Asalnya diterbitkan pada 26 September 2018.
Hari ini untuk siri wawancara terbaru dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine Patient 2018 kami, kami sedang berbincang dengan Peguam bela T2D Phyllisa Deroze. Dia seorang Amerika dari Pantai Pompano, Florida yang kini tinggal di luar negara di Emiriah Arab Bersatu, bekerja sebagai profesor sastera.
Selepas diagnosis dramatik pada tahun 2011, "Dr. P ”(kerana dia sering dikenali dalam talian) dengan cepat menemui Komuniti Diabetes Dalam Talian dan telah menjadi suara bagi banyak orang yang kurang mendapat perkhidmatan. Dia mencipta Laman web Black Diabetic Info dan menggunakan media sosial untuk berkongsi kisahnya, menaikkan suaranya dan menolak stigma serta kekurangan kepelbagaian dan penyertaan.
Inilah yang dia ceritakan tentang semua itu, bersama dengan pemikirannya tentang bagaimana memberi lebih banyak kuasa kepada pesakit diabetes jenis 2 dengan lebih baik.
Temu bual dengan Phyllisa Deroze mengenai Berdiri untuk Diabetes Jenis 2
DM) Pertama, bolehkah anda memberitahu kami bagaimana diabetes muncul dalam kehidupan anda sendiri?
PD) Saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 2 pada 15 Februari 2011. Pada mulanya, saya salah didiagnosis dengan ketidakseimbangan elektrolit dan diberitahu "minum Gatorade." Setelah seminggu minum minuman bergula, gejala saya sangat dahaga, kerap membuang air kecil, dan penglihatan kabur memburuk, dan saya pingsan di tab mandi. Semasa saya betul-betul didiagnosis menghidap diabetes di bilik kecemasan di Fayetteville, North Carolina, gula darah saya adalah 593. Saya tidak mempunyai sejarah keluarga diabetes.
Wow, pengalaman yang mengerikan ... Adakah anda kembali sama sekali ke hospital asal di mana anda salah didiagnosis untuk memberitahu mereka bahawa itu adalah T2D?
Saya TIDAK PERNAH kembali ke tempat itu. Terutama kerana ketika saya memikirkan apa yang akan saya katakan atau reaksi saya, kemarahan hanya mengisi jurang dan saya fikir adalah bijaksana untuk tidak meletakkan diri saya dalam posisi menghadap orang yang bertanggungjawab menyebabkan kematian saya. Saya hanya minum air sebelum dia menyuruh saya minum Gatorade. Saya hanya boleh berdoa agar perkara itu tidak berulang lagi kepada orang lain.
Adakah anda pernah mendengar kisah salah diagnosis lain seperti anda?
Saya tidak pernah mendengar cerita seperti itu, tetapi saya pernah mendengar salah diagnosis pelbagai jenis. Amat menyedihkan kerana apabila anda membaca perkara seperti "50% orang yang tinggal dengan T2 tidak mengetahuinya", kenyataannya ialah ramai yang tidak mengetahuinya kerana pasukan klinikal mereka tidak tahu. Saya tidak seharusnya meninggalkan pejabat doktor tanpa gula darah saya memeriksa lawatan pertama, terutama setelah memaklumkan kepadanya mengenai gejala saya. Oleh itu, kita tidak boleh menyalahkan orang yang menghidap diabetes kerana tidak mengetahui. Secara keseluruhan, saya mendengar beberapa cerita mengenai orang yang salah didiagnosis dengan T2 tetapi mereka mempunyai T1.5 (LADA), dan yang lain salah didiagnosis dengan jenis diabetes yang mempunyai gejala yang sebenarnya disebabkan oleh steroid.
Apa jenis teknologi dan alat diabetes yang anda gunakan?
Saya kini menggunakan Abbott Freestyle Libre, aplikasi iGluco, One Drop dan Accu-Chek meter. Setakat Libre, saya tidak mempunyai pengalaman lain dengan monitor glukosa berterusan kerana hampir mustahil bagi seseorang dengan T2 untuk mendapatkan akses ke CGM. Libre adalah kemenangan kecil bagi saya kerana ia membolehkan saya mendapatkan beberapa data di badan saya yang saya mahukan.
Sebagai contoh, sekarang saya tahu bahawa antara jam 1 pagi hingga 3 pagi gula darah saya sering turun. Saya berharap Libre diluluskan untuk digunakan di laman web lain selain lengan. Ia sering muncul di sana. Ini memberi saya kemampuan untuk TIDAK menusuk jari saya begitu banyak dan itulah yang saya gemari dengannya, bersama dengan anak panah ramalan yang memberitahu saya jika gula darah saya meningkat, turun atau stabil. Namun, tidak bagus untuk menangkap rendah.Ia dapat menunjukkan perbezaan 30 mata, jadi apabila ia membaca rendah, saya menusuk jari saya dengan meter biasa untuk mengesahkan.
Teknologi diabetes pasti berubah selama bertahun-tahun ... ada pemerhatian mengenai perubahan yang anda lihat?
Saya sangat kagum dengan reka bentuk One Drop meter yang anggun. Ia direka untuk berfungsi dan bergaya, dan itu penting. Saya ingin melihat lebih banyak peranti yang direka dengan mempertimbangkan fesyen. Lagipun, kita mesti membawa atau memakai alat ini setiap hari.
Bagaimana sebenarnya anda menjadi Profesor Sastera Amerika yang tinggal di UAE?
Pada tahun 2013, saya menerima geran Fulbright Scholar untuk mengajar dan menjalankan penyelidikan di UAE. Pemberian itu adalah untuk satu tahun akademik. Setelah tamat, saya tetap dan terus mengajar kursus Kesusasteraan Amerika. Bidang penyelidikan utama saya adalah mengenai teks wanita dan makalah yang saya tulis sekarang adalah mengenai persimpangan kajian sastera dengan memoar perubatan - secara ringkas, mengkaji pentingnya kerja advokasi pesakit dari perspektif sastera.
Wah. Bolehkah anda berkongsi bagaimana anda mula-mula terlibat dalam Diabetes Online Community (DOC) sendiri?
Saya menemui DOC sejurus selepas saya keluar dari hospital. Saya mencari di web untuk menjawab soalan yang saya ada dan untuk orang yang memahami apa yang saya lalui. Oleh kerana tidak ada seorang pun di keluarga saya yang menghidap diabetes, saya perlu mencari sokongan rakan sebaya di suatu tempat dan saya menemui rancangan radio bual DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) dan sembang twitter mingguan. Itu adalah lombong emas bagi saya. Secara keseluruhan, saya telah terlibat dengan DiabetesSisters, The Type 2 Experience, chatting DSMA, dan Diabetes Blog Week - mereka telah membantu saya berhubung dengan komuniti maya saya dan memberi saya keberanian untuk berkongsi cerita saya sendiri.
Anda kini terkenal di DOC kerana membuat platform yang menyokong mereka yang berwibawa warna dan jenis 2. Bolehkah anda berkongsi lebih banyak mengenai mereka?
Blog saya Diagnosis Tidak Kalah mendahului. Saya mahu mencari tajuk motivasi untuk blog dan sesuatu yang dapat saya pegang pada masa-masa ketika saya memerlukan motivasi. Diagnosis saya penuh dengan trauma dan saya bergelut untuk memahami bagaimana ini berlaku kepada saya. Saya tidak tahu banyak mengenai diabetes dan takut bahawa ia boleh menggagalkan beberapa rancangan masa depan saya, jika saya membiarkannya. Oleh itu, cogan kata saya "didiagnosis tidak dikalahkan" adalah peringatan bahawa saya tidak akan membiarkan diabetes mencuri impian saya.
Maklumat Diabetes Hitam muncul setahun kemudian setelah menemui sedikit atau sedikit maklumat positif mengenai diabetes pada masyarakat kulit hitam. Apa yang saya dapati terutamanya statistik suram dan saya mahu menjadi sebahagian daripada perubahan naratif.
Apa pendapat anda mengenai kepelbagaian dan kemasukan dalam Komuniti D kami, dalam talian dan luar talian?
Sebagai satu-satunya wanita kulit hitam dengan T2 dalam DOC, saya boleh mengatakan bahawa sering kesepian. Saya ingin melihat lebih banyak lagi, tetapi saya faham bahawa semua orang bersedia untuk umum tentang diagnosis mereka dan juga apabila anda menghidap T2, terdapat masalah malu dan stigma yang timbul. Malah dari orang dalam DOC (yang saya anggap paling menyakitkan). Ada hari-hari ketika saya harus mengundurkan diri. Saya sangat berterima kasih kepada orang-orang dengan T1 yang prihatin, memahami, dan turut serta dalam memerangi stigma T2.
Saya gembira melihat Cherise Shockley telah mencipta Wanita Berwarna dalam Diabetes, di Instagram dan Twitter dan tempat-tempat lain dalam talian. Saya seronok melayari Instagram dan melihat komuniti itu. Kami sudah lama tidak kelihatan, jadi saya gembira melihat kehadirannya.
Betul. Menurut anda bagaimana kami dapat mendorong lebih banyak T2 untuk bersuara dan berkongsi cerita mereka?
Rangkul mereka. Terdapat banyak orang di dalam DOC yang menjadikan jenis mereka sebagai sekunder dan datang ke ruang untuk berkongsi kehidupan mereka dengan diabetes. Orang-orang ini sangat berperanan dalam saya untuk sampai ke tempat berkongsi. Saya rasa jika ada lebih banyak aktiviti yang dirancang untuk menyatukan semua jenis, mungkin ada peningkatan dalam perkongsian T2.
OK, teruskan: apakah cabaran terbesar dalam diabetes sekarang?
Bagi penghidap T2, ini adalah stigma diagnosis. Sayangnya, kami dipersalahkan kerana menyebabkan diabetes kami dan itu menyebabkan banyak T2 tidak bergabung dengan DOC atau kumpulan lain. Saya percaya stigma diabetes adalah masalah terbesar sekarang dan kita mesti memeranginya.
Salah satu stereotaip mengenai T2 adalah bahawa mereka tidak aktif secara fizikal, tetapi anda pasti telah mematahkan mitos itu dengan mendorong diri anda ke arah tujuan melakukan lima puluh maraton 5k, bukan?
Saya tidak mempunyai banyak lagi yang perlu diperkatakan selain itu, kedengarannya bagus. LOL. Pada suatu ketika, saya menyedari bahawa saya telah menyelesaikan hampir 30, dan memutuskan bahawa lima puluh 5k terdengar seperti gol yang bagus. Saya tidak terburu-buru dan tidak mempunyai garis masa tertentu. Hanya dalam jangka hayat saya. Saya memperoleh purata 7-10 perlumbaan setiap tahun. Jadi, akan memakan masa.
Saya datang untuk menikmati latihan untuk perlumbaan dan hari perlumbaan, sangat menggembirakan untuk bertemu dengan orang lain yang, seperti anda, telah berlatih untuk hari ini. Ada sesuatu yang istimewa dan saya digigit oleh pepijat. Mungkin aspek perlumbaan yang paling indah adalah terdapat orang dari semua kemampuan atletik yang hadir. Ketika saya memulakannya, satu-satunya tujuan saya adalah tidak bertahan terakhir. Tahun ini, saya melengkapkan perlumbaan 5 MILE… (8 + k) Apa yang saya fikirkan ?! Saya selesai terakhir. Tetapi, saya sangat bangga dengan diri saya kerana berjaya.
Ada idea mengenai bagaimana kita semua dapat melakukannya dengan lebih baik dalam memerangi stigma diabetes?
Saya percaya jika orang berhenti dan berfikir tentang mesej yang mereka terima dan berterusan, mereka akan melihat bahawa kebanyakannya adalah tidak masuk akal. Contohnya, diabetes adalah wabak yang semakin meningkat. Ini bermaksud ia merebak. Ini jelas tidak mungkin disebabkan oleh genetik. Ini jelas bukan mengenai berjuta-juta orang yang tidak bersenam. Wabak ini lebih besar daripada perkara ini dan jika orang menyedari hal itu, maka mereka tidak akan menuding jari kepada orang yang telah didiagnosis. Saya makan dengan sihat. Saya kehilangan 50 paun. Saya sedang bersenam. Saya tidak mempunyai sejarah keluarga. Dan saya mendapat T2. Oleh itu, mengenai "mencegah" T2, saya melakukan bahagian yang adil. Diagnosis saya bukan salah saya. Bukan salah siapa pun dan saya harap ini adalah pemikiran utama mengenai diabetes T2.
Apa yang boleh dilakukan oleh industri diabetes dengan lebih baik?
Bantu orang untuk mengatasi perasaan malu atau malu kerana menghidap diabetes. Sekali lagi, apabila peranti dirancang untuk disatukan dengan kehidupan seharian kita, ia memudahkan pengintegrasiannya. Bantu memudahkan pengurusan diabetes. Saya sangat kagum dengan kemajuan buku log digital, misalnya. Semasa pertama kali saya didiagnosis, saya terpaksa membawa kertas dan pen, dan sekarang ada di telefon saya dan saya boleh menghantar e-mel log kepada diri saya sendiri. Ini menjadikan hidup saya lebih mudah dan saya mempunyai kemampuan untuk bersikap bijaksana ketika saya mahu.
Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine?
Saya mengaku bahawa saya adalah alat gadget dan saya sangat teruja dengan peranti teknologi baru. Saya tidak sabar untuk mengetahui apa yang baru dan apa yang dirancang untuk masa depan dalam dunia diabetes. Saya mempunyai idea sendiri mengenai peranti yang akan menjadikan hidup saya harapan yang lebih baik dan menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi akan memberi saya peluang luar biasa untuk berhubung dengan orang lain yang bekerja keras untuk menjadikan kehidupan kita lebih baik.
Terima kasih kerana meluangkan masa untuk bercakap, Phyllisa! Kami berharap dapat bertemu dengan anda secara langsung di Sidang Kemuncak Inovasi dan mendengar pandangan anda.
