The Betes Bros Meningkatkan Semangat Komuniti Diabetes

Anda mungkin pernah mendengar tentang Betes Bros, kumpulan media sosial yang agak baru yang telah membuat nama untuk diri mereka sendiri dalam Komuniti Dalam Talian Diabetes kami sepanjang tahun lalu.

Itu semua merupakan idea dari Chris Pickering jenis 1 lama di Oklahoma, yang didiagnosis hampir 30 tahun yang lalu sebagai anak kecil dan merupakan salah satu daripada beberapa T1D dalam keluarganya. Dia adalah ayah dari empat orang yang kini bekerja sepenuh masa sebagai penyokong diabetes, membina kerjaya terdahulu dalam pemasaran dan penjualan.

Apa yang dimulakan sebagai lelucon antara D-peeps di tempat kerja telah berkembang menjadi organisasi nirlaba yang baik yang bertujuan meningkatkan kesedaran, membina masyarakat dan menyokong sebab-sebab baik yang memberi manfaat kepada OKU (orang yang menghidap diabetes). Inilah kisah di sebalik organisasi… KEMASKINI: Malangnya pada awal Ogos 2018, Chris mengumumkan bahawa kerana kekurangan masa dan kewangan, dia secara rasmi menutup The Betes Bros pada akhir tahun ini.

Temu ramah dengan Pengasas Betes Bros Chris Pickering

DM) Hai Chris, bolehkah anda mulakan dengan berkongsi pengalaman diagnosis anda sendiri?

CP) Ketika saya baru berusia 3 tahun pada tahun 1988, saya jatuh sakit dan seperti banyak yang lain didiagnosis dengan selesema / selesema dan dihantar pulang. Selepas beberapa hari lagi dan saya tidak dapat makan, ibu saya mengantarkan saya ke tempat kejadian. Dengan kakitangan yang tidak dapat mengetahui apa yang sedang berlaku, seorang doktor masuk dan bertanya "ada yang memeriksanya untuk menghidap diabetes ?!"

Tidak lama kemudian, mereka kembali dengan diagnosis Diabetes Mellitus Type 1. Ini berlaku pada akhir bulan Jun 1988. Saya benar-benar dibebaskan dari hospital sejurus setelah stabil, berikutan ibu bapa saya memohon kerana hari jadi saya hampir tiba - ya, ini adalah dua hari sebelum ulang tahun ke-4 saya. Pengubah hidup, tetapi bukan kejutan dalam keluarga saya.

Anda mempunyai banyak jenis 1 dalam keluarga anda?

Ya, saya adalah diagnosis kelima dalam keluarga saya yang saya tahu.

Seorang sepupu Lisa meninggal dunia dari DKA setelah ingin menjadi 'normal' di pesta ulang tahun dan makan kek dan ais krim. Ini sebelum saya dilahirkan. Itu berlaku pada tahun 70-an tanpa insulin dan pemantauan yang kita lakukan hari ini. Paman saya Mike, Darrel, dan Terry Wayne juga didiagnosis. Mike meninggal dunia kerana komplikasi pada tahun yang sama saya didiagnosis. Darrel adalah salah satu penerima transplantasi buah pinggang dan pankreas sebelumnya. Dia menjalani beberapa tahun lagi sebelum badannya mengalami komplikasi. Terry Wayne dan saya adalah yang terakhir dalam keluarga kami yang hidup dengan tipe 1. Dia mengalami lebih dari 40 tahun dengannya, tetapi seperti yang lain, dia menderita komplikasi dan kesedaran hipoglikemik. Setakat ini saya adalah diagnosis akhir dalam keluarga saya dan berharap setiap hari saya akan kekal yang terakhir.

Sejauh mana empat anak anda sendiri menyedari diabetes?

Keluarga saya hampir sama dengan hari di kebun binatang, tetapi tanpa haiwan di kandang. Isteri saya Madelyn dan saya mempunyai empat anak di rumah itu di bawah umur 10 tahun: Jet Dare berusia 8 tahun, Jett Lynn berusia 7 tahun, Jagger Lee berusia 7 tahun, dan Lilly Rose berusia 2. Siapa kata orang jenis 1 tidak boleh memiliki dua jet ? 😉

Jet Dare atau J.D. adalah anak lelaki kami dari hubungan sebelumnya, dan Jett dan Jagger adalah anak lelaki kembar kami dari perkahwinan Madelyn sebelumnya. Lilly adalah satu-satunya kami bersama dan satu-satunya gadis berempat. Setiap daripada mereka sangat menyedari diabetes saya. Mereka akan bertanya apa (tahap BG) yang saya baca. Mereka telah mengetahui bahawa jika saya tinggi, saya pemarah dan tidak meminta apa-apa. Sekiranya saya melayang sekitar 100, itu adalah hari yang baik dan kita akan bersenang-senang. Sekiranya saya rendah, itu mungkin kegemaran mereka, kerana mereka tahu ini bermaksud makanan dan mereka mungkin sedikit memanfaatkannya pada masa-masa.

Jadi siapa Bros Betes?

Kami bertiga. Ada saya, pengasas yang dianggap sebagai "veteran" dunia diabetes dalam kumpulan kami. Dua yang lain adalah Nate Bright dan Stephen Barton, yang banyak membantu di peringkat awal.

Pada mulanya, saya dan Stephen bekerja sama di sebuah syarikat penjual kereta dan memenangi anugerah bulanan secara serentak. Dia memenangi Service Person of the Month, dan saya memenangi Jurujual Bulan. Mereka memanggil kami "saudara diabetes," dan ada meme komersial "Dia-beetus" Wilford Brimley ini, jadi kami mulai bercanda menjadi "Beetus Bros." Kami terputus hubungan sebentar setelah saya meninggalkan wakil pengedar. Menariknya, pengedar mempunyai hubungan T1D yang lain ketika anak pengurus perkhidmatan juga didiagnosis.

Kemudian datang Nate, yang dalam semua kemuliaannya berasal dari perkenalan oleh isteri saya Madelyn, yang suatu hari pulang dan berkata, "Anda harus berjumpa dengan rakan saya Nate yang saya bekerjasama di set filem" kerana dia telah melihatnya menggunakan pen insulin. Dia adalah seorang pakar khas dan artis solek, terutama berurusan dengan filem seram.

Nate I dan SMS berulang-alik dan sesekali akan berbual di telefon. Akhirnya, kami bertemu di tempat burger dan berbual selama beberapa jam, dan sejak itu kami berkawan. Semakin banyak kita bercakap dan melepak, semakin banyak ungkapan "Betes Bros" muncul kembali. Oleh itu, kami memulakan untuk memulakan laman Facebook kami sendiri dan bersenang-senang dengan jenis 1 kami bersama-sama. Itu memang sedikit bro-mance.

Stephen melihat ini di media sosial dan juga ingin membantu. Dan itu menjadikan kami bertiga.

Oleh itu, anda memulakan dengan hanya menghantar gambar?

Secara harfiah satu hari sebagai jenaka, Nate dan saya memutuskan untuk membuat Instagram dan hanya menunjukkan kehidupan dengan T1D. Itu berlaku pada bulan April 2017, dan dalam beberapa minggu, orang mula mengikuti dan menghantar mesej sambil menikmati kiriman kami. Pada musim panas dan musim luruh tahun lalu, semasa Taufan Harvey, ajakan bertindak pertama kami yang sebenar muncul dan membantu kami berhubung lebih jauh dalam komuniti.

Konsep Bros benar-benar persaudaraan. Walaupun terdapat perbezaan lokasi, bangsa, agama, dan lain-lain, kita semua bersatu di bawah bendera biru.

Dan kemudian anda mendaftar sebagai organisasi bukan keuntungan sebenar?

Ya, Betes Bros Foundation adalah 501 (c) 3 berdaftar dan merupakan organisasi payung untuk Betes Bros, Betes Babes, dan banyak lagi yang akan ditambahkan pada masa akan datang. Kami tempatan dan kebangsaan. Seiring berkembangnya yayasan, kami berencana mengadakan Bros dan Babes di banyak bandar besar untuk membantu mengatur dan melaksanakan pertemuan dan acara untuk memberi masyarakat lebih banyak pilihan untuk berkumpul bersama.

Tunggu, ada versi wanita yang disebut Betes Babes juga?

Ya, Betes Babes adalah wanita luar biasa yang menangani sisi kehidupan yang tidak diketahui oleh bros.Kourtney Harris menjalankan bahagian yayasan itu dengan bantuan Bridgette Mullins. Kedua-duanya adalah bintang rock dalam mengeluarkan kandungan yang nyata dan berkaitan. Kourtney, yang juga berada di Oklahoma, berusia 20-an dan didiagnosis pada tahun 1998. Dia baru sahaja merayakan 20 tahun diaversarynya, dan Bridgette didiagnosis pada tahun 2016 dan telah membuat kemajuan besar dalam menangani T1D dengan melompat ke komuniti. Dia satu-satunya yang tidak keluar dari negeri ini, tetapi berpusat di Virginia.

Jadi itu pasukan teras anda sekarang?

Di luar kami "bros" utama dan "babes", kami mulai memanfaatkan orang hebat dari seluruh dunia untuk membantu memberi inspirasi kepada orang lain dan terlibat dalam organisasi kami - termasuk satu orang yang dikenali sebagai "Santa Ron," yang merupakan Santa Claus profesional dengan jenis 2 yang kadang kala menolong kita. Dengan jangkauan sekarang di setiap benua kecuali Antartika, pada ketika ini kami telah mengadakan perbincangan dengan orang-orang dari lebih dari 50 negara ... Pasukan kami terus berkembang!

Masih belum ada gambaran tentang semua orang bersama-sama, kerana jadual dan lokasi yang berbeza menjadikannya sukar.

Apa yang telah dicapai oleh organisasi setakat ini?

Sejak permulaan kita yang sederhana setahun yang lalu pada bulan April 2017, kita berpeluang untuk membantu dengan Taufan Harvey dan beberapa ribut lain yang melanda Teluk dan Caribbean. Kami mengumpulkan sejumlah $ 30,000 dalam insulin, jalur ujian, lancet, glukometer, tab glukosa, dan pelbagai bekalan diabetes lain - semuanya disumbangkan oleh masyarakat dari 20 negeri dan 8 negara yang berbeza. Kami juga dapat mengumpulkan banyak pakaian, kasut, pakaian anak-anak, lampin, beberapa buaian, mainan, peralatan sekolah, peralatan mandian, dan banyak perkara lain yang diperlukan untuk membina semula kehidupan.

Sejak memulakan usaha ini, terdapat sekitar 20 individu / keluarga yang tidak perlu stres untuk mendapatkan apa yang mereka perlukan kerana masyarakat meningkat. Kami sekarang mempunyai hubungan dengan pasukan NBA, NFL, dan USL yang kami sedang mencari cara untuk melakukan lebih banyak bersama untuk T1D.

Apa lagi yang anda ada di paip?

Juga di papan gambar adalah idea yang kita sebut sebagai "Betes Bus", walaupun belum ada jangka waktu untuk menggunakannya. Setelah menyaksikan banyak organisasi bukan untung menutup pejabat kerana overhead, kami ingin mencari pilihan lain untuk mengurangkan kos. Penyelesaiannya adalah pejabat bergerak. Idea asalnya adalah membuat rumah / pejabat kecil. Setelah bermain dengan idea reka bentuk dan mula mengkonfigurasi kos, yang bersama dengan trak untuk menariknya semakin meningkat. Menggali lebih jauh penyelidikan mengenai idea perniagaan minimalis, kami menemui apa yang dikenali sebagai "skoolie" - sebuah bas yang ditukarkan menjadi rumah atau perniagaan. Sudah ada satu perniagaan di OKC dengan konsepnya, dan sebuah pejabat kecil rata-rata $ 1200 sebulan, tidak termasuk kos bulanan lain yang berulang. Melakukannya selama dua tahun bermaksud kita boleh mempunyai pejabat dan studio bergerak untuk sebarang projek video yang akan datang, dan sebarang kos hotel dan penerbangan juga akan dihapuskan. Kami akan memandu sehingga ini akan membuka akses kepada banyak orang di seluruh AS, memberi kami kemampuan untuk mengatur pertemuan di sepanjang jalan. Kami percaya ini boleh menjadi masa depan untuk menghilangkan sejumlah besar keuntungan bukan keuntungan dan melibatkan diri lebih banyak dalam komuniti.

Kami dengar anda juga pernah bertemu dengan guru dan pegawai negeri mengenai inisiatif kesedaran diabetes?

Ya, pertemuan dengan sekolah telah merangkumi pelbagai masalah. Bersama guru, kami duduk untuk menangani masalah di dalam kelas. Ramai guru tidak berpeluang berurusan dengan jenis 1 secara langsung. Bersama dengan ibu bapa, kami membantu melatih mereka dalam tanda amaran gula darah naik atau turun. Kami menunjukkan kepada mereka bagaimana menggunakan CGM jika pelajar menggunakan satu; keselamatan yang betul dalam merawat gula darah rendah; dan bekerjasama dengan fakulti dan polisi di sekolah-sekolah untuk membenarkan perlakuan rendah di dalam kelas. Kami mempunyai hak istimewa untuk berbicara dengan Jabatan Pendidikan dan sekolah yang memerlukan pertolongan atau mempunyai pertanyaan dalam Oklahoma mempunyai kemampuan untuk menghubungi kami.

Di mana anda melihat Betes Bros membuat perbezaan paling banyak?

Salah satu masalah terbesar adalah bahawa begitu banyak orang merasa sendirian di T1D, dari orang yang didiagnosis hingga keluarganya. Kami bekerja dengan banyak individu dan ibu bapa yang baru didiagnosis setiap hari, meneliti soalan dan ketakutan bersama-sama, sambil menghubungkan mereka dengan orang lain. Bahagian besar lain dari apa yang kita perjuangkan adalah kemampuan dan kebolehaksesan insulin. Kami berusaha untuk membantu mengumpulkan lebih banyak orang dan orang lain untuk meningkatkan kesedaran mengenai masalah ini.

Beritahu kami mengenai video terbaru yang anda keluarkan (di bawah), yang merangkumi begitu banyak wajah dari DOC?

Setelah melihat-lihat video yang berkaitan dengan Komuniti Diabetes Online, tidak ada yang menonjol bagi saya. Terdapat video hebat yang mempamerkan jenis 1 untuk organisasi tetapi bukan satu untuk komuniti. Ini adalah kesempatan untuk menyatukan komuniti untuk sebuah projek dan fokus pada T1D dengan semua organisasi yang terlibat, masing-masing diberi nama untuk menunjukkan komitmen mereka terhadap D-Komuniti.

Bagaimana anda mendekati masalah pembiayaan dan sokongan Pharma untuk organisasi anda?

Dengan begitu banyak orang yang kecewa dengan syarikat farmaseutikal, syarikat insurans, dan lain-lain yang terlibat dalam saluran kos insulin, ia menjadikan pedang bermata dua. Banyak orang menyebutnya "wang darah." Tetapi dengan dana yang dapat kami terima, kami dapat melakukan banyak perkara hebat dan menghubungkan secara langsung dengan lebih banyak komuniti.

Namun, kami mengetahui mereka yang telah meninggal dunia (akibat) tidak mempunyai insulin dan semua orang yang telah mengalami kemiskinan kerana kos perubatan. Oleh itu, kami merasa tidak ada alasan yang cukup untuk apa yang dapat kami lakukan dengan wang farmasi untuk mengatasi masalah masyarakat. Kami adalah anggota aktif DOC dan sama seperti kami mempunyai suara dan platform, setiap anggota komuniti mempunyai suara melalui kami. Kami lebih suka meneruskan pada skala yang lebih kecil dan anggaran terhad sehingga mencari pilihan dana lain.

Adakah terdapat orang lain di ruang diabetes bukan keuntungan yang anda anggap sebagai inspirasi, atau sebagai panduan?

Terdapat beberapa org hebat, dan kami telah berinteraksi dengan mereka semua. Berkembang dengan ADA dan JDRF, mereka akan sentiasa menghormati diri sebagai pelari depan. Di luar Jenis 1 dengan idea inovatif dan aplikasi sosial mereka sendiri untuk komuniti T1D sangat mengagumkan, dan yang lain seperti T1international yang membuat gelombang di seluruh dunia kerana cuba membenarkan akses insulin kepada semua orang yang memerlukannya.

Kemudian, kami melihat orang-orang seperti Chris Bright, pengasas Komuniti Bola Sepak Diabetes, yang melihat keperluan di kawasan tertentu dan berlari dengannya. Setiap organisasi mempunyai sesuatu untuk diberikan dari sudut pendidikan atau inspirasi. Belum lagi banyak perniagaan di luar sana yang memberikan sebahagian keuntungan mereka kepada komuniti atau penyelidikan jenis 1.

Ada kata-kata hikmah yang ingin anda kongsi dengan pembaca kami?

Pada hakikatnya, kita semua adalah sekumpulan orang yang berhubung secara dalam talian atau secara peribadi dan sampai pada kesimpulan bahawa kehidupan kita dengan diabetes dihisap. Kami kemudian memulakan misi untuk memperbaiki kehidupan kita dengan diabetes dan lebih baik mereka yang berada dalam proses ini.

Kami akan terus berusaha selagi boleh kerana buat masa ini kami mempunyai overhead yang terhad dan telah mencari cara untuk melakukan sesuatu dengan anggaran minimum. Kami akan terus aktif dalam talian dan mencapai seberapa banyak bidang baru yang kami boleh, mengikut masa. Tanpa komuniti ini, kita bukan apa-apa. Itulah sebabnya cogan kata kami adalah: "Sehingga ada penawar, ada komuniti."

Terima kasih, Chris! Kami tidak sabar-sabar untuk melihat bagaimana Betes Bros dan Babes mengembangkan dan mengembangkan usaha mereka.