Sekiranya penggubal undang-undang negara melakukan apa yang diperlukan oleh Komuniti Diabetes kami, 2019 boleh menjadi tahun penting dalam isu ketelusan harga ubat dan insulin.
Itu tidak semestinya kita akan melihat penurunan harga langsung untuk insulin. Tetapi langkah pertama untuk mengatasi masalah adalah mengakui ada satu, dan menetapkan tahap untuk benar-benar menghadapinya dengan berkesan.
Kami telah melihat sejumlah upaya perundangan di berbagai negeri dalam beberapa tahun kebelakangan ini, mengikuti undang-undang Nevada pada pertengahan 2017 yang menandakan rang undang-undang pertama seumpamanya yang memberi tumpuan khusus pada harga diabetes. Kini alat tunjang semakin kuat, dengan liputan media yang meningkat dan usaha # insulin4 akar umbi membuat gelombang di seluruh negara; lebih banyak perundangan negeri mengangkat topik dan memperkenalkan apa yang disebut "bil sinar matahari" yang bertujuan untuk harga insulin.
Menyegarkan apabila melihat kumpulan besar dan kecil menjadi sebahagian daripada usaha ini, walaupun mereka tidak selalu bersetuju dengan kaedah pesanan atau kaedah yang tepat. Semakin banyak berkongsi cerita dan melobi semakin baik!
Oleh kerana kita semua menunggu dengan tidak sabar untuk melihat apa yang berlaku di peringkat persekutuan dengan Jawatankuasa Pengawas Dewan akan mulai memanggang pelbagai pemain dalam isu ini, dan yang lain di seluruh negara mengajukan tuntutan terhadap penanggung insurans, PBM dan Pharma, sangat menarik untuk melihat bahawa tindakan mungkin berlaku di peringkat negeri.
Data Baru mengenai Krisis Insulin
Beberapa laporan penyelidikan kontroversial baru telah membantu meletakkan Krisis Harga Insulin ini menjadi perhatian. Data baru itu memacu perbincangan - dan kemarahan - dan telah mendorong sokongan tambahan dari kedua-dua pesakit dan penggubal undang-undang, yang mendengar dari konstituen mereka yang marah:
- Dua kali lebih banyak: Institut Kos Penjagaan Kesihatan bukan keuntungan (HCCI) mengeluarkan laporan baru-baru ini yang menunjukkan bahawa seseorang yang menghidap diabetes jenis 1 menanggung kos insulin tahunan sebanyak $ 5,705 secara purata, sepanjang 2016 - menyamai dua kali ganda jumlah yang dilaporkan pada tahun 2012. Sementara data tidak lengkap kerana terdapat kekurangan maklumat dari Pengurus Manfaat Farmasi (PBM), ia mengatakan bahawa harga telah meningkat dengan begitu mendadak.
- Rationing: Satu kajian dari Universiti Yale menunjukkan bahawa 25% PWD (penghidap diabetes), kedua-duanya jenis 1 dan 2, telah melaporkan penggunaan insulin yang lebih sedikit daripada yang ditetapkan sebagai akibat langsung dari harga tinggi.
- Kos Pengeluaran: Satu kajian yang diterbitkan dalam Jurnal Kesihatan Global BMJ pada awal tahun 2018 mendakwa bahawa dengan pasaran insulin biosimilar yang lebih aktif dan kompetitif, kos untuk menghasilkan insulin analog menurunkan harga akhir ke serendah $ 78- $ 130 setiap orang setahun , sementara insulin yang lebih tua seperti Biasa dan NPH boleh menjadi $ 48- $ 72 setahun. Pharma mempertikaikan anggaran itu, dan sebenarnya mustahil untuk dibuktikan kerana banyak titik data harga tidak tersedia, dan pengeluar insulin tidak secara terbuka berkongsi R&D khusus untuk insulin mereka.
Tidak ada yang mengejutkan, tetapi menambah peluru ke data yang dikumpulkan selama beberapa tahun oleh orang lain dan membawa mesej yang jelas: Krisis Kemampuan Insulin ini mesti ditangani (!), Dan untuk mengatasinya, kami memerlukan semua butiran harga dari semua pihak yang terlibat.
Perundangan Negeri-Negeri Mengenai Ketelusan Harga Dadah
Undang-undang ketelusan Nevada yang terkenal ini diluluskan beberapa tahun yang lalu bahawa Pharma dan PBM yang aktif di negeri ini perlu berkongsi maklumat mengenai kenaikan harga dan kos mereka. Penyerahan awal mula masuk pada awal tahun 2018, dan walaupun ada yang tidak patuh pada awalnya, adalah meyakinkan untuk mengetahui bahawa Pembuat Insulin Tiga Besar (Lilly, Novo dan Sanofi) telah menghantar maklumat yang diperlukan, berdasarkan laporan media. Sejauh ini, Nevada belum mengeluarkan data tetapi dijangka pada suatu ketika pada bulan Februari.
Itulah yang didorong oleh advokasi # insulin4all di seluruh negara, dan bab-bab baru muncul sepanjang masa - baru-baru ini, Michigan dan Virginia bergabung dengan barisan 17 bab di seluruh Amerika Syarikat (pada 27 Januari). Walaupun dengan penutupan kerajaan persekutuan yang paling baru-baru ini, kisah penjatahan insulin dan ketidakberdayaan menjadi tajuk utama negara, dan itu mendorong banyak pihak untuk meningkatkan suara mereka lebih banyak lagi.
Hanya dalam minggu-minggu pertama tahun ini, penggubal undang-undang di Minnesota dan Colorado telah memperkenalkan undang-undang yang meminta ketelusan yang lebih tinggi dalam penetapan harga ubat-ubatan dan insulin, dan kami mendengar lebih banyak lagi yang akan segera diperkenalkan.
Sebagai contoh, Colorado Rep. Dylan Roberts mengemukakan rang undang-undang yang meminta lebih banyak ketelusan mengenai kos insulin dan ubat diabetes. Perundangannya pada tahun 2018 tidak membuatnya, tetapi dia ingin maju pada tahun baru. Sekiranya anda masih ingat, kami menemubual Dylan tahun lalu dan dia berkongsi kisah adiknya Murphy, seorang jenis 1 yang meninggal dunia selepas kejadian gula darah rendah semasa berjalan-jalan. Kenangan saudaranya dan bagaimana biaya insulin begitu membebankan baginya, telah menjadi inspirasi untuk meneruskan perundangan ini di Colorado.
Sementara itu, di Minnesota, pakej berbilang bil diperkenalkan bertujuan untuk kos insulin - dari ketelusan yang lebih tinggi untuk memastikan bahawa pengisian semula insulin kecemasan tersedia di farmasi. Minnesota Senate File 366 meminta syarikat Pharma yang menjual insulin untuk menjelaskan keputusan mereka untuk menaikkan harga dan pesuruhjaya kesihatan negeri kemudian akan menganalisis maklumat tersebut dan menyampaikannya kepada badan perundangan negara.
Sebab besar mengapa Minnesota meneruskannya adalah berkaitan dengan Alec Raeshawn Smith yang berusia 26 tahun, yang meninggal dunia setelah mencatatkan insulin dan kisahnya telah dikongsi secara nasional sejak itu. Ibunya, Nicole Smith-Holt telah menjadi penyokong utama dalam membangkitkan suaranya dalam isu ini dan telah bergabung dengan penyokong # insulin4all yang lain, termasuk penyokong D Quinn Nystrom untuk bekerjasama dengan penggubal undang-undang mengenai isu ini.
Membuat Perundangan Model untuk Negara (DPAC dan NDVLC)
Memandangkan tindakan sepertinya akan dilakukan di peringkat negeri, penyokong Komuniti Diabetes bijak menumpukan usaha mereka untuk membantu lebih banyak negeri mengikutinya.
Pada bulan Disember 2018, Gabungan Penasihat Pesakit Diabetes (DPAC) dan Majlis Kepimpinan Sukarelawan Diabetes Nasional (NDVLC) mengumumkan model perundangan yang bertujuan untuk ketelusan kos ubat untuk dipertimbangkan oleh perundangan negara. Ini dijuluki sebagai Access to Lifesaving Medicications Act, atau ALMA untuk jangka pendek. Bahasa model merangkumi langkah-langkah "berpusatkan pesakit" khusus untuk ubat-ubatan untuk diabetes dan penyakit kronik lain, serta peruntukan yang dirancang untuk membantu semua orang dalam hal ketelusan mengenai liputan ubat-ubatan dan sistem penggantian ubat-ubatan.
ALMA mempunyai tujuan mengagumkan untuk membantu orang untuk:
- Fahami syarat-syarat liputan preskripsi mereka;
- Bandingkan kos rawatan dan buat keputusan dengan bekerjasama dengan penyedia penjagaan kesihatan mereka; dan
- Bayar harga terendah untuk preskripsi mereka di tempat penjualan.
ALMA juga mengandungi peruntukan khusus diabetes untuk membatasi perbelanjaan pesakit untuk insulin dan ubat-ubatan lain, serta peranti, bekalan dan perkhidmatan.
Kedengarannya hebat, pasti ... tetapi bagaimana perundangan dapat mencapai semua itu? Inilah yang dinyatakan oleh ALMA secara khusus:
- Hilangkan pendedahan pengguna terhadap beban kos yang berlebihan - melalui potongan harga dan diskaun lain yang dirundingkan, termasuk kad bayar bersama, pada titik penjualan sehingga pesakit membayar harga terendah yang tersedia untuk preskripsi mereka;
- Melarang klausa gag farmasi dalam kontrak faedah ubat preskripsi - membenarkan ahli farmasi untuk membincangkan pilihan dengan harga yang lebih rendah dan setara dengan pengguna dan menjual alternatif dengan harga lebih rendah jika ada;
- Meningkatkan akses pesakit ke liputan ubat preskripsi yang telus dan rawatan yang sesuai secara perubatan - menghilangkan perkongsian kos pesakit untuk ubat menyelamatkan nyawa; menjelaskan kewajipan pengurus kesihatan dan pengurus manfaat farmasi (PBM) untuk menyediakan maklumat liputan tertentu dan difahami oleh pengguna, dan menegaskan bahawa penentuan keperluan perubatan seorang presiden berlaku;
- Memerlukan laporan ketelusan dari pembawa kesihatan, PBM dan pengeluar farmaseutikal - untuk mengelakkan inflasi kos perolehan borong (sebilangannya WAC atau "harga senarai") dan memastikan rebat, diskaun dan konsesi harga yang dirundingkan disampaikan kepada pengguna;
- Memerlukan kontrak negeri pengurusan faedah farmasi sahaja - menghapuskan harga spread dan pampasan PBM berdasarkan peratus harga senarai atau rebat yang dikekalkan dalam rancangan kesihatan pekerja negeri dan kontrak perawatan terurus Medicaid
Dengan membaca syarat-syarat ini, anda akan menemui beberapa item yang sangat terkenal: bahasa yang memerlukan PBM melaporkan semua rebat dan bayaran pentadbiran yang diterima dari syarikat Pharma; membenarkan ahli farmasi mencadangkan ubat dengan harga lebih rendah kepada pesakit tanpa hukuman; dan sedikit mengenai "menegaskan bahawa penentuan keperluan perubatan seorang presiden berlaku" - yang langsung terkena praktik kontroversi "pertukaran bukan perubatan."
ALMA juga meminta PBM menguraikan secara khusus apa yang dan tidak disampaikan kepada pihak lain atau pesakit di tempat penjualan atau sebaliknya. Sebilangan besar syarat yang sama dinyatakan dalam peruntukan untuk pembawa insurans kesihatan, termasuk pembuatan senarai ubat preskripsi pesakit luar.
Dalam syarat Pharma, bahasa menetapkan ambang peratusan kenaikan harga yang perlu dilaporkan oleh Pharma: jika mereka menaikkan harga senarai 20% pada tahun lalu atau 50% pada tiga tahun sebelumnya.
Walaupun ambang itu kelihatan tinggi, yang bermaksud banyak syarikat yang tidak perlu melaporkannya, kenalan advokasi kami memberitahu kami bahawa nombor tersebut hanya dimaksudkan sebagai titik permulaan untuk digunakan oleh pembuat undang-undang ketika membuat dan mempertimbangkan undang-undang mereka sendiri.
"Kami menyerahkan kepada negara untuk menentukan ambang yang sesuai untuk mereka," kata Pengarah Dasar DPAC, Leyla Mansour-Cole, seorang peguam dan rakan tipe 1 di Rockland, MD. "Alasan untuk ini adalah karena kami berusaha untuk mengajukan banding kepada anggota dewan negara secara luas, dan mereka harus memutuskan berapa banyak uang negara masuk ke dalam perundangan ini."
Dia mengatakan bahawa penggubal undang-undang negeri dan penaja rang undang-undang yang berpotensi benar-benar menghargai keperluan pelaporan mungkin ingin mendorong ambang yang lebih rendah, walaupun itu bermaksud perbelanjaan yang lebih tinggi oleh negara untuk mengumpulkan dan mengatur data tambahan. Namun, perundangan yang mungkin ingin mengurangi komponen pendanaan RUU dapat melihat ambang yang lebih tinggi untuk keperluan pelaporan.
"Kami berusaha menjadikan rang undang-undang ini sebagai daya tarik bagi penggubal undang-undang negara, kerana ia mempunyai banyak hal yang dapat membantu pesakit secara langsung - seperti potongan harga, bahasa yang berlaku, dan pengakhiran program penyesuaian akumulator," Mansour- Cole berkata.
Memimpin Tuduhan Advokasi
Sekiranya anda tertanya-tanya tentang orang-orang yang mengikuti semua pembelaan ini, satu individu yang menonjol adalah T1D mengintip Angela Lautner, yang tinggal di Kentucy dan mengetuai tri-state # insulin4allchapter untuk Kentucky, Ohio dan Indiana (KOI). Dia mula terlibat pada musim gugur 2017, ketika tunjuk perasaan pertama di hadapan markas Eli Lilly di Indianapolis sedang diatur, dan dia secara rasmi melancarkan bab KOI pada bulan Mac 2018.
Bersama dalam bab tiga negeri itu, mereka mempunyai sekitar selusin orang yang terlibat secara aktif sehingga kini. Lautner mengatakan bahawa dia menghabiskan sekitar 40 jam sebagai tambahan kepada pekerjaan industri penerbangan sepenuh masa yang tertumpu pada advokasi # insulin4all ini. Ia pada dasarnya adalah pekerjaan sepenuh masa, katanya.
"Kerana saya telah diberhentikan berkali-kali dalam industri penerbangan ... dana kecemasan saya untuk melindungi insulin ketika saya tidak bekerja. Ia tidak berlaku untuk pangsapuri saya, atau bil, atau mencari pekerjaan lain atau bergerak untuk melakukannya di syarikat penerbangan. Itu keutamaan saya. Mana-mana daripada kita boleh berada dalam situasi itu setiap saat, "katanya 'Tambang.
Semasa memulakan bab ini, dia tidak pasti sama ada lebih baik hanya fokus pada Kentucky atau melihat kawasan tri-negeri yang lebih besar. Pada pertemuan awal 2018, PWD berasal dari seluruh wilayah, jadi mereka memutuskan yang terbaik adalah berkembang ke ketiga-tiga negeri. Peguambela lain melangkah untuk memimpin usaha di setiap negeri. Mereka mendorong petisyen secara langsung untuk membuat perundangan menangani topik ini, dan ini juga membantu mereka meningkatkan kesedaran mengenai diabetes tipe 1 dan diabetes secara keseluruhan - dan kemudian, untuk meneliti ketelusan harga insulin.
Keutamaan pertama Lautner adalah mensasarkan GOP di Kentucky, mengadakan perjumpaan dan jaringan dengan penggubal undang-undang dan pelobi untuk pertemuan 60 minit "pitch elevator" mengenai isu ini, jika hanya itu yang diperlukan oleh penggubal undang-undang. Mereka sekarang mempunyai tagihan dalam karya di Kentucky dan satu lagi yang dijangkakan di Ohio tidak lama lagi. Senator Republikan Kentucky, Ralph Alvarado, diperkirakan akan memperkenalkan rang undang-undang tersebut, dan Lautner mengatakan bahawa dia dan rakan-rakan penyokong tempatan sedang mengerjakan undang-undang lain yang berkaitan dengan perubahan pada pengisian kecemasan untuk insulin.
Setelah menyaksikan undang-undang Colorado diturunkan pada tahun 2018, Lautner mengatakan bahawa dia mengetahui betapa kompleksnya sistem ini, dan bahkan undang-undang negeri mesti merangkumi semua pemain yang terlibat dalam penetapan harga - pengeluar insulin, PBM, syarikat insurans, farmasi, dll. dia suka melihat kenaikan harga, itu bukan tempat untuk memulakan - sebaliknya mereka mesti bermula dengan mendorong ketelusan terlebih dahulu.
Walaupun belum muktamad dan diperkenalkan, draf kerja rang undang-undang Kentucky menyerupai rancangan Nevada yang diluluskan kecuali tidak termasuk peruntukan ketelusan yang ditujukan untuk pengeluar ke organisasi nirlaba, kerana itu adalah perkara kontroversial. Lautner mengatakan kumpulannya baik-baik saja dengan itu.
"Kami telah mengembangkan sistem yang sangat rumit di negara ini dalam 41 tahun terakhir bahawa saya masih hidup ... baiklah, sekarang saatnya untuk tidak menyulitkannya. Dan ini hanyalah sebahagian daripadanya, satu perkara yang perlu kita lakukan, ”katanya.
Dia gembira melihat Persatuan Diabetes Amerika (ADA) kini juga terlibat dalam usaha membuat perundangan negara mengenai ketelusan - sesuatu yang tidak kelihatan sejak awal. Dia juga menyatakan bahawa tetap menghormati, dan tidak secara terbuka mengkritik organisasi dan penyokong atau pemain lain dalam sistem, adalah kunci untuk bekerja untuk kepentingan perundangan ini.
"Banyak perkara harus berlaku agar perundangan semacam ini dapat dilaksanakan, dan anda mungkin harus melepaskan beberapa perkara yang ingin anda lakukan sebaliknya, hanya untuk membuat kemajuan untuk memperbaiki semua orang yang menghidap diabetes. Itu adalah sesuatu yang saya sangat percaya bahawa # bab insulin4all harus dipelajari - cari sekutu tempatan anda dan bekerjasama dengan mereka dengan hormat. Mungkin memerlukan masa, tetapi tetap terbuka, ”dia menasihati.
Kami mengucapkan terima kasih kepada para penyokong ini atas kesetiaan mereka, dan mengingatkan D-Komuniti kami untuk terus mendesak untuk Perundangan Negara yang baru jika kami berharap dapat melihat tindakan yang bermakna dalam waktu dekat.
.jpg)
-spread.jpg)
