Ketakutan dan Kebencian Rawatan Retinopati Diabetes

Sebilangan besar daripada kita dengan diabetes hidup dalam ketakutan akan komplikasi diabetes yang ditakuti yang mungkin suatu hari nanti - terutamanya kita yang didiagnosis sebagai kanak-kanak atau remaja, yang telah bertahun-tahun mengalami komplikasi.

Saya secara peribadi didiagnosis lebih dari tiga dekad yang lalu sebagai seorang anak kecil, dan selama yang saya ingat, saya telah mendengar mengenai statistik yang memberitahu bahawa kita PWD (penghidap diabetes) berisiko tinggi terkena penyakit mata. Menurut Institut Mata Nasional, hampir 8 juta PWD hidup dengan beberapa versi retinopati diabetes atau edema makula.

Statistik itu muncul beberapa bulan yang lalu, ketika pakar mata saya memberitahu bahawa retinopati saya yang sudah lama didiagnosis telah berkembang sehingga memerlukan rawatan laser.

Ya, sudah tiba masanya untuk rawatan mata rasmi pertama saya untuk retinopati.

Menghadapi Ketakutan Diabetes Terburuk Saya

Sudah tentu, pendengaran yang menakutkan saya melebihi apa-apa.

Kerana saya sangat takut sejak diagnosis saya pada usia 5 tahun, dan sepanjang masa remaja saya ketika keputusasaan muncul pada tahun-tahun pemberontakan itu - bahkan hingga awal 20-an, dan terutama bermula pada tahun 2007 ketika kata "retinopati" akhirnya menjadi realiti peribadi untuk saya. Dalam belasan tahun kebelakangan ini, retinopati sangat ringan yang tidak memerlukan perhatian selain pengurusan gula darah yang terbaik. Tetapi rasa takut akan sesuatu yang lebih besar selalu ada, mengintai.

Pada awal musim panas ini ketika saya mendengar "laser" kerana mata kiri saya (hanya) telah melewati ambang yang berkaitan dengan retinopati, jantung saya mula berdegup kencang dan air mata mula membengkak. Walaupun doktor mata meyakinkan saya bahawa itu "sangat rutin", fikiran saya tidak dapat memproses berita dengan tenang.

Terdapat istilah yang sebenarnya dalam kalangan kita sekarang disebut "Takut Hipoglikemia" atau FOH, yang sering digunakan dalam mempelajari dan menggambarkan kesan yang dialami oleh banyak orang yang takut akan gula darah rendah dan terus-menerus menyesuaikan pengurusan diabetes mereka dalam usaha untuk mengelakkan mereka yang rendah. Saya akan menolaknya dengan menunjukkan bahawa ada juga Fear of Complications (FOC?), Walaupun saya tidak pernah mendengar istilah yang digunakan secara rasmi atau termasuk dalam penyelidikan. Mungkin semestinya.

Setelah diberitahu mengenai retinopati saya yang semakin meningkat dan keperluan untuk rawatan laser, FOC segera mengaburkan semua pemikiran rasional. Doktor mata saya cuba meyakinkan saya, seperti juga orang lain yang pernah menjalani rawatan laser jenis ini untuk retinopati yang berkaitan dengan diabetes. "Tenang - Tenanglah, ”mereka memberi nasihat. "Tidak apa-apa.”

Namun, saya tidak dapat. Menjalani prosedur pada akhir bulan Julai, saraf saya tidak sabar. Saya hampir tidak tidur malam sebelumnya. Perjalanan ke klinik mata sangat menyakitkan.

Pengalaman Rawatan Laser Retinopati Saya

Sebenarnya, prosedur sebenarnya tidak menakutkan atau menyakitkan sama sekali. Ternyata ini kurang menyakitkan daripada pemeriksaan mata diabetes biasa di mana anda harus memejamkan mata sambil menatap cahaya yang sangat terang.

Prosedur, hanya pada mata kiri saya yang terkena, berjalan seperti ini:

• Pertama, titisan dan titisan mati rasa untuk dilatasi
• Sebuah X menandakan titik di atas mata kiri saya
• Saya terpaksa meletakkan dagu pada mesin laser dan melihat cahaya pada titik kecil sementara doktor memeriksa bahagian dalam mata saya. Anehnya, ini tidak menakutkan, kerana ia tidak berbeza dengan mesin lain yang terpaksa saya pasangkan dagu untuk menjalani pemeriksaan mata rutin pada masa lalu
• 30 kilat terang datang - seperti yang dijelaskan oleh doktor mata saya - hampir sama dengan melihat kilatan kamera pantas secara berturut-turut. Bahagian ini mengambil masa ~ 20 minit
• Keseluruhan prosedur dari awal hingga akhir hanya ~ 45 minit, dengan separuh masa itu dikhaskan untuk duduk di ruang menunggu kerana penurunan kebas dan peleburan saya melakukan tugas mereka

Dan itu sahaja! Pengalaman pertama saya dengan rawatan laser retinopati sangat mudah. Tidak ada kesakitan, bukan masalah besar.

Itulah yang diberitahu oleh pakar mata saya untuk menjalani prosedur, tetapi saya tidak mempercayai hal itu. Saya sepatutnya mendengar dan mempercayainya.

Dari segi "pemulihan" sesudahnya, ia mudah dilihat tanpa kesan penglihatan. Mata kiri saya hanya terasa melebar. Pada jam-jam berikutnya kami keluar untuk makan malam dan minum tanpa masalah (selain dari beberapa rungutan ketika cahaya terang menerpa saya pada sudut yang salah). Selama beberapa hari ke depan, mata kiri saya agak gatal dan terdapat beberapa saat ketidakselesaan kecil dari tatapan skrin laptop saya yang terang. Tetapi itu sahaja!

Juga, dan inilah tahi lalat kudus besar: insurans saya membayar 95% daripada jumlah kos $ 1,500 untuk rawatan ini! Yang bermaksud jumlah pembayaran bersama dan insurans bersama saya agak kecil. Itu sangat melegakan, dengan sendirinya.

Ia juga sangat baik bahawa gula darah saya tidak melonjak dari semua ini. Dalam beberapa jam sebelum rawatan, saya agak tinggi kerana tekanan dan kegelisahan semasa temu janji. Tetapi tahap BG saya hanya naik ke tahap 200-an yang rendah, sebelum naik dan kembali ke pertengahan tahun 100-an dalam beberapa jam. Sekiranya kami tidak keluar segera untuk aplikasi dan minuman, saya mungkin tidak memerlukan dos insulin untuk membetulkannya.

Melihat Harapan, Walaupun Retinopati

Walaupun tidak ada yang ingin mengembangkan atau memerlukan rawatan untuk penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, saya jelas sangat lega dengan pengalaman peribadi saya yang positif.

Saya juga yakin pada keadaan semasa dalam kesihatan mata yang berkaitan dengan diabetes secara keseluruhan. Terdapat kemajuan yang luar biasa selama bertahun-tahun dalam rawatan - dari evolusi laser (seperti yang saya alami sekarang), hingga suntikan yang lebih berkesan dan tidak menakutkan seperti dulu, dan begitu banyak alat teknologi diabetes baru yang membolehkan pengurusan gula darah lebih baik untuk membantu mengelakkan komplikasi mata dari awal.

Di samping itu, penyelidikan untuk memulihkan kehilangan penglihatan telah menjadi titik fokus yang besar, dengan JDRF melancarkan Inisiatif Moonshot pada tahun 2018, yang bertujuan untuk mengubah pemahaman dan alat yang kami miliki tentang penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, baik untuk pencegahan dan pertumbuhan semula penglihatan untuk OKU yang terkena . Kerja menarik lain sedang dilakukan oleh penyelidik seperti Dr. Jennifer Sun di Harvard yang memfokuskan pada penyakit retina diabetes dan mengembangkan biomarker baru untuk mengenal pasti dan merawat komplikasi ini.

Ikuti juga kelulusan FDA pada awal 2019 Eylea, suntikan yang dikembangkan oleh Regeneron Pharmaceuticals untuk merawat retinopati yang teruk hingga sederhana. Ubat anti-VEGF yang disebut ini adalah rawatan utama untuk membantu mencegah penyakit mata yang memburuk di beberapa OKU dengan bentuk retinopati awal. Ini adalah satu-satunya perencat VEGF yang disetujui dengan dua pilihan dos untuk retinopati, yang membolehkan doktor menyesuaikan rawatan dengan keperluan pesakit mereka. Ia boleh diambil setiap lapan minggu setelah lima suntikan bulanan awal, atau setiap empat minggu.

Dari segi mengatasi ketakutan dan belajar bagaimana hidup dengan baik dengan komplikasi diabetes, ada usaha yang dipimpin oleh pesakit seperti Diabetes Empowerment Summit, yang memungkinkan OKU untuk berkongsi pengalaman mereka.

Banyak yang harus kita syukuri, bahkan bagi kita yang sudah mengalami retinopati.

Untuk itu, kita dapat bersyukur untuk hidup (dengan diabetes) pada masa yang kita lakukan.