Hari ini kami teruja untuk berkongsi gambaran mengenai kehidupan pasangan yang bertemu dan mengikat pengalaman bersama mereka dengan diabetes jenis 1: Nan dan Rex Vint di Indianapolis, yang telah berkahwin selama 15 tahun sekarang.
Dia juga kebetulan bekerja di lapangan, sebagai pakar pendidikan diabetes di Eli Lilly. Itulah banyak diabetes dalam hidup mereka!
Nan didiagnosis sebagai seorang kanak-kanak, dan Rex didiagnosis pada usia 29 tahun. Dia adalah bekas wakil sheriff yang kini bekerja di sisi undang-undang di pejabat pembela awam.
Kami bertemu dengan Nan dalam perjalanan baru-baru ini ke markas Indy Eli Lilly dan Pusat Inovasi Lilly di Cambridge, MA, di mana dia mengambil bahagian dalam panel perbincangan mengenai hipoglikemia yang teruk. Di sana dia pertama kali berkongsi beberapa pengalaman unik pasangan yang tinggal bersama T1D.
Nak, adakah mereka mempunyai kisah diabetes untuk diceritakan!
Kelebihan memiliki pasangan yang mempunyai penyakit yang menjengkelkan ini adalah "anda tahu mereka 'mendapatnya' seperti yang tidak ada orang lain," kata Nan. "Ini hampir membantu anda berehat sedikit, (kerana) ia adalah zon bebas pertimbangan tanpa perlu menjelaskan apa yang sedang berlaku. Ini adalah pemahaman yang anda kongsi, dan itu menjadi sebahagian daripada orang yang anda sayangi. "
Diagnosis, bertemu dan berkahwin
Diagnosis pada usia 11 tahun, kisah Nan adalah permulaan yang biasa dengan T1D: gejala muncul dengan cepat termasuk penurunan berat badan, rasa dahaga yang melampau dan lawatan ke bilik mandi - dan itu tidak membantu bahawa minuman pilihannya pada masa itu adalah Coke biasa dalam botol kaca klasik .
Bersekolah di sekolah kelas Katolik, dia mengatakan para biarawati itu marah kerana dia tetap perlu meninggalkan kelas untuk minum air dan bilik mandi. Semasa ibunya membawanya ke pakar pediatrik, tahap glukosa meningkat pada 795 mg / dL yang tinggi.
Sudah tentu, Nan muda dan keluarganya tidak mempunyai pengetahuan diabetes, jadi jumlah itu tidak diterjemahkan menjadi sesuatu yang bermakna bagi mereka. Yang paling diingatkan oleh Nan ialah dia berada di tempat tidur hospital, ketika seorang jururawat besar masuk ke dalam bilik dengan pakaian putih dan kasut, dan papan keratan di tangan. "Baiklah, dia ada 'diabeetis', tapi jangan risau itu akan baik-baik saja, saya juga mendapat diabetes," dia berkata. Tanpa kerangka acuan, Nan ingat bahawa hidupnya sudah berakhir dan dia tidak akan dapat makan lagi.
Bertahun-tahun kemudian, pengalaman jururawat awal yang mendorong Nan ke arah kerjaya pendidikan diabetes sendiri. Dan dengan itu, dia mendapati dirinya berada di acara penjagaan kesihatan di mana dia akhirnya bertemu dengan lelaki yang akan dia nikahi.
Rex baru-baru ini didiagnosis, dan Nan mengatakan bahawa mereka bertemu dan segera menyerang.
"Tentu, kami agak bertemu dan terikat dengan jenis 1, tetapi dia agak tampan ... jadi itu," kata Nan sambil ketawa. "Saya telah bercerai dan telah bersumpah dengan lelaki ... dan kemudian kami baru sahaja memutuskan persahabatan ini dan satu perkara menyebabkan yang lain."
Gabungan diabetes dan gabungan teknologi
Nan dan Rex mengatakan bahawa mereka mempunyai "alam lingo alternatif" yang menyeronokkan sendiri ketika menghidap diabetes. Mereka sering bergurau dan menertawakan diabetes dengan kerap. Ia juga menjadi lebih lucu ketika Rex terpikat dengan teknologi diabetes, dan dia melihatnya dari POVnya dibandingkan dengan penggunaan teknologi lama sejak kecil.
Nan ingat bahawa dia berada di sekolah menengah pemantauan glukosa pertama kali diperkenalkan, dan seperti yang kita tahu insulin manusia dan akhirnya jenama analog akan diikuti - bersama dengan pam insulin, monitor glukosa berterusan (CGM), dan semua alat kesihatan mudah alih yang kita miliki hari ini. Dia menggunakan pam insulin (Minimed 507) tepat selepas perkahwinan pertamanya bermula dan menggunakan alat itu ketika dia hamil. Bekerja sebagai jururawat dan pendidik diabetes yang disahkan (CDE), Nan mengatakan bahawa dia telah menggunakan hampir semua alat di luar sana dan telah "mendorong batas" sebanyak mungkin untuk memahami penggunaan ubat dan teknologi.
Ia menambahkan lapisan baru pada hubungan mereka ketika Rex memulakan pam dan CGM.
"Saya selalu terbiasa membuang pam ke tempat tidur dengan saya, dan ia akan mengikut saya seperti anjing dengan tali," kata Nan. "Tetapi ketika dia melakukan hal yang sama, dan kami mempunyai warna dan jenama pam yang sama, kami saling mengambil pam di tempat tidur. Ketika itulah kami menyedari bahawa kami memerlukan sekurang-kurangnya pam warna yang berbeza. "
Nan mendapat pam merah jambu sementara Rex menyimpan warna kelabu arang, menjadikannya lebih mudah untuk dibezakan - dengan anggapan mata mereka terbuka dalam keadaan setengah tertidur.
Kekeliruan peranti dengan CGM dan perkongsian data menjadikan keseronokan terus berjalan, kata Nan.
Makluman CGM akan berbunyi semalam dan membangunkan Rex, dan dia akan bangun Nan untuk menyuruhnya minum jus untuk mengimbangi Rendah. Dia masuk ke dalam begnya yang berdekatan dan mengambil jus untuk diminum, menyedari hanya selepas itu (sekali terjaga sepenuhnya) bahawa dia tidak merasa Rendah, dan pemeriksaan CGM atau penjarian akan mengesahkan bahawa sebenarnya Rex yang Low!
"Kalau begitu, saya harus mengambil insulin untuk jus yang saya minum," katanya. "Itu berterusan, dan penggera akan berbunyi dan kami tidak tahu siapa penggera itu. Itu berlaku di rumah dan juga ketika kita dalam perjalanan. "
Mereka berdua berkongsi data CGM mereka satu sama lain, sehingga boleh menyebabkan perpaduan tidak mengetahui data CGM siapa yang mungkin mereka lihat jika mereka tidak berhati-hati. Nan menyatakan bahawa pada persidangan diabetes baru-baru ini, dia menceritakan kisah itu kepada perwakilan syarikat peranti, menekankan perlunya memperibadikan penggera supaya setiap OKU (orang yang menghidap diabetes) dapat mengenali bunyi penggera mereka sendiri.
"Kami memiliki sedikit emoji yang kami gunakan dalam mengirim teks, hanya anak panah atas atau bawah. Kadang-kadang kita mungkin mempunyai gula darah yang sama, jadi kita akan menghantar teks 'FREAK' ke yang lain. Atau ketika saya berumur 75 tahun dan dia berusia 220 tahun, saya akan mengambil gambar dan mencatat 'itu adalah salah satu hari itu.' Ini adalah seluruh alam semesta alternatif yang kita tinggali. "
"Ada kekecewaan, seperti yang diketahui oleh siapa saja yang menghidap diabetes. Tetapi secara keseluruhan, itu bagus, "katanya. "Anda mesti dapat mengekalkan rasa humor dan bersenang-senang dengannya."
Nan mengakui, kadang-kadang sukar untuk menarik garis antara peranan diabetes peribadinya dan profesional.
Mereka melihat ahli endokrinologi yang berbeza, kata Nan, sebahagiannya kerana jarak yang berbeza dengan lokasi kerja mereka dan juga kerana Nan mempunyai endo wanita sementara Rex mempunyai doktor lelaki. Walaupun Nan mengatakan bahawa dia memang melihat CDE yang dia kenal dari pekerjaan profesionalnya, Rex tidak dan dia tertawa kerana itu mungkin kerana dia "merasakan dia tinggal bersama satu" di rumah.
"Saya berusaha untuk tidak menjadi CDE atau penyedia perkhidmatan kesihatannya, tetapi berusaha menjadi isteri dan rakannya," katanya. "Kadang-kadang dia akan berkata kepada saya, 'Anda benar-benar baik untuk menjadi CDE," dan saya tahu itu kod untuk' mundur. 'Dia mungkin juga tahu bahawa jika dia pergi ke CDE yang lain dan mereka mengatakan sesuatu yang saya tidak lakukan "Saya tidak setuju dengan apa yang saya katakan."
Pendidikan diabetes dan kerjaya farmasi
Semasa bercakap mengenai kerjaya, Nan melihat kembali masa diagnosis awalnya sebagai inspirasi besar. Walaupun pertama kali memasuki bidang pemasaran, periklanan dan perniagaan di Indiana University, dia kemudian kembali ke sekolah pada pertengahan 90-an untuk kerjaya beralih ke penjagaan kesihatan. Gambar jururawat pertama yang memberitahunya "tidak mengapa, saya juga menghidap diabetes"Datang kembali, dan memperhitungkan keputusannya untuk melanjutkan kejururawatan dan pakar diabetes.
"Saya ingin menjadi orang pertama di bilik ketika seseorang didiagnosis, untuk memastikan bahawa berita disebarkan dengan cara yang sepatutnya, untuk memberi tahu mereka bahawa mereka dapat melakukan apa sahaja yang mereka mahu lakukan walaupun menghidap diabetes," kata Nan. "Anda mendapat ini dan harus mengurusnya, tetapi tidak akan menghalangi anda. Dan kemudian boleh dihubungi pada bila-bila masa kemudian sekiranya mereka memerlukan saya. Saya mula melihat diabetes sebagai lemon yang saya mahu berubah menjadi limau dan membantu orang lain. Itu adalah momen penting. "
Resume beliau bercakap dengan sendirinya, dengan peranan awal mulai dari pengembangan program dan perundingan pengurusan diabetes di hospital, menjadi pelatih pam insulin di selatan dan tengah Indiana, hingga pekerjaan kontrak bebas dalam pendidikan diabetes, dan akhirnya mengubah kemahiran pendidiknya ke industri farmasi . Dia berperanan dengan Eli Lilly di Indianapolis, di mana dia sejak 2013 sebagai saintis penyelidikan dan Ketua Perubatan Diabetes Jenis 1 untuk gergasi farmasi.
Anda namakannya, Nan mempunyai tangan di dalamnya. Itu termasuk menjadi sebahagian daripada pasukan jenama unit perniagaan untuk perancangan strategik pada aktiviti pelancaran dan pengkomersialan - semuanya dengan suara dan perspektif T1D peribadinya sebagai pasangan suami-isteri D.
"Saya melihat ada peluang dalam karier saya di mana industri dapat memainkan peranan dalam mendidik pesakit, dan mengubah percakapan dan bagaimana mereka bekerja," katanya.
"Ini sangat sesuai kerana setiap kali saya masuk ke dalam bilik dan melihat siapa yang ada di meja, perkara pertama yang saya lakukan adalah mempertimbangkan perspektif apa yang dapat saya bawa yang tidak dimiliki orang lain. Selalunya, suara pesakit dan POV antara muka pengguna - dari akses dan kemampuan, hingga bahan pendidikan kesihatan, dan mengembangkan ubat dan teknologi baru, dan bekerjasama dengan Pemasaran dan Urusan Kerajaan dan Korporat. "
Hipo berbahaya semasa memandu
Rex tidak berada dalam bidang kesihatan, tetapi diabetesnya juga turut berperanan dalam aspek profesional - dengan cara yang tidak menguntungkan. Nan berkongsi kisah itu, dengan izin suaminya; Rex telah memberitahunya bahawa lebih banyak orang perlu mengetahui tentang apa yang berlaku untuk meningkatkan kesedaran.
Dengan pengalaman ketenteraan sebagai penembak tajam, Rex telah menemui sersan di jabatan sheriff Indiana di mana dia berada selama 20 tahun. Sebahagian dari pekerjaannya melibatkan mengajar kadet di akademi polis, memanfaatkan pengalamannya dalam menembak tajam, motosikal, dan operasi kenderaan kecemasan (EVO). Dia juga pernah menjadi sebahagian daripada pasukan SWAT. Nan menggambarkan kerjayanya sebagai memerlukan seseorang untuk "berfungsi pada tahap yang sangat tinggi dan kuat sepanjang masa" - sejak sebelum diagnosis T1Dnya.
Malangnya, pada satu ketika tidak memulakan program latihan baru, Rex mengalami hipo teruk ketika berada di belakang roda kereta peronda sheriffnya. Dia dipanggil melalui panggilan pengiriman yang rumit tanpa dapat mengambil istirahat makan siang sepenuhnya, dan akibatnya gula darahnya merosot. Walaupun dengan tab glukosa dan gel di dalam kereta, Rex tidak dapat menguruskannya dengan cukup.
"Dalam fikirannya, dia berfikir bahawa dia harus pulang ke rumah - walaupun saya bekerja dan tidak ada di sana," katanya. "Dia menaiki kenderaan polis ini dan akhirnya terhempas dalam perjalanan pulang. Tidak ada yang terluka, tetapi kereta itu dihimpit dan pegawai lain dipanggil. "
Dia ditugaskan di pejabat pentadbiran, yang sangat berat bagi suaminya kerana latar belakangnya. Itu menyebabkan dia mengambil posisi bailif pengadilan, dan akhirnya mengakibatkan Rex mengambil persaraan perubatan dari jabatan sheriff.
Rex mendarat di pejabat pembela awam di sisi undang-undang, berbanding pihak polis.
"Ada kalanya kita keluar, dan sebuah kereta melaju atau kita melihat sesuatu, dan kamu dapat melihatnya di matanya bahawa dia merindukannya dan berharap dia masih terlibat," kata Nan.
Walaupun mereka mempunyai beberapa interaksi awal dengan Persatuan Diabetes Amerika (ADA) mengenai masalah undang-undang yang berkaitan dengan situasi jabatan Sheriff itu, Nan mengatakan mereka memilih untuk tidak berperang kerana di mana kehidupan mereka ketika itu.
Untuk kedua-dua Nan dan Rex, hubungan yang mereka ada dan mereka yang berada dalam Komuniti Diabetes telah mempengaruhi bagaimana mereka melihat bahkan aspek kehidupan serius yang malang dengan jenis 1. Khususnya, persidangan Friends For Life yang popular yang dianjurkan setiap musim panas oleh organisasi bukan keuntungan Kanak-kanak Dengan Diabetes adalah salah satu tempat mereka mendapat keselesaan di luar dinding rumah dan hubungan mereka sendiri. Mereka menghadiri acara FFL 2019 di Orlando, dan Rex - menjadi lelaki motosikal - menunggang motosikalnya hingga ke Florida dari pusat Indiana. Mereka juga merancang untuk menghadiri acara FFL tempatan yang lebih kecil di Indy yang dirancang untuk Mac 2020.
Nan berkata, "Setiap orang mempunyai kisah mereka sendiri ... dan peristiwa yang berlaku di mana mereka mendapat perjanjian mentah, mengolok-olok, atau sesuatu. Kadang-kadang, ini berkaitan dengan pengalaman diabetes mereka. Tetapi apabila anda mendapat pengertian dari orang-orang di sekitar anda, dan dapat melihat di mata mereka bahawa mereka faham, itu menjadikannya OK. Lebih senang tinggal bersama. "
-injections-treat-hair-loss.jpg)
