Selanjutnya dalam siri wawancara kami dengan pemenang Peraduan Suara DiabetesMine 2019 adalah penyokong diabetes yang berpusat di Michigan, Erica Marie Farr. Dia didiagnosis sebagai seorang gadis muda pada tahun 2001, dan dengan dua ibu bapa yang sudah bekerja dalam bidang kesihatan, dia kini meneruskan kerjaya yang berkaitan dengan kesihatan - belajar untuk Sarjana Kesihatan Awam dengan fokus pada promosi kesihatan.
Bercakap dengan Peguam Diabetes Erica Farr
DM) Hai Erica, bolehkah anda mulakan dengan menceritakan kisah diabetes anda?
EF) Saya didiagnosis pada usia enam tahun dengan diabetes jenis 1. Pada mulanya, ibu bapa dan datuk nenek saya yakin bahawa saya mesti menghidap selesema atau UTI. Saya sangat lesu, mengadu sakit belakang dan perut, dan selalu dahaga. Semasa saya dibawa ke doktor, urinalisis dilakukan untuk menentukan jalan rawatan terbaik kami dan pada masa itu doktor memanggil ibu bapa saya dan menasihati mereka untuk membawa saya ke Hospital Kanak-kanak Helen DeVos di Grand Rapids, Michigan, yang kira-kira satu jam jauh dari kami pada masa itu. Pada 12 Januari 2001, hidup saya berubah selamanya.
Adakah anda tahu bagaimana anda sampai di sana atau apa yang akan datang?
Saya tidak mempunyai sejarah keluarga diabetes jenis 1 dan hanya nenek bapa saya yang diketahui menghidap penyakit tipe 2. Yang saya ingat ialah botol darah yang diambil, saya terus berfikir bahawa terdapat banyak, saya bingung, dan tidak tahu mengapa Saya berasa sangat teruk. Seorang ahli endokrinologi dikejarkan kepada saya pada masa itu dan ibu bapa, datuk dan nenek saya, dan saya dimasukkan ke bilik persidangan. Di dalam bilik, kami diberi petunjuk bagaimana memberi tembakan pada sebiji oren dan semua butiran yang diperlukan oleh ibu bapa saya untuk membawa saya pulang. Pakar endokrinologi, Dr. Wood, tinggal bersama saya sehingga baru-baru ini ketika saya mula bersekolah. Dr. Wood menyelamatkan nyawa saya. Saya tidak pernah dimasukkan ke hospital dan A1C saya baru berusia 10 tahun semasa diagnosis. Syukurlah bahawa ibu saya adalah jururawat berdaftar dan ayah saya menjadi EMT ketika itu. Sekiranya tidak menjadi penderitaan keluarga, saya mungkin tidak berada di sini hari ini untuk menceritakan kisah saya.
Adakah profesion penjagaan kesihatan ibu bapa anda mempengaruhi jalan kerjaya anda?
Ya, saya percaya mereka membentuk tanggapan saya bahawa semua orang menderita sesuatu. Tumbuh dewasa, T1D tidak dibincangkan sebagai perkara buruk atau buruk. Ibu bapa saya selalu menganggap T1D saya sebagai sesuatu yang perlu saya jaga untuk kekal sihat dan tidak ada yang salah dengan saya. Sebenarnya. untuk memecahkan stigma ibu bapa saya akan meraikan tarikh diagnosis saya dengan kek dan perayaan setiap tahun. Itu bukan makanan yang saya 'alami.' Sikap kami ialah saya mempunyai T1D - T1D tidak mempunyai saya.
Di mana anda berada dalam pengajian anda pada masa ini?
Saya kini calon MPH (Master Kesihatan Awam) di Grand Valley State University dengan penekanan dalam Promosi Kesihatan. Saya baru-baru ini bertukar dari jawatan sebagai Pembantu Pembangunan di Bab JDRF Michigan Great Lakes West. Saya bermula sebagai pelatih untuk North End Wellness Coalition, yang merupakan kumpulan individu, gereja, organisasi bukan untung dan organisasi masyarakat yang berusaha untuk mempromosikan dan kesejahteraan dalam komuniti tempatan di hujung utara Grand Rapids, MI. Kami berkongsi sumber, dan belajar bersama untuk menjadikan kawasan itu sihat seperti yang boleh.
Bolehkah anda bercakap lebih banyak mengenai kerja anda dengan bab JDRF tempatan itu?
Saya bertanggungjawab untuk semua usaha jangkauan dan promosi program JDRF Bag of Hope tempatan. Sebagai pesakit, saya dapat melihat sisi lain dari rawatan klinikal dan membina hubungan yang berkekalan dengan sistem penjagaan kesihatan di kawasan ini, ahli endokrinologi, CDE, Pekerja Sosial, dan banyak lagi. Saya menyukai hubungan peribadi dengan pesakit yang berkongsi kisah mereka dengan T1D, berhubung melalui keperluan komuniti bersama.
Kami faham bahawa anda baru sahaja melakukan tonsilektomi. Apa-apa kesan yang berkaitan dengan diabetes?
Kerana diabetes, saya terpaksa mendapatkan izin perubatan untuk menjalani prosedur. Kemudian kami memilih untuk menjalani prosedur di pusat pembedahan untuk mengurangkan pendedahan jangkitan. Saya menganjurkan agar Dexcom CGM dan pam insulin saya tetap aktif, untuk membiarkan pakar anestesi memantau gula darah untuk mengelakkan kejadian hipoglikemik. Tahap insulin menurun kerana saya tidak dapat makan sejak malam sebelum pembedahan.
Selepas itu, saya sama sekali tidak dapat makan, jadi saya mempunyai banyak gula darah rendah walaupun insulin dihentikan atau hampir sepenuhnya dimatikan. Saya akan mengakui, itu menakutkan kerana ubat penahan sakit menurunkan gula darah saya dan tidak dapat makan boleh mengubah gula darah rendah menjadi kecemasan perubatan dalam beberapa minit. Ibu saya bersyukur dapat tinggal bersama saya selepas pembedahan dan kerana dia seorang RN, saya dapat pulih di rumah dan tidak meminta pertolongan dari ER atau pusat perubatan.
Akses dan kemampuan mampu milik merupakan cabaran terbesar komuniti kita pada masa ini. Adakah anda secara peribadi mempunyai masalah dalam hal itu?
Saya mempunyai masalah dengan Kebenaran Terdahulu untuk mendapatkan insurans untuk menampung apa yang saya perlukan. Masalahnya adalah dokumentasi bahawa saya masih diabetes jenis 1 ... membuktikan status diabetes saya setelah bertahun-tahun!
Isu lain yang saya lakukan dan alami adalah Peralihan Bukan Perubatan. Pengalaman yang paling menonjol adalah semasa final tahun junior saya di kuliah, saya ditukarkan ke Humalog insulin dari Novolog setelah 15 tahun digunakan. Saya harus membuktikan bahawa saya alah kepada Humalog agar dapat kembali ke Novolog. Humalog nampaknya berfungsi "lebih perlahan" untuk saya dan tidak bertindak pendek, hampir terlalu tebal untuk pam insulin saya - yang bermaksud dos mati dan gula darah tidak menentu. Masa tertekan dalam kehidupan seperti final kolej boleh menyebabkan turun naik gula dalam darah. Saya segera menghubungi ahli endokrinologi saya untuk melaporkan beberapa masalah perut dan menyelesaikan masalah apa yang perlu dilakukan seterusnya. Pada ketika ini, ahli endokrinologi saya memasukkan Pengesahan Sebelum Kecemasan dan agak kesal dengan keputusan insurans saya mengenai rawatan pesakit.
Dengan catatan yang lebih terang, apakah perubahan paling menjanjikan yang anda lihat pada diabetes selama ini?
Tanpa keraguan, teknologi dan menangani kesihatan mental. Teknologi yang kita miliki sekarang, seperti Dexcom G6, akan membuat perubahan asas dan pemeriksaan jam 3 pagi menjadi lebih mudah pada tahun-tahun awal saya dengan T1D. Juga, kesihatan mental, tekanan diabetes dan kelesuan tidak dibincangkan semasa saya dewasa. Tidak ada nama untuk episod keputusasaan dan kekecewaan mutlak. Melanggar stigma dan memupuk perbualan terbuka telah mengubah cara pesakit dan doktor meneroka rancangan pengurusan rawatan.
Apa yang membuat anda teruja dengan inovasi diabetes?
Saya sangat ingin melihat glukosa bertindak pantas berkembang. Dosis mikro glukagon akan sangat bermanfaat bagi atlet, semasa sakit, selepas pembedahan, kejadian hipoglikemik yang teruk, dan banyak lagi.
Apa yang akan anda katakan kepada pemimpin industri farmasi / medtech, jika anda dapat mencadangkan apa yang boleh mereka lakukan lebih baik?
Pertimbangkan pesakit: bagaimana jika anda memakai kasut saya? Rasakan ketakutan saya dan lihatlah pencapaian saya. Perkara seperti klip pam insulin yang berkesan dapat membuat atau merosakkan hari anda.
Juga, bantu membuka kelulusan FDA untuk julat yang boleh dilakukan oleh pesakit sendiri untuk julat BG tinggi dan rendah (pada peranti). Contohnya pada sistem Tandem's Basal IQ, tetapan rendah ditetapkan bahawa jika saya diramalkan berada di bawah 80 mg / dL, ia akan menggantung insulin. Walau bagaimanapun, saya secara peribadi baik pada 80 dan kaedah mudah untuk menurunkan standard menjadi 75 akan membantu saya untuk mengelakkan tahap glukosa yang tinggi. Suspensi insulin sangat bagus untuk tidur, tetapi bukan formula yang tepat untuk semua orang.
Apa yang mendorong anda melamar Peraduan Suara Pesakit DiabetesMine?
Saya didorong untuk melamar oleh ahli endokrinologi pediatrik tempatan di Hospital Kanak-kanak Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Saya menghabiskan bertahun-tahun indah sebagai pesakit di sana, tetapi saya benar-benar dapat berhubung dengan Dr. Jose sepanjang saya berada di JDRF. Sebahagian daripada tanggungjawab saya adalah untuk menyelaraskan Sidang Kemuncak Bangsa JDRF Jenis 1 yang mana Dr. Jose yang merupakan ketua jawatankuasa dan penceramah. Dr. Jose telah mendorong saya untuk memeriksa teknologi baru, meneliti subjek baru yang berkaitan dengan T1D, dan mengembangkan sayap saya dalam usaha advokasi.
Hebat! Oleh itu, apa yang anda harapkan untuk membawa dan memperoleh pengalaman anda di "DiabetesMine University"?
Saya harap dapat berbicara dengan mereka yang berada di sektor diabetes dan membuat perbezaan. Saya akan berfikiran terbuka dan menjawab semua soalan yang mungkin ada pada orang lain mengenai pengalaman saya sebagai diabetes jenis 1 selama lebih dari 18 tahun. Saya sangat berterima kasih atas peluang ini untuk melihat dan mendengar semua tentang inovasi yang menjadikan hidup saya lebih mudah dan kemajuan yang akan datang. Saya berharap dapat menjalin hubungan dengan individu yang berpikiran sama dan memberi pendidikan kepada mereka juga.
Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Erica! Kami sangat teruja untuk memasukkan anda dalam Hari Inovasi kami pada bulan November ini.
