yang mempunyai kawalan? Pada satu ketika, ibu bapa harus mundur dan berehat sebentar, ”katanya.
Ketika datang ke teknologi tepat pada saat diagnosis, sumber-sumber ini setuju bahawa menunggu dapat membantu.
Pertama, ini menunjukkan kepada ibu bapa bahawa "Kami tidak mencari kesempurnaan. Kesempurnaan dan diabetes tidak wujud bersama, ”tegas Weissberg-Benchell.
Ini juga memberi peluang kepada ibu bapa untuk "menarik nafas dalam-dalam dan melihat bahawa tidak apa-apa," katanya.
