Hari ini, kami meneruskan siri wawancara kami dengan Pemenang Suara DiabetesMine 2019 dengan seorang profesional perubatan bernama Hannah Carey, yang telah hidup dengan diabetes jenis 1 selama lebih kurang dua tahun.
Berasal dari barat tengah Oregon, Hannah didiagnosis pada usia 26 - ternyata, usia yang sama ayahnya sendiri juga didiagnosis dengan T1D sebelum dia. Dengan latar belakang kesihatan awam, dia memperoleh gelar perubatannya dengan rancangan untuk menjalankan peranan membantu masyarakat yang kurang mendapat perhatian dan menangani masalah akses dalam penjagaan kesihatan.
Bercakap dengan Peguam Diabetes Hannah Carey
DM) Hai Hannah! Pertama, bagaimana diabetes memasuki hidup anda?
HC) Saya menghidap diabetes jenis 1 selama hampir dua tahun. Saya didiagnosis ketika berusia 26 tahun, yang sebenarnya adalah usia ayah saya ketika dia didiagnosis. Saya mengalami simptom klasik T1D dan ketoasidosis diabetes peringkat awal, termasuk dahaga berlebihan, kencing, penurunan berat badan yang cepat, keletihan, dan kelemahan. Saya bangun empat kali malam untuk minum air dan menggunakan bilik mandi, dan akhirnya pergi ke penyedia penjagaan primer saya kerana saya telah kehilangan sekitar 10 paun dalam satu minggu. Semasa doktor saya memeriksa gula darah saya pada lawatan pertama, saya ingat ia adalah 464 mg / dL dan dia menjelaskan kepada saya bahawa saya perlu segera pergi ke bilik kecemasan terdekat saya. Ia pasti merupakan masa yang menakutkan dalam hidup saya, tetapi syukurlah saya mempunyai pasukan rawatan perubatan dan sistem sokongan peribadi yang hebat.
Menariknya, ayah saya didiagnosis pada usia yang sama dengan saya dan kini menghidap diabetes lebih dari 30 tahun. Saya tidak dibesarkan olehnya, jadi saya sebenarnya sangat mengetahui diabetes jenis 1 sehingga saya didiagnosis. Pada ketika itu, dia dan saya mula bercakap lebih banyak mengenai pengurusan diabetes peribadinya dan perkara-perkara yang berjaya untuknya. Dia sangat aktif dan telah menamatkan beberapa maraton dan ultra-maraton, semuanya menghidap diabetes dan MDI (terapi suntikan), jadi itu sangat menggembirakan saya untuk mengetahui sejak awal. Nasihat terbesarnya pada mulanya adalah mendapatkan Dexcom CGM secepat yang saya dapat, dan untungnya pendidik diabetes baru saya menjalin saya dengan peminjam Dexcom hanya dalam beberapa hari selepas saya dimasukkan ke hospital.
Adakah anda dan Ayah anda berkongsi strategi diabetes?
Kami mendekati pengurusan diabetes kami dengan cara yang sama, saya fikir sebahagian besarnya kerana keperibadian kita agak serupa. Kami berdua logik, analitis, dan metodis, sementara juga mendapati senaman rutin menjadi bahagian penting dalam kesihatan dan kesejahteraan kita sebelum kita menghidap diabetes.Saya dapat memunculkan idea dari dia mengenai spesifik bagaimana dia merancang senaman, makanan, dan dos insulin sebagai orang yang menyelesaikan masalah dan menyusun strategi dengan cara yang sama seperti saya.
Dari akhir saya, saya telah berkongsi dengannya maklumat baru mengenai teknologi, seperti pam insulin dan InPen (pena insulin yang baru disambungkan). Walaupun dia belum mencubanya, dia mengambil cadangan saya untuk menggunakan bekas penyejuk insulin Frio ketika dia dalam perjalanan ransel. Saya telah menjalani beberapa perjalanan ransel berbilang hari sejak menghidap diabetes, dan Frio sangat hebat!
Apa yang anda gunakan secara peribadi untuk teknologi dan alat D?
Saya menggunakan pam Dexcom G6, Tandem X2, dan glukometer OneTouch. Untuk tahun pertama menghidap diabetes, saya menjalani banyak suntikan setiap hari dan menggunakan InPen untuk sebahagian masa itu.
Beritahu kami mengenai jalan kerjaya anda ...?
Saya sekarang adalah pelajar perubatan tahun pertama di Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Sebelum ini, saya memperoleh ijazah sarjana dalam Perkhidmatan Keluarga dan Manusia dari University of Oregon dan Sarjana Kesihatan Awam dari Boston University.
Cabang perubatan yang anda fokuskan?
Saya berminat dengan perubatan dalaman, tetapi saya tidak tahu sama ada saya mahu membuat pengkhususan dari sana atau sama sekali mengejar kepakaran yang berbeza. Saya tahu bahawa saya ingin bekerjasama dengan komuniti yang kurang berkemampuan seperti mereka yang mempunyai status sosioekonomi rendah. Saya mempunyai latar belakang kesihatan awam dan berhasrat untuk berusaha meningkatkan akses ke rawatan perubatan yang berkualiti di populasi ini juga. Saya pasti menantikan putaran klinikal saya semasa di sekolah perubatan untuk membantu saya membuat keputusan ini! Saya sebenarnya akan mula memberi bayangan kepada pembekal di Loyola yang pakar dalam diabetes mulai minggu depan, jadi saya dapat merasakan endokrinologi dari sudut pandang penyedia daripada sabar.
Adakah anda pernah mengalami masalah akses atau kemampuan berkaitan dengan diabetes?
Semasa saya didiagnosis, saya berada di Oregon Medicaid, yang dipanggil Oregon Health Plan (OHP). Saya sangat bersyukur kerana saya membayar sifar bayar bersama untuk semua bekalan insulin, pam dan bekalan Dexcom saya. Masalah akses mula berlaku apabila saya memerlukan lebih banyak jalur ujian dan jarum daripada yang ditetapkan pada saya. Pada mulanya, pembantu perubatan yang saya bercakap di telefon memberitahu saya bahawa OHP tidak akan merangkumi lebih daripada empat jalur ujian sehari.
Oleh kerana saya sudah mengetahui bagaimana fungsi perlindungan preskripsi insurans, saya tahu bahawa saya boleh meminta permintaan untuk dihantar ke insurans saya dan, syukurlah, saya dapat memperoleh jumlah jalur ujian yang saya perlukan. Pilihan pam insulin saya adalah dan merupakan Omnipod, tetapi setelah banyak rayuan, termasuk dua pendengaran telefon, saya akhirnya ditolak liputan. Pilihan kedua saya, T: slim, dilindungi oleh OHP jadi pam yang saya gunakan sekarang.
Sebelum berpindah ke Illinois, saya tidak tahu sama ada saya layak untuk Medicaid atau adakah ia akan merangkumi Dexcom. Selama enam bulan yang lalu, saya telah menggunakan sensor Dexcom saya selama 10 hari masa pakai dan mengisi preskripsi insulin dan jalur ujian saya seawal mungkin untuk membuat bekalan sandaran sekiranya mereka tidak dilindungi oleh saya insurans di sini di Chicago. Bahkan sebelum saya mengetahui bahawa saya akan berpindah ke Illinois, saya masih menyimpan bekalan kerana takut menukar insurans.
Itu kasar. Walaupun begitu, hadapi sekatan jalan raya, apa yang membuat anda teruja dengan inovasi diabetes?
Saya sangat teruja dengan Looping! Terutama DIY Loop baru untuk sokongan Omnipod dan Tidepool terhadap pengguna Medtronic di Dexcom, dan Tandem mempunyai sistem gelung tertutup hibrid dalam perjalanan juga. Saya suka ciri Basal-IQ pada Tandem T: pam langsing saya, tetapi penambahan algoritma dos insulin akan menghilangkan banyak dugaan dan beban mental yang terlibat dalam menyesuaikan kadar basal dan memantau kadar gula darah secara berterusan. Walaupun mereka bukan sistem yang sempurna, saya pasti berminat untuk mencubanya.
Selain peranti, perkara apa yang telah membantu anda mengatasi diabetes sejak diagnosis baru-baru ini?
Terdapat nilai yang signifikan dalam menghubungkan orang dengan diabetes dengan orang lain yang menderita diabetes, terutama mereka yang telah menemukan cara untuk berjaya dengan pengurusan diabetes mereka. Hidup dengan diabetes jenis 1 boleh menjadi pengalaman yang sangat mengasingkan kerana "tidak kelihatan" dan sedikit yang diketahui mengenai T1D di masyarakat luas.
Bagi saya, penggalangan dana untuk dan menghadiri JDRF One Walk tahunan empat bulan selepas diagnosis saya adalah pengalaman positif! Saya tahu bahawa majoriti orang di sana memahami cabaran hidup T1D setiap hari, tidak menyangka bahawa Dexcom saya adalah tampalan nikotin atau bahawa saya menghantar mesej ketika benar-benar memeriksa bacaan pam atau CGM saya, dan berada di sana untuk menyokong orang seperti saya. Itu adalah hari perayaan, bukan kesedihan. Kemudian, saya menyertai Type One Run pada ketika saya merasa kecewa dan kecewa dengan gula darah rendah yang sering saya alami semasa berlari.
Hanya dua bulan kemudian saya telah melengkapkan separuh maraton pertama, yang saya aturkan untuk bertemu dengan pelari T1D yang lain dan mendengar tentang teknik yang sesuai untuk mereka. Walaupun saya fikir melihat penyedia perkhidmatan kesihatan tetap menjadi bahagian penting dalam pengurusan diabetes, hubungan peribadi dengan T1D lain telah membantu saya berkembang maju dengan T1D dan mempunyai pandangan dan kepercayaan yang lebih positif terhadap kemampuan saya menjalani kehidupan yang tidak dibatasi oleh ini penyakit.
Anda terus terang mengenai fakta bahawa pesakit tidak mendapat cukup maklumat semasa diagnosis. Apa contohnya?
Semasa saya didiagnosis, saya ingin mengetahui perincian biokimia T1D dan, sebagai contoh, proses apa yang berlaku di peringkat sel ketika saya melakukan senaman aerobik dan anaerob atau menggunakan alkohol, tetapi maklumat ini sangat sukar dicari dalam talian atau di buku. Di samping itu, saya ingin mengetahui sama ada terdapat kajian yang menunjukkan perbezaan risiko komplikasi PWD (penghidap diabetes) dengan purata hemoglobin A1C dalam julat bukan diabetes berbanding 6.5 berbanding 7.0, misalnya, tetapi untuk pengetahuan saya, penyelidikan ini tidak wujud.
Pemangku kepentingan diabetes perlu menyediakan maklumat terperinci agar lebih mudah tersedia kepada PWD, yang merangkumi menangani masalah penyelidikan yang tidak mencukupi yang difokuskan pada komplikasi untuk pesakit diabetes jenis 1 yang berkaitan dengan frekuensi kejadian hipoglikemia dan risiko komplikasi tertentu untuk julat A1C yang lebih sempit dan sisihan piawai, terutama sekarang kami mempunyai pemantauan glukosa secara berterusan.
Apa lagi yang akan anda katakan kepada pemimpin industri medtech, jika anda boleh?
Saya ingin pemimpin industri dan penyedia perkhidmatan kesihatan memahami bahawa terdapat banyak penyumbang untuk pengurusan diabetes yang berjaya di luar kawalan glisemik yang ketat, dan terdapat banyak langkah untuk mencapai tahap gula darah yang optimum. Sebagai contoh, kaedah lalai pemeriksaan endokrinologi atau pendidikan diabetes mempunyai banyak ruang untuk diperbaiki.
Walaupun menganalisis catatan harian Dexcom saya sangat penting, hanya memfokuskan pada jumlah yang meninggalkan banyak aspek lain dalam pengurusan diabetes seseorang, seperti sikap, tekanan diabetes, hubungan dengan OKU lain, keberkesanan diri, bekalan yang mencukupi, masalah insurans, pemakanan, dan selalunya pengakuan sederhana mengenai beban mental dan emosi hidup dengan diabetes. Teknologi dan perawatan diabetes perlu menampung semua aspek hidup dengan diabetes, bukan hanya tahap glukosa darah dan akses teknologi.
Titik yang sangat baik! Oleh itu, mengapa anda membuat keputusan untuk menyertai Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine kami?
Saya ingin belajar dari peserta persidangan sambil berkongsi pengalaman peribadi saya dengan T1D dalam usaha untuk menyokong orang yang menghidap diabetes dengan lebih baik. Saya mempunyai perspektif yang unik sebagai seseorang yang mempunyai ijazah lanjutan dalam kesihatan awam, bertahun-tahun dengan Medicaid sebagai insurans kesihatan saya dan banyak insurans menarik untuk teknologi diabetes, dan seorang pelajar perubatan yang berminat dalam advokasi pesakit dan meningkatkan akses ke rawatan.
Teknologi diabetes telah mengubah hidup saya menjadi lebih baik, termasuk meningkatkan keselamatan dan meningkatkan kesihatan saya. Pada masa yang sama, saya merasakan banyak pengalaman pesakit yang mungkin belum difahami oleh penyedia perkhidmatan kesihatan kami dan pihak berkepentingan diabetes yang lain. Saya menerajui pemerolehan pengetahuan diabetes saya sendiri dan berminat menjadikan maklumat ini lebih mudah dicapai oleh OKU, baik jenis 1 dan jenis 2. Saya telah melihat kelemahan yang konsisten dalam cara kita diajar mengenai diabetes, pengurusan diabetes, dan kegunaan teknologi. Saya bersemangat untuk menangani isu-isu ini dalam penjagaan kesihatan dan sokongan, terutamanya bagi penduduk yang mempunyai halangan untuk meningkat, dan akan menghargai peluang untuk mengajar peserta yang berminat di persidangan ini.
Sepertinya fokus advokasi anda adalah untuk membantu penduduk berpendapatan rendah…?
Kerja advokasi saya berkaitan dengan semua jenis 1. Tetapi bagi banyak OKU dengan status sosioekonomi yang lebih rendah, ada halangan tambahan untuk mengakses maklumat mengenai teknologi diabetes, kaedah pengurusan yang realistik, dan mendapatkan bekalan tambahan. Perlu ada sistem yang lebih baik untuk menyokong orang yang tidak mempunyai pengetahuan tentang kesihatan atau insurans yang sudah ada sebelumnya, tidak mempunyai akses tetap ke internet, pengasuh yang sibuk, atau mempunyai pendapatan atau pendidikan yang terhad.
Terima kasih untuk POV ini, Hannah. Kami berharap dapat menyambut anda dan mendengar lebih banyak suara anda di Sidang Kemuncak Inovasi kami!
.jpg)
