Sebilangan besar daripada kita yang menghidap diabetes hidup dalam ketakutan akan komplikasi diabetes yang ditakuti yang mungkin suatu hari nanti - terutamanya kita yang didiagnosis sebagai kanak-kanak atau remaja yang telah bertahun-tahun mengalami komplikasi.
Saya secara peribadi didiagnosis dengan jenis 1 lebih dari tiga dekad yang lalu ketika masih kecil, dan selama yang saya ingat, saya telah mendengar mengenai statistik yang memberitahu bahawa kita PWD (orang yang menghidap diabetes) berisiko tinggi terkena penyakit mata. Menurut Institut Mata Nasional, hampir 8 juta PWD hidup dengan beberapa versi retinopati diabetes atau edema makula.
Statistik tersebut melanda rumah baru-baru ini apabila pakar mata saya memberitahu bahawa retinopati saya yang sudah lama didiagnosis telah berkembang sehingga memerlukan rawatan laser dan kemungkinan suntikan ke dalam mata.
Ya, sudah tiba masanya untuk rawatan mata rasmi pertama saya untuk retinopati.
Menghadapi ketakutan diabetes saya yang teruk
Sudah tentu, mendengar bahawa saya memerlukan rawatan laser dan mungkin suntikan mata membuat saya tidak tahu apa-apa yang mesti saya fahami.
Saya sangat khawatir dengan berita ini sejak diagnosis saya pada usia 5 tahun, melalui remaja yang suka memberontak ketika putus asa memasuki usia awal 20-an, dan terutama bermula pada tahun 2007 apabila perkataan "retinopati" akhirnya menjadi kenyataan peribadi bagi saya. Dalam belasan tahun kebelakangan ini, retinopati sangat ringan yang tidak memerlukan perhatian selain pengurusan gula darah yang terbaik. Tetapi rasa takut akan sesuatu yang lebih besar selalu ada, mengintai.
Oleh itu, ketika saya akhirnya mendengar pada musim panas 2019 bahawa laser diperlukan kerana mata kiri saya telah melintasi ambang yang berkaitan dengan retinopati, jantung saya mula berdegup kencang dan air mata mula membengkak. Walaupun doktor mata meyakinkan saya bahawa itu "sangat rutin", fikiran saya tidak dapat memproses berita dengan tenang.
Terdapat istilah yang sebenarnya dalam lingkaran kita yang disebut "Takut Hipoglikemia" (atau FOH), yang sering digunakan dalam mempelajari dan menggambarkan kesan yang dialami oleh banyak orang yang takut akan gula darah rendah dan terus menyesuaikan pengurusan diabetes mereka dalam usaha panik untuk mengelakkan tahap rendah. Saya akan menentangnya dengan menunjukkan bahawa ada juga "Fear of Complications" (FOC), walaupun saya tidak pernah mendengar istilah yang digunakan secara rasmi atau termasuk dalam penyelidikan apa pun. Mungkin itu kerana saya pasti mempunyai ketakutan itu.
Setelah diberitahu mengenai retinopati saya yang semakin meningkat dan keperluan untuk rawatan laser, FOC segera mengaburkan semua pemikiran rasional. Doktor mata saya cuba meyakinkan saya, seperti juga orang lain yang pernah menjalani rawatan laser jenis ini untuk retinopati yang berkaitan dengan diabetes. "Tenang ... Tenanglah," mereka menasihati. "Tidak apa-apa."
Namun, saya tidak dapat bertenang - dapat difahami, kerana saya tidak pernah melalui ini secara langsung.Menjalani prosedur pada akhir Julai 2019, saraf saya tergelincir. Saya hampir tidak tidur malam sebelumnya. Perjalanan ke klinik mata sangat menyakitkan.
Rawatan laser retinopati saya
Di sebalik ketakutan saya, saya meneruskannya. Sebenarnya, saya mendapati prosedur sebenarnya tidak menakutkan atau menyakitkan. Ternyata ini kurang menyakitkan daripada pemeriksaan mata diabetes biasa di mana anda harus memejamkan mata sambil menatap cahaya yang sangat terang.
Prosedur pada mata kiri saya yang terkena seperti ini:
- Pertama, saya diberi titisan dan titisan mati rasa untuk dilatasi.
- Sebuah X menandakan titik di atas mata kiri saya.
- Saya terpaksa meletakkan dagu pada mesin laser dan melihat cahaya pada titik kecil sementara doktor memeriksa bahagian dalam mata saya. Anehnya, ini tidak menakutkan, kerana ia tidak berbeza dengan mesin lain yang terpaksa saya pasangkan dagu untuk menjalani pemeriksaan mata rutin pada masa lalu.
- Kemudian 30 kilatan kilat datang - seperti yang dijelaskan oleh doktor mata saya - hampir sama dengan melihat kilatan kamera yang pantas berulang-ulang. Bahagian ini mengambil masa kira-kira 20 minit.
- Keseluruhan prosedur dari awal hingga akhir hanya sekitar 45 minit, dengan separuh masa itu dikhaskan untuk duduk di ruang menunggu kerana penurunan dan kebasasaan saya berjaya.
Dan itu sahaja!
Pengalaman pertama saya dengan rawatan laser retinopati sangat mudah. Tidak ada kesakitan, bukan masalah besar.
Itulah yang diberitahu oleh pakar mata saya untuk menjalani prosedur, tetapi saya tidak mempercayai hal itu. Saya sepatutnya mendengar dan mempercayainya.
Dari segi "pemulihan" sesudahnya, mudah dilakukan tanpa kesan visual. Mata kiri saya hanya terasa melebar. Pada jam-jam berikutnya, kami keluar untuk makan malam dan minum tanpa masalah (selain dari beberapa rungutan ketika cahaya yang terang menerpa saya pada sudut yang salah).
Selama beberapa hari ke depan, mata kiri saya agak gatal dan terdapat beberapa saat ketidakselesaan kecil dari tatapan skrin laptop saya yang terang. Tetapi itu sahaja!
Juga, dan inilah "Holy Moly" sos hebat: insurans saya membayar 95 peratus daripada jumlah keseluruhan $ 1,500 untuk rawatan ini. Yang bermaksud jumlah pembayaran bersama dan insurans bersama saya agak kecil. Itu sangat melegakan sahaja.
Ia juga sangat baik bahawa gula darah saya tidak melonjak dari semua ini. Dalam beberapa jam sebelum rawatan, saya agak tinggi kerana tekanan dan kegelisahan semasa temu janji. Tetapi tahap BG saya (glukosa darah) hanya meningkat hingga 200-an rendah sebelum meratakan dan kembali turun ke pertengahan tahun 100-an dalam beberapa jam. Sekiranya kami tidak keluar segera untuk aplikasi dan minuman, saya mungkin tidak memerlukan dos insulin untuk membetulkannya.
Krisis kesihatan mata semasa COVID-19
Saya kembali ke doktor mata pada tahun 2019 setelah beberapa bulan pulih. Dia memberitahu saya bahawa semuanya baik-baik saja, tetapi penyembuhannya masih berlaku. Dia mencadangkan agar kami terus memantau kemajuan, dan kami menetapkan janji temu lanjutan untuk Februari 2020.
Pada masa itu, dia memberitahu saya bahawa laser telah melakukan tugas mereka untuk mengatasi pendarahan di mata saya dan ia telah sembuh.
Saya akan berasa lega jika berita itu tidak diikuti dengan pengumuman bahawa sayangnya, pendarahan sekunder muncul di mata yang sama. Yang satu ini terletak di pusat retina, yang bermaksud doktor mata saya mahukan pendapat kedua dari pakar penyakit diabetes yang lebih berpengalaman. Dia segera merujuk saya kepada orang lain, menyatakan bahawa tidak apa-apa berjumpa dengannya dalam beberapa minggu untuk menentukan apakah rawatan laser tambahan mungkin diperlukan atau jika saya mungkin memerlukan suntikan mata untuk membetulkannya.
Masukkan wabak global COVID-19 pada bulan Mac 2020.
Di negeri asal saya di Michigan, kami memulakan tempoh tempat tinggal yang diperintahkan oleh gabenor pada pertengahan Mac. Sudah tentu, klinik mata saya juga ditutup, mendorong pemeriksaan mata saya tanpa had, yang tidak menyenangkan.
Hanya beberapa minggu kemudian, saya mula melihat "floaters" hitam gelap di mata kanan saya - yang tidak memerlukan rawatan. Makin panik dari saya!
Terdapat banyak tangisan kerana ini adalah kali pertama dan paling ketara penglihatan saya benar-benar terpengaruh akibat retinopati.
Menentukan bahawa keadaan saya boleh digambarkan sebagai "keadaan kritikal yang berdampak pada penglihatan," saya menelefon doktor mata saya yang asal, yang pada gilirannya menelefon pakar, yang dengan senang hati memanggil saya pada keesokan harinya.
Dia memerhatikan bahawa saluran darah kecil pecah, menyebabkan kebocoran darah di retina saya yang menyebabkan pelampung di bidang penglihatan saya. Suntikan di mata saya diperlukan.
Mengalami suntikan mata
Terdapat beberapa ubat suntikan mata retinopati diabetes, tetapi doktor saya mencadangkan ubat yang tertua di pasaran: Avastin, yang menariknya bahkan tidak diluluskan untuk retinopati yang berkaitan dengan diabetes dan edema makula, tetapi sebelumnya digunakan untuk merawat barah. Kini OKU tidak mempunyai label untuk mengalami masalah penglihatan yang berkaitan dengan retinopati kerana dapat memperlambat atau menghentikan pertumbuhan saluran darah yang tidak normal.
Avastin adalah versi molekul besar yang lebih tua dari ubat molekul lebih kecil yang lebih baru yang disetujui oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) untuk digunakan secara khusus dalam merawat retinopati diabetes. Ini adalah versi yang lebih murah yang sering berkesan.
Sekali lagi, rawatan saya bermula dengan titisan mati rasa, dan akhirnya suntikan.
Sudah tentu, saya takut dengan idea jarum menakutkan bergerak ke arah mata saya. Tetapi pada hakikatnya, saya hampir tidak menyedarinya kerana suntikan itu berasal dari sisi bidang penglihatan anda. Dan kerana penurunan yang mati rasa, saya hanya merasakan sedikit cubitan yang berlangsung beberapa saat - selesai secepat yang dimulakan.
Kemudian pada hari itu, setelah titisan mata hilang, pandangan saya tidak terjejas. Kadang-kadang terdapat sedikit pembakaran, tetapi secara keseluruhan, serupa dengan pendedahan cahaya terang yang memaksa saya untuk menutup mata saya sebentar untuk menyesuaikan diri dan menghapus beberapa air mata dengan tisu. Darah di mata saya akhirnya hilang, seperti yang diharapkan oleh doktor.
Sejak itu saya melakukan suntikan di mata yang lain, untuk mengatasi masalah asal yang muncul sebelum COVID-19, dan saya juga menjalani rawatan laser susulan sebagai semacam prosedur "membersihkan" selepas suntikan.
Sehingga kini, saya bersyukur semuanya berjalan lancar. Saya terus melakukan yang terbaik untuk memastikan tahap BG saya berada dalam jarak sebanyak mungkin.
Melihat harapan, walaupun retinopati
Walaupun tidak ada yang ingin mengembangkan atau memerlukan rawatan untuk penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, saya jelas merasa lega dengan pengalaman positif (kebanyakan) saya.
Saya juga yakin pada keadaan semasa dalam kesihatan mata yang berkaitan dengan diabetes secara keseluruhan. Terdapat kemajuan yang luar biasa selama bertahun-tahun dalam rawatan - dari evolusi laser dan suntikan yang lebih berkesan dan tidak menakutkan seperti dulu kepada alat pemeriksaan baru yang berdasarkan kecerdasan buatan.
Anda juga tidak dapat mengabaikan banyak alat teknologi diabetes baru yang membolehkan OKU mencapai pengurusan gula darah yang lebih baik untuk membantu mengelakkan komplikasi mata dari awal.
Terdapat banyak sumber, termasuk laman web Kesihatan Mata terbaru American Diabetes Association.
Di samping itu, penyelidikan untuk memulihkan kehilangan penglihatan telah menjadi titik fokus yang besar, dengan JDRF melancarkan Inisiatif Moonshot pada tahun 2018. Ini bertujuan untuk mengubah pemahaman dan alat yang kita miliki untuk penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, baik untuk pencegahan dan pertumbuhan semula penglihatan bagi OKU. . Kerja menarik yang lain sedang dilakukan oleh penyelidik seperti Dr. Jennifer Sun di Harvard, yang fokus pada pengembangan biomarker baru untuk mengenal pasti dan merawat penyakit retina diabetes.
Ikuti juga kelulusan FDA pada awal 2019 Eylea, suntikan yang dikembangkan oleh Regeneron Pharmaceuticals untuk merawat retinopati yang teruk hingga sederhana. Ubat anti-VEGF yang disebut ini adalah rawatan utama untuk membantu mencegah penyakit mata yang memburuk di beberapa OKU dengan bentuk retinopati awal. Ini adalah satu-satunya ubat yang disetujui FDA dengan dua pilihan dos untuk retinopati, yang membolehkan doktor menyesuaikan rawatan dengan keperluan pesakit mereka. Ia boleh diambil setiap lapan minggu setelah lima suntikan bulanan awal, atau setiap empat minggu.
Dari segi mengatasi ketakutan dan belajar bagaimana hidup dengan baik dengan komplikasi diabetes, saya tidak dapat bercakap mengenai sokongan rakan sebaya. Berhubungan dengan orang lain yang telah menjalani jenis rawatan ini telah menjadi rahmat yang menyelamatkan, membuat saraf dan fikiran saya merasa tenang pada saat-saat yang paling tertekan.
Itu sebenarnya sesuatu yang saya teruja untuk bekerjasama dengan pasukan rawatan perubatan saya sendiri: Sumber dari OKU untuk OKU mengenai rawatan laser dan suntikan apabila ada perkataan yang diperlukan. Saya semua dapat membantu menenangkan saraf, walaupun sedikit sebelum menghadapi pengalaman ini untuk pertama kalinya.
Pendek kata, ada banyak perkara yang harus kita syukuri, bahkan bagi kita yang sudah mengalami retinopati.
Untuk itu, kita dapat bersyukur untuk hidup (dengan diabetes) pada masa yang kita lakukan.
Mike Hoskins adalah pengelola pengurusan DiabetesMine. Dia didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 pada usia 5 tahun 1984, dan ibunya juga didiagnosis menghidap T1D pada usia yang sama. Dia menulis untuk pelbagai penerbitan harian, mingguan, dan khusus sebelum menyertai DiabetesMine. Dia tinggal di Michigan Tenggara dengan isterinya, Suzi, dan makmal hitam mereka, Riley.