Rheumatoid arthritis lebih daripada sekadar sakit sendi.
Lebih kerap daripada tidak, apabila saya memberitahu seseorang yang saya hidup dengan rheumatoid arthritis (RA) mereka terkejut bahawa saya masih muda dan kelihatan sihat. Atau, mereka mengelirukan keadaan saya dengan bentuk arthritis yang paling biasa - osteoartritis - kerana mereka tidak tahu apa itu RA.
Terdapat lebih daripada 100 bentuk artritis, yang kebanyakannya mempunyai lebih daripada sekadar sakit sendi.
Penyakit saya, rheumatoid arthritis, adalah penyakit autoimun sistemik - yang bermaksud ia memberi kesan lebih banyak daripada beberapa sendi saya.
Izinkan saya menjelaskan apa yang saya perlukan untuk anda fahami tentang hidup dengan rheumatoid arthritis dari pengalaman saya yang hidup dengan penyakit ini.
Rheumatoid arthritis lebih daripada sekadar sakit sendi
Keradangan merebak ke organ kita seperti otak, jantung, paru-paru, ginjal, mata, dan kulit. Keadaan lain (disebut komorbiditi), biasanya berlaku bersama RA, termasuk:
- diabetes
- penyakit paru paru
- penyakit jantung
- kemurungan dan kegelisahan
Bagi saya, keletihan adalah yang paling melemahkan gejala saya.
Tidak peduli berapa usia anda
RA bukan hanya penyakit untuk orang tua. Saya didiagnosis pada usia 29 tahun tetapi hidup dengan gejala sejak berusia 24 tahun.
Pada usia itu, saya juga tidak merasakan sesuatu seperti arthritis boleh mempengaruhi saya. Segala keluhan dengan kesihatan saya sering dialami dengan "mula bersenam dan menurunkan berat badan."
Selalunya tidak kelihatan
Hanya kerana awak tidak dapat melihatnya tidak bermaksud Saya tidak dapat merasakannya.
Rheumatoid arthritis adalah kecacatan yang tidak dapat dilihat. Terdapat terapi yang berkesan yang dapat mencegah keperluan tongkat, kerusi roda, atau berjalan kaki. Walau bagaimanapun, seseorang yang hidup dengan RA mungkin masih mempunyai masalah mobiliti atau sakit kronik yang tidak dapat dilihat.
Perlu bertahun-tahun tinggal bersama RA sebelum ia kelihatan. Rawatan yang berkesan dapat menghentikan kerosakan yang dapat dilihat.
Tidak dapat diramalkan
Saya boleh menjadi sihat pada suatu hari dan hari berikutnya benar-benar terbaring di tempat tidur kerana kesakitan dan keletihan. Beberapa hari sendi saya dapat mengendalikan aktiviti, tetapi beberapa hari saya tidak dapat atau saya hanya dapat mengendalikan sedikit aktiviti.
Beberapa hari otak saya tajam, sementara yang lain saya kelam kabut dan pelupa.
Ada kalanya saya dapat mengetahui bila saya akan mengalami hari yang buruk. Contohnya, ketika hujan atau saya mengadakan acara besar, saya tahu menempah satu hingga dua hari selepas berehat dan bersikap baik kepada diri sendiri.
Namun, keletihan sering berlaku tanpa tanda, memaksa saya untuk membatalkan rancangan. Saya bukan orang yang serpihan. Ini penyakit.
Keletihan artritis reumatoid lebih daripada merasa letih
Jangan maafkan rasa mengantuk seharian dengan keletihan.
Keletihan dari penyakit kronik melemahkan. Tidak boleh berfikir, tidak boleh bercakap, tidak boleh bergerak, tidak dapat berfungsi keletihan boleh membuat saya terbaring selama beberapa hari atau minggu dan bukan sesuatu yang boleh saya lalui.
Ini adalah sesuatu yang tidak dapat diselesaikan oleh jumlah kopi.
Keletihan seperti hidup dengan dinding yang tidak kelihatan di dalam diri saya yang menghalang saya daripada berfungsi seperti biasa. Ini menimbulkan kekecewaan dengan hampir semua aspek kehidupan seharian.
Tidak ada penawar
Tidak ada diet, ramuan, atau rempah yang akan menyembuhkan saya - walaupun anda membacanya di internet, melihatnya di dokumentari, atau mendengarnya melalui orang lain.
Yang benar adalah, artritis reumatoid adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Sekiranya mudah disembuhkan dengan, katakanlah, kunyit, maka artritis dan keadaan reumatik yang lain tidak menjadi penyebab utama ketidakupayaan kerja di Amerika Syarikat.
Tetapi jika anda mencari di Dr Google, kunyit disarankan untuk menyembuhkan hampir setiap keadaan.
Makanan tambahan, senaman tertentu, dan makanan sihat dan seimbang yang dapat mengelakkan makanan yang mencetuskan keradangan pasti akan membantu penyakit saya. Tetapi tidak ada perkara yang dapat menyembuhkan saya, dan nasihat yang terbaik diserahkan kepada penyedia perkhidmatan kesihatan yang berdaftar.
Menghidap RA menjadikan saya berisiko tinggi untuk dijangkiti
Saya adalah pakar kuman kerana suatu sebab.
Menghidap penyakit radang sendi menyebabkan saya menghadapi risiko peningkatan jangkitan dan keadaan seperti radang paru-paru dan COVID-19, yang boleh berkisar dari ringan hingga mengancam nyawa.
Selsema juga sukar untuk diturunkan dan boleh mengancam nyawa,
Risiko yang meningkat adalah disebabkan oleh penyakit itu sendiri dan dari ubat penahan imun yang saya ambil untuk merawat penyakit ini.
Komorbiditi dapat menekan sistem imun saya, dan penyelidikan menunjukkan bahawa saya berisiko lebih tinggi untuk menghidap barah tertentu.
Garisan bawah
Semua bentuk artritis adalah serius dan harus diambil oleh semua orang, walaupun mereka yang tidak hidup dengan keadaan ini.
Ingatlah untuk bersikap baik, menyokong, dan memahami - banyak dari kita sedang bertempur dengan badan kita sendiri yang tidak kelihatan.
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis artritis reumatoid atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi RA Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan RA terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.
Eileen Davidson adalah penyokong penyakit tidak kelihatan yang berpusat di Vancouver dan duta dengan Persatuan Arthritis. Dia juga seorang ibu dan pengarang Eileen Kronik. Ikut dia Facebook atau Twitter.