Ketika Devin Kennedy-Puthoff didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 dua dekad yang lalu, bukan hanya kelewatan diagnosis awal dan kekeliruan yang menjadi cabaran paling besar bagi dia dan keluarganya. Ini adalah diagnosis ganda kedua penyakit T1D dan bipolar dalam tiga hari yang menggerakkan kisah tragis, dibentuk oleh kegagalan sistematik yang akhirnya menyebabkan kematian Devin pada November 2016 pada usia 41 tahun.
Hari ini, ibunya Adrienne Kennedy adalah presiden National Alliance on Mental Illness (NAMI), organisasi terbesar di negara ini yang memfokuskan diri pada masalah kesihatan mental, dan dia melihat dirinya berperanan sebagai suara Devin dalam usaha meningkatkan kehidupan bagi mereka yang berjuang dengan masalah ini. Walaupun masih ada persoalan mengenai keadaan kematian anaknya, jelas bahawa diabetes dan gangguan bipolar adalah faktor utama.
"Dia disandera oleh penyakitnya, dan mereka saling merendahkan satu sama lain," katanya. "Diabetes sendiri menjadi manusia jerami, di mana mereka merawatnya dan tidak mencari penyakit psikiatri yang begitu jelas, dan (mereka) tidak menguruskan keseluruhan orang."
Aspek psikososial kehidupan dengan diabetes untungnya semakin dikenali dalam beberapa tahun kebelakangan ini dengan Persatuan Diabetes Amerika dan JDRF kedua-duanya mengadakan program untuk membantu mengatasi kemurungan, tekanan diabetes dan keletihan. Walaupun ini tidak sampai pada tahap sokongan yang diperlukan Devin, ibunya masih mengatakan bahawa sangat menyegarkan apabila mendengar bahawa perubahan yang telah lama berlaku ini berlaku.
Diagnosis Diabetes yang Hilang
Ia adalah Januari 1999 dan keluarga Kennedy tinggal di California ketika Devin berakhir di bilik kecemasan Orange County setelah tidak tidur selama lima hari. Dia mengalami apa yang mungkin diakui oleh seseorang yang menghidap diabetes sebagai tanda utama permulaan T1D. Dia berusia 23 tahun ketika itu. Kakitangan hospital memberinya Benadryl dan menyuruhnya pulang, tanpa memeriksa tahap glukosa atau menyebut tentang diabetes. Dia akhirnya kembali ke UGD segera dan - menurut ibunya - berada dalam keadaan "penuh psikotik" dan harus dikekang. Dia akhirnya didiagnosis dengan gangguan bipolar, tetapi diabetes masih belum dibesarkan.
Hanya tiga hari kemudian doktor yang berbeza, ahli endokrinologi yang kebetulan bekerja di hospital, melakukan pemeriksaan gula darah dan dengan cepat mengenali diabetes jenis 1. Tahap A1C Devin berada pada usia remaja rendah pada waktu itu - secara astronomi lebih tinggi daripada julat normal dan sihat.
"Kenyataan bahawa ia mengambil masa yang lama sangat keterlaluan," kata Kennedy. "Betapa mudahnya melakukan pemeriksaan gula darah sebelum menjadi sangat buruk? Kami benar-benar memerlukan kempen nasional di mana sesiapa sahaja yang mengalami masalah ER mendapat pemeriksaan gula darah. Seharusnya tidak ada kelewatan dalam diagnosis diabetes, dan itu penting bagi semua orang, bukan hanya mereka yang mengalami penyakit mental yang teruk. "
Pada tahun-tahun awal sebelum Devin berusia 30-an, Kennedy mengatakan keluarga mereka tidak berjuang untuk mendapatkan ubat-ubatan atau keperluan rawatan diabetes, tetapi Devin mengambil pekerjaan ganjil untuk mendapatkan wang untuk membeli insulinnya. Ini merugikannya, dan seiring berjalannya waktu, maklumat yang salah mengenai diabetes semakin merosakkan kesihatan Devin.
Dia berharap dia mendapat sokongan rakan sebaya yang dapat membantunya baik di diabetes dan di depan bipolar. Sekiranya dia menjumpai orang lain yang "mengerti" tentang apa yang dia tinggali, mungkin semuanya akan berubah.
Memerangi Setan Bipolar dan Merangsang Insulin
Seperti dulu, masalah kesihatan mental Devin membuat pengurusan diabetes hampir mustahil kadang-kadang, Kennedy ingat. Keadaan khayalan dan psikotiknya kadang-kadang sangat melampau sehingga dia percaya dia benar-benar dapat menyembuhkan dirinya dari T1D dengan tidak mengambil insulin.
Ibunya masih percaya bahawa salah maklumat dan stigma yang ada di kalangan masyarakat umum mengenai diabetes - terutamanya perbezaan antara T1 dan T2 - berlaku selama bertahun-tahun. Dia ingat salah seorang rakan anaknya pada satu ketika berkongsi bahawa diabetes Devin dapat diatasi dengan diet dan senaman sahaja, seperti yang dilakukan oleh ahli keluarga rakan itu. Jelas, rakan itu bercakap mengenai jenis 2 secara khusus, tetapi Kennedy bimbang semua itu mempengaruhi pemikiran anaknya ketika dia sedang bergelut dengan masalah kesihatan mental.
"Kemarahan yang saya miliki tentang perbincangan sosial mengenai diabetes, dan memperlakukan keduanya sebagai penyakit yang sama ... hampir tidak dapat digambarkan," kata Kennedy. "Sangat tidak masuk akal bahawa orang dipaksa untuk mempercayai ini."
Semua itu memainkan peranan sebagai insulin untuk Devin, katanya.
Pada tahun 2007, keluarga mengetahui bahawa anak mereka (pada usia 30-an pada waktu itu) tidak mengisi resep insulin selama tiga bulan dalam usaha mencapai catuan insulin yang melampau. Itu menyebabkan tinggal di hospital untuk gula darah tinggi tahap DKA, dan kerana dia tidak akan mengizinkan dos insulin dan menjadi ganas, kakitangan hospital terus memindahkannya antara unit rawatan paliatif dan unit psikiatri. Akhirnya, mereka dapat menahannya dan mengambil insulin walaupun dia keberatan.
Dia akhirnya dibebaskan, tetapi semuanya hancur pada tahun 2008 ketika dia ditangkap dan dipenjarakan atas tuduhan kejahatan negeri dan persekutuan, dan menghabiskan waktu di belakang penjara. Itu adalah kisah seram dengan sendirinya, kenangan Kennedy, kerana sistem penjara Texas tidak mencukupi untuk rawatan diabetes sendiri, tetapi lebih kurang lengkap untuk menangani seseorang yang menderita penyakit mental yang serius. Ada kalanya Devin tidak dapat mendapatkan insulin di sebalik palang walaupun mengalami gejala gula darah tinggi, dan ada kalanya dia tahu dia akan rendah tetapi juga tidak dapat mendapatkan bantuan.
Sepanjang tahun-tahun itu, tahap A1C-nya masih remaja dan Devin mengalami komplikasi, dari neuropati dan kerosakan buah pinggang hingga retinopati yang menyebabkan dia buta secara sah.
"Dia melawan keperluan ubat psikosis dan juga keperluan insulin, dan sepertinya tidak ada yang mengakui mereka terikat," kata Kennedy. "Terdapat sangat sedikit doktor dengan kepakaran penjagaan profesional bersepadu, untuk psikiatri dan perubatan dalaman - atau diabetes secara khusus. Itulah yang kami perlukan. "
Kesihatan mentalnya merosot selama bertahun-tahun sehingga dia berakhir di anosognosia, keadaan kekurangan kesedaran diri sepenuhnya mengenai keadaan atau kecacatan seseorang yang hidupnya.
Pada akhirnya, ia adalah November 2016 ketika mayat anaknya ditemui di Austin, TX. Devin mungkin telah mati beberapa minggu sebelumnya, kata Kennedy, dan penyebab kematiannya tetap menjadi misteri dan disenaraikan sebagai "penyebab semula jadi." Dari apa yang disatukan oleh pihak berkuasa, mereka percaya kemungkinan hipoglikemia yang berkaitan dengan diabetes atau masalah yang berkaitan dengan kematiannya.
Tetapi tidak ada jawapan yang jelas dan keluarga menyalahkan sistem ini - sebahagiannya, kerana mereka tidak pernah diberitahu tentang sindrom "mati di tempat tidur" secara tiba-tiba akibat gula darah rendah. Itulah yang diyakini oleh Kennedy membawa anaknya sejurus selepas ulang tahunnya yang ke-41.
NAMI: Membawa Mental Heath ke Forefront
Kini, sebagai penyokong utama kesihatan mental di NAMI, Kennedy berkongsi kisah tragis keluarganya dengan harapan dapat membantu orang lain yang mengalami masalah ini. Walaupun ini mungkin merupakan contoh yang melampau bagi sesetengah orang, mesej itu berlaku untuk sesiapa sahaja di Komuniti Diabetes bahawa kesihatan mental adalah penting, tetapi terlalu sering diabaikan oleh profesional penjagaan kesihatan dan juga orang PWD (orang yang menghidap diabetes), yang mungkin tidak mengenali mereka lalui.
Itulah sebabnya Kennedy didorong untuk melihat usaha untuk meningkatkan aspek psikososial penjagaan diabetes, dan juga mengapa dia mempromosikan usaha NAMI - terutama pada bulan Mei yang merupakan Bulan Kesihatan Mental. WhyCare mereka sekarang? kempen bertujuan untuk menunjukkan bahawa rawatan dan perkhidmatan kesihatan mental bukan hanya untuk sebilangan orang di pinggiran, tetapi penting bagi berjuta-juta orang, keluarga, pengasuh dan orang tersayang yang terjejas.
Masalah kesihatan mental yang tidak dirawat sering kali dikaitkan dengan penyakit lain - seperti diabetes - dan sayangnya berperanan dalam tragedi awam seperti berlakunya penembakan sekolah di negara ini.
Untuk mengetengahkan isu-isu ini, NAMI mendorong orang untuk berkongsi cerita mereka sendiri, mengambil bahagian dalam acara kesedaran dan penggalangan dana di seluruh negara
"Saya adalah warisan yang ditinggalkan oleh anak saya," kata Kennedy. "Saya suaranya sekarang dan itulah sebabnya saya melakukan semua ini. Sistem ini gagal keluarga kami dalam banyak cara selama bertahun-tahun, dan tidak semestinya begitu. "
