Gambaran keseluruhan
Sama ada anda baru-baru ini didiagnosis mengidap ankylosing spondylitis atau pernah menetap dengannya selama beberapa lama, anda tahu bahawa keadaan ini boleh terasa mengasingkan. Ankylosing spondylitis tidak terkenal, dan ramai orang tidak memahaminya.
Tetapi anda tidak keseorangan Sokongan daripada orang lain yang memahami keadaan anda adalah kunci untuk menjalani kehidupan yang lebih bahagia dan sihat.
Berikut adalah sembilan sumber sokongan yang boleh anda cari sekarang.
1. Papan pesanan
The Spondylitis Association of America (SAA) adalah organisasi bukan untung yang dikhaskan untuk penyelidikan dan advokasi untuk semua jenis spondylitis, termasuk ankylosing spondylitis.
Anda mungkin mempertimbangkan untuk terlibat secara langsung dengan mereka. Atau, anda boleh memanfaatkan papan pesanan dalam talian mereka untuk berhubung dengan orang lain dari seluruh negara. Anda boleh menghantar soalan dan memberikan pandangan anda sendiri dari keselesaan rumah anda. Terdapat perbualan mengenai topik termasuk cabaran gaya hidup, ubat-ubatan, pilihan terapi, dan banyak lagi.
2. Forum dalam talian
The Arthritis Foundation, sebuah organisasi nirlaba dalam penyelidikan dan advokasi arthritis, mempunyai rangkaian peluang tersendiri untuk orang-orang dengan semua jenis arthritis.
Ini termasuk Live Yes yayasan! Rangkaian Arthritis. Ini adalah forum dalam talian yang menawarkan peluang kepada orang untuk berhubung mengenai perjalanan mereka dan saling menyokong. Anda boleh mendaftar dan berhubung dalam talian untuk berkongsi pengalaman, foto, dan petua rawatan.
3. Halaman media sosial
Sekiranya anda lebih suka menggunakan halaman media sosial anda sendiri, berita baiknya ialah Yayasan Arthritis mempunyai akaun Facebook dan Twitter sendiri. Ini adalah sumber yang baik untuk mengikuti penyelidikan baru mengenai arthritis dan spondylitis ankylosing. Selain itu, mereka memberi peluang untuk berhubung dengan orang lain.
Anda juga dapat membuat suara anda didengar di media sosial dengan berkongsi butiran yang kurang diketahui mengenai ankylosing spondylitis.
4. Blog
Kami sering mencari inspirasi dari orang lain, itulah sebabnya SAA menjadikannya sebagai titik untuk membuat blog dengan pengalaman kehidupan sebenar.
Disebut Cerita Anda, blog ini menawarkan ruang untuk orang yang menghidap spondylitis untuk berkongsi perjuangan dan kemenangan mereka sendiri. Selain membaca pengalaman orang lain, anda mungkin mempertimbangkan untuk berkongsi cerita anda sendiri untuk meneruskan perbualan.
5. Tayangan ceramah dalam talian
SAA mempunyai satu lagi peluang untuk membantu anda terus mendapat maklumat dan sokongan.
"Ini Hidup SEBAGAI!" adalah rancangan bual bicara dalam talian interaktif yang disiarkan secara langsung. Ia dihoskan oleh penyanyi Imagine Dragons Dan Reynolds, yang menghidap ankylosing spondylitis. Dengan mengikuti dan berkongsi siaran ini, anda akan mendapat sokongan empati sambil meningkatkan kesedaran.
6. Cari kumpulan sokongan
SAA juga mempunyai kumpulan sokongan gabungan di seluruh negara. Kumpulan sokongan ini dikendalikan oleh pemimpin yang membantu memudahkan perbincangan mengenai spondylitis. Kadang-kadang, mereka membawa penceramah tetamu yang pakar mengenai spondylitis ankylosing.
Pada tahun 2019, terdapat hampir 40 kumpulan sokongan di seluruh Amerika Syarikat. Sekiranya anda tidak melihat kumpulan sokongan di kawasan anda, hubungi SAA untuk mendapatkan petua untuk memulakannya.
7. Pertimbangkan ujian klinikal
Walaupun terdapat kemajuan dalam rawatan, masih belum ada penawar untuk ankylosing spondylitis, dan doktor tidak pasti akan sebabnya. Penyelidikan berterusan diperlukan untuk membantu menjawab soalan-soalan kritikal ini.
Di sinilah ujian klinikal dimainkan. Percubaan klinikal memberi anda peluang untuk mengambil bahagian dalam penyelidikan untuk langkah-langkah rawatan baru. Anda mungkin juga mendapat pampasan.
Anda boleh mencari ujian klinikal yang berkaitan dengan ankylosing spondylitis di clinicaltrials.gov.
Tanya doktor anda jika ujian klinikal mungkin sesuai untuk anda. Anda akan bertemu dengan penyelidik ankylosing spondylitis. Selain itu, anda berpeluang bertemu orang lain dengan keadaan anda sepanjang perjalanan.
8. Doktor anda
Kami sering menganggap doktor kami sebagai profesional yang hanya menawarkan ubat dan rujukan terapi. Tetapi mereka juga boleh mengesyorkan kumpulan sokongan. Ini sangat berguna jika anda menghadapi kesukaran untuk mencari sokongan secara langsung di kawasan anda.
Tanyakan cadangan doktor dan kakitangan pejabat mereka pada janji temu anda yang seterusnya. Mereka memahami bahawa rawatan merangkumi menguruskan kesejahteraan emosi anda sama seperti ubat yang anda ambil.
9. Keluarga dan rakan anda
Salah satu misteri kompleks mengenai spondylitis ankylosing adalah bahawa ia boleh mempunyai komponen genetik yang diwarisi. Walau bagaimanapun, keadaan ini tidak semestinya berlaku dalam keluarga anda.
Sekiranya anda satu-satunya dalam keluarga anda yang menghidap ankylosing spondylitis, anda mungkin merasa kesepian dalam pengalaman anda dengan gejala dan rawatan anda. Tetapi keluarga dan rakan anda boleh menjadi kumpulan sokongan utama.
Pertahankan komunikasi terbuka dengan keluarga dan rakan anda. Anda juga boleh menetapkan waktu tertentu setiap minggu untuk daftar masuk. Orang tersayang mungkin tidak tahu bagaimana rasanya hidup dengan spondylitis ankylosing. Tetapi mereka mahu melakukan apa sahaja untuk menyokong anda sepanjang perjalanan anda.
Bawa pulang
Seperti mengasingkan seperti yang dapat dirasakan oleh spondylitis ankylosing, anda tidak akan keseorangan. Dalam beberapa minit, anda boleh berhubung dengan seseorang dalam talian yang berkongsi beberapa pengalaman yang sama dengan anda. Menghubungi dan bercakap dengan orang lain dapat membantu anda memahami dan menguruskan keadaan anda dan menikmati kualiti hidup yang lebih baik.
