Pemenang Suara Pesakit Mengejar Penjagaan Diabetes Berdasarkan Data

Kami bangga dapat meneruskan siri wawancara kami dengan 10 penyokong diabetes bertenaga yang telah dipilih sebagai pemenang Peraduan Suara DiabetesMine Patient untuk tahun 2018 dan akan menghadiri Sidang Kemuncak Inovasi tahunan kami pada awal November.

Hari ini, kami sangat senang untuk berkongsi lebih banyak mengenai rakan sejawat Jim Schuler, pelajar perubatan di Buffalo, NY, yang mempunyai minat khusus dalam penyelidikan data dan bagaimana ia mempengaruhi remaja yang hidup dengan diabetes. Dia juga penyokong yang bersemangat yang terlibat dalam kem-D tempatan dan menyelaras kumpulan sokongan diabetes Buffalo yang disebut D-Link. Tanpa basa-basi lagi, inilah sembang terbaru kami dengan Jim…

Bercakap dengan T1D Advokat Jim Schuler

DM) Hai Jim! Kami selalu ingin memulakan dengan kisah diagnosis anda ...

JS) Pada musim panas 2004 ketika berusia 12 tahun, saya mula mengalami tanda-tanda dan gejala diabetes klasik: bangun di tengah malam untuk menggunakan bilik mandi, minum banyak air (dan cecair yang saya dapat tangan saya), dan menurunkan berat badan. Keluarga saya merancang percutian besar untuk meraikan ulang tahun perkahwinan ke-25 ibu bapa saya - lawatan ke Taman Negara Glacier di Montana dan Taman Negara Yellowstone di Wyoming selama 2.5 minggu. Oleh itu, ibu saya membawa saya ke pakar pediatrik saya pada 2 Ogos untuk membuat pemeriksaan sebelum kami pergi. Di pejabat pakar pediatrik saya, gula saya 574 mg / dL, katanya saya menghidap diabetes, dan kami perlu pergi ke Bilik Kecemasan Hospital dan Kanak-kanak Buffalo (WCHOB - sekarang Hospital Kanak-kanak Oishei).

Wah, jadi apa yang berlaku seterusnya? Adakah anda semua masih bercuti?

Saya menjalani rawat inap selama tiga hari, di mana saya belajar semua tentang diabetes dalam beberapa sesi pendidikan intensif. Keinginan saya pada masa itu adalah sekiranya mereka membuat saya membuat suntikan saya sendiri sejak awal, tetapi saya tidak melakukannya, dan ibu atau ayah saya melakukannya selama beberapa bulan. Saya meninggalkan rawatan pesakit dalam, dan keesokan harinya kami menaiki pesawat pada awal pagi menuju ke Montana. Kami pergi bercuti itu dan saya bersenang-senang - ibu bapa saya sangat tertekan sepanjang masa. Itu semua mengejutkan, kerana kita tidak mempunyai sejarah diabetes jenis 1 atau autoimun dalam keluarga saya atau keluarga besar.

Alat diabetes mana yang anda mula gunakan, dan bagaimana ia berubah dari masa ke masa?

Saya menggunakan botol dan jarum suntik Humalog dan NPH selama kira-kira satu setengah tahun, tetapi saya menggunakan pam insulin (Medtronic, masih bersama mereka) sebelum pergi berkemas dengan ayah dan Pengakap Boy pada satu musim panas. Saya menggunakan salah satu CGM awal dari Medtronic beberapa tahun kemudian, tetapi pada amnya sangat mengerikan (baik, sekurang-kurangnya untuk remaja saya). Saya fikir jarum itu besar (kecapi), dan tidak tepat. Pada akhirnya, saya tidak banyak menggunakannya. Maju cepat beberapa tahun, dan saya mencuba Dexcom dan itu semua yang dijanjikan oleh CGM selama ini: tepat, tahan lama, boleh dipercayai. Saya terus menggunakan pam insulin Dexcom (G5) dan Medtronic.

Apa keputusan anda mengenai pilihan CGM dan pam?

Saya mempunyai Minimum Minimum 670G Hybrid Closed Loop dan telah mencuba sensornya, termasuk dengan AutoMode, tetapi saya mendapati bahawa saya sangat cerdik dalam menafsirkan data dari Dexcom sehingga sukar untuk ditukar. Secara umum, saya rasa teknologi baru sangat bagus untuk banyak orang.

Teknologi diabetes pasti berkembang sejak bertahun-tahun. Ada pemerhatian khusus mengenai perubahan yang telah anda lihat?

Saya percaya semua teknologinya hebat, tetapi tingkah laku tetap menjadi faktor penentu bagaimana seseorang menguruskan diabetesnya. Sebagai contoh, pam insulin sangat bagus dan dapat menjadikan hidup lebih mudah dari segi mengurangkan jumlah suntikan dan sebagainya, tetapi seseorang masih harus berhati-hati dengan apa yang mereka makan, mengira karbohidratnya dengan betul, dan akhirnya bolus - walaupun dengan 670G . Selain itu, CGM hebat, tetapi jika seseorang menentukurnya dengan tidak betul, atau tidak menggunakan data dengan cara yang betul, pada dasarnya ia tidak bernilai.

Anda di sekolah perubatan, betul?

Ya, saya berada di tahun kedua sekolah siswazah di University of Buffalo dengan harapan dapat menamatkan program ini pada tahun 2022. Saya belajar Biomedical Informatics, dengan fokus pada pengubahan ubat komputasi - saya menggunakan komputer untuk mencari kegunaan baru untuk yang lama / ubat yang diluluskan sebelumnya. Setelah menamatkan PhD, saya akan kembali ke sekolah perubatan untuk menamatkan tahun tiga dan empat. Diabetes adalah sebab saya berada di sekolah perubatan ... sebahagiannya.

Bagaimana sebenarnya diabetes mendorong pilihan kerjaya anda?

Sepanjang sekolah menengah dan awal kuliah, saya ingin menjadi ahli astrofizik dan mengkaji bintang dan lubang hitam dan seumpamanya. Saya tidak menyukai kursus fizik saya seperti yang saya harapkan, dan saya sangat menikmati masa saya sebagai kaunselor kem diabetes pada musim panas sebelumnya, jadi saya mula serius mempertimbangkan penyelidikan bioperubatan atau kerjaya dalam bidang perubatan.

Menghadiri dan menjadi kaunselor di kem diabetes membuat saya memilih untuk membina hidup saya untuk membantu orang lain. Namun, saya ingin melakukan lebih daripada sekadar 'menjadi' doktor, dan penyelidikan adalah jalan untuk melakukan perkara itu. Salah satu projek saya selama tahun PhD adalah menganalisis data yang dikumpulkan di kem diabetes untuk meningkatkan penjagaan kanak-kanak dengan diabetes. Selain itu, saya sedang mengusahakan antara muka untuk pengumpulan data yang lebih baik, dan saya ingin belajar sebanyak mungkin mengenai reka bentuk dan kejuruteraan faktor manusia kerana ia berkaitan dengan diabetes.

Oleh itu, adakah matlamat utama anda untuk bekerja dengan kanak-kanak yang menghidap diabetes?

Ya, saya selalu mengasihi anak-anak, bekerja dengan anak-anak, dan menolong mereka menjadi diri mereka yang terbaik. Rancangan saya pada masa ini adalah untuk melengkapkan kediaman di pediatrik, walaupun dengan masa penyelidikan yang dilindungi - saya tidak pernah mahu kehilangan bahagian hidup saya - dan kemudian mungkin menjadi pakar. Keputusan menghantar itu pasti belum ditetapkan. Jelas sekali endokrinologi sudah dekat dan sangat disukai oleh hati saya, tetapi pada masa saya sampai di sana, pengurusan diabetes akan sangat berbeza dan saya percaya bahawa peranan doktor tidak dapat dimainkan, jadi saya sangat mempertimbangkan kardiologi pediatrik.

Yang dikatakan, jika saya kembali ke sekolah perubatan tahun ketiga, tahun yang paling intensif secara klinikal dengan banyak putaran sepanjang pelbagai kepakaran, dan saya SUKA pembedahan, maka dengan segala cara, saya akan mengikuti hati saya. Sekiranya demikian, saya akan kembali menggunakan Minimed 670G dalam AutoMode (atau apa sahaja iterasi yang dikeluarkan pada masa itu) untuk menangani kes panjang. Saya bayangkan pada masa lalu adalah sukar bagi seseorang yang menghidap diabetes yang benar-benar ingin melakukan pembedahan atau menjalani gaya hidup untuk menguruskan diabetes mereka dengan cara yang ideal.

Kami telah bertahun-tahun bercakap mengenai penglibatan anda dalam kumpulan sokongan D-Link… bolehkah anda berkongsi lebih banyak mengenai perkara itu?

D-Link adalah kumpulan sokongan yang dikendalikan oleh University of Buffalo, di satu-satunya pusat endokrinologi pediatrik di Hospital Wanita dan Kanak-kanak. Ia dimulakan oleh beberapa pelajar perubatan yang adik-beradiknya mempunyai jenis 1, dan yang melihat mereka berjuang dan ingin memberi kembali kepada komuniti mereka ketika itu. Mereka akan menghantar risalah tahunan dengan semua topik dan tarikh perjumpaan, dan lain-lain. Saya berminat dan menghadiri perjumpaan pertama saya bertahun-tahun yang lalu, dan selebihnya adalah sejarah, seperti yang mereka katakan. Saya sekarang menjalankan D-Link, dengan bantuan beberapa pelajar perubatan dan ahli endokrinologi pediatrik.

Bukankah anda hanya kanak-kanak sendiri ketika pertama kali berhubung dengan D-Link?

Saya mula masuk kelas 9, jadi mari kita lihat… sekitar enam atau tujuh tahun sekarang. Saya bermula sebagai ahli pergi ke mesyuarat, dan saya sangat berminat untuk tidak hanya berinteraksi dengan pelajar perubatan dan mendengar apa yang mereka katakan, tetapi juga mendidik pelajar perubatan, kerana mereka tidak tahu banyak mengenai diabetes. Dan ketika saya sampai di kuliah dan mula bekerja di kem diabetes, saya bertukar dari ahli menjadi fasilitator dan perbincangan utama, bukan dalam peranan rasmi tetapi pelajar perubatan yang menjalankan perjumpaan pada masa itu kelihatan seperti saya untuk membimbing perbincangan mengenai isu-isu yang saya tahu orang akan hadapi pada masa akan datang. Setelah beberapa tahun, saya beralih ke peranan merancang mesyuarat, topik yang akan dibincangkan, merancang tarikh, dan tugas pentadbiran.

Dan apa yang terlibat dalam sesi kumpulan D-Link yang biasa?

Kami bertemu dua kali setiap bulan untuk memberi peluang kepada orang muda yang menghidap diabetes untuk berkumpul untuk berkongsi pengalaman mereka dan berkembang dari sokongan rakan sebaya mereka. Misi kami adalah untuk memberi sokongan kepada remaja di Buffalo dan masyarakat New York Barat yang lebih besar untuk menjalani kehidupan yang sihat dengan diabetes. Dengan mendedahkan anggota kepada rakan sebaya yang menghadapi kesulitan yang sama dan dengan membimbing perbincangan yang teliti, organisasi kami bertujuan untuk memperkuat kemampuan setiap anggota untuk menjalani kehidupan yang bahagia dan sihat bersama diabetes. Dengan menganjurkan acara sosial yang mesra dan mendedahkan setiap anggota kepada role model yang lebih tua, kami berhasrat untuk memberikan rasa persahabatan dan keyakinan diri kepada anggota mereka untuk menjadi pemimpin yang bijaksana untuk semua anak muda lain yang berjuang dengan diabetes dan pengurusan diabetes.

Sangat hebat. Apa usaha sokongan diabetes lain yang pernah anda terlibat?

Saya telah menjadi sukarelawan biasa untuk ADA dan JDRF di pelbagai penggalangan dana selama bertahun-tahun, dan setiap tahun, peserta yang boleh dipercayai dalam pengumpulan dana lain (Tour de Cure, OneWalk).

Tetapi (selain dari D-Link), apa yang saya anggap sebagai usaha advokasi terbesar saya adalah kem diabetes. Saya telah menjadi sukarelawan di beberapa kem diabetes selama sembilan tahun yang lalu, termasuk dua kem ADA, Camp Aspire (tempat tempatan saya) dan Kem K (Anchorage, Alaska), dan satu kem YMCA, Camp Yowidica di Camp Onyahsa. Semasa saya bermula, saya adalah seorang kaunselor perkhemahan, menonton dan bermain dengan orang berkhemah sepanjang hari. Tetapi sejak saya memulakan sekolah perubatan, saya telah menjadi anggota kakitangan perubatan, iaitu orang-orang yang membantu anak-anak mengira dos insulin mereka dan membuat perubahan pada rejimen insulin berdasarkan keperluan mereka (tahap tinggi dan rendah sebelumnya, aktiviti yang dirancang untuk hari itu , dan lain-lain.).

Saya bergerak "naik" dalam hal ini untuk menjadi "Lead Cabin Clinician" dan "Assistant Medical Coordinator" yang terlibat dalam pengajaran kakitangan perubatan baru setiap tahun dan menjadi orang yang "pergi ke" untuk menjawab setiap dan semua masalah diabetes sepanjang hari atau malam. Seperti yang dinyatakan, sebagai sebahagian daripada PhD saya sedang dalam proses menganalisis data perkhemahan untuk membantu kami membuat keputusan yang lebih baik dalam semalam untuk memastikan para pekemah lebih selamat sambil mengurangkan jumlah masa "terjaga" untuk kakitangan perubatan.

Bagaimana anda mula-mula terlibat dalam DOC (Komuniti Diabetes Dalam Talian)?

Saya membaca banyak blog hebat selama bertahun-tahun, terutamanya ketika mencari nasihat praktikal setiap hari, dan melakukan beberapa perkara media sosial ringan dengan "Juvenation" (sekarang dipanggil TypeOneNation dan ditaja oleh JDRF), tetapi penglibatan saya dengan DOC benar-benar mengambil lepas tahun lepas semasa saya mendapat akaun Twitter. Siapa yang saya ikuti di Twitter mempunyai 3 cabang: diabetes, penyelidikan (barangan sekolah lulusan), dan sukan (iaitu berlari, berbasikal, dan sedikit triathlon). Saya suka tweet @TeamNovoNordisk - membuat saya terinspirasi untuk turun dari pantat saya apabila saya berasa malas!

Apa yang anda fikirkan adalah perkara paling penting untuk diberi perhatian dalam rawatan diabetes sekarang?

Dari sudut pandang saya yang tidak sesuai untuk bekerja dengan kebanyakan kanak-kanak dan remaja, saya sering ingin memberi tumpuan kepada "kembali kepada asas" pengurusan diabetes. Periksa gula anda sekurang-kurangnya 4 kali sehari. Kira karbohidrat anda. Ambil insulin anda. Bawa sesuatu sekiranya gula anda rendah.

Memandangkan peluang (di Sidang Kemuncak Inovasi kami), apa yang ingin anda sampaikan kepada industri diabetes?

Dengan mementingkan diri sendiri, saya ingin lebih banyak teknologi dan inovasi memberi tumpuan kepada latihan, kerana saya mendapati kunci untuk menguruskan diabetes dengan bersenam adalah semua percubaan dan kesilapan. Setakat ini, saya prihatin untuk menggunakan 670G dalam AutoMode semasa latihan, dan terus menggunakannya sebagai pam tradisional bersama dengan Dexcom saya.

Apa yang paling anda nantikan di Sidang Kemuncak Inovasi?

Berjumpa dengan individu yang berpikiran sama yang ingin membuat perbezaan, melihat sedikit San Francisco, dan berhubung dengan seseorang yang mempunyai kemampuan pengembangan perisian tumpukan lebih banyak untuk membantu saya mengerjakan projek kem diabetes.

Terima kasih kerana meluangkan masa untuk bercakap, Jim! Kami berharap dapat bertemu dengan anda dan mendengar lebih banyak POV anda di Sidang Kemuncak Inovasi kami pada Musim Gugur ini.