Penyakit Parkinson adalah keadaan progresif, yang bermaksud ia bertambah buruk dari masa ke masa. Kerana gejala motor seperti gegaran dan kekakuan, dan gejala bukan motor seperti kemurungan dan perubahan pertuturan, orang dengan keadaan ini sering bergantung pada orang lain untuk mendapatkan pertolongan.
Di sinilah pengasuh masuk. Pengasuh boleh menjadi orang yang dekat dengan orang yang mempunyai Parkinson, seperti pasangan, anak, saudara, atau teman rapat.
Merawat seseorang dengan penyakit Parkinson boleh bermanfaat, tetapi juga mencabar. Oleh kerana penyakit ini berkembang dengan perlahan, anda mungkin berperanan selama bertahun-tahun. Anda perlu bersedia untuk jangka masa panjang.
Penting untuk mengetahui apa yang anda hadapi dan bagaimana pengasuhan mungkin mempengaruhi anda.
Apakah jenis tanggungjawab yang boleh saya harapkan?
Penyakit Parkinson boleh mempengaruhi banyak bahagian kehidupan seseorang, dari pergerakannya hingga kemampuan mereka untuk bercakap dan makan. Tahap tanggungjawab anda bergantung pada tahap penyakit orang yang anda sayangi dan seberapa baik mereka dapat menjaga diri mereka sendiri.
Berikut adalah beberapa perkara yang mungkin anda lakukan sebagai pengasuh:
- bawa orang itu ke temujanji doktor dan bantu mereka berkomunikasi dengan pasukan perubatan mereka
- isi semula preskripsi dan periksa bahawa orang yang anda sayangi mengambil semua ubat mereka mengikut jadual
- menjejaki gejala Parkinson dan kesan sampingan ubat untuk dilaporkan kepada doktor mereka
- bantu mereka berkeliling dengan selamat tanpa jatuh
- menguruskan tugas rumah tangga seperti membersihkan dan membayar bil
- sediakan makanan dan bantu orang yang anda sayangi makan, pastikan mereka tidak tersedak
- membantu tugas-tugas dandanan harian seperti mandi dan berpakaian
- bawa mereka keluar untuk bersenam dan berinteraksi sosial
- memudahkan komunikasi sekiranya mereka menghadapi masalah untuk bercakap dan menulis dengan jelas
- bantu mereka mengingati tarikh dan peristiwa penting sekiranya mereka mempunyai masalah ingatan
- tenangkan mereka apabila mereka mempunyai gejala seperti halusinasi dan khayalan
- menguruskan kewangan mereka, termasuk insurans kesihatan, bil perubatan, dan perbelanjaan
- bersabar dan menyokong
Berapa lama masa yang akan diambil?
Pengasuhan boleh menjadi peranan sepenuh masa atau sambilan. Pelaburan masa anda bergantung pada seberapa banyak pertolongan yang anda perlukan dan seberapa banyak tanggungjawab yang anda ingin pikul.
Sekiranya anda sudah bekerja sepenuh masa atau mempunyai anak di rumah, anda mungkin perlu menyerahkan beberapa tugas pengasuhan kepada ahli keluarga, rakan, atau pengasuh berbayar yang lain. Lakukan penilaian terhadap keperluan seseorang dan hitung berapa banyak kerja yang dapat anda atasi.
Bagaimana pengasuhan mempengaruhi kesihatan mental saya?
Merawat seseorang dengan penyakit Parkinson boleh menjadi tekanan dan memakan masa. Ia juga boleh memberi kesan mendalam kepada kesihatan mental anda.
Kira-kira 40 hingga 70 peratus pengasuh umum mengalami tekanan yang ketara. Separuh daripada pengasuh ini juga memenuhi kriteria rasmi untuk kemurungan.
Cabaran pengasuhan meningkat apabila penyakit semakin parah. Semakin banyak penjagaan yang diperlukan oleh orang itu, semakin banyak beban yang harus ditanggung oleh pengasuh, dan semakin mempengaruhi kesihatan mental mereka, menurut hasil penyelidikan.
Bagaimana saya boleh meningkatkan kesihatan mental saya?
Pertama, bersikap jujur dengan diri sendiri dan orang lain tentang perasaan anda. Sekiranya anda mengalami tekanan, kegelisahan, atau kemurungan, berbincanglah dengan seseorang. Anda mungkin bermula dengan orang yang paling dekat dengan anda, seperti pasangan, adik beradik, atau rakan anda.
Sertailah kumpulan sokongan untuk penjaga Parkinson. Anda boleh menemui salah satu kumpulan ini melalui organisasi seperti Parkinson’s Foundation atau Family Caregiver Alliance. Anda akan berjumpa dengan orang di sana yang memahami apa yang anda lalui dan yang dapat menawarkan sokongan dan nasihat.
Luangkan masa setiap hari untuk mempraktikkan teknik relaksasi seperti ini untuk mengurangkan tekanan:
- duduk di tempat yang tenang dan menarik nafas dalam-dalam selama 5 hingga 10 minit
- bersiar-siar
- mendengar muzik kegemaran anda atau menonton filem lucu
- berlatih yoga atau meditasi
- memanggil rakan
- mendapatkan urutan
- mandi air suam
Sekiranya teknik ini tidak membantu dan anda masih merasa terharu, dapatkan nasihat daripada profesional.Anda mungkin berjumpa dengan kaunselor, ahli terapi, psikologi, atau psikiatri.
Di mana saya boleh mendapatkan sokongan?
Mencuba melakukan segala-galanya sendiri boleh menjadi luar biasa. Bersandar pada pasukan sokongan, yang boleh merangkumi:
- doktor dan jururawat
- keluarga, rakan, dan jiran
- ahli tempat ibadat anda
- pusat kanan tempatan atau pusat jagaan harian orang dewasa
- perkhidmatan penghantaran makanan
- perkhidmatan pengangkutan
- rawatan di rumah yang dibayar
- pekerja sosial yang berkunjung
Penjagaan paliatif kadang-kadang dapat membantu juga. Walaupun sering dikelirukan dengan perawatan hospital, mereka tidak sama. Penjagaan paliatif memberi sokongan kepada gejala dan dapat membantu meningkatkan kualiti hidup sepanjang penyakit seseorang.
Banyak hospital mempunyai pasukan penjagaan paliatif yang dapat meringankan beban anda dengan membantu orang yang anda sayangi merasa lebih baik.
Apakah tanda-tanda keletihan pengasuh?
Keletihan pengasuh berlaku apabila tugas anda mendorong anda ke tahap keletihan. Anda boleh sampai ke tahap ini apabila anda menghabiskan banyak masa untuk menjaga orang lain sehingga anda mengabaikan diri anda atau anda terlalu banyak menuntut diri anda.
Tanda-tanda keletihan pengasuh termasuk:
- berasa sedih, mudah marah, atau putus asa
- kehilangan minat dalam aktiviti yang biasa anda gemari
- mengelakkan rakan dan keluarga
- menurunkan atau menambah berat badan
- tidur terlalu banyak atau terlalu sedikit
- berasa letih secara fizikal atau emosi
- sakit lebih kerap daripada biasa
Sekiranya anda mengalami tanda-tanda ini, inilah masanya untuk mendapatkan bantuan.
Bagaimana saya boleh mengelakkan burnout?
Berikut adalah beberapa petua untuk membantu anda mengelakkan masalah pengasuhan.
- Ketahui semua yang anda boleh mengenai penyakit Parkinson. Anda akan lebih bersedia untuk mengurus penjagaan orang yang anda sayangi jika anda tahu apa yang diharapkan dan memahami strategi apa yang paling berguna.
- Jangan cuba mengurus diri sendiri setiap aspek. Buat senarai tugas yang perlu dilakukan. Kemudian, berikan mereka kepada rakan, keluarga, dan ahli komuniti anda yang bersedia membantu. Anda boleh mengupah orang untuk menolong di sekitar rumah sehingga anda tidak perlu melakukannya sendiri. Insurans anda juga mungkin membayar pengasuh sambilan untuk orang yang anda sayangi dengan penyakit Parkinson.
- Tetap teratur. Ikuti nama doktor, ubat-ubatan, dan maklumat penting lain yang anda perlukan setiap hari.
- Jangan mengabaikan kesihatan anda sendiri. Anda tidak dapat menolong orang yang anda sayangi jika jatuh sakit. Makan dengan baik, bersenam, dan cukup tidur. Ikuti semua janji temu perubatan anda.
- Cari kegembiraan anda. Pegang bahagian kehidupan anda yang paling penting bagi anda - seperti pekerjaan, keluarga, dan hobi anda. Luangkan masa setiap hari untuk melakukan sesuatu yang sesuai untuk anda.
The takeaway
Merawat seseorang yang menghidap penyakit Parkinson adalah pekerjaan yang besar. Ia boleh menghabiskan banyak masa anda dan boleh menyebabkan anda mengalami tekanan fizikal dan emosi jika menjadi berlebihan.
Kunci untuk menjadikan pengasuhan sebagai pengalaman positif adalah menjaga diri anda dalam prosesnya. Bersikap realistik tentang apa yang boleh dan tidak boleh anda lakukan untuk orang yang anda sayangi. Dapatkan bantuan apabila anda memerlukannya dari orang-orang di rangkaian sosial anda atau dari profesional terlatih.