"Sampai jumpa di sisi lain," kataku kepada masing-masing dari 18 rakan yang saya telah kehilangan barah metastatik dalam empat setengah tahun terakhir.
Begitu banyak kematian, tetapi sebelum itu, begitu banyak cinta, tawa, air mata, dan pelukan.
Kisah saya bermula di mana kebanyakan cerita berakhir. Saya telah didiagnosis menghidap barah metastatik. Ditemui semasa temu janji oftalmologi, doktor mengubah dunia saya terbalik ketika dia berkata, "Anda mempunyai tumor mata. Tidak ada yang hanya mendapat tumor mata. Anda pasti menghidap barah metastatik. "
Imbasan MRI otak dan CAT dengan cepat dijadualkan dan diselesaikan, pakar onkologi saya memberikan hasil melalui telefon: Mata, payudara, tulang, lebih daripada selusin tumor di otak saya, dan berlipat ganda di paru-paru saya, yang terbesar berukuran empat sentimeter. Tiada kata-kata semangat. Apa yang dapat anda katakan yang akan memberangsangkan selepas berita ini? Google mengatakan bahawa dengan metastasis otak, saya akan bernasib baik untuk hidup 11 bulan. Tumor mata, bukti metastasis otak maju, membuat 11 bulan terdengar optimis.
Diagnosis menyerang saya seperti memegang pistol di kepala saya. Tiada siapa yang dapat menolong saya. Ibu saya, yang berkunjung dari Hawaii, selalu menjadi penyelamat saya. Dia bijak, teliti, kuat, tetapi tidak ada yang dapat dia dan suami saya lakukan untuk menyelamatkan saya.
Saya ketakutan.
Beberapa hari kemudian, menunggu temu janji saya dengan Hope, ahli onkologi saya, saya mendengar dua wanita muda berkata satu sama lain, "Sampai jumpa di pertemuan BAYS seterusnya." Saya tertanya-tanya, "Apa itu BAYS"? Saya Google "BAYS barah payudara" dan menemui Bay Area Young Survivors, sebuah kumpulan yang tidak pernah saya dengar dalam 14 tahun saya berurusan dengan barah payudara peringkat awal bermula pada usia 36 tahun.
Saya menghantar e-mel kepada kumpulan itu dan mendapat panggilan daripada seorang wanita bernama Erin. Dia memberitahu saya mengenai Mets in the City (MITC), subkumpulan BAYS yang dikhaskan untuk wanita metastatik. Dia mendengarkan kisah saya - rasanya sangat senang kerana berpeluang untuk bercakap dengan seseorang yang sampai di mana saya berada, yang memahami keganasan - tetapi saya, agaknya, saya merasa sangat terkejut dengan tahap metastasis saya. Sebilangan besar anggota baru mempunyai tulang, bukan organ, metastasis. Kanser tulang umumnya merupakan jenis metastasis yang lebih menyakitkan, tetapi mempunyai jangka hayat yang lebih lama.
Saya pergi ke mesyuarat MITC pertama saya, tiba lebih dari satu jam lewat. Saya tidak pernah menyertai kumpulan sokongan sebelum ini, dan tidak mengenali sesiapa yang menghidap barah metastatik. Perkara yang baik, tentu saja, tetapi saya rasa saya menghadapi ini sendirian. Hanya ada tiga wanita di sana. Tidak tahu apa yang diharapkan, saya menjadi gementar, tetapi para wanita menyambut saya dengan mesra. Pada akhir sesi, yang sulung, dengan rambut perak panjang dan mata yang baik, menghampiri saya dan berkata, "Ada sesuatu yang istimewa tentang anda." Saya menatap matanya dan menjawab, "Ada sesuatu yang istimewa tentang anda juga."
Wanita istimewa ini adalah Merijane, 20 tahun yang terselamat dari barah payudara metastatik. Sebagai mentor bagi saya dalam banyak hal, Merijane adalah penyair, penulis, fasilitator kumpulan sokongan barah, dan rakan yang sangat disayangi oleh banyak orang dalam pelbagai bidang kehidupan. Dia dan saya memang menjadi kawan rapat ketika saya berusaha menolongnya dengan kejatuhan - nekrosis rahang, kehilangan mobiliti, dan pengasingan yang menyertai kehidupan penutupan - rawatan barah selama puluhan tahun.
Juga pada perjumpaan pertama adalah Julia, seorang roh keluarga dan seorang ibu kepada dua orang, yang hampir sama dengan dua anak saya sendiri, yang merapatkan sekolah dan kolej. Kekasih oleh setiap pemilik restoran mewah di San Francisco, Julia dan suaminya menjalankan ladang organik. Julia dan saya sangat terikat dalam masa yang sangat singkat. Dengan membawa makanan ringan keju mahal dari Bi-Rite Market yang mewah, kegemarannya, saya duduk bersamanya melalui sesi kemoterapi. Kami menikmati tidur malam gadis-gadis yang mengasyikkan jiwa di rumah saya. Semasa tidur terakhir kami bersama, kami saling berpelukan dan menangis. Kami tahu akhirnya sudah dekat untuknya. Dia ketakutan.
Saya masih memikirkan Julia setiap hari. Dia adalah kakak jiwa saya. Semasa dia meninggal, saya fikir saya tidak akan dapat meneruskan perjalanan tanpanya, tetapi saya mempunyai. Hampir tiga tahun berlalu.
Merijane meninggal setahun selepas Julia.
Dalam perjalanan pulang dari tempat berundur di Commonweal for Mets in the City, kami berempat membincangkan diagnosis luar biasa rakan kami Alison, yang juga menghadiri retret tersebut. Alison menghidap barah payudara di sekitar aorta. Janet, seorang MD, berkata, "Anda tahu, saya ingin meneka bagaimana setiap daripada kita akan mati berdasarkan lokasi mets kita. Saya rasa Alison mungkin akan mati ketika berjalan di jalan. " Untuk satu, kita serentak berteriak, "Wah! Betapa bertuahnya! " Kami kemudian tertawa melihat sinkronisasi reaksi kami, tindak balas bersatu yang mungkin akan mengejutkan orang luar. Malangnya baginya, Alison tidak jatuh mati berjalan di jalan. Dia menempuh jalan keluar yang sukar dan menyakitkan yang kita semua harapkan dan gentar.
Janet, pakar pediatrik, snowboarder, dan pendaki gunung, meninggal dunia enam bulan selepas Alison.
Saya telah kehilangan begitu banyak mentor dan rakan selama bertahun-tahun. Oleh kerana BAYS mempunyai had umur 45 tahun atau lebih muda pada diagnosis pertama, saya telah menjadi anggota tertua kedua, mengambil peranan sebagai mentor kepada yang baru didiagnosis. Pertemuan Ann melalui Healthline membuat saya menyedari betapa saya rindu mempunyai mentor. Walaupun algoritma temu janji dalam talian mungkin tidak menyarankan pertandingan yang menjanjikan, kami mengikat pengalaman bersama sebagai ibu dan saudara perempuan barah payudara metastatik. Sebagai blogger barah payudara, dia telah membimbing banyak wanita yang tidak pernah dia temui secara langsung. Ann adalah inspirasi hebat bagi saya dan saya mengharapkan persahabatan kami yang berterusan.
Betapa bersyukurnya saya mengetahui dan mencintai wanita yang luar biasa ini, wanita yang tidak akan saya temui sekiranya saya tidak menghidap barah metastatik.
Menilai perjalanan saya pada ketika ini, setelah tarikh tamat Dr. Google, saya dapat dengan jujur mengatakan bahawa barah telah memberi kesan positif pada kehidupan saya, sekurang-kurangnya setakat ini. Walaupun, rawatan dan ujian kadang-kadang terbukti sukar - saya terpaksa menjalani kecacatan jangka panjang dari pekerjaan yang saya gemari kerana banyak janji temu perubatan, keletihan, dan kehilangan ingatan jangka pendek - saya telah belajar hargai setiap hari dan setiap hubungan saya, bahkan hubungan yang sangat singkat.
Saya menemui kepuasan sebagai sukarelawan di beberapa organisasi nirlaba, termasuk mengumpulkan modal untuk bangunan prasekolah baru, mengambil makanan yang tidak diingini kepada orang yang lapar, dan membawa ahli baru ke kumpulan metastatik kami serta memfasilitasi dan mengadakan mesyuarat sokongan. Saya belajar dua bahasa, menari atau melakukan yoga setiap hari, dan bermain piano. Saya telah memperoleh masa yang membolehkan saya menyokong rakan dan keluarga dengan penuh cabaran yang sukar. Rakan dan keluarga saya telah mengepung saya dengan cinta dan hubungan kami semakin erat.
Saya telah melalui kaca mata, kehidupan yang hidup dengan barah metastatik sehingga bertentangan dengan harapan saya.
Walaupun saya masih berharap untuk kematian yang cepat dalam nahas pesawat atau aneurisma otak yang fatal (bergurau, tetapi tidak sepenuhnya), saya menghargai peluang yang telah diberikan untuk tidak membuang-buang hidup yang saya miliki. Saya tidak takut mati. Apabila tiba masanya, saya akan berpuas hati bahawa saya menjalani hidup saya sepenuhnya.
Setelah 31 tahun dalam industri kewangan menguruskan strategi dana lindung nilai, Susan Kobayashi pada masa ini memberi tumpuan kepada kaedah kecil dan mudah untuk menjadikan dunia sebagai tempat yang lebih baik. Dia mengumpulkan modal untuk Nihonmachi Little Friends, seorang prasekolah Jepun, dwibahasa, berbilang budaya. Susan juga menyampaikan makanan yang tidak diingini dari perniagaan kepada yang lapar dan menyokong subkumpulan metastatik Mets in the City Bay Area Young Survivors. Susan mempunyai dua anak, berumur 20 dan 24 tahun, serta anjing penyelamat Shetland Sheepdog yang berusia 5 tahun. Dia dan suaminya tinggal di San Francisco dan dengan bersungguh-sungguh berlatih yoga Iyengar.