Kumpulan di California Selatan mencadangkan untuk membina sekolah rendah khas untuk kanak-kanak dengan diabetes jenis 1. Mereka mendakwa itu akan menjadi lingkungan pemeliharaan yang akan memenuhi secara khusus perjuangan dan keperluan anak-anak yang bergantung kepada insulin. Tetapi adakah idea yang baik?
Ideanya, yang diusulkan dalam kempen GoFundMe baru-baru ini, memunculkan sejumlah besar pertanyaan dan masalah, dimulai dengan: Adakah cukup anak T1 di satu kawasan untuk menjamin sekolah seperti ini? Dan adakah perkara positif untuk mengasingkan mereka dengan cara ini?
Kami membeli idea tersebut di sekitar Komuniti Diabetes dan mendapati ia menimbulkan banyak kontroversi dan emosi.
Pengumpulan Dana untuk Sekolah Diabetes sahaja
Dibuat pada 9 Oktober, kempen GoFundMe hanya bertajuk A School for Diabetic Kids Type One mencadangkan yang berikut:
Kanak-kanak dengan Diabetes Jenis Satu dan ibu bapa mereka layak memilih. Matlamat kami adalah untuk mengumpulkan Dana Permulaan yang mencukupi untuk membangun, membuka, dan menjalankan sekolah bukan untung K-5 khusus untuk kanak-kanak dengan T1D. Walaupun ramai ibu bapa memilih untuk mendaftarkan pelajar mereka dalam suasana tradisional, sekolah kami akan menawarkan pilihan alternatif kepada ibu bapa di mana anak mereka dapat bersekolah di mana kurikulum dan operasi diatur oleh keperluan anak-anak dengan T1D…
Kami berhasrat untuk menawarkan ruang, percuma, untuk pelajar dengan T1D yang ingin menghadiri sekolah yang mengintegrasikan perjuangan dan keperluan mereka ke dalam setiap komponen pada hari persekolahan. Penyelidikan menunjukkan bahawa jumlah kanak-kanak yang didiagnosis dengan T1D semakin meningkat, tetapi pada masa ini, tidak ada organisasi yang tersedia di mana kanak-kanak dengan T1D dapat belajar di persekitaran yang memanfaatkan kecacatan mereka sebagai sumber kekuatan dan pembelajaran…
Matlamat kami adalah besar tetapi, dengan bantuan anda, dapat dicapai. Kami berhasrat untuk membuka sekolah pada tahun 2019. Dana akan digunakan untuk membayar gaji sekurang-kurangnya dua orang guru, satu pentadbir, bantuan / setiausaha kampus, ruang untuk belajar, teknologi untuk belajar, kawasan rekreasi untuk bersenam, bahan pembelajaran, dan bil operasi.
Pada hari Jumaat, 19 Oktober, kempen telah mengumpulkan $ 1,110 dari matlamat $ 200,000 yang bercita-cita tinggi. Sekarang, banyak yang tidak diketahui. Kempen itu disiarkan oleh seorang wanita bernama Wendolyn Nolan, yang dari carian dalam talian yang kami kumpulkan adalah seorang guru lama di Los Angeles yang nampaknya mempunyai anak atau ahli keluarga dengan T1D. Kami juga mengumpulkan dari laman GoFundMe bahawa sekolah yang dicadangkan akan berpusat di atau dekat Lakewood, CA.
Tetapi ketika kami menghubungi Nolan melalui halaman crowdfunding, dia menolak untuk berbicara dengan kami secara langsung, sebaliknya mengirim satu e-mel jawapan: "Kami meminta sokongan daripada organisasi yang berpusat pada kepercayaan bahawa pendidikan yang dipersonalisasi dan berbeza dapat menimbulkan perubahan positif dalam Komuniti T1D. "
Banyak Soalan ...
Kekurangan tindak balas itu tentunya meninggalkan banyak pertanyaan dan kebimbangan terbuka mengenai idea ini. Sebagai contoh:
- Mengapa tidak memfokuskan usaha untuk memastikan anak-anak T1D disokong dengan baik di sekolah yang sudah mereka kunjungi?
- Adakah anak-anak di daerah itu cukup di daerah California Selatan yang layak, dan keluarga yang mempunyai minat di sini? (Jika demikian, itu menimbulkan persoalan yang lebih besar mengapa terdapat sekumpulan besar anak-anak T1D di satu kawasan.)
- Adakah orang yang mencadangkan untuk menemui sekolah baru ini menghubungi program Safe at School American Diabetes Association untuk mendapatkan bantuan atau bimbingan?
- Adakah cukup $ 200,000 untuk membina dan menjalankan sekolah seperti ini?
- Dan bagaimana dengan desakan advokasi untuk memastikan bahawa anak-anak T1D tidak merasa pelik atau berbeza? Mengarahkan mereka ke "sekolah khas" mungkin memisahkan pemisahan, yang mungkin sangat negatif.
Fikirkan sejenak mengenai semua usaha selama beberapa dekad yang tertumpu kepada pelajar yang menghidap diabetes dan pengurusan D di sekolah, di persekitaran swasta dan awam. Tema besar adalah memberi peluang kepada kanak-kanak yang menghidap diabetes (CWD) untuk menjaga kesihatan diri semasa di sekolah - dari dapat merawat Rendah atau membawa meter dan memeriksa tahap glukosa di kelas tanpa mengganggu pendidikan, hingga pertempuran sekolah yang berterusan kakitangan jururawat dan suntikan insulin / glukagon di sekolah, untuk hanya dapat "menyesuaikan diri" dengan anak-anak lain walaupun ada diabetes yang menghalangnya. Tuntutan undang-undang yang tidak terkira banyaknya telah diperjuangkan (dan dimenangi!) Di depan ini, dan ini adalah asas bagi 504 Rancangan dan Rancangan Pendidikan Individu (IEP) yang bertujuan untuk menyediakan tempat tinggal yang diperlukan bagi anak-anak dengan diabetes untuk mempunyai peluang yang sama untuk berkembang di sekolah seperti rakan sebaya mereka yang tidak menghidap diabetes.
Di satu pihak, seseorang dapat melihat idea sekolah khas baru sebagai cara untuk melepaskan diri dari semua itu - semua orang mempunyai "kecacatan" yang sama, oleh itu setiap orang mendapat perlakuan yang sama. Namun, di sisi lain, semua upaya ini dilakukan secara khusus agar anak-anak dengan T1D dapat bergabung ke dalam lingkungan arus perdana, yang dapat melayani mereka dengan baik di kemudian hari.
Menanyakan Pakar Mengenai Diabetes di Sekolah
Kami berbual dengan D-Dad Jeff Hitchcock di Ohio, yang mana anak perempuannya yang kini dewasa, Marissa, didiagnosis pada 24 bulan pada awal 90-an. Dia mengasaskan forum Children With Diabetes pada pertengahan 90-an yang berkembang menjadi organisasi bukan untung dan mengetuai persidangan Friends For Life di seluruh dunia setiap tahun, dan dalam dua dekad terakhir dia berinteraksi dengan ribuan keluarga beribu-ribu keluarga dengan jenis 1 anak-anak.
"Sekiranya ini adalah kerja ibu bapa yang bergelut dengan anak mereka dan pendidikan umum, saya secara peribadi menganggap ini adalah penyelesaian yang salah," katanya. DiabetesMine melalui telefon. "Kanak-kanak dengan jenis 1, sama seperti kanak-kanak dengan penyakit kronik, berbeza. Tetapi menariknya dan memisahkannya mengirimkan pesan bahawa mereka entah bagaimana rusak dengan cara yang memerlukan mereka diasingkan. Saya rasa itu adalah mesej yang mengerikan. Kami mahu anak-anak kita membesar di dunia, bukan ghetto. Perhatian saya dengan perkara seperti ini adalah menghantar mesej yang salah.
Selama bertahun-tahun sejak pertama kali menubuhkan forum CWD dalam talian, Hitchcock tidak ingat pernah melihat cadangan seperti ini untuk sekolah diabetes khas - sekurang-kurangnya, tidak lebih daripada sekadar bercanda atau adunan "bagaimana jika" dari anggota masyarakat. Dia ingat pernah melihat idea untuk melakukan homeschooling berkumpulan pada masa lalu dari rakan-rakan D-orang tua, tetapi sekali lagi dia percaya bahawa itu adalah haiwan yang sama sekali berbeza.
Crystal Woodward, yang memimpin program Safe at School American Diabetes Association dan merupakan salah satu pakar diabetes dan pendidikan terkemuka di negara ini, juga tidak yakin akan nilai idea sekolah khas ini.
"Seperti yang anda ketahui, kempen Safe at School kami bekerja keras dan telah membuat kemajuan yang signifikan dalam memerangi diskriminasi pelajar dengan diabetes oleh sekolah," katanya. "Seperti yang digarisbawahi oleh pernyataan kedudukan sekolah ADA, mewajibkan seorang pelajar dengan diabetes untuk menghadiri sekolah yang berbeza dari sekolah yang ditugaskannya adalah amalan diskriminasi. Sebuah sekolah yang ditubuhkan khusus untuk pelajar T1D memisahkan pelajar dengan diabetes daripada rakan sebaya mereka secara tidak wajar dan tidak wajar. Perkhidmatan diabetes mesti diberikan oleh sekolah yang ditugaskan oleh pelajar. "
Kami bertanya sama ada ADA mempunyai data mengenai hasil pendidikan atau diabetes pelajar dengan diabetes, tetapi mereka nampaknya tidak mempunyai sumber untuk berkongsi mengenai hal itu.
“Lebih Bermanfaat untuk Anak Muda”
Seorang pakar yang kami tanya membuat hujah kuat bahawa usia anak-anak adalah kunci.
Shari Williams di Kansas adalah tipe 1 dirinya yang lama, didiagnosis pada tahun 1978 ketika di kelas empat, dan secara profesional dia melatih guru-guru penjagaan anak pendidikan awal. Dia melihat kedua-dua aspek ini, menyedari bahawa banyak pendidik tidak berkemampuan untuk menangani kanak-kanak T1 dengan diabetes di banyak persekitaran; tetapi dia juga menyatakan bahawa CWD yang lebih muda berbeza daripada pelajar yang lebih tua.
"Semakin muda kanak-kanak, semakin berguna ini," katanya. "Saya melihat keperluan besar untuk tempat yang baik dan selamat untuk bayi, balita, kanak-kanak prasekolah, dan anak-anak berusia K-3."
Williams bersetuju bahawa integrasi arus perdana bermanfaat, tetapi masih menganggap usia adalah faktor penentu.
"Beberapa tempat penginapan sangat membantu, tetapi saya bimbang keluarga hari ini mengharapkan penginapan yang sangat tinggi. Tampaknya tidak memberi anak-anak motivasi yang cukup untuk membuat usaha untuk menyesuaikan diri dengan masyarakat lain, "katanya.
Tetapi dia menambahkan: “Saya merasa sangat menghargai keluarga yang mesti memasukkan anak mereka dalam program pendidikan awal di Amerika Syarikat yang mempunyai masalah kesihatan. Kanak-kanak sekolah rendah yang tidak cukup tua untuk menyokong keperluan penting mereka sendiri berisiko dan beberapa sekolah (masalah masing-masing jururawat dan guru) lebih baik daripada yang lain. Ketika anak-anak sudah cukup dewasa untuk bersuara agar tidak terancam, saya merasa tidak perlu ada perpisahan tambahan. ”
Komuniti Diabetes Menanggapi
Dalam menonton perbincangan dalam talian mengenai perkara ini selama beberapa hari, sebilangan orang mengemukakan idea untuk menghantar anak-anak ke kem musim panas diabetes, dan bukannya suasana sekolah jangka panjang.
Ingin mendengar lebih banyak POV, kami mengemukakan soalan mengenai idea itu di Facebook dan menerima banyak respons. Berikut adalah persampelan:
- "Saya rasa sekolah untuk anak-anak K-5 dengan semua masalah perubatan akan menjadi sejuk, kerana banyak dari mereka sukar mendapatkan rawatan. Mungkin juga penjagaan kanak-kanak khusus. Ibu bapa saya bertungkus-lumus mencari tempat penitipan anak ketika saya menjauhkan diri dari keluarga. "
- "Fikiran saya: Saya tidak mahu menjauhkan anak saya daripada pelajar lain yang mempunyai pankreas."
- "Jenis pengaturan ini menghasilkan hak untuk mendapatkan rawatan khas ketika tidak dijamin (misalnya: keadaan darurat / tempat tinggal bukan perubatan), kemarahan untuk menjadi berbeza ketika mencapai sekolah menengah, dan kurangnya kemahiran sosial mengenai topik penyakit kronik."
- "Sebahagian daripada saya berfikir ... pemikiran yang bagus tetapi begitu banyak persoalan lain yang timbul dalam fikiran saya mengapa ini menjadi keperluan. Bahagian yang lain sangat sedih dengan pemikirannya, adakah BAHAWA banyak kanak-kanak di kawasan K-5 yang satu ini dengan T1D dan mengapa? "
- "Keperluan pendidikan anak-anak dengan diabetes sama dengan setiap anak yang lain. Keperluan perubatan berbeza. Kumpulkan wang dan bantu menyokong undang-undang untuk mendapatkan jururawat sekolah di setiap sekolah. "
- "Saya bukan peminat ini. Saya rasa akan ada stigma yang melekat pada sekolah jenis ini. Saya lebih suka melihat dana digunakan untuk melengkapkan sistem sekolah dengan latihan dan sokongan dana untuk anak-anak dengan T1 di sekolah awam. "
- “Semakin saya memikirkan perkara ini, semakin menggangu saya. Kami, sebagai ibu bapa bekerja keras untuk memastikan bahawa anak-anak T1 kami diberi hak yang sama dengan anak-anak lain, dan berusaha agar mereka mendapat tempat tinggal yang sesuai di sekolah. Mengapa mereka harus pergi ke sekolah khas untuk mendapatkannya? Diabetes adalah keadaan kronik. Bukan kecacatan yang menyebabkan mereka tidak dapat berfungsi dalam suasana kelas yang standard. Saya lebih suka melihat sekolah piagam yang mengkhususkan diri dalam seni atau sains yang MEMPUNYAI KAKITANGAN JURURAWAT YANG DIPERLUKAN yang dapat merawat anak-anak dengan keadaan dan keperluan pelangi. "
- "Ini BUKAN jawapannya."
- “Menjadi T1 dan bekerja dalam pendidikan khas, ini adalah idea yang buruk. Penyertaan dengan rakan sebaya selalu menjadi tujuan dan tidak ada sebab seseorang dengan T1 tidak dapat dimasukkan dalam suasana sekolah umum yang biasa. Ya, anda perlu berjuang untuk memenuhi keperluan perubatan anak-anak anda. Ini hanya akan menjadi contoh untuk mempersiapkan mereka seumur hidup ketika mereka harus berjuang untuk tempat tinggal atau bekerja untuk insurans untuk memenuhi keperluan mereka. Ini adalah pilihan keluar yang mudah untuk ibu bapa yang tidak memberikan apa-apa untuk mengajar anak bagaimana menavigasi masyarakat dan cabaran untuk memiliki T1. "
- "$ 200,000 bahkan tidak akan mula" memulakan "sekolah yang baik pula. Saya curiga dengan perkara ini. Dan tiada dana untuk jururawat di sekolah ?? Whaaaatttt ??? Tidak. "
- “Ghetto T1 ??? Saya melihat sekolah seperti ini ketika saya membuat kerja antarabangsa di Rusia. Itu tidak baik untuk pelbagai alasan. "
- "Sistem Apartheid. Idea yang sangat buruk. "
Pengalaman Sekolah T1D Peribadi Saya
Sekarang, saya menyedari bahawa setiap kanak-kanak berbeza dan Gaya Pembelajaran Pendidikan Anda - serta diabetes - mungkin berbeza. Saya juga memahami bahawa sekolah swasta, sekolah rumah dan sekolah berkeperluan khas wujud atas sebab dan tentunya mempunyai tempat mereka, jika perlu. Tetapi sekolah khusus untuk T1D?
Di samping itu, pendapat pakar dan berwibawa mengenai pendidikan, di sinilah saya menggunakan pengalaman saya sendiri untuk membesar dengan jenis 1. Diagnosis D saya muncul selepas ulang tahun ke-5 saya pada tahun 1984, musim bunga sebelum memulakan sekolah pada akhir tahun itu. Saya satu-satunya kanak-kanak dengan T1D di daerah sekolah Michigan Tenggara saya, dan walaupun ibu saya sendiri dengan T1D telah melalui daerah yang sama satu generasi sebelumnya, kebanyakan orang ketika itu tidak lagi mengajar atau mempunyai kakitangan - dan itu adalah "Zaman baru," sejauh ubat-ubatan dan pengurusan D yang lebih baru, termasuk teknologi pemantauan glukosa baru yang baru sahaja membuatnya di luar klinik!
Sudah tentu ada perjuangan. Sebilangan kecil dari mereka. Tetapi saya dan keluarga mengajar para pendidik, rakan sekelas saya dan ibu bapa yang lain bagaimana keseluruhan penyakit diabetes ini berfungsi. Kami membawa barang ke kelas dan berbincang dengan mereka. Saya belajar banyak dari pengalaman itu, dan walaupun mereka tidak melibatkan teknologi moden seperti pam insulin atau CGM, pelajaran tersebut memberi maklumat mengenai kehidupan saya sebagai seorang kanak-kanak, remaja dan akhirnya dewasa.
Berada di sekolah dengan rakan sebaya yang bukan T1D sangat besar, bukan hanya dari aspek kesedaran, tetapi dalam mengajar saya bahawa walaupun menghidap diabetes, saya masih kecil dulu. Diabetes tidak menentukan saya, dan walaupun ia sering mengganggu aktiviti harian saya dan menyebabkan masalah yang tidak diinginkan oleh semua orang, ia menanamkan pemikiran bahawa saya bukan hanya diabetes. Bahawa saya dapat dan harus berfungsi di dunia ini seperti orang lain, dan jika saya dapat menguruskannya, saya tidak perlu diperlakukan secara berbeza daripada orang lain.
Pelajaran itu sangat bermakna bagi saya, terutama sekarang ketika saya menghampiri usia 40 tahun dan telah melalui beberapa versi dewasa - tinggal di asrama dengan orang yang bukan OKU, berpacaran dan berkahwin dengan seseorang yang tidak mengalami masalah pankreas, kemudian membeli dan menjual rumah , memegang pelbagai jawatan dan kerjaya, dan sebagainya.
Jadi bagi saya, dipanggil ke "sekolah khas" kerana saya menghidap diabetes tidak akan menjadi kelebihan.
Tapi hei, saya bukan pakar. Saya hanya seorang lelaki T1D yang mempunyai pendapat.
Saya tertanya-tanya apa yang anda semua fikirkan?
