Ia adalah Malam Tahun Baru, tetapi semangat perayaan bukanlah satu-satunya perkara yang difikirkan oleh beberapa keluarga yang menggunakan monitor glukosa berterusan (CGM). Sebenarnya, sebaliknya adalah pelayan Dexcom yang hancur, menyebabkan ramai di Komuniti Diabetes kami tidak dapat melihat aliran data CGM mereka atau melihat data yang dikongsi untuk pemantauan jarak jauh.
Itulah yang berlaku bagi Scott E. Kelly dan keluarganya di New York, yang merasa buta ketika pemadaman tiba-tiba melanda tanpa amaran dari pengeluar California CGM. Walaupun Dexcom berusaha dengan tekun selama waktu cuti untuk menyelesaikan masalah itu, sayangnya syarikat itu tidak menyampaikannya kepada pengguna di luar.
Anak perempuan Kelly yang berusia 10 tahun didiagnosis sehari selepas ulang tahunnya yang ke-5 dan telah menggunakan Dexcom CGM dengan pemantauan data di aplikasi telefon selama beberapa tahun sekarang, dengan hasil "luar biasa luar biasa", katanya. Tetapi dia pasti tidak berpuas hati dengan bagaimana semuanya berlaku sepanjang Malam Tahun Baru
"Saya bekerja semalaman, dan isteri saya bekerja berjam-jam. Saya selalu memeriksa gula (anak perempuan kami) semalam untuk mengelakkan tahap bahaya yang berbahaya ketika mereka sedang tidur, "katanya."Pada malam pemadaman, saya mendapat isyarat 'Tanpa Data' yang ditakuti dan baru saja mengetahui mungkin CGM atau iPhone-nya sudah mati, jadi saya memanggil untuk membangunkan isteri saya untuk memeriksanya. Tidak sampai lewat keesokan harinya saya kebetulan mendapat siaran oleh Dexcom di Facebook mengenai gangguan. "
Pemadaman berlaku pada hari Isnin, 31 Disember, pada lewat petang, memberi kesan kepada pelayan SHARE dan juga mereka yang menggunakan platform Clarity untuk melihat dan berkongsi data. Dexcom menyelesaikan masalah ini dalam sehari. Inilah yang disiarkan oleh Dexcom di media sosial mengenai isu ini pada tengah hari pada 1 Januari:
"Lewat semalam kami menyedari adanya masalah dengan penyedia DNS kami yang telah mempengaruhi fungsi Dexcom SHARE dan juga Dexcom.com untuk beberapa pelanggan. Kami sangat menghargai kepentingan ciri SHARE dan telah berusaha sepanjang masa untuk menyelesaikan masalah tersebut. Terima kasih atas kesabaran anda yang berterusan kerana kami berusaha menyelesaikan masalah ini. "
Tidak ada kata mengenai berapa banyak pengguna Dexcom yang terjejas, tetapi jumlahnya meningkat dalam Komuniti Diabetes Online ketika orang ramai bergegas bertanya apa yang berlaku dan jika orang lain mengetahui tentang sebarang masalah. Yang paling membuat frustrasi adalah kurangnya komunikasi dari Dexcom, kerana tidak ada pemberitahuan berdasarkan pelanggan mengenai masalah ini atau kontak langsung. Sebelum pemadaman, siaran media sosial terakhir dari syarikat itu adalah pada hari Jumaat, 28 Disember yang bertanya bagaimana orang ramai merancang untuk merayakan Tahun Baru, tetapi tidak ada yang lebih banyak disiarkan sehingga lewat pagi / awal petang pada hari Selasa, 1 Januari, akhirnya mengakui isu tersebut.
Kepastian adalah Kunci
Syukurlah, tidak ada yang buruk yang berlaku dengan keluarga Scott Kelly, tetapi ada kemungkinan timbulnya masalah serius - memandangkan D-Dad dan Ibu ini sangat bergantung pada aliran data CGM untuk menjamin keselamatan anak perempuan mereka.
"Teknologi boleh gagal, tetapi pada tahun 2019, pada malam ketika semua orang keluar dan merayakannya, akan meyakinkan pesakit dan keluarganya yang bergantung pada sesuatu yang penting seperti CGM untuk mengetahui bahawa apabila berlaku, penyedia akan menghubungi SEGERA dan beritahu pengguna mereka bahawa ada kemungkinan kegagalan yang mengancam nyawa sehingga mereka dapat bersiap dan beralih ke cara lain untuk menonton mereka, ”kata Scott Kelly.
Begitu juga, D-Mom Wendy Rose di Arizona juga sangat kesal dengan kekurangan maklumat mengenai apa yang berlaku. Semasa anak perempuannya T1D remaja pergi tidur pada malam Tahun Baru, Wendy mengatakan bahawa Dexcom sering berjaga-jaga, tetapi dia tidak dapat memberitahu apakah ia cuba memberitahunya mengenai masalah BG atau kehilangan hubungan.
"Oleh kerana Dexcom tidak menyampaikan masalah, saya tidak tahu apa yang berlaku," katanya. "Saya mempunyai alat yang membunyikan penggera dengan anak perempuan saya yang tidur di rumah 45 minit perjalanan. Oleh kerana tidak berhenti memberi amaran, saya harus menganggap bahawa dia tidak memberi respons kepada penggera di hujungnya, dan dia tidak menanggapi percubaan saya untuk menghubunginya - melalui telefonnya atau melalui aplikasi media sosial. Yang terakhir saya bercakap dengannya dia berumur sekitar 10 malam. dan telah memberikan dirinya bolus pembetulan yang besar. Saya dapat melihat bahawa dia berusia 118 tahun dengan anak panah dua kali ke bawah kira-kira 90 minit kemudian. Saya menghantar SMS kepadanya pada ketika itu, kemudian melihat dia berusia 98 tahun dengan anak panah lurus ketika dia menghantar SMS untuk mengatakan bahawa dia telah makan 30 karbohidrat. Saya melihat ada masalah pelayan sebelum tertidur, tetapi saya fikir ia akan dapat diselesaikan ketika saya bangun untuk mengintip sejam kemudian. Maka amaran dimulakan. "
Sebagai jururawat berdaftar secara profesional, Wendy meneruskan: "Anda boleh yakin otak RN saya menuju ke tempat terburuk yang dapat dibayangkan - anak perempuan saya yang berusia 15 tahun berpotensi tidak bertindak balas ... atau lebih buruk lagi. Panggil saya helikopter, saya tidak peduli. Saya tahu apa yang diperlukan empat hingga lima jam sebelumnya; Saya tahu dia memerlukan penurunan basal dua malam sebelumnya (dan) menurunkan basal semalamannya lagi sebelum menurunkannya) ... Saya tahu dia telah memulakan haidnya kurang dari 72 jam sebelumnya dan Kekurangannya lebih rendah lagi dan lebih sukar untuk dibangkitkan masa ini bulan. "
"Saya rasa syarikat mempunyai tanggungjawab untuk memberi amaran kepada pengguna apabila ada masalah, terutama yang meluas seperti ini. Oleh itu, saya rasa mengancam untuk menuntut malam yang tidak menyenangkan itu agak melampau - tetapi anda boleh bertaruh saya akan membuat mereka bertanggungjawab kerana kurangnya komunikasi sekiranya malam kita berubah menjadi mimpi buruk yang saya takutkan. "
Sekiranya Dexcom menghubungi dan pelanggannya dengan segera? Atau sekurang-kurangnya melakukan usaha yang lebih besar untuk membenderakan isu ini di pelbagai saluran media sosial? Mungkin begitu. Tetapi hakikat bahawa mereka bekerja dengan cepat hingga waktu petang, semalam dan pada Hari Tahun Baru harus menjadi sesuatu yang memuji. Mereka pastinya tidak mengabaikan masalah tersebut.
Namun, beberapa pengguna menunjukkan bahawa kekurangan komunikasi menjadikan masalah ini lebih menyusahkan. Dalam catatan dalam talian, beberapa orang mencadangkan sesuatu yang semudah menambahkan sebaris kod dalam aplikasi mudah alih yang membolehkan pengguna mendapatkan mesej sekiranya terdapat masalah pelayan. Kemudian, sekurang-kurangnya, mereka akan dimaklumkan dan dapat menyesuaikannya dengan sewajarnya.
Kerana Bersyukur, dan Bersedia
Sebenarnya, seperti yang disebutkan oleh D-Mom Wendy Rose, beberapa orang sangat bersemangat mengenai perkara ini sehingga mereka membicarakan tuntutan undang-undang. Wah ... Masa untuk mundur untuk memeriksa realiti.
Pertama, walaupun mempunyai alat untuk melihat data glukosa masa nyata kami adalah sangat baru (kira-kira 10 tahun sekarang), dan sesuatu yang sangat kami syukuri. Sebilangan besar daripada kita ingat bagaimana rasanya "terbang buta" dengan hanya jari untuk membimbing kita. Lebih baru (dan sangat mengasyikkan) data BG kini boleh disalurkan ke telefon bimbit, yang mungkin dianggap oleh beberapa veteran T1D.
Mungkinkah kita tidak lagi dapat menguruskan beberapa jam atau bahkan satu atau dua hari tanpa teknologi canggih ini yang pasti belum dapat diakses oleh semua yang memerlukan atau menginginkannya? Walaupun pemadaman tidak diingini dan menyusahkan, mari kita pegang dan ingat bagaimana teknologi tidak sempurna. Semua jenis peranti - terutamanya yang bergantung pada aliran data tanpa wayar - berpotensi untuk "turun" pada suatu ketika.
Secara peribadi, walaupun saya menggunakan dan menyukai CGM saya, saya selalu berfikir bahawa ia mungkin tidak berfungsi pada suatu ketika dan saya perlu menggunakan kawalan diabetes yang lebih "manual". Itu benar ketika saya menggunakan pam insulin juga, sebelum beralih ke pen insulin untuk ditanggalkan dari peranti lain di badan saya. Saya mengalami banyak kegagalan peralatan sejak diagnosis saya sebagai anak kecil pada pertengahan tahun 80an. Sama ada meter pecah, tapak pam yang buruk, insulin "mati" yang berfungsi seperti air ais, atau sensor atau platform CGM yang tidak sesuai. Pada dasarnya saya hidup dengan kemungkinan diabetes "bagaimana jika" - yang bermaksud membawa banyak sandaran dan menyedari apa yang harus dilakukan jika terpaksa tanpa menggunakan satu daripada peranti saya.
Sejujurnya saya berpendapat bahawa menyatakan kemarahan terhadap Dexcom adalah cara yang salah, dan saya bukan satu-satunya.
Sebagai contoh, D-Mom Kirsten Nelson di Colorado (yang anak perempuannya berusia 18 tahun didiagnosis tujuh tahun lalu) mengatakan, “Sebagai ibu bapa seorang T1D yang diberkati untuk didiagnosis di tengah-tengah semua kemajuan teknologi ini, saya merasa sedih dengan reaksi itu. Kita tidak boleh begitu bergantung pada teknologi sehingga kita lupa bagaimana merawat diabetes tanpanya. Teknologi tidak akan sesat atau bebas dari kegagalan, dan daripada menyalahkan apabila gagal, kita perlu ingat untuk terus menyokong dan menjangkakan bahawa kegagalan akan berlaku. "
Apa yang penting bagi permintaan D-Komuniti kami adalah sejenis polisi standard yang menggariskan bagaimana syarikat seperti Dexcom (dan semua penyedia teknologi perubatan) akan menangani gangguan - khususnya di bahagian komunikasi. Mungkin semua pelanggan baru harus mendapat pemberitahuan yang jelas bahawa, "Jika pemadaman berlaku, XXXX akan terjadi."
Sementara itu, sebagai orang dan ibu bapa yang menguruskan T1D setiap hari, kita mesti dapat kembali kepada asas-asasnya seketika - penjagaan "yang terbaik yang dapat kita lakukan" yang wujud lama sebelum aplikasi mudah alih, telefon pintar, pam insulin, dan sekarang CGM. Itu mungkin tidak disukai, tetapi itu adalah kenyataan yang kita jalani setiap hari.
Secara serius, setiap orang yang menghidap diabetes perlu mempunyai kemampuan untuk bertindak balas dan menyesuaikan diri dengan cepat ketika bola lengkung datang. Sekiranya anda merasa tidak dapat berfungsi tanpa alat tertentu, tanyakan pada diri anda apakah mungkin sudah waktunya untuk meninjau "latihan asas diabetes."
Ringkasnya, kita boleh menyalahkan pengilang kerana tidak mempunyai perlindungan atau tidak membuat polisi untuk memberi tahu pelanggan mengenai masalah perkhidmatan atau produk. Itu adil. Tetapi jika kita mengandalkannya sebagai jaring keselamatan yang dijamin (terutama untuk sesuatu seperti CGM yang tidak benar-benar kritikal untuk hidup seperti alat pacu jantung), maka kita juga harus bersiap sedia menghadapi cegukan teknologi yang tidak dapat dielakkan.
-for-ed.jpg)
