Saya Hidup dengan Keadaan Kronik. COVID-19 Memaksa Keluarga Saya Berpindah

Kami bergerak ke negeri lain demi kesihatan kita - dan juga jiran kita.

Saya hidup dengan hEDS, subjenis hypermobile dari gangguan tisu penghubung yang disebut sindrom Ehlers-Danlos (EDS).

Kesannya terhadap kehidupan saya berbeza-beza. Tetapi bagi saya, ini kebanyakannya muncul sebagai kesakitan kronik, yang disebabkan oleh masalah kelengkungan tulang belakang dan sendi saya menjadi sedikit lemah, menyebabkan saya terdedah kepada keseleo dan terkehel.

Dengan kata lain ... Saya membawa makna baru untuk "membongkok dan membentak."

Secara keseluruhan, keadaan saya dapat diatasi sebelum wabak itu. Bagi kebanyakan kita dengan hEDS, "gerakan adalah losyen," dan kita dapat mencari bentuk terapi fizikal yang berfungsi dengan baik untuk kita.

Saya cukup bernasib baik kerana dapat mencari jenis aktiviti pengukuhan yang membantu saya, dan saya sering berjalan-jalan untuk mengekalkan stamina saya. Saya juga menggunakan pelepasan myofascial untuk mengatasi kesakitan saya.

Ia baik-baik saja! Tetapi kemudian COVID-19 berlaku.

Beberapa konteks: Saya tinggal di sebuah apartmen satu bilik di ruang tamu yang ditukar di San Francisco Bay Area.

Ruang secara konsisten menjadi masalah, tetapi dalam menguruskan hEDS saya, saya menjumpai studio yoga berdekatan yang membolehkan saya melakukan aktiviti yang perlu saya lakukan untuk menguruskan kesakitan saya, termasuk kelas yang menggabungkan pelepasan myofascial dan yoga.

Ketika COVID-19 mula melonjak ke seluruh negeri, studio yoga saya dengan cepat ditutup - seperti yang sepatutnya.

Satu-satunya masalah? Saya tidak mempunyai ruang yang selamat untuk meneruskan terapi fizikal yang saya perlukan agar badan saya sentiasa berfungsi.

Akibatnya, kesihatan saya semakin sukar.

Walaupun saya menulis ini, seluruh dada saya sakit seolah-olah saya adalah sebahagian daripada kemalangan kickboxing yang tidak diingini. Kyphosis saya secara beransur-ansur memburuk, rasa sakit (dan berterusan) di leher dan punggung atas saya.

Pada hari yang lain, saya jatuh memeriksa surat kerana lutut saya secara harfiah menghulurkan dari bawah saya.

Bagi kita yang berbadan sehat, mudah lupa bahawa hasil terburuk untuk pesanan tempat berteduh bukan hanya "Saya tidak boleh pergi ke kedai kopi kegemaran saya" atau "Saya bosan kerana minda saya."

Bagi kita yang mempunyai keadaan kronik, ini bermakna ramai di antara kita tidak dapat mengakses aktiviti, terapi, dan sumber yang membantu kita menguruskan kehidupan seharian.

Dan jika anda tidak berkompromi, itu boleh bermaksud pengasingan total - bahkan dan terutama ketika beberapa negeri mula dibuka semula.

Di pangsapuri kota kecil saya yang mempunyai tiga manusia dan dua kucing, saya menghadapi keputusan yang sukar (dan mahal).

Saya tidak dapat meneruskan PT saya di rumah kerana tidak ada ruang untuk melakukannya. Mengetahui bahawa saya boleh menjadi tidak simptomatik, dan tinggal di bandar kolej - dengan kumpulan pelajar yang mabuk, tidak bertopeng, tidak bertanggungjawab - membuat risiko keluar yang juga tidak akan saya tanggung.

Idea untuk hidup di tahap kesakitan yang semakin meningkat ini sehingga (dan jika) vaksin tersedia bukanlah sesuatu yang saya rasa saya boleh tahan. Dan idea untuk keluar ke luar setiap hari untuk berpindah - walaupun berpotensi mendedahkan diri saya atau orang lain kepada virus ini - juga tidak merasakan keputusan yang tepat.

Oleh itu keluarga kami membuat pilihan yang beruntung dapat kami buat. Kami bergerak ke negeri lain demi kesihatan kita - dan juga jiran kita.

Berpindah ke ruang yang lebih besar - yang merangkumi ruang luar - adalah satu-satunya cara untuk terus mengkarantina diri dengan cara yang lestari.

Tetapi ada banyak orang dengan keadaan kronik yang tidak mampu membayar penginapan yang mahal.

Terdapat beberapa yang memerlukan hidroterapi dan tidak dapat pergi ke kolam renang, ada yang tidak melakukan imun dan tidak dapat pergi ke luar tetapi memerlukan jalan-jalan setiap hari untuk mengelakkan pembongkaran.

Ada orang yang memerlukan terapi fizikal tetapi tidak dapat mengakses arahan secara selamat, dan yang lain memerlukan ujian perubatan suntikan, suntikan, dan infus tetapi terpaksa menangguhkannya untuk masa yang akan datang.

Keluarga saya bukan satu-satunya keluarga yang membuat keputusan yang sukar kerana kesan kesihatan tempat tinggal.

Kami cukup bernasib baik kerana dapat membuat keputusan yang perlu kami lakukan, walaupun itu bermaksud mengikis dan meletakkan perbelanjaan bergerak pada kad kredit untuk dapat mewujudkannya.

Saya tidak berkongsi perjuangan saya kerana saya percaya kolam renang dan studio yoga harus dibuka semula untuk orang kurang upaya.

Sebaliknya - lonjakan baru-baru ini dalam kes COVID-19 menunjukkan bahawa sekarang bukan masa untuk mengambil risiko.

Saya berkongsi ini kerana masih ada penolakan untuk mematuhi panduan CDC.

Saya berkongsi ini kerana masih ada penolakan yang mendalam mengenai betapa seriusnya wabak ini, dan pentingnya memakai topeng untuk membantu mengurangkan penyebaran.

Kerana sementara beberapa orang bersikap tidak dapat memotong rambut atau minum di bar, keluarga seperti saya ditinggalkan membuat keputusan yang mengubah hidup kerana penyebaran COVID-19 - semakin teruk oleh kelalaian jiran kita dan ahli politik.

Apabila anda melihat pesanan tempat perlindungan atau cadangan topeng sebagai masalah kebebasan peribadi dan bukannya tanggungjawab bersama, anda akan kehilangan sepenuhnya.

Kami tinggal di rumah bukan kerana selesa, tetapi kerana ketidakselesaan karantina sangat berharga walaupun hanya satu orang yang rentan dilindungi sebagai akibatnya.

Kami berlindung di tempat kerana terlalu banyak yang tidak diketahui mengenai virus ini untuk memastikan kami tidak mendedahkan jiran kami.

Kami memakai topeng kerana bukti terbaik yang kami ada menunjukkan bahawa topeng tertentu dapat menggagalkan banyak titisan pernafasan yang menyebarkan virus dari orang ke orang.

Untuk keluarga seperti keluarga saya, kami tidak mempersoalkan sama ada kami harus membuka semula negeri kami. Sebagai gantinya, kita masih menilai semula bagaimana kelangsungan hidup kita dalam jangka masa panjang.

Penutupan di seluruh negara bukan masalahnya, walaupun mudah untuk menuding jari. Percayalah, saya ingin pergi ke pawagam dengan pasangan saya atau kembali menjalani terapi fizikal untuk kesakitan saya.

Saya secara radikal menerima kenyataan baru ini, kerana ini adalah satu-satunya cara saya tahu melindungi diri dan orang lain.

Menutup pantai dan salun rambut bukanlah masalahnya. Tidak diminta juga untuk memakai topeng.

Penolakan kami untuk membiarkan hidup kami terganggu seketika untuk melindungi satu sama lain yang menjadi masalah sebenarnya.

Dan jika jiran dan pemimpin negara kita enggan memperlakukan ini dengan kesungguhan yang diperlukan, maka kita harus melakukan apa sahaja yang perlu kita lakukan untuk terus berlindung - walaupun itu bermaksud mencari rumah baru sama sekali.

Saya berada dalam jangka masa panjang. Secara harfiah.

Realiti yang kita hadapi ialah: COVID-19 tidak akan ke mana-mana.

Dan sehingga terkandung dengan lebih baik, kita harus bersiap sedia untuk masa depan yang kita hadapi - tidak merindukan kehidupan yang kita miliki sebelum menjadi kenyataan baru kita.

Sam Dylan Finch adalah jurulatih kesihatan, penulis, dan ahli strategi media di San Francisco Bay Area. Dia adalah editor utama kesihatan mental dan keadaan kronik di Healthline, dan pengasas bersama Kolektif Ketahanan Queer, koperasi bimbingan kesihatan untuk orang LGBTQ +. Anda boleh bertanya khabar Instagram, Twitter, Facebook, atau ketahui lebih lanjut di SamDylanFinch.com.