Sedikit orang memahami lebih baik daripada Donna Barile apa jenis sokongan yang diperlukan seseorang setelah diagnosis kanser.
Lebih dari satu dekad setelah terselamat dari barah payudara, Donna mengetahui pada usia 43 tahun bahawa dia menderita barah ovari.
"Kanser ovari adalah perkara terakhir dalam fikiran saya kerana bagi saya ia hanya berlaku pada orang tua," katanya kepada Healthline mengenai diagnosisnya pada tahun 2013.
Donna, yang membawa BRCA1 mutasi gen yang meningkatkan risiko barah payudara dan ovari, menjalani pembedahan membuang ovari, saluran tuba, dan rahim. Dia juga menjalani satu tahun kemoterapi. Rawatan itu berjaya, sebentar.
Tetapi Donna telah mengalami empat kekambuhan. Baru-baru ini, barah itu kembali di perutnya dan nodul di paru-parunya.
"Sekarang saya kembali menjalani kemoterapi," kata Donna.
Untuk membantunya menghadapi cabaran berulang, Donna beralih ke National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC adalah organisasi bukan untung nasional yang menjalankan program advokasi, pendidikan, dan sokongan di seluruh negara untuk orang yang terkena barah ovari.
"Perkara yang mereka buat untuk saya dan keluarga saya, dan orang-orang yang saya temui dan jaringan melalui mereka, sungguh mengagumkan. Selain luar biasa, ”Donna berkongsi. "Dari apa yang saya alami, wanita yang bergaul dengan NOCC tidak kurang hebatnya sambutan, kasih sayang, dan luar biasa."
Mencari tempat yang selamat dalam komuniti anak anjing
Pada asalnya ditubuhkan sebagai kumpulan akar umbi pada tahun 1991, NOCC telah digabungkan sebagai organisasi bukan untung pada tahun 1995.
Melalui program nasional dan inisiatif bab tempatan, NOCC berusaha untuk meningkatkan kesedaran mengenai kanser ovari di masyarakat di seluruh negara.
Kakitangan dan sukarelawan organisasi juga memberi pendidikan dan sokongan kepada orang yang terkena barah ovari - termasuk pesakit, pesakit, dan pengasuh yang baru didiagnosis.
Donna telah menerima penghantaran makanan, menjalani retret kesihatan, dan menghadiri perjumpaan kumpulan sokongan bulanan dengan Long Island Chapter dari Jaringan Teal Hati NOCC.
"Saya tidak pernah ketinggalan dalam pertemuan," kata Donna kepada Healthline.
"Walaupun sekarang dengan wabak itu, mereka melakukan perjumpaan Zoom, jadi para wanita dalam bab kami, kami dapat melihat satu sama lain, kami dapat saling berbicara, kami dapat saling membantu," lanjutnya.
Mesyuarat kumpulan sokongan ini memberi peluang kepada mangsa yang menghidap barah ovari untuk menukar petua dan nasihat, berkongsi cerita mengenai pengalaman mereka, dan menarik sokongan dan inspirasi antara satu sama lain.
"Saya melihat wanita masuk ke sana dan hanya menangis kerana itu adalah tempat selamat mereka," kata Donna.
"Seperti, 'OK, wanita-wanita ini mendapatkannya, mereka telah berada di tempat saya pernah berada, dan saya akan baik-baik saja kerana jika mereka dapat melakukannya, saya dapat melakukannya.'"
Menjalin hubungan masyarakat
Caroline McNally mendapat diagnosis barah ovari pada tahun pengajian sarjana, ketika berusia 21 tahun.
Setelah menjalani pembedahan, dia mencari program dalam talian untuk mangsa yang terselamat.
"Saya tahu ada banyak program di luar sana untuk mangsa barah payudara, tetapi saya tidak benar-benar mengetahui satu untuk kanser ovari," kata McNally. "Oleh itu, saya mencari di Google, 'barah ovari berjalan', dan saya menemui NOCC."
McNally mengambil bahagian dalam Together pertamanya dalam TEAL® Run / Walk September lalu. Ini adalah acara yang merupakan sebahagian daripada inisiatif penggalangan dana khas NOCC. TEAL bermaksud "Lakukan Tindakan Awal dan Langsung."
"Semasa foto mangsa, saya menjadi sangat emosional, dan wanita tua ini sangat menyokong," kenang McNally. "Dia hanya memeluk saya, dan dia seperti," kami semua ada di sana, kami di sini untuk anda. ""
Sejak itu, penglibatan McNally dengan NOCC telah memberinya peluang untuk bercakap dengan mangsa yang lain dengan sekumpulan pelajar perubatan di Universiti Rutgers.
"Sangat mengagumkan bagi kami untuk mengatakannya, berikut adalah beberapa nasihat dari seseorang yang pernah melaluinya," kata McNally.
"Ini membuat saya merasa seperti melakukan sesuatu yang bermanfaat dan ini [barah ovari] bukan hanya memudaratkan saya," tambahnya.
Menyokong mangsa yang selamat sampai hari ini dan esok
Liz Dorcey mengunjungi gerai NOCC DC Chapter di acara mangsa barah kira-kira 3 tahun yang lalu, di hospital yang sama di mana dia menerima rawatan beberapa tahun sebelumnya.
Sejak itu, mangsa kanser berusia 62 tahun telah mengambil bahagian dalam makan tengah hari yang dihoskan oleh DC Chapter, Rejuvenate Retreat untuk mangsa yang selamat, dan Together dalam TEAL® Run / Walk di Maryland.
"Penglibatan telah membantu saya menguruskan barah dengan menyedarkan saya tentang sumber yang ada untuk saya dan sokongan yang ada dari orang lain dan yang dapat saya berikan kepada orang lain," kata Liz.
"Ada banyak yang berlaku, dan saya tidak memanfaatkan semua persembahan," tambahnya.
Liz kini telah diampuni dari barah ovari selama kira-kira 5 tahun.
Dia tahu bahawa jika dia mengalami berulang, NOCC akan berada di sana untuk membantunya.
"Saya tahu pada ketika itu, saya memerlukan lebih banyak sokongan - dan saya tahu ia akan tersedia," kata Liz.
Sokongan praktikal: Makanan panas, menolong
Semasa salah satu kejadian Donna baru-baru ini, anggota Bab NOCC tempatannya menganjurkan kereta makan untuk membantu menjaga keluarganya berkhasiat dengan baik semasa dia menjalani rawatan.
Awal tahun ini, NOCC juga menyampaikan makanan bernilai seminggu ke rumahnya melalui program Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
"Suami saya tidak perlu risau tentang apa yang dia akan memberi makan kepada anak-anak. Dia mengurus kebanyakan perkara ketika saya benar-benar menggunakan kemoterapi, ”kata Donna. "Semuanya dirancang untuk kami, jadi saya tidak perlu memikirkan apa-apa. Itu sudah cukup untuk kami berempat, dan yang harus kami lakukan adalah membuang sesuatu di dalam microwave. "
Pada mulanya Donna sukar menerima bantuan seperti ini, tetapi sejak itu dia datang menyambutnya "dengan tangan terbuka."
Sokongan itu juga membantunya untuk fokus pada kesihatannya.
"Dari imbasan saya baru-baru ini, kemoterapi berfungsi, dan tumor di paru-paru saya telah menyusut separuh," Donna berkongsi. "CA-125 saya, yang merupakan penanda tumor, sekarang berada dalam jarak normal, jadi kami menuju ke arah yang benar."
Oleh kerana dia dapat memberikan jenis sokongan yang sama kepada orang lain, Donna menjadikannya keutamaan untuk memberikan kembali kepada "saudaranya TEAL" di komuniti.
"Kita semua ada satu sama lain, tidak kira apa," kata Donna. "Jika salah satu dari kita jatuh, yang lain akan masuk dan menjemput orang itu."
Melibatkan diri
Terdapat banyak cara untuk terlibat dengan NOCC - untuk memanfaatkan program dan perkhidmatannya dan memberi kembali kepada anggota komuniti lain.
Sebagai contoh:
- Periksa Bab NOCC tempatan di dekat anda untuk menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan, acara kesihatan, atau inisiatif tempatan yang lain.
- Daftar untuk NOCC CancerConnect untuk bergabung dengan komuniti dalam talian yang dikendalikan oleh penghidap dan pengasuh kanser ovari.
- Daftar untuk mengambil bahagian dalam Bersama Maya tahun ini dalam TEAL - Perayaan Nasional untuk membantu mengumpulkan wang, menghormati mangsa yang selamat dan pengasuh, dan meraikan kenangan orang yang telah meninggal dunia.
- Ketahui mengenai Program Kualiti Hidup NOCC, seperti program penyampaian makanan Teal Comfort for the Soul, program kaunseling Teal Comfort for the Mind, dan paket sokongan TEAL Totes yang baru didiagnosis.
- Hubungi talian hotline maklumat kanser ovari bebas tol di 1-888-OVARIAN
- Buat sumbangan kepada NOCC.
The takeaway: Anda tidak keseorangan
Sekiranya anda atau seseorang yang anda sayangi menghidap barah ovari, menghubungi NOCC dapat membantu anda mendapatkan maklumat dan sokongan yang anda perlukan untuk mengatasi kesannya terhadap kehidupan anda.
"Berhubungan dengan orang lain yang memahami, mulai berjalan, melihat semua orang dalam keluarga mereka - ini memberi kesan positif," kata Caroline.
"Semua orang mudah dijangkau, dan ada begitu banyak peluang untuk membantu anda dan keluarga yang mungkin tidak anda pelajari," tambahnya.
.jpg)
