Wanita berwarna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai orang luar dalam komuniti barah payudara.
Bayangkan ini: Setelah diberitahu berkali-kali bahawa anda terlalu muda untuk menjadi kenyataan, anda didiagnosis menghidap barah payudara pada usia 30-an.
Anda hanya berkahwin selama beberapa tahun, dan anda hanya bersiap sedia untuk memulakan keluarga. Tetapi barah tidak peduli dengan rancangan anda.
Keputusan perlu dibuat dan mereka perlu dibuat pantas. Anda perlu mengeluarkan payudara anda dan memulakan radiasi dan kemoterapi. Anda bersetuju untuk melakukan apa sahaja untuk mengatasi penyakit ini, tetapi anda tidak boleh tidak bertanya-tanya bagaimana penampilan anda apabila semuanya dikatakan dan selesai.
Wanita kulit hitam diperlakukan sebagai orang luar dalam komuniti barah payudara
Dengan berbekalkan PhD Google anda, anda mencari gambar wanita dengan mastektomi dua hala. Semakin banyak anda menatal gambar wanita kulit putih selepas wanita kulit putih, semakin anda tertanya-tanya: Di manakah wanita Afrika Amerika yang kelihatan seperti anda?
Dengan penyesuaian pantas untuk carian anda (kali ini menyatakan bahawa anda sedang mencari gambar orang Afrika Amerika dengan mastektomi dua hala), anda berasa lega dengan penampilan wanita Hitam dan coklat, tetapi tidak ada hasil dan halaman yang bernilai untuk melihat melalui.
Sebenarnya, sebahagian besar gambar wanita kulit hitam dengan mastektomi berada di bahagian atas.
Ia mungkin kelihatan tidak tepat, tetapi ini adalah kenyataan bagi wanita warna yang didiagnosis menghidap barah payudara pada tahun 2020. Sebilangan besar gambar yang anda akan dapati dalam carian kedua tidak ada pada tahun 2015 dan 2016.
Sepanjang perjalanan barah payudara kita, selalu ada peringatan bahawa wanita warna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai orang luar dalam komuniti barah payudara.
Kisah Jasmine
Bagi saya, tidak dapat mencari gambar wanita yang kelihatan seperti saya membuat saya mempersoalkan cadangan doktor saya. Saya tertanya-tanya adakah saya diminta untuk melakukan sesuatu yang tidak dilakukan oleh wanita kulit hitam lain.
Saya tahu parut adalah perkara biasa bagi wanita warna, namun ketidakmampuan mencari gambar menjadikan saya tidak tahu apa yang diharapkan. Saya tertanya-tanya adakah wanita kulit hitam yang lain turut merasakan hal yang sama.
Pengalaman saya tidak lebih baik ketika saya mencari gambar kulit hitam dan coklat yang terpancar dan salah maklumat oleh brosur perubatan, dengan harapan kulit saya menjadi merah. Sebaliknya, ia menjadi arang menjadi hitam.
Ketika kemoterapi masih belum dapat diputuskan, saya pergi mencari rambut palsu di organisasi bukan untung tempatan di Jacksonville, Florida. Bukan sahaja saya tidak dapat mencari yang dilindungi oleh insurans yang sesuai dengan tekstur rambut saya, saya juga tidak dapat mencari rambut palsu yang sesuai dengan warna rambut saya di butik.
Setelah diarahkan untuk memegang swatch ke kepala saya, saya memutuskan untuk membeli sesuatu dari poket sekiranya diperlukan. Pengalaman itu menghilangkan kegelisahan dan kerentanan yang berkaitan dengan persiapan untuk kehilangan rambut.
Kisah Marissa
Bagi saya, kesukaran untuk mencari wanita berwarna dalam komuniti barah payudara di media sosial, digabungkan dengan kematian wanita yang saya temui, amat membimbangkan.
Seolah-olah wanita berwarna mati dalam pandangan yang jelas dan tidak ada yang membicarakannya.
Saya tinggal di Seattle dan menghabiskan $ 500 untuk membuat rambut palsu saya sendiri untuk mengelakkan pengalaman kedai rambut palsu yang sama.
Pengalaman semacam ini terlalu biasa di kalangan ribuan wanita warna yang didiagnosis menghidap barah payudara setiap tahun.
Memanfaatkan kekuatan kolektif masyarakat terpinggir
Setelah bertemu secara langsung untuk pertama kalinya di persidangan barah dewasa muda, kami mengetahui bahawa kekurangan penyertaan ini jauh lebih jauh daripada tidak menemui wanita seperti kami yang diwakili dalam gambar, tetapi pada tahap penyelidikan tertinggi yang membantu doktor memahami barah payudara dan menentukan bagaimana rawatan baru berfungsi.
Walaupun 40 peratus lebih mungkin mati akibat barah payudara daripada wanita kulit putih bukan Hispanik, wanita kulit hitam hanya 6.2 peratus peserta ujian klinikal kanser.
Sesi breakout bukan mengenai peningkatan hasil. Penyampai hanya menyatakan statistik, seolah-olah ujian klinikal dan penyelidikan tidak penting untuk mencari hasil rawatan yang lebih baik untuk semua masyarakat.
Kami marah dengan nada perbincangan, tetapi ketika kami melihat-lihat wajah wanita dari latar belakang etnik lain, kami menyedari bahawa perasaan pengungsi tidak unik bagi pengalaman kami sebagai wanita kulit hitam.
Dan kekurangan penyertaan kami bukan hanya perasaan. Ini disahkan oleh kesadaran akan kurangnya penyertaan dalam penyelidikan.
Semasa kami keluar dari persidangan, yang kami tahu adalah wanita berwarna umumnya kurang terwakili dalam komuniti barah payudara dan kami boleh melakukan sesuatu mengenainya. Jadi kami berjaya.
Pada bulan Mei 2019, kami melancarkan For the Breast of Us, komuniti barah payudara pertama yang merangkumi semua wanita berwarna. Misi kami adalah untuk menaikkan warna kulit wanita dengan berkongsi cerita yang memberi inspirasi, mendidik, dan berhubung. Kami diberkati untuk melakukan itu dan banyak lagi sejak menceburkan diri di tempat kejadian.
Untuk Payudara Kita dengan cepat menjadi tempat bagi wanita warna untuk mencari komuniti, mencari cara untuk menavigasi perjalanan mereka dengan lebih baik, dan meneroka peluang untuk mengubah rasa sakit menjadi tujuan melalui penyelidikan dan advokasi.
Bersama-sama, kami telah memanfaatkan kekuatan kolektif masyarakat terpinggirkan, meningkatkan pengalaman wanita berwarna melalui platform kami yang berkembang pesat.
Kami berusaha dengan bersungguh-sungguh untuk membina perkongsian yang membantu wanita berwarna mendapatkan akses ke lebih banyak peluang, sambil menurunkan halangan terhadap kepelbagaian dan kemasukan.
Kami telah membantu membuat perubahan ketara dalam naratif barah payudara dengan sengaja berkongsi kisah wanita berwarna, dan kami telah mendengar secara langsung bagaimana kerja kami membantu wanita dalam perjalanan mereka.
Tetapi kita tahu ada banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk membantu menggerakkan jarum hasil kesihatan bagi masyarakat warna. Kami berada di sini kerana kami memahami betapa pentingnya perwakilan.
Pada tahun 2019, Jasmine Souers dan Marissa Thomas pergi dari rakan Instagram menjadi rakan kongsi dengan tujuan sebagai pengasas For the Breast of Us, komuniti dalam talian pertama yang didedikasikan untuk berkongsi cerita dan gambaran semua wanita berwarna yang terkena barah payudara. Mereka yang masih hidup adalah penyokong pesakit yang bersemangat dan terlatih yang dapat dijumpai berkongsi perjalanan dengan ratusan wanita di komuniti yang mereka pimpin di Breastofus.com
.jpg)
