Tidak pernah ada laman membeli-belah perbandingan yang tidak berat sebelah untuk membantu penghidap diabetes mencari alat yang sesuai untuk diri mereka sendiri - sehingga sekarang!
Memperkenalkan DiabetesWise, "pusat sehenti" baru untuk menavigasi alam semesta peranti dan teknologi diabetes yang terus berkembang. Selama bertahun-tahun dibuat oleh pasukan di Stanford School of Medicine, platform ini benar-benar sesuai dengan keperluan pengguna dengan alat yang disyorkan, dan memberikan maklumat produk perbandingan dan testimoni pesakit tentang bagaimana rasanya menggunakan peranti ini di dunia nyata.
Usaha itu didorong oleh beberapa orang berprofil tinggi di Komuniti Diabetes, terutamanya ahli endokrinologi Stanford, Dr. Korey Hood dan guru reka bentuk penjagaan kesihatan, Sara Krugman, yang kedua-duanya tinggal bersama T1D sendiri.
Hood memberitahu bahawa selama lima tahun terakhir, pasukan Stanford telah mengumpulkan data faktor manusia pada alat diabetes yang menyebabkan "pengambilan optimum" dari barang-barang yang digunakan dari masa ke masa, atau dilihat sebagai halangan untuk menggunakan peranti. "DiabetesWise tumbuh dari keinginan untuk menyediakan tempat di mana kita dapat berkongsi pembelajaran tersebut, (dan) kita berusaha untuk menawarkan sumber yang tidak berat sebelah untuk menggunakan peranti yang terbaik untuk setiap orang," katanya.
DiabetesWise telah disiarkan secara dalam talian sejak musim bunga, tetapi telah dilancarkan secara rasmi di Sesi Ilmiah American Diabetes Association pada awal bulan Jun, dan dipamerkan di forum inovasi D-Data ExChange kami. Ia juga dibentangkan dalam pertemuan American Association of Diabetes Educators (AADE) pada awal Ogos.
Sumber yang tidak berpatutan
Betul, jika anda memikirkannya: Bila-bila masa anda perlu memilih alat diabetes, selalu ada seseorang yang mempengaruhi pengambilan keputusan anda: doktor yang mungkin mempunyai pilihan syarikat tertentu, syarikat insurans dengan jenama "pilihan", atau bahkan tempatan wakil industri bahawa pasukan penjagaan anda menghubungi anda untuk maklumat lebih lanjut.
Walaupun media sosial telah menyediakan forum untuk berkongsi ulasan pesakit, sebarang catatan atau video blog berasal dari individu, yang mungkin mempunyai berat sebelah sendiri - dan maklumat tersebut tidak diperibadikan atau disesuaikan untuk keperluan khusus anda.
Di situlah DiabetesWise masuk.
Selain memberikan pendekatan yang dipersonalisasi untuk membantu OKU (penderita diabetes) membuat pilihan yang tepat, tujuan utama lain adalah untuk menjadi sumber bagi penyedia perkhidmatan kesihatan yang mempunyai pesakit yang memutuskan produk ini. Harapannya adalah untuk menyederhanakan latihan tentang cara memasangkan PWD dengan teknologi yang optimum, melalui kandungan "bicara lurus" pada item-item ini yang biasanya tidak dapat diberikan oleh perwakilan industri, dan klinik sering tidak dapat mengaksesnya.
Projek ini dibiayai semata-mata melalui pemberian bukan untung dan tidak menerima wang dari mana-mana pengeluar peranti, dengan alasan mudah yang akan menambah berat sebelah, atau sekurang-kurangnya anggapan berat sebelah.
Pasukan ini sedang mengerjakan rancangan perniagaan untuk memastikan inisiatif ini tidak terikat dengan dana industri, walaupun ke depan mereka ingin bekerjasama dengan pembuat peranti untuk memastikan laman web ini merangkumi semua maklumat yang betul, perincian teknikal, dan pautan yang berkaitan.
Bagaimana Laman web DiabetesWise Berfungsi
Apabila anda melayari laman web ini, anda mulai dengan mengklik pada butang "Check Up" yang membawa anda ke Kuiz Peranti. Lima soalan awal menanyakan mengenai peranti mana yang sedang anda gunakan, seberapa besar atau kesulitan yang Anda rasakan, apa keutamaan anda ketika memilih peranti baru (kos, keselesaan, kemudahan penggunaan, mengelakkan rendah, atau teknologi terbaru dan terhebat) dan yang mana kebimbangan terbesar anda mengenai peranti dan teknologi D.
Dari sana, anda dibimbing ke bahagian yang mempunyai lebih banyak perincian mengenai alat yang sudah anda gunakan, dan "Kebijaksanaan dari Orang Lain" - gabungan kandungan bertulis dan video dari OKU lain yang membincangkan pengalaman mereka. Kandungan pengguna ini benar-benar sesuai dengan keutamaan yang anda namakan. Sebagai contoh, jika anda menyatakan bahawa anda menggunakan atau paling berminat dengan pam insulin dan sensor CGM, dan mengklik "Kemudahan Penggunaan" sebagai keutamaan, testimoni pesakit yang akan anda lihat akan menjadi pilihan yang tepat.
Terdapat Soal Jawab dengan pengguna yang menjelaskan Kelebihan dan Kekurangan di dunia nyata, petua untuk menangani semua data, maklum balas tentang betapa selesanya peranti ini dipakai, dan bahkan petua tentang bagaimana seseorang dapat bertindak balas ketika orang lain memperhatikan atau memberi komen pada peranti tersebut.
Di luar butang "Check Up" yang memulakan kuiz, tab Menu lain di bahagian atas laman web adalah:
- Sensor - bahagian dengan perincian mengenai pilihan sensor CGM (monitor glukosa berterusan), dengan tiga tahap maklumat bergantung pada sama ada anda memilih "Saya tidak pernah menggunakannya," "Saya telah menggunakannya," atau "Saya menggunakannya sekarang".
- Peranti - bahagian yang memperincikan lima kes penggunaan: sama ada sensor CGM dan ‘smart pump’ yang canggih; CGM dan pam asas; meter jari dan pam; CGM dan suntikan; atau meter jari dan suntikan. Setiap bahagian meneliti butiran yang sangat berguna, termasuk banyak kesaksian pesakit.
- Kebijaksanaan - meneliti keutamaan dan kebimbangan pesakit, termasuk menghindari penurunan BG, biaya, kemudahan penggunaan, keselesaan, perhatian yang tidak diingini, mempercayai sistem, dan kelebihan data. Anda benar-benar dapat menyaring kandungan mengikut bahagian ini untuk mengatasi masalah anda yang paling mendesak.
- Panduan - maklumat panduan langkah demi langkah mengenai mendapatkan CGM, mendapatkan pam insulin, memenuhi syarat untuk insurans, memahami kos, dan berbincang dengan doktor anda.
Bunyi sangat berguna? Baiklah!
Sambutan dari komuniti sejauh ini luar biasa, menurut Pengurus Projek DiabetesWise, Sierra Nelmes.
"Secara kualitatif, maklum balas ... telah menjadi tema terima kasih yang luar biasa dari CDE, dorongan dari doktor, dan kekaguman emosional dari orang yang menghidap diabetes," katanya. "Ini dilihat sebagai sumber bagi orang yang menghidap diabetes untuk mencari pilihan di luar sana dan menuju ke tempat yang lebih baik dengan diabetes mereka.Segala keraguan yang pernah kita dengar biasanya diragukan bahawa ia boleh menjadi sumber percuma, sebelum menyedari bahawa DiabetesWise.org adalah percuma, serta tidak berat sebelah dan hidup. Oleh itu, kami baru sahaja memulakan dan kami melihat banyak peluang untuk meningkatkan kesannya. "
Sudah tentu, idenya adalah bahawa OKU yang telah menggunakan kuiz untuk menavigasi keperluan dan keinginan mereka sendiri kemudian dapat berkongsi maklumat yang mereka temui dengan doktor mereka (sama ada melalui cetak, e-mel, atau berkongsi laman web itu sendiri). Semuanya bertujuan untuk membantu memberi kuasa kepada orang untuk mengambil lebih banyak hak milik dan menjadi sebahagian daripada pembuatan keputusan pada peranti, daripada membuat sesuatu mendorong mereka tanpa ada penyelidikan di belakangnya.
Mengemas kini Teknologi Diabetes secara berterusan
Karya sebenar di laman web mengambil masa kira-kira 18 bulan, dibiayai oleh geran dari Helmsley Charitable Trust. Pada akhir bulan Ogos, laman web DiabetesWise masih dalam tahap "Beta", walaupun sudah beroperasi dan sudah hampir 90% lengkap, kata pasukan. Mereka telah bekerjasama dengan syarikat reka bentuk Bay Area HealthMade dan Gestalt Design, serta UpShift di New Zealand.
"Semua mereka yang terlibat mempunyai kaitan peribadi dengan diabetes selain pekerjaan profesional mereka," Dr. Hood menekankan. Kolaborator termasuk penyelidik klinikal, jururawat, pendidik diabetes, psikologi, dan doktor - sementara Pengurus Projek Nelmes sebenarnya adalah satu-satunya kakitangan sepenuh masa dalam hal ini.
Pada bulan-bulan pertama, DiabetesWise telah melihat lebih dari 70,000 paparan halaman dengan sebahagian besar daripadanya dalam lima bulan terakhir. Nelmes memberitahu kami bahawa mereka melihat peningkatan pada bulan Julai bagi pengunjung yang kembali, sesuatu yang mereka banggakan memandangkan tujuan besar adalah membina kepercayaan dari masa ke masa.
Ketika ditanya mengenai bagaimana reaksi doktor sejauh ini, Hood menjawab: "Saya akan mengatakan bahawa maklum balas kebanyakannya positif, tetapi seperti mana-mana doktor yang baik, ada keinginan untuk mengkaji dan memeriksa maklumat tersebut. Oleh itu, saya fikir beberapa doktor sangat gembira dengan ini sebagai sumber yang tidak berat sebelah, sementara yang lain masih memperbaikinya. "
Dan bagaimana mereka dapat mengikuti teknologi diabetes yang selalu berubah?
"Ini akan menjadi laman web yang hidup dan dinamik," kata Hood kepada kami. "Dengan kata lain, kita harus memastikannya tetap terkini kerana peranti baru disetujui dan kaedah rawatan bersambung baru tersedia. Kita juga harus berusaha untuk menambahkan lebih banyak kisah Kebijaksanaan dari komuniti yang lebih luas yang lebih mewakili semua orang yang menghidap diabetes dan insulin. Kami ada kerja yang perlu dilakukan untuk menjangkakan kemungkinan 7,5 juta orang di A.S. menggunakan insulin yang boleh memanfaatkan penggunaan peranti ini! "
