Semua orang sibuk dengan penyembuhan autisme anak perempuan saya. Saya fokus memperjuangkan penerimaannya.
Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah satu orang.
Merenung mata anak perempuan saya yang baru lahir, saya bersumpah kepadanya. Tidak kira apa yang berlaku, saya akan menjadi penyokongnya yang terbesar.
Lebih banyak keperibadiannya terungkap semasa dia meningkat. Dia mempunyai kebiasaan yang saya suka. Dia selalu bersenandung, hilang dalam dunianya sendiri. Dia mempunyai daya tarikan yang luar biasa dengan siling dan dinding. Kedua-duanya membuat dia terkikik.
Sebagai seorang kanak-kanak, obsesinya dengan bahagian-bahagian badan yang rawak menempatkan kita dalam keadaan yang memalukan. Kami masih tertawa ketika dia memberi pegawai polis pop spontan di pantat sementara kami menunggu untuk menyeberang jalan.
Dia juga mempunyai kebiasaan yang saya tidak tahan.
Pada satu ketika, akuaphobia menjadi hampir tidak terkawal. Setiap pagi menjadi pertempuran untuk membuatnya berpakaian dan bersedia untuk hari itu. Dia tidak pernah menyesuaikan diri dengan rutin harian, atau makan secara teratur. Kami terpaksa memberinya pemakanan dan memantau berat badannya.
Kesibukannya dengan muzik dan cahaya menjadi gangguan yang memakan masa. Dia mudah ketakutan dan kami harus mengosongkan kedai, restoran, dan acara dengan tiba-tiba tanpa amaran. Kadang-kadang kita tidak pasti apa yang mencetuskannya.
Semasa melakukan rutin fizikal, pakar pediatriknya mencadangkan agar kami menguji autisme. Kami tersinggung. Sekiranya anak perempuan kita menghidap autisme, pasti kita tahu.
Ayahnya dan saya membincangkan komen doktor mengenai perjalanan pulang ke rumah. Kami percaya anak perempuan kami pelik kerana ibu bapanya unik. Sekiranya kita melihat tanda-tanda kecil pada waktu itu, kita menandakannya sehingga dia menjadi bunga yang lambat.
Kami tidak pernah tertekan dengan kemunduran awalnya. Satu-satunya perhatian kami adalah membuatnya bahagia.
Dia tidak memahami bahasa dengan cepat, tetapi juga kakak-kakaknya. Menjelang usia 7 tahun, kakaknya telah berkembang dari masalah pertuturannya dan adik bongsunya akhirnya menjadi lantang pada usia 3 tahun.
Kami tidak pernah tertekan dengan kemunduran awalnya. Satu-satunya perhatian kami adalah membuatnya bahagia.
Memperjuangkan penerimaan anak perempuan saya
Saya begitu ditekan membesar sebagai seorang tentera yang bergantung, saya ingin memberi kebebasan kepada anak-anak saya untuk berkembang tanpa meletakkan harapan yang tidak munasabah kepada mereka.
Tetapi, ulang tahun ke-4 anak perempuan saya telah berlalu dan dia masih ketinggalan dalam pembangunan. Dia tertinggal di belakang rakan-rakannya dan kami tidak lagi dapat mengabaikannya. Kami memutuskan agar dia dinilai autisme.
Sebagai pelajar kolej, saya pernah bekerja untuk Program Kanak-kanak Autistik di sekolah awam. Ia adalah kerja keras, tetapi saya menyukainya. Saya belajar apa artinya menjaga anak-anak yang lebih disukai masyarakat. Anak perempuan saya tidak berkelakuan seperti kanak-kanak yang saya bekerjasama dengan baik. Tidak lama kemudian, saya mendapat tahu mengapa.
Kanak-kanak perempuan dengan autisme sering didiagnosis di kemudian hari kerana simptomnya berbeza. Mereka mahir menyembunyikan gejala dan meniru isyarat sosial, yang menjadikan autisme sukar didiagnosis pada kanak-kanak perempuan. Kanak-kanak lelaki didiagnosis pada kadar yang lebih tinggi, dan saya sering bekerja di bilik darjah tanpa pelajar perempuan.
Semuanya mula masuk akal.
Saya menangis ketika kami diberi diagnosis rasmi, bukan kerana dia menderita autisme, tetapi kerana saya melihat perjalanan ke depan.
Tanggungjawab melindungi anak perempuan saya daripada menyakiti dirinya sendiri, sementara melindunginya daripada dicederakan oleh orang lain sangat membebankan.
Setiap hari, kami bekerja keras untuk memperhatikan keperluannya dan menjaga keselamatannya. Kami tidak meninggalkannya dalam jagaan orang yang tidak boleh kami percayai untuk melakukan perkara yang sama.
Walaupun dia dengan senang hati menetap di prasekolah dan telah berkembang dari seorang gadis yang pemalu, pendiam menjadi seorang yang suka bertualang, suka bertualang, semua orang sibuk memperbaikinya.
Walaupun pakar pediatriknya mendorong kita untuk menyelidiki setiap kemungkinan program yang diketahui oleh lelaki untuk kanak-kanak dengan autisme, bapanya meneliti rawatan alternatif.
Rumah kami dilengkapi dengan pelbagai makanan tambahan, air alkali, dan sebarang rawatan semula jadi baru yang dia dapati dalam talian.
Tidak seperti saya, dia tidak terdedah kepada kanak-kanak dengan autisme sebelum anak perempuan kami. Walaupun dia mempunyai niat terbaik, saya berharap dia dapat bersantai dan menikmati masa kecilnya.
Naluri saya adalah memperjuangkan penerimaannya, bukan berusaha "menyembuhkan" dia.
Saya tidak mempunyai anak lagi dan saya tidak mahu menjalani ujian genetik untuk mengetahui mengapa anak perempuan saya autis. Kami tidak dapat berbuat apa-apa untuk mengubah fakta itu - dan bagi saya dia masih bayi saya yang sempurna.
Autisme adalah label. Ia bukan penyakit. Ia bukan tragedi. Bukan salah kita harus menghabiskan sisa hidup kita untuk membetulkannya. Buat masa ini, saya hanya bersedia memulakan terapi yang membantu meningkatkan komunikasi. Semakin cepat dia dapat membela diri, semakin baik.
Sama ada kita mengatasi keprihatinan datuk dan nenek yang tidak memahami kelewatan perkembangannya, atau memastikan keperluannya dipenuhi di sekolah, ayahnya dan saya berwaspada terhadap jagaannya.
Kami menghubungi pengetua sekolahnya setelah dia tiba di rumah dari sekolah dengan tangan yang sangat sejuk. Siasatan menunjukkan bahawa suhu bilik darjah gagal pada pagi itu dan pembantu guru enggan melaporkannya. Kerana anak perempuan kita tidak selalu dapat menyampaikan apa yang salah, kita harus melakukan kerja untuk mengenal pasti masalah dan menyelesaikannya.
Saya tidak mengaitkan semua sifat dan tingkah laku keperibadiannya dengan autisme, kerana mengetahui banyak perkara yang dilakukannya khas untuk kumpulan umurnya.
Ketika ayahnya mendedahkan diagnosisnya kepada ibu bapa yang telah bertindak balas dengan marah setelah dia bertemu anak mereka di taman permainan dan terus berlari, saya mengingatkannya bahawa anak-anak berusia antara 4 dan 5 masih belajar kemahiran sosial.
Seperti adik-beradik neurotipikalnya, kami di sini untuk memberinya alat yang dia perlukan untuk berjaya dalam hidup. Sama ada dengan sokongan akademik tambahan atau terapi pekerjaan, kita harus meneliti pilihan yang ada dan mencari jalan untuk menyediakannya.
Kita mempunyai hari yang jauh lebih baik daripada yang buruk. Saya melahirkan anak yang gembira yang tertawa terbahak-bahak, bernyanyi di bahagian atas paru-parunya, berpusing dan menuntut waktu berpelukan dengan ibu. Dia adalah berkat bagi ibu bapa dan saudara-saudaranya yang memujanya.
Pada hari-hari awal setelah dia mendiagnosis, saya bersedih dengan peluang yang saya khawatir tidak mungkin dia miliki.
Tetapi sejak hari itu, saya mendapat inspirasi dari kisah wanita yang menghidap autisme yang saya dapati dalam talian. Seperti mereka, saya percaya anak perempuan saya akan mendapat pendidikan, berkencan, jatuh cinta, berkahwin, mengembara dunia, membina karier, dan mempunyai anak - jika itu yang dia mahukan.
Sehingga saat itu, dia akan terus menjadi cahaya di dunia ini dan autisme tidak akan menghalangnya untuk menjadi wanita yang seharusnya menjadi wanita itu.
Shanon Lee adalah Aktivis & Pencerita Survivor dengan ciri-ciri di HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One, dan "Scandal Made Me Famous" dari Saluran REELZ. Karyanya muncul di The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day, dan Redbook. Shanon adalah pakar SheSource Pusat Media Wanita dan anggota rasmi Biro Penceramah untuk Rangkaian Nasional Pemerkosaan, Penyalahgunaan dan Incest (RAINN). Dia adalah penulis, penerbit, dan pengarah "Marital Rape Is Real." Ketahui lebih lanjut mengenai pekerjaannya diMylove4Writing.com.
