Pasti, persidangan tahunan Persatuan Diabetes Amerika yang diadakan di San Francisco pada awal bulan Jun penuh dengan penemuan saintifik terbaru dan teknologi dan alat terkini untuk rawatan diabetes. Tetapi Akses dan Kemampuan adalah tema utama yang tergantung di udara, jika tidak secara formal pada program seperti yang seharusnya.
Presiden Penjagaan Kesihatan & Pendidikan ADA, Pendidik Diabetes Bersertifikat Gretchen Youssef, membicarakan hal ini dalam ucaptamanya, mendorong semua orang yang hadir - penyedia penjagaan kesihatan, orang industri dan penyokong pesakit - untuk meningkatkan dan meminta peningkatan akses pesakit ke kedua-dua penjagaan dan alat .
"Bagi orang yang menghidap diabetes, akses adalah asas kesihatan, hasil, kualiti hidup, dan kos perubatan yang optimum," kata Youssef, dengan menyatakan bahawa hampir mustahil dalam beberapa tahun kebelakangan ini untuk membaca atau menonton berita tanpa mendengar mengenai kos insulin yang mengejutkan dan kesannya kepada OKU (penghidap diabetes).
"Untuk sistem penjagaan kesihatan dan masyarakat, akses yang lebih baik akan membantu mengendalikan kenaikan kesan kesihatan dan beban diabetes," katanya.
Pada forum petang Isnin yang dihoskan oleh TCOYD dan DiaTribe, panel perbincangan di antara para pakar bertujuan untuk memberi tumpuan kepada perkembangan diabetes terkini dan sorotan dari peristiwa ADA berulang kali beralih kepada akses dan kemampuan. Salah seorang ahli panel malah menggesa ADA untuk mempertimbangkan menjadikan tema utama Sesi Ilmiah ke-80 tahun depan yang diadakan di Chicago.
Sudah tentu, ini adalah TBD mengenai apa yang menjadi kenyataan pada tahun 2020. Tetapi acara ADA 2019 yang paling baru ini penuh dengan perbincangan mengenai betapa rosaknya sistem penjagaan kesihatan kita, betapa memalukannya antarabangsa, dan bagaimana perbezaan yang mendalam dalam penjagaan kesihatan di seluruh negara ini memukul diabetes dengan sukar.
Netflix 'Designated Survivor' Mengatasi Harga Insulin
Dalam sentuhan kebetulan dan ironi, Netflix melancarkan musim ketiga siri TVnya Survivor yang Ditetapkan pada hari pertama persidangan pada hari Jumaat, 7 Jun, dan jalan cerita episod pertama itu merangkumi harga ubat yang tinggi dan kemampuan insulin. Ia memuatkan wawancara dengan D-Mom Nicole Smith-Holt, yang kehilangan anaknya Alec yang berusia 26 tahun akibat catuan insulin kerana harga yang tidak terjangkau.
Dalam jalan cerita fiksyen ini, Pentadbiran mengambil syarikat farmaseutikal dengan harga ubat dan insulin yang tinggi. Pemimpin politik sebenarnya mengancam untuk memerintahkan FDA untuk memaksa syarikat itu menurunkan harga insulin melalui peruntukan undang-undang kehidupan nyata dalam Akta Perubahan Undang-Undang Paten dan Tanda Dagangan yang tidak dikenali tahun 1980 (aka Bayh-Doyle Act). Undang-undang ini sebagian besar difokuskan pada mendorong inovasi ubat-ubatan, tetapi memberikan hak kepada agensi persekutuan untuk memecahkan hak paten ubat apabila produk tertentu itu "tidak tersedia untuk umum dengan syarat yang wajar."
Dalam rancangan Netflix, pegawai exec farmasi, dan sebagai tindak balas mereka menunjukkan wawancara pra-rakaman dengan peguam bela # insulin4all Nicole Smith-Holt dengan air mata membicarakan kematian sebenar anaknya kerana harga insulin. Dia muncul di layar selama kira-kira satu minit dan mengkritik syarikat fiksyen - jelas merupakan pendiri bagi pengeluar insulin sebenar Eli Lilly, Novo Nordisk dan Sanofi.
"Saya harus menjalani sisa hidup saya tanpa anak saya," katanya di layar. "Sebahagian dari jiwa saya hilang kerana orang tamak menganggap tidak wajar menaikkan harga ubat menyelamatkan nyawa secara acak ke tahap di mana ia tidak terjangkau bagi orang yang memerlukannya untuk terus hidup. Tidak adil, tidak beretika, dan tidak adil, dan perlu berakhir. "
Kami bersoal jawab mengenai pendengaran Kongres mengenai harga insulin pada awal tahun ini yang pantas untuk ditonton di HBO atau Netflix, tetapi kami tidak benar-benar menyangka ia akan membuat penampilan sebenar bertepatan dengan persidangan ADA!
Walaupun rancangan Netflix tidak terikat dengan ADA dengan cara apa pun, ia muncul dalam banyak perbualan selama lima hari persidangan. Dan itu bukan satu-satunya penyebutan kematian Alec Smith dan pembelaan ibunya Nicole di acara itu, ketika mereka muncul dalam sesi "Membuat Insulin Terjangkau" pada hari ketiga.
Sesi Kemampuan Insulin pada # ADA2019
Sesi pagi Ahad ini menarik sekitar 150 orang yang hadir. Ia adalah perbincangan yang meriah antara ahli panel yang mewakili kumpulan perdagangan industri Pharma, rancangan kesihatan, PBM (Pengurus Manfaat Farmasi), dan organisasi advokasi nasional. Malangnya perbincangan akhirnya mengulangi tema kerumitan sistem harga ubat di Amerika, diikuti dengan penunjuk jari biasa mengenai siapa yang paling mempermainkan sistem ini.
Secara jujur, slaid ini merangkum sesi dengan tepat:
Dr. Alvin Powers dari Pusat Perubatan Universiti Vanderbilt, yang memberikan gambaran mengenai rantaian bekalan di sebalik harga insulin, menyebut kematian Alec Smith dalam ucapan perasmiannya. Dia menyatakan bahawa 52% perbelanjaan di luar saku pesakit yang diinsuranskan secara peribadi kini menggunakan ubat dengan harga senarai penuh, sebahagian besarnya kerana potongan yang tinggi - yang meningkat dari 23% pada tahun 2012. Statistik ini sangat berbeza dengan angka yang biasanya dikeluarkan oleh Pharma memetik topik.
Yang penting ialah setiap kali harga senarai naik, setiap pemain dalam sistem menghasilkan lebih banyak wang. Itu menjadikan mustahil untuk melakukan perubahan tanpa menghapuskan atau menyemak semula akar keseluruhan sistem yang mengarahkan aliran pendapatan ke pelbagai pemain.
Dr. Aaron Kowalski, yang baru-baru ini dilantik sebagai CEO JDRF, adalah sebahagian daripada perbincangan ini dan kelihatan seperti suara akal. Dia menunjukkan bahawa dalam perjalanan ke negara ini hari ini, harga insulin dan pendedahan harga senarai tinggi adalah isu nombor satu yang disebut oleh orang kepadanya sebagai ketua JDRF - lebih daripada soalan mengenai penyelidikan penyembuhan yang dulu berada di puncak senarai . Kowalski juga menyatakan bagaimana 1 dari 4 orang memberikan catuan insulin di A.S., dan bagaimana kadar kemasukan ke hospital untuk DKA di negara ini meningkat ~ 55% dari tahun 2009 hingga 2014, dan seseorang hanya boleh menganggap bahawa sebahagiannya disebabkan oleh ketidakcukupan dan catuan insulin.
"Bagaimana kita menghentikan kitaran jahat ini? Ini sama sekali tidak dapat diterima, ”kata Kowalski, yang jelas kecewa berikutan pembentangan oleh penceramah lain yang banyak menyalahkan satu sama lain. "Ini bukan perbincangan yang sukar: Orang yang menghidap diabetes memerlukan akses ke insulin. Bahawa kita harus membincangkan masalah krisis harga ini adalah dakwaan bahawa sistem kita rosak. "
Senarai penyelesaian yang sangat umum (sering dilihat sebelumnya) meminta semua pemain mengubah kaedah mereka. Terdapat juga slaid yang mempromosikan kempen ADA sendiri untuk "Membuat Insulin Terjangkau" yang dilancarkan pada akhir 2016. Mereka telah mengumpulkan hampir 500,000 tandatangan pada petisyen yang "menyeru semua entiti dalam rantaian bekalan insulin, termasuk pengeluar, pemborong, PBM, penanggung insurans dan farmasi untuk meningkatkan ketelusan harga yang berkaitan dengan penghantaran insulin kepada pesakit pengguna akhir. " Petisyen itu juga meminta Sidang Kongres mengenai topik ini, yang kini telah berlangsung, tetapi tanpa membawa perubahan yang nyata hingga kini.
Banyak pertanyaan penonton mencerminkan kekecewaan Kowalski. Satu orang bertanya berapa banyak penyedia perkhidmatan kesihatan di dalam bilik yang menghabiskan banyak masa mereka untuk menangani masalah kemampuan insulin dan berkaitan dengan akses, dan nampaknya semua tangan naik.
Pembuat Insulin Dipamerkan
Di lantai dewan pameran, sukar (seperti biasa) untuk tidak melihat - dan merasa sedikit tidak selesa - paparan besar dan terang dari tiga pengeluar insulin besar Lilly, Novo, dan Sanofi. Beberapa termasuk paparan berukuran dinding yang mempromosikan Program Bantuan Pesakit dan Kad Penjimatan Kos mereka. Sanofi juga melancarkan kampanye "Diabetes Jenis Anda" baru yang bertujuan untuk memenuhi keperluan PWD yang dipersonalisasi, seperti dalam "Diabetes Anda Mungkin Bervariasi." Sementara itu, gerai Lilly dengan karpet mewah membawa para pengunjung menaiki tangga untuk melihat "Alcatraz" maya - salah satu pemandangan San Francisco. Bagi sesiapa yang memikirkan pesakit yang berusaha mendapatkan insulin yang mereka perlukan seumur hidup, analogi penjara tidaklah menyanjung.
Ramai yang hadir mendengar bahawa perkara ini terasa sangat tuli.
Lebih daripada satu HCP yang kami bicarakan, atau terdengar, menyatakan bahawa mungkin orang-orang Kongres seharusnya melakukan lawatan khas ke Dewan Pameran ADA, untuk melihat paparan besar-besaran pembuat insulin di sana.
Terutama, tidak ada satu pun dari tiga pembuat insulin besar yang menjadi bagian dari satu-satunya sesi kemampuan insulin yang berlangsung pada hari Ahad. Sebaliknya, kepentingan mereka diwakili oleh pemimpin dari kumpulan perdagangan PhRMA yang mewakili industri Pharma pada umumnya.
Novo Nordisk menjadi tuan rumah kumpulan kecil penyokong pesakit untuk mendengar perspektif mereka mengenai isu kemampuan insulin. Amy Tenderich kami sendiri menghadiri, bersama dengan Kelly Close of diaTribe dan David Edelman dari Diabetes Setiap Hari. Orang-orang Novo meminta para peguam bela untuk menolong mereka menyebarkan berita mengenai program bantuan kewangan NovoCare mereka sendiri, dan memberikan input mengenai topik yang dapat mereka salurkan terus kepada CEO mereka Lars Sørensen. Selepas perjumpaan, kami di DiabetesMine mengirimi mereka senarai testimoni dari orang-orang yang menderita kerana mereka tidak dapat menggunakan insulin, dan meminta bantuan yang mungkin mereka berikan untuk meredakan krisis ini di Amerika.
Apa Kebaikan Inovasi Tanpa Akses?
Sudah tentu terdapat banyak pengiktirafan halangan akses oleh penyampai di seluruh papan; rasanya ada tanda bintang yang melekat pada setiap penyebutan teknologi atau alat baru yang menyatakan bahawa, "ini hanya berguna jika orang dapat menerimanya."
Sebagai contoh, cuba bincangkan insulin Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi) masa depan yang berada dalam ujian klinikal peringkat akhir dan dibentangkan pada acara ADA 2019 ini, tanpa orang di dalam ruangan itu bertanya-tanya berapa harga yang berpatutan bagi orang ramai yang sudah berjuang untuk membayar ubat-ubatan yang diperlukan untuk hidup. Persoalannya juga timbul mengapa banyak T2 yang mungkin memerlukan insulin tetapi takut dikritik oleh doktor mereka kerana "kegagalan" ingin beralih ke insulin yang baru ini sama sekali jika mereka tidak mampu.
Penyelidikan yang disampaikan oleh T1D Exchange menunjukkan bahawa OKU menghindari doktor dan CDE mereka kerana mereka tidak dapat melakukan lawatan. Jurang antara lawatan berkisar antara 101 hari hingga 135 hari, walaupun terdapat cadangan antarabangsa dan ADA untuk kanak-kanak dan orang dewasa T1D untuk mengunjungi doktor mereka setiap tiga hingga enam bulan.
Dr. Daniel Drucker dari Toronto menunjukkan bahawa tidak kira berapa banyak kita bercakap mengenai "inovasi" hari ini, tidak ada yang bermakna berdasarkan data T1D Exchange dan fakta bahawa sebilangan besar OKU tidak memenuhi matlamat A1C mereka atau hasil diabetes yang diingini kerana kekurangan akses dan harga yang tidak berpatutan.
Seorang penyampai meletakkannya di luar sana: "Para hadirin dari semua negara yang menanggung kos insulin dan penjagaan kesihatan pada amnya mesti menganggap AS tergila-gila ketika mereka melihat bagaimana sistem kami tersusun dan berapa harganya!"
Yap, malu pada USA.
Penjimatan Kos Peretasan
Dalam beberapa sesi, penyampai menawarkan petua untuk HCP untuk membantu pesakit mereka dalam keperluan kewangan. Salah satunya adalah idea "hack" yang berasal dari Dr. Jean Francois-Yale di Universiti McGill, yang mencadangkan agar doktor boleh menetapkan dos perencat SGLT-2 yang lebih tinggi (Invokana, Jardiance, Farxiga) atau ubat agonis GLP-1 seperti Victoza, Trulicity, Ozempic) kepada pesakit, tetapi minta mereka memotong dosnya menjadi separuh dan mengambilnya secara berasingan - menghasilkan copay yang lebih rendah, kerana jumlah dosnya akan sama. Itu adalah strategi baru yang dia gunakan dalam latihannya, dan dia mengatakan bahawa ia dapat membuat perbezaan dramatik untuk membantu pesakit menjimatkan wang.
Kami menyukai kepintaran di sini, tetapi agak menyedihkan bahawa doktor harus membuat "peretasan preskripsi" hanya untuk memastikan pesakit mereka mendapat rawatan yang betul.
Perhatikan bahawa sebentar tadi di DiabetesMine, kami menerbitkan senarai petua dan trik praktikal untuk pesakit menjimatkan wang, termasuk pautan ke pelbagai program diskaun Pharma.
Semua usaha ini adalah alat bantu, tentu saja, yang sebenarnya tidak mengatasi masalah sistemik yang kita hadapi dalam penjagaan kesihatan.
Pokoknya
Kami berharap ADA menyedari bahawa isu Kritis Akses dan Kemampuan memerlukan perhatian lebih rasmi daripada satu sesi di mana para pemain pada dasarnya menepuk belakang mereka, dan tidak menawarkan apa-apa kecuali yang sama yang kita dengar selama bertahun-tahun sekarang .
Walaupun organisasi suka memuji sokongannya di Capitol Hill dan di tempat lain, sukar untuk memandang serius apabila mereka kehilangan peluang untuk betul-betul mengutamakan masalah ini di hadapan 15,000+ profesional perubatan yang menghadiri persidangan tahun ini. Cuba fikirkan jika ADA menyeru tindakan di luar sana untuk menggerakkan doktor, pendidik dan peguam bela ini yang semuanya berada di tempat yang sama sekaligus ...
Kami mengharapkan lebih banyak lagi dari organisasi diabetes terbesar dan paling berpengaruh di negara ini; kami berharap mereka dapat membantu membayangkan jalan menuju perubahan yang nyata.
